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Politique des soins de santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant POINT DE LA SITUATION APRES DEUX ANS DE PROJET PILOTE période.

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1 Politique des soins de santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant POINT DE LA SITUATION APRES DEUX ANS DE PROJET PILOTE période 01 juillet juin 2006 SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT WIET RAETS DELPHINE SIMOENS

2 Sommaire I.Positionnement du projet pilote II.Groupe cible et définitions III.Réseau de soins IV.Cadre financier V.Plate-forme fédérale dexperts VI.Evaluation du réseau de soins I.Collecte de données II.Analyse de loffre et de la demande III.Analyse points forts/points faibles IV.Situation financière VII.Recommandations SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

3 I. Positionnement du projet pilote Problème: manque de structures résidentielles et de soins adaptées influence sur : * la qualité des soins * la proximité et laccessibilité des soins Solution : Objectif: proposer des soins adaptés au patient approprié, au bon moment, au bon endroit et en mettant en oeuvre les moyens qui conviennent tout en assurant la continuité SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Créer réseau de soins adapté Fondé sur 3 principes: 1. Offre de soins spécifique 2. Proximité et expertise varient dans le circuit 3. Garantir la continuité des soins

4 II. Groupe cible et définitions Groupe cible : lésion cérébrale aiguë état comateux EVP/EPR Définitions : 1.Coma 2.Etat végétatif (EV) Etat végétatif persistant Etat végétatif permanent 3.Etat de conscience minimale (EPR) SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

5 III. Le réseau de soins SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Lésion cérébrale aiguë Soins aigus – Stabilisation fonctions vitales Hôpital général Rééducation neurologique intensive Centre dexpertise agréé Séjour et soins de longue durée MRS spécialiséeDomicile (SISD) VAPH/AWIPH L iaison externe Composantes : 1.Hôpital général: stabilisation 2.Centre dexpertise: hospitalisation transit 3.Soins de longue durée adaptés 4.Liaison externe.

6 IV. Le cadre financier Centre dexpertise : via sous-partie B4 du financement hospitalier - 80 lits hospitaliers : 7.820,50/lit – personnel complémentaire - Liaison externe liaison: 1.875/lit Long term care ou soins de longue durée : 239 équivalents coma, ,54/éq. MRS agréées : - norme de pers. complémentaire - matériel de soins normal - investir dans matériel de soins lourd Maison /institution VAPH ou AWIPH : forfait patient 6.965,77 SISD : 690/patient pour la concertation multidisciplinaire SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

7 V. Plate-forme fédérale dexperts - réalisations Créée dans le prolongement du protocole du 24 mai 2004 Composée de représentants des centres dexpertise, du secteur des soins de longue durée, et des parties signataires du protocole Mission : –Evaluation du projet –Coordination nationale de la fonction de formation permanente –Détermination de critères de bonne pratique professionnelle –Formulation avis –… etc. 1x/trimestre SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

8 V. Plate-forme fédérale dexperts - réalisations 1. REUNION PLENIERE - modèle de convention de coopération - symposium: Soins aux patients comateux en Belgique (30/11/2005) - introduction dune déclaration dintention auprès de la Politique scientifique fédérale visant à créer un système denregistrement national - formulation davis : SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Intéger dans projet ?Avis Patients LISNon Patients état de conscience accru Centre dexpertise : non LTC: oui Clandestins et citoyens UE Citoyens UE : oui, après inscription mutuelle et domiciliation en Belgique Clandestins : pas de réponse

9 V. Plate-forme fédérale dexperts - réalisations 2. SOUS-GROUPES 1. Visibilité du projet : - brochure 2. Rapport médical : - définitions -les échelles dévaluation ont été étudiées échelle CRS-R -formulaire de sortie standardisé 3. Rapport dactivités pour les centres dexpertise : - rapport dactivités standardisé + logiciel et manuel SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

10 V. Plate-forme fédérale dexperts - réalisations 4. Matériel nécessaire dans les MRS : - Etude du coût réel du matériel utilisé M. D. Larmuseau 5. Ethique : - Procédure de réalisation de la réflexion éthique qualitative Dr M.Ventura & Dr E. Peeters 6. Guidelines ou directives : - Time-Task Matrix M. W. Van Hoorde SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

11 VI. Evaluation du réseau de soins 1. COLLECTE DE DONNEES 1.1 Centres dexpertise - rapport dactivités standardisé - données quantitatives et qualitatives Données épidémiologiques Dr E. Lannoo 1.2MRS - questionnaire semi-ouvert avec des données qualitatives - données quantitatives de lINAMI 1.3 SISD SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

12 VI. Evaluation du réseau de soins 1.1 CENTRES DEXPERTISE Evaluation parcours patients dans réseau de soins Durée avant admission centre dexpertise: - Moyenne 85 jours attendre stabilisation patient - Différence avant et après le projet : 16 jours SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT 01/01/ /06/ Tableau 6- Temps entre notification et admission centre dexpertise

13 temps dattente précédant ladmission au centre dexpertise : - en moyenne 23 jours = la moitié de la situation avant le projet - temps dattente de manière significative pendant le projet nouveau problème de transfert ? VI. Evaluation du réseau de soins SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

14 Durée de ladmission : - Moyenne 161 jours = moitié par comparaison avec la période avant le projet - Pas de différence entre patients EVP et EPR VI. Evaluation du réseau de soins SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Tableau 8- durée séjour centre dexpertise

15 temps dattente jusquau transfert vers le secteur des soins de longue durée : - temps dattente diminue : avant le projet versus après le projet au cours du projet SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins Tableau 10- Durée entre le moment où le patient est autorisé à sortir et la sortie effective du centre dexpertise

16 - Décès : 36 % SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Données concernant destination après sortie Graphique 6 – Histogramme des possibilités de réadressage après sortie établissement (n=188) domicile MRS aggréée MRS non agréée Home de nursing Hôpital psychiatrique. Même hôpital autre service autre hôpital sp/rééducation autre Après la sortie de létablissement Valeurs absolues 21% 27,13% 36 %13% VI. Evaluation du réseau de soins

17 Lien entre cause de la situation et destination du patient après sa sortie - Lien pas significatif (p=0,255) - AVC: moins de retours à domicile, davantage de transferts vers MRS non agréée - Traumatisme : davantage dadressages pour rééducation SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins Graphique 7 – Histogramme de la cause selon formule de sortie (n=180) traumatique non traumatique anoxie non traumatique AVC non traumatique autre Causes Valeurs absolues domicile MRS agréée MRS non agréée Autre/même hôpital

18 VI. Evaluation du réseau de soins Lien entre âge et destination à la sortie de létablissement : - Lien significatif (p=0,000) - patients plus âgés davantage vers MRS non agréée - jeunes adultes regagnent plus souvent leur domicile ou sont adressés à une MRS agréée ou à un autre hôpital ou service SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Graphique 8 – Histogramme du choix de la formule de sortie selon la catégorie dâge (n=180) <65>65 Catégorie dâge Valeurs absolues domicile MRS agréée MRS non agréée Autre/même hôpital

19 VI. Evaluation du réseau de soins Lien entre létat du patient à la sortie et la destination du patient à la sortie : - Lien significatif (p= 0,000) - EVP/EPR moitié vers MRS agréée, EPR davantage vers rééducation - CA le plus retour à la maison ou poursuite rééducation, rarement vers MRS agréée SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Graphique 9 – Histogramme du choix de la formule de sortie selon le statut à la sortie (n=174) EVPEPRCA Statut à la sortie Valeurs absolues domicile MRS agréée MRS non agréée Autre/même hôpital

20 VI. Evaluation du réseau de soins 1.2. MRS Données démographiques : patients, 52 avant le début du projet - âge moyen : 52 ans -55% hommes/45% femmes SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT nbre moyenne stedev min max range Tableau 14- age

21 VI. Evaluation du réseau de soins Données épidémiologiques : - 46% EV - 54 % EPR/CA - 37 décès - durée de survie moyenne : 932 jours 1.3 SISD - aucune concertation multidisciplinaire SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT nbre moyenne stedev min max range Tableau 15- durée de survie

22 VI. Evaluation du réseau de soins 2. ANALYSE DEMANDE/OFFRE SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT Lits dexpertise Equivalentscoma Total MRS Domicile VFSIPH/AWIPH Bruxelles Communauté flam Région wallonne Communauté german

23 2.1 CENTRE DEXPERTISE Taux doccupation moyen - augmente pendant le projet - taux doccupation > 100 % : 2005 Flandre et Bruxelles 2006 Wallonie manque de lits dexpertise : 18% patients HC (+ 3% ) offre 21%, redistribution ? SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

24 2.1.2 Zone de recrutement - la propre province et les provinces voisines - peu de patients viennent du sud du pays SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

25 2.2 MRS Taux doccupation moyen Taux doccupation augmente dans le courant du projet mais il y a toujours sous-occupation car le taux doccupation moyen est de +/- 50% (sauf en Flandre en 2006) Causes possibles : - peu davantages MRS agréée versus non agréée - coût élevé/pas davantages financiers pour le patient/ la famille - lévolution de certains patients est positive - projet pas suffisamment connu Grandes différences locales : taux doccupation de 0% à 138% Grande différences entre les provinces SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

26 2.2.2 Zone de recrutement - environnement direct SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

27 3. ANALYSE DES POINTS FORTS ET DES POINTS FAIBLES 3.1 POINTS FORTS - promouvoir lexpertise dans les centres dexpertise et le secteur des soins de longue durée - collaboration transsectorielle - collaboration multidisciplinaire ; rôle crucial pour le référent hospitalier pour la continuité des soins - réadressage plus rapide des patients - trajet de soins - attention attirée sur le groupe cible - contact direct entre les autorités et les acteurs de terrain - stimule la réflexion éthique - stimule létablissement de directives pour une bonne pratique clinique - répartition géographique - stimule lenregistrement systématique et la recherche scientifique SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

28 VI. Evaluation du réseau de soins - fonction de liaison externe ne reste pas lettre morte : accords de coopération SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

29 3.2 POINTS FAIBLES - exclusion des patients LCA fortement dépendants des soins - différences quant à la réglementation discrimination financière du patient : - coût MRS trop élevé par rap. home de nursing et prise en charge à domicile - homes de nursing (VAPH et AWIPH) pas partenaires dans le réseau de soins - SISD ne participent pas à la liaison externe - pas de limites dâge - pas assez connu - imprécision sur le forfait dans les soins à domicile - réadressage vers les MRS spécialisées, agréées difficile - pas de mandat officiel pour les plate-formes de concertation. SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

30 4. EVALUATION FINANCIERE 4.1 CENTRES DEXPERTISE - différences historiques significatives en termes de financement par lit pour les institutions dont le financement est réduit, les moyens supplémentaires sont insuffisants - pas dhonoraires médicaux spécifiques pour la surveillance médicale recommandation car les personnes jeunes font plus souvent appel et leurs attentes sont plus grandes - financement fonction de liaison externe nest pas proportionnel aux prestations fournies, exemple: - honoraires examen/consultation (consultation gériatrique) - honoraires concertation pluridisciplinaire - indemnisation des frais de transport -économies grâce à un meilleur parcours de soins des patients SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins

31 4.2 MRS Budget affecté SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins Période Budget disponible Budget affecté 01/07/04– 31/12/04 (15311,54 x165)/2 = , ,05 01/01/05– 30/06/05 (15311,54 x165)/2 = , ,05 Total 1 e année du projet ,10 01/07/05– 31/12/05 (15311,54 x165)/2 = , ,05 01/01/06– 30/06/06 (15311,54 x165)/2 = , ,07 (52% de ,05) Total 2 e année projet , ,12

32 4.3 DOMICILE VAPH/AWIPH forfait patient Budget dépensé 4.4 SISD Budget dépensé SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VI. Evaluation du réseau de soins Période Budget disponible Budget dépensé 01/01/06 – 31/03/ x 6.965,77 = , ,54 (4 x 1.741,44) Période Budget disponible Budget dépensé 01/01/06– 31/03/ x 690 = ,00 0,00

33 sur la base de lanalyse offre/demande: - augmenter le nombre de lits dexpertise de 21 % - analyser la disparité entre les taux doccupation dans les différentes provinces et entre les taux doccupation dans les MRS agréées sur la base de lanalyse des points forts et des points faibles: - éliminer les disparités financières entre les différentes formules de soins de longue durée - donner la priorité aux personnes âgées de moins de 65 ans en ce qui concerne ladmission dans le secteur des soins de longue durée SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VII. Recommandations

34 - rendre opérationnelle et concrétiser la stratégie de soins et dadmission dans les institutions VAPH et AWIPH -sensibiliser les SISD existants - en soutien des soins à domicile, il convient de prendre le court séjour et la rééducation de jour comme option dans les soins de longue durée dans les MRS agréées - supprimer la conclusion formelle de convention de coopération et inscrire explicitement la fonction de liaison externe dans les arrêtés de financement afin de la garantir de cette manière - accorder un agrément formel aux plate-formes de concertation régionales - continuer à faire stimuler les initiatives visant à faire connaître toutes les facettes du réseau de soins SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VII. Recommandations

35 sur la base de lanalyse financière : - chercher des solutions pour les centres dexpertise auxquels sont attribués moins de moyens financiers pour des motifs historiques - prévoir un honoraire pour la surveillance médicale - augmenter le financement de la fonction de liaison externe - prévoir des moyens financiers complémentaires permettant de prévoir au minimum 0,5 EPT de psychologue à partir de 5 lits ComaMRS, et ce en soutien de lentourage du patient et de léquipe soignante - poursuivre lanalyse de laspect financier du matériel requis dans les MRS agréées SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VII. Recommandations

36 Recommandations complémentaires : - adapter les textes de loi existants, compte tenu des définitions de coma, EVP et EPR figurant au chapitre II Groupe cible et définitions ainsi que des critères dinclusion et dexclusion - donner un cadre structurel à lensemble du réseau de soins - assurer le maintien de la Plate-forme fédérale dexperts. SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT VII. Recommandations

37 Merci de votre attention ! SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT


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