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Information en Réanimation Élie AZOULAY Le groupe Famirea ® Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France.

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2 Information en Réanimation Élie AZOULAY Le groupe Famirea ® Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France

3 Monsieur L, 77 ans u Médecin à la retraite, divorcé u Hypertendu, dépressif u 2 épisodes d AIT sous aspegic u Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique u Bilan étiologique –Scanner normal, mais l IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires –œdème cérébral –Pas d ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

4 Évolution u Dès l admission: –intubation/VM, Gardénal et correction d une hyponatrémie –HTA sous I Ca et IEC u Information de la famille faite par l interne –deux mariages, deux fois deux enfants, –fils interlocuteur, conflits +++ –information sur le diagnostic et traitements –information sur pronostic incertain u J1 -J7 –aggravation neurologique, enroulement, décérébration –IRM de contrôle: œdème massif, engagement

5 Décision de fin de vie u Consensus au sein de l équipe soignante –Après une semaine supplémentaire car interne non prêt –Quatre réunions Médecins Paramédicaux –Implication du neurologue et d un prêtre u Conférence avec la famille –témoigne volonté du patient à ne pas vivre d acharnement –témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient –souhaite elle même débrancher le ventilateur u Patient extubé sous morphine et Lexomil u Maintien hydratation, nutrition, nursing

6 La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel) u Qu aurait vous fait de différent ? u Comment aurait on pu mieux faire ? u A t-on prévenu tous les conflits u Round death …

7 La Relation Médecin-Malade La Relation Médecin-Malade Emanuel and Emanuel, JAMA 1992 Informatif (client) Technicien * Informe * Exécute les choix du malade Décide tout seulMedicine as business Interprétatif (consultatif) Consultant * identifie les valeurs du patient * écoute plus quil ne parle Trouve avec son médecin lintervention la plus adaptée à ses choix Autonomie Délibératif (interactif) Enseignant * Informe * Identifie les valeurs * Discute des valeurs Débat Discussion Critique Résolution Interaction +++ Ambulatoire MédecinPatientObjectifs Paternaliste Gardien celui qui sait Reçoit linformationConsentement aux soins

8 Les patients de Réanimation ne sont pas compétents –Sédation –Incompétence physiologique (gravité et défaillances dorgane, troubles métaboliques, sevrages...) –Incompétence psychologique (anxiété, dépression, régression, agressivité) –Dépendance d une haute technicité –Sensation de mort imminente –Bruit, luminosité, insomnies –Stress aigu lié à la sortie de réanimation –État psychologique antérieur A ppelbaum and Grisso, Psychosomatics, 1997 Grisso, Am J Psychiatry, 1995 Ferrand, Intensive Care Medicine, 2001

9 La famille représente la patient u Consentement présumé du patient Pochard et al. Arch Intern Med ;158: u La famille est l interlocuteur Recommandations SRLF Azoulay et al. Réanimation 2001 u 66% des patients sont incompétents Ferrand et al. SRLF 2002

10 Pourquoi informer les familles ? Ça n est pas du consumérisme u Principes éthiques et déontologiques ? u Prévention des conflits. Facilite la transition du curatif au palliatif Lilly AM J Med 2000 u Réduire les soins « futiles » ? Rivera, u Réduire les soins « futiles » ? Rivera, Chest 2001;119: u Satisfaction des soignants u Implication des familles dans les soins ? u Implication des familles dans les décisions ?

11 Pourquoi informer les familles ? RisqueMaladie Phase curative Phase palliative Fin de vie DECESDECES Deuil Patient Famille

12 En Réanimation: Information, consultation, ou implication? 1 I want my family

13 Le groupe FAMIREA

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15 1. Compréhension: u Critères retenus Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. AJRCCM 2002 –Diagnostics, Pronostic, Traitements Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. AJRCCM à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d un livret d accueil améliorée par un livret d accueil

16 Satisfaction: CCFNI Modifié u 14 questions explorant 4 domaines –Attitude: »qualité des soins et de la surveillance »courtoisie et compassion –Communication »information et explications claires et honnêtes »sensation de confort dans la salle dattente –Accueil et information –Isolement dans la salle dattente Johnson Crit Care Med. 1998; 26: Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

17 Déterminants de la satisfaction u Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: –fréres et soeurs –horaires des IDE u France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 –Epoux –Réunions médecins - IDE –Médecin traitant –Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE –Contradictions –Fonction de chaque soignant –Temps souhaité/temps apporté > 1.5 u Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26: –Information sur la cause du décès

18 Anxiété et dépression: échelle HAD u Anxiété : 7 questions tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac noué, non décontracté. u Dépression : 7 questions plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence, plaisir immédiat, réjouissance. u Cotation de 0 à 3 u Cutting scores Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

19 Anxiété et dépression Pochard Crit Care Med 2001, 322:

20 Déterminants des symptômes A et D u Anxiété –réunions soignants –salle réservée à linformation u Dépression –salle dattente –contradictions Pochard, Crit Care Med 2001 Lévidence de ces symptômes et de la mauvaise compréhension doivent nourrir une volonté de mieux faire mais ne doivent pas sopposer à lautonomie

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22 Information: Junior ou Senior? ParametersAll patientsJuniorsSeniors P Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67 Satisfaction CCFNI score 20 (18-25) HAD score Global score Anxiety score Depression score 21 ( ) 13 (9-16) 9 (5-12) (18-25)21 (18-25) (14-27) 13 (9-16) 8 (5-13) 22 (16-22) 13 (9-16) 9 (5-12) D Moreau, AJRCCM 2003

23 Il ny a pas de recette Ip Crit Care Med, 1998; 26: Atkinson J trauma, 1980;20:43-46 Azoulay Crit Care Med 2000: 28; Azoulay AJRCCM 2001:163; minutes

24 A la sortie de Réanimation ä Toujours 35% de non compréhension ä Mêmes scores de Satisfaction ä Même prévalence des symptômes d anxiété / dépression ä Mais les déterminants sont différents: ä liés à la sévérité des patients et à leur décès ä liés au manque de temps pour l information et au nombre d infirmiers(ères) ä Surtout les conjoints Pochard 2003, soumis AJP

25 Ce que les familles souhaitent u Information personnalisée u Honnêteté et loyauté: u Équipe organisée ou l information circule –même médecins / IDE –pas d information contradictoire –aide du médecin traitant –Livret d accueil u Assez de temps u Architecture »salle d information »salle d attente »chambres à un lit

26 ¶ Une information globale orale · Une information apportée à la famille des patients hospitalisé ¸ Une information apportée par une équipe structurée et visible ¹ La distribution du livret daccueil º Pédagogie de linformation apportée aux familles » Linformation apportée aux familles dorigine non française ¼ Accessibilité du service de réanimation ½ Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation ¾ Recherche clinique et formation ¿ Information et accréditation Culture de l information

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28 Les familles des patients qui décèdent u Pas de différence en termes de –compréhension –satisfaction –symptômes d anxiété u Plus de symptômes dépressifs

29 Ten most important needs of families of critically ill dying patients CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29: Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001

30 Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

31 Family-caregiver relationship in the ICU Information I want my family... Representation Involvement

32 Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient? u High prevalence of anxiety and depression Pochard, CCM 2001 u Family members lack the knowledge of the patients values and preferences needed to function well as surrogate decision-makers. Delmarva J Palliat Med :481-9 u Surrogate decision-makers for critical care research resulted in inadequate consent rates of about 20%. Coppolino, Chest 2001;119: u Families can easily become stuck on details and lose perspective of the larger issues. Wise, New Horiz 1998; u Patients, families, and caregivers diverge in their perception of patients wishes Upadya AJRCCM 2002;166:430-5

33 Chest. 2001;119(2): AJRCCM ;166(11):1430-5

34 u 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. u 80% souhaitent que ce soit leur famille partagent les décisions et 75% les soins

35 u Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs u 789 SDMs interviewed via a self-administered questionnaire u Most wanted to share decision-making responsibility with physicians and were satisfied with their decision- making experience.

36 En pratique u Tous les acteurs sont pour la désignation dun mandataire u L arrivée à l hôpital est une étape déjà tardive u Il faut encourager ce processus par: –Connaître la famille (authority, leadership) –favoriser les discussion s(Télévision) –Faire rédiger des testaments de vie –Dédramatiser la fin de vie et la mort –Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

37 Family-caregiver relationship in the ICU Information I want my family... Representation Involvement

38 Pourquoi impliquer les familles dans les FDV ? logique contractuelle u Family members protect the patients interests JAMA 1990 Oct 10;264(14): u Some Family members want to share in decisions Sjokvist P. ICM 25(9): u Might decrease short-term psychological sequels Robinson, Lancet 1998 u Might Improve bereavement Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 u Increases family satisfaction Wasser, CCM 2001;29: u Reduces conflicts and futility

39 Conflicts in End Of Life u When a DFLST is implemented, conflicts occur –in 48% of the cases between family and caregivers –in 48% of the cases inside the caregiver team –in 24% of the cases inside the family Breen J Gen Intern Med 2001 u Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

40 Involvement of Family Members in End Of Life Decisions u Zimmerman 70% u Smedira 92% u Hall and Rocker94% u Keenan90% u Intention (ESICM)49% u Esteban40% u Ferrand (information)44% u Pochard (involvement)17%

41 Pourquoi ne le fait on pas ? u Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du curatif au palliatif Wenger J Am Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8 u Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern Med 2000; 160: u how reliable is the family ? Emmanuel, JAMA 1992Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151: u Médecine privée ? Consultation d éthique ? Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162: Schneidermann, 2000;28: Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:

42 Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patient u Seulement 67% des soignants pensent que lavis de la famille remplace celui du patient Abizanda, Med clin 1994;102:521-6 u Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section) –continuent les soins en dépit de l avis du patient et de sa famille (34%). –ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates car ils ressentent que les familles n optent pas pour l intérêt du patient (39%) Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

43 Famirea ,2 45, ,8 21,8 12, Améliorer l'information avant Pas témoin Détresse Egoïstes Ne savent pas Pas leur role

44 Famiréa: les familles devraient elles participer aux soins / décisions médicales? Care NursesH NPhysicians Decisions 2754 soignants Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

45 Avis des familles des patients? % 46.7% Care Decision Making 550 familles Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003

46 Washington Post 1994 Times magazine 1996 u Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones. u This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

47 Overlap between science and values

48 A V A N C E R

49 Être d accord sur ceci... Truog et al. Crit Care Med 2001;29: Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33 Way and Curtis, BMJ 2002;325: u Prendre des mesures de LAT –est une procédure clinique, –implique de bonnes bases médicales –implique une certaine sensibilité culturelle –implique un respect des principes éthiques –impose une collaboration étroite et une bonne communication dans le trio famille-patient- soignants

50 Mots ClésMots Clés u Anticiper besoins et attentes u Équipes multidisciplinaires entraînées u Family-centered care: –communiquer, négocier, consensus –compassion, assurer que la malade ne souffre pas –déculpabiliser, rassurer, négocier –évaluer u Prévention des conflits et médiation u Introduire les soins palliatifs en Réanimation

51 Circularité = La conférence avec la famille u Pédagogie peu étudiée et perfectible u Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait –qu en réanimation il y a une culture de la survie –sévérité –technicité –famille prise au dépourvu –familles anxieuses et déprimées u Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

52 La conférence avec la famille: pédagogie ptrouver à un bon endroit pconnaître le patient et la famille, psavoir ce qu ils savent, pobtenir le consensus dans l équipe, psavoir qui sera là, psavoir qui ne sera pas là. Préparation : faire le plan de table pvérifier la compréhension, pclarifier les traitements, pdemander s il y a des questions, pdonner un programme des jours à venir, pse tenir disponible Finir la conférence

53 Orchestrer la mort u Le tempo : adapter les mesures de LAT u Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes u Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement Utilisation de la technologie de façon adaptée aux décisions et aux objectifs du traitement BESOIN D UN CHEF D ORCHESTRE A U T O R I T E

54 Comprehensive Supportive Care Team à Detroit u De la réanimation au palliatif –Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût –Améliore la qualité de la mort –Consoling team, qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires... u Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h u Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9 Partage de l information au sein de l équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, puis aux familles C I R C U L A R I T E C I R C U L A R I T E

55 Tolstoy u Toutes les familles heureuses se ressemblent… u mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…) CONTEXTUALITE / TEMPORALITE

56 Formation des équipes soignantes Principles Knowledge Attitude Skills Prévention des conflits

57 Points à souligner lors de l enseignement u Lintensité des soins dicte l emploi de la technologie: –respecter les volontés du patient –Savoir arrêter... au vu du pronostic –==== appropriate level of care u Communication efficace: la mort nest pas un échec. –relation de confiance, communiquer, partager –« Affronter la famille » –Sadapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles) u Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance u Implication des internes, mais aussi des seniors Stevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

58 Vers ou aller ? Paternalisme Autonomie Partage des décisions

59 Shared decisions making process a conceptual framework of patient-physician interaction. Information and Communication Skills

60 Duties of Intensivists u Care u Teaching u Clinical/experimental research u Information and communication


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