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La famille, maillon incontournable du rétablissement! Michel Laverdure Sylvie Prévost et Anne Wittevrongel Institut Douglas, programme des troubles psychotiques.

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1 La famille, maillon incontournable du rétablissement! Michel Laverdure Sylvie Prévost et Anne Wittevrongel Institut Douglas, programme des troubles psychotiques AQUIISM Mai 2013

2 Merci Anne Knight Anna Scardocchio Karen Golberg Michel Laverdure Micheline Lapalme Sylvie Huot Et Jean-Francois de Rochemont Terry Williams Et surtout Toutes les familles 2

3 Plan de la présentation Contexte théorique Description du modèle des groupes psychoéducation familiale (GPF) Description et implantation de la 1ere cohorte ( programme des troubles psychotiques ) Impact des groupes pour les familles/ Témoignages Développement / futur du GPF Discussion 3

4 Contexte théorique Pourquoi impliquer les familles ? Rapport PORT (schizophrenia Patient Outcomes research, 1998 et APA 2009 = efficacité des interventions familiales de plus de 6 à 9 mois MFGT: Multiple Family Group Treatment = Groupes de psychoéducation familiale GPF Mc Farlane (2001) Psychiatric Services, 52, www. Samhsa.gov GPF sont considérés « Meilleures Pratiques » PEPP (Inde) Fardeau et maladie chronique 4

5 5 Description du modèle Approche thérapeutique très structurée, centrée sur le patient et la famille et basée sur: le partage dinformation la résolution de problèmes La compassion le partenariat / réseau dentraide Vise à accompagner les personnes souffrants de psychose et leurs proches dans le processus du rétablissement tout en essayant de prévenir les rechutes Patient présent

6 6 Description de la 1ère cohorte Critères pour le recrutement: Personne hospitalisée pour un trouble psychotique 18 à 35 ans Cest le patient qui défini sa famille (parents, fratrie, réseau) Famille et patient habitant dans un rayon de 30 km de lInstitut Durée 17h30 à 19:30h 2 groupes (A et F) 2 intervenants par groupe

7 Contact et engagement des familles RENCONTRE engagement Session #1 RENCONTRE engagement Session #2 RENCONTRE engagement Session #3 ATELIER DÉDUCATION POUR LES FAMILLES Rencontres de résolution de problèmes 2 e Rencontre 1 ère rencontre avec les familles et les patients Apprendre à se connaître Ne pas aborder le sujet de la maladie mentale Partager des informations personnelles et des aspects positifs de leur vie 1ere Rencontre Discussion avec lusager Obtenir Consentement Rejoindre via lettres; téléphone, invitation de lusager, dépliants, etc. Inviter famille et Réseau avec usager et clinicien 2 e rencontre avec les familles et les patients Comment la maladie mentale a changé votre vie ? Partage dhistoires personnelles Bâtir une relation continue et un partenariat Une fois seulement Toutes les familles Peut inclure les patients Les cliniciens ont un rôle daccueil et déducation Différents sujets abordés tels que lhistoire, la biologie de la maladie, les traitements, les lignes directrices familles et des méthodes de résolution de problèmes et le rétablissement Trois heures de rencontre avec chaque famille 30 min de rencontre séparément avec le patient Buts: Bâtir une relation de partenariat Recueillir de linformation afin daider le patient Donnez lopportunité aux gens de partager leurs préoccupations Préparer pour les ateliers déducation et les GPF Socialiser et apprendre à connaître tous et chacun est un aspect important des rencontres Les sujets abordés sont: Les signes précurseurs à une rechute Lenvironnement social et les forces des familles et des patients Buts fixés à court et long terme Les expériences passées dans le système de santé mentale Aperçu des ateliers et des sessions de GPF Le PROCESSUS structure les participants dans leur façon de résoudre les problèmes Le CONTENU des sujets de chaque groupe dépend des questions soulevées par ces derniers. Toujours se questionner quelle sera la prochaine étape Les patients, les familles et les cliniciens travaillent ensemble afin dimplanter les lignes directrices pour les familles Contact initial 4 sem 2 sem Chaque 2 sem Pendant 2 ans 8 sem6 sem10 sem 12 sem 90 min Journée complète (6-7 Hrs) 60 min chacune5 min -30 min COMPOSANTES DU MODÈLE

8 8 Résolution de problèmes Date : 10 octobre 2012 Problème identifié : Comment aider Martin à trouver un appartement supervisé ? Solutions proposées : - faire une liste - aller au CLSC / parler à ton équipe - se préparer pour lentrevue téléphonique - vérifier ressource sur la rue Notre Dame (à Lachine) - regarder sur internet Solutions préférées: Faire une liste des ressources et se préparer pour le contact téléphonique avec les ressources Plan daction : - Sylvie apporte son livre des ressources - Christine va aller chez Martin le mardi soir pour élaborer par écrit la grille de questions 8

9 Lignes directrices ALLEZ-Y TRANQUILLEMENT RESPECTEZ LE PLAN DE TRAITEMENT RESTEZ CALME GARDER ESPOIR RESTEZ CHALEUREUX PRENEZ SOIN DE VOUS DONNEZ-VOUS DE LESPACE LES UNS LES AUTRES. ÉTABLISSEZ DES RÈGLES FAMILIALES IGNOREZ CE QUE VOUS NE POUVEZ PAS CHANGER ESSAYEZ DE RÉSOUDRE LES PROBLÈMES UNE ÉTAPE À LA FOIS. PARLEZ LES PLUS SIMPLEMENT POSSIBLE REPRENEZ VOTRE ROUTINE HABITUELLE SOYEZ VIGILANT AUX SIGNAUX DALARME 9

10 Implantation du modèle Conditions gagnantesRéalité Formation de 3 joursFormation de 3 jours par ceux qui ont développé lapproche (Mc Farlane et collègue Diane Norell) Supervision téléphonique mensuelle pendant 1 an avec Formateur accrédité Supervision téléphonique mensuelle pendant 1 an avec Mme Norell Coordonnatrice clinique dédiée à temps plein Coordonnatrice clinique : 3 jours par semaine Adhésion à la philosophie et haute fidélité au modèle/programme dorigine - Suivi étroit entre les membres de léquipe lors des différentes phases - Évaluation de limplantation: résultat de 65 (sur 70 ) sur léchelle de fidélité 10

11 Implantation du modèle Conditions gagnantesRéalité Mobilisation des gestionnaires (e.g., ajustement horaire et charge de travail) - Peu dajustements de la charge de travail - Flexibilité des horaires (groupe en soirée) - Décloisonnement des services: (permet la continuité des soins à travers la trajectoire des services ) Sensibilisation de lensemble du personnel Beaucoup au début, puis … Collations Repas fourni par le service de lhôpital 11

12 PatientProcheTotalFamille Recrutement (mai – juin 2011) Nombre de Patients approchés Nombre de familles qui acceptent de participer Rencontres dengagement (mai – août 11) Nombre dabandons Nombre dajouts en cours de route Composition des familles impliquées Atelier dun jour multi-familles (sept. 2011) Nombre de familles impliquées Rencontres aux 2 sem. (sept – juin 2012) Nombre dabandons Nombre dajouts Composition des familles impliquées Rencontres mensuelles (juillet 2012 – mars 2013) Nombre de familles impliquées Participation selon les phases du programme 12

13 Commentaires / Observations Composition du groupe: - comorbidité - mélange des diagnostiques Importance de la durée des groupes Gratifiant Importance des rencontres dengagement lorsquon veut maintenir participation à des thérapies de groupe 13

14 Michel et sa famille Mère Frère Fils (5-6 ans) Conjointe Impact concret des groupes: -Travail -Relation de couple -Relation entre les frères 14

15 Vidéo 15

16 Vidéo 16

17 17 Bénéfices pour les patients Bénéfices selon littératureObservations cliniques et résultats de recherche Diminue de 20 à 50% les rechutes et ré-hospitalisations Données non analysées (info centre) Diminue la symptomatologie incluant les symptômes négatifs Diminution du score au BPRS et au CGI Améliore le fonctionnement social / brise lisolement - Augmentation du GAF -Développement dun réseau: menus travaux (peinture) / Micro société vs chacun pour soi -Stabilité, ancrage dans le temps Augmente le taux de réinsertion au travail/ études -Retour au travail -Retour aux études/ activités physiques

18 18 Bénéfices pour les proches Bénéfices selon littératureObservations cliniques et résultats de recherche Améliore la compréhension de la maladie - Compréhension du lien entre consommation et anxiété - Apprivoisement de la maladie tout en redéfinissant les attentes/objectifs Améliore les relations familiales- Augmente compassion, patience - Conflits entre H et Père ont significativement diminué -Maintien de la relation Diminue détresse psychologique et augmente le sentiment de bien-être -Compréhension accrue du système de santé = augmentation de lempowerment -Prendre des vacances sans culpabilité 18

19 19 Bénéfices pour les proches Bénéfices selon littératureObservations cliniques et résultats de recherche Diminue la présence de problèmes médicaux et le recours aux soins et services de santé - Diminution de la consommation dativan Diminue le sentiment disolement -« on est tous le professeur de quelquun.. » - Normalise et relativise la maladie -Climat de non jugement et dhumanité = « exprimer ce que lon a sur notre cœur » Diminue le fardeau-Diminution (Burden Assessment scale) -- Meilleur navigation dans le système = plus de services 19

20 Développement ? Observation au niveau macro = changements souhaitables Importation du modèle: Tb bipolaire, trouble de lattention, troubles de lalimentation, anxiété, alzheimer … Formation accréditée Importance de former les bonnes personnes (cliniques externes, proches aidants ) Recommandation: rester fidèle au modèle original Contexte québécois = collaboration 20

21 Merci à tous Commentaires … Sylvie Prévost poste


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