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5 Octobre 20061 Education Thérapeutique Aide véritable pour le patient ou Démission médicale Atelier 5 Octobre 2006 NICE, Service d’Infectiologie.

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1 5 Octobre Education Thérapeutique Aide véritable pour le patient ou Démission médicale Atelier 5 Octobre 2006 NICE, Service d’Infectiologie

2 5 Octobre Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient-médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH

3 5 Octobre EDUCATION THERAPEUTIQUE

4 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

5 5 Octobre Expériences d’éducation thérapeutique hors VIH  Patient asthmatique : consensus Juin 2001 (ANAES):mesure du souffle, recours à des médicaments, appel du médecin, contrôle de l’environnement, pratique activité physique.  Patient diabétique : contrôle de la glycémie, adaptation des doses d’insuline etc.

6 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

7 5 Octobre Acquérir un savoir-faire adéquat

8 5 Octobre  équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. EQUILIBRE BENEFICES = CONTRÔLE OPTIMAL INCONVENIENTS = CONTRAINTES DU TTT ET DU SUIVI ACCEPTATION ADAPTATION Acquérir un savoir-faire adéquat

9 5 Octobre « 1.Acquérir un savoir-faire adéquat  équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie CONTRÔLE OPTIMAL VIH CV<50 CD4>500 Tolérance Acceptabilité Clinique

10 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

11 5 Octobre Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.

12 5 Octobre Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.  Expériences pédiatriques de formation familiale Berrien VM, AIDS patients care, 2004Berrien VM, AIDS patients care, 2004 Lyon ME, AIDS patients care STDS, 2003Lyon ME, AIDS patients care STDS, 2003  Expérience chez les ados et les adultes: soutien associatif, groupes de parole, Funck Brentano I, AIDS 2005 (Necker)Funck Brentano I, AIDS 2005 (Necker)  Publications nombreuses montrant l’impact positif de la relation soignants – malade sur l’adhésion au traitement et/ou au suivi Schneider J. 2004Schneider J. 2004

13 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

14 5 Octobre Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements

15 5 Octobre Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements  Facteurs psycho sociaux très corrélés à adhésion (+ progression et qualité de vie):  Dépression, Anxiété, attaque de panique… Tucker, Am J Med, 2003 Bouhnik, Antivir Ther, 2005 (progression clinique: OR=5.3)  Détresse sociale, pauvreté Kushel, Bangsberg CID 2006 Liu, JAIDS 2006  Consommation de produits illicites, alcool… (vs substitution)  Support familial ou amical

16 5 Octobre «Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitements. »  Interventions possibles:  SDF +++  Support familial:  Pédiatrie Berrien, AIDS pat care STD, 2004 Mellins, PEd inf dis J., 2004  Adultes Remien, AIDS 2005  Substitutions et sevrages…. Clarke, HIV Med 2003 Palepu, Drug Alcohol Depend 2006  Prise en charge psy

17 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

18 5 Octobre Sensibilisation, Information  Savoirs souvent très imparfaits  Après 6 ans de traitements, 32% des patients ne connaissent pas les noms de leurs médicaments (Denes E. Limoges, Med Mal Inf, 2006)  60% ne connaissent pas CD4 ou CV (Wolf MS, Int J STD AIDS, 2004)  Relation entre savoir concernant les traitements et adhérence (voire CV) bien établie. Stone VE, JAIDS 2001 Weiss L, Aids care 2003 Miller LG, CID 2003 Goujard JAIDS, 2004

19 5 Octobre Sensibilisation, Information CONNAITRE CONTRÔLE OPTIMAL VIH CV<50 CD4>500 Tolérance Acceptabilité Clinique Sa maladie Données virologiques ou immunologiques Données thérapeutiques

20 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  Les apprentissages  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

21 5 Octobre « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ».  VIH traité:  grande exigence >/= 95% des prises Gross R. JID Oct 2006  grande complexité: HAART, traitement préventif et curatif des IO, traitement des EI…. → Adaptation du comportement → adéquation avec la maladie et les impératifs du traitement. → Apprentissages

22 5 Octobre « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ».  Multiples apprentissages possibles: quelques exemples:  Observance aux traitement: rattrapage des oublis, routinisations, rattrapage des oublis, routinisations, gestion des interactions (repas, automédication),…. gestion des interactions (repas, automédication),….  Gestion préventive et/ou curative des EI (EI digestifs, troubles métaboliques….)  Gestion préventive ou curative de quelques IO (candidose, herpès….)

23 5 Octobre « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement ». OBSERVANCE:  Interventions diverses sur l’observance montrent que l’on peut améliorer le degré d’observance et/ou les résultats viro- immunologiques (essais randomisés): Pradier C. HIV clin trials, 2003Pradier C. HIV clin trials, 2003 Fairley, Int J SDT AIDS 2003Fairley, Int J SDT AIDS 2003 De Bruin, AIDS patient care STDS, 2005De Bruin, AIDS patient care STDS, 2005 Rathbun RC, Clin ther, 2005Rathbun RC, Clin ther, 2005 Goujard, JAIDS 2003Goujard, JAIDS 2003  Coût efficacité probable de ces interventions: Goldie SJ, Am J Med 2003Goldie SJ, Am J Med 2003

24 5 Octobre OBSERVANCE: DETERMINANTS Patient Traitement Milieu familial, social professionnel Médecin VIH

25 5 Octobre DEFINITION OMS Octobre 1998  BUTS:  Acquérir un savoir-faire adéquat  un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie  « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...  CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements  le support psychosocial  Sensibilisation, Information  l'apprentissage  Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

26 5 Octobre « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. » « Quand nous voudrons votre opinion, nous vous la donnerons » SVP, ne pas Faire perdre de temps à votre médecin avec des questions

27 5 Octobre « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. »  5 questions pour débuter une démarche de soins (et d’éducation thérapeutique):  Qu’est ce qu’il a?  Qu’est ce qu’il est?  Qu’est ce qu’il sait?  Quel est son projet?  Qu’est ce qu’il fait?

28 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…

29 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… Symptômes (asthénie, douleurs….), alcoolisme, toxicomanie, …

30 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf…

31 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique….

32 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?

33 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….

34 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter….

35 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie…

36 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie… Qu’est ce qu’il FAIT? Il fait ses bilans, prend ses traitements,

37 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Ce que vous savez de lui en tant que soignants Et ce qu’il sait de lui en tant que patient Qu’est ce qu’il A? CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO… VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie… Qu’est ce qu’il EST? VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, professionnelle, état psychique…. Qu’est ce qu’il SAIT? De son bilan, de sa maladie, de ses traitements? De sa tolérance, de sa qualité de vie, …. Quel est SON PROJET? Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets de vie… Qu’est ce qu’il FAIT? Il fait ses bilans, prend ses traitements, Capacités d’adaptation, engagement…

38 5 Octobre « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. » Surtout, POSEZ TOUTES VOS Questions « Nous avons besoin de votre opinion, elle nous est utile»

39 5 Octobre Définitions Observance : action d’observer habituellement, et de pratiquer une règle en ( connotation religieuse) Fidélité: Constance dans les affections, les sentiments (connotation morale). Adhérence: État d’une chose qui adhère, qui tient fortement à une autre ( Adhésion: personne qui adhère à un parti, à une association). Termes “anglo-saxon”: Compliance : ( terme utilisé en physique des matériaux : capacité d’un fluide à se plier à un contenant rigide), Compliance : ( terme utilisé en physique des matériaux : capacité d’un fluide à se plier à un contenant rigide), Counseling Counseling

40 5 Octobre Adhésion  Adhésion terme moins péjoratif, plus satisfaisant puisqu’il implique activement le patient dans sa prise en charge thérapeutique plutôt qu’une soumission aux ordres médicaux.  Education thérapeutique : La définition classiquement utilisée est donc celle de l’ OMS (1998) : processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient…..  Apprendre au malade a se soigner ?.... Comme on éduque un enfant ( Infantilisation …)  Est-ce transposable a la relation soignant/malade ?  Ce processus ne peut aboutir que s’il repose sur l’initiative du malade !!! Et que s’il est considéré par le soignant comme un sujet libre et autonome !!!   Apprendre au malade a être malade ?

41 5 Octobre Ethique ?  Mais que faire lorsque le patient refuse de se « conformer » même après avoir été « éduqué »?  Que le patient est libre et l’abandonner a son sort ?  Respecter le choix de son patient, ce qui pour le soignant peut être perçu comme un échec ?  Condamner le patient ?  Essayer de comprendre la complexité de l’autre. La santé n’est pas la seule condition du bonheur. « ne pas rire, ne pas pleurer, ne pas blâmer, ne pas se révolter, mais comprendre » Spinoza « ne pas rire, ne pas pleurer, ne pas blâmer, ne pas se révolter, mais comprendre » Spinoza  Le poids des mots Au fond, ce qui importe c'est ce que nous en faisons! Les mots ne sont peut-être qu'une convention

42 5 Octobre Et maintenant en pratique ! Consultation d’observance !

43 5 Octobre Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH

44 5 Octobre SFLS Dijon 5 Octobre 2006 La consultation infirmière d’observance Valentini Ghislaine Service infectiologie Pr Dellamonica CHU Nice

45 5 Octobre Définition consultation observance  Accompagnement individualisé, éducatif, psycho-social du patient VIH à la prise de son traitement  Aide au suivi des traitements  Basé sur la méthode du counseling

46 5 Octobre « Le counseling est : un type de réponse thérapeutique un type de réponse thérapeutique sous la forme d ’un accompagnement à la fois sous la forme d ’un accompagnement à la fois psychologique et social, mais aussi mais aussi un mode de relation d ’aide, un mode de relation d ’aide, aux fins de traiter, résoudre ou assumer un ou des problèmes qui concernent une personne. » aux fins de traiter, résoudre ou assumer un ou des problèmes qui concernent une personne. »

47 5 Octobre Principes de la Consultation Observance  Approche centrée sur la personne, plusieurs composantes concourent à l’observance thérapeutique et à son maintien :  Cognitive  connaissance de la pathologie, du traitement, effets secondaires  Émotionnelle  dimension affective, amoureuse, sexuelle  Comportementale  prise du traitement  Sociale  entourage familial, amical et professionnel

48 5 Octobre Principes de la Consultation Observance  Que le patient soit acteur et partenaire du soin  Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de ses médicaments  Anticiper d’éventuelles difficultés

49 5 Octobre  L’infirmière oriente le patient en fonction de ses besoins ou de sa demande vers :  le psychologue  la diététicienne  l’assistante sociale

50 5 Octobre Les outils de la Consultation Observance Le temps L’écoute

51 5 Octobre L’écoute  Au cours d’un entretien on ne retient que :  7% des mots  32 % la voix  51% la gestuelle  3 informations  Il est donc important de faire une synthèse de l’entretien avec seulement 3 informations clefs

52 5 Octobre Comment bien écouter ?  Types de comportement en entretien  Éviter :  Évaluation ou moralisation  Enquête ou exploration  Soutien ou encouragement  Interprétation  Préférer :  Compréhension ou reformulation  Compréhension ou reformulation

53 5 Octobre « J ‘ en ai marre de prendre ces traitements. J ’ai envie de tout balancer. Ça me pourrit la vie plutôt que ça me l ’améliore »

54 5 Octobre Que répondre ? 1111: Je pense que vous avez de la chance de bénéficier de ces trt, pensez à tous ces pays comme l’Afrique ou il n’y a pas de trt 2222: Ça vous est déjà arrivé de tout balancer? 3333: Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous arrivez à les prendre malgré tout. C’est normal d’avoir ces réactions. Ce n’est pas dramatique! 4444: Vous en avez marre car vous avez des effets secondaires et ce n’est pas facile à gérer 5555: Si j’ai bien compris, ces trt vous apportent plus de contraintes qu’ils ne vous améliorent la vie

55 5 Octobre La reformulation  3 objectifs:  Vérifier que l’on a bien compris ce que la personne est en train de dire  Faire comprendre à la personne que l ’on écoute bien ce qu’elle dit, et lui permettre de continuer à s’exprimer  Cristalliser les commentaires de la personne  L’intérêt de la reformulation:  Elle met en confiance le patient  Si le patient est agressif, elle diminue son agressivité

56 5 Octobre Planning de prise individualisé bactrim 1cp Triflucan 100mg 100mg 1gel

57 5 Octobre Guides d ’entretiens  Explorent les 4 composantes:  Comportementale, Sociale, Cognitive,Émotionnelle  Évolutifs dans le temps  Spécifiques à chaque entretien

58 5 Octobre Questions clefs Comportemental  Pouvez-vous me raconter comment vous avez pris vos médicaments hier ?  La dernière fois que vous n ’avez pas pu prendre vos médicaments comment avez- vous fait ?  Comment faites-vous pour vous rappeler de vos prises de médicaments ?

59 5 Octobre Questions clefs Émotionnel  Comment vous sentez-vous en ce moment?  Au niveau affectif, amoureux, sexuel,comment est-ce que cela se passe?  Et pour la prévention?

60 5 Octobre Questions clefs Cognitif  Savez-vous ce que représente la charge virale?  Avez-vous des effets secondaires?  Si oui lesquels?  Qu’avez-vous fait par rapport à ça?  Quel effet secondaire pourrait vous amener à sauter une ou plusieurs prises ?

61 5 Octobre Questions clefs Social  Avez-vous une activité professionnelle?  Comment prenez-vous vos médicaments lorsque vous n ’êtes pas chez-vous ?  Quelqu’un vous aide à prendre votre trt?  Prenez-vous votre traitement seul ou en présence de quelqu’un ?  Êtes-vous soutenu par une assistante sociale?

62 5 Octobre Fiche d ’évaluation de l ’observance  C ’est une synthèse de la consultation observance :  Modalités de prise de traitement  Causes de non observance  Facteurs prédictifs de non observance  Problèmes posés  Actions à faire par le patient

63 5 Octobre CONCLUSION  Observance :  Phénomène fluctuant dans le temps  Soumis aux aléas de la vie affective et au vécu de la maladie La consultation observance permet au médecin à l ’infirmière et au patient de mettre en place une stratégie de traitement adaptée à son mode de vie

64 5 Octobre Reformulation Formule magique sensée être la solution à tous les maux Quand la reformulation est réduite à l’aspect de technique (perroquet), elle n’apporte plus rien... elle peut même en devenir néfaste Empathie: Faculté de s'identifier à quelqu'un, de ressentir ce qu'il ressent. Trouver la bonne distance, ne pas trop s'impliquer, ne pas mettre d'affectivité (ouvert à l'autre sans avoir besoin de lui).

65 5 Octobre Differentes méthodes de mesure de l’adhérence “No GOLD Standard” Méthodes «subjectives» Questionnaires pour les prescripteurs ? Questionnaires destinés aux patients Méthodes « objectives » comptage des comprimés piluliers électroniques Méthodes biologiques charge virale dosages pharmacologiques

66 5 Octobre , Age/ 10ans Logement précaire Pas de soutien important Problèmes d’obs. antérieurs OBSERVANCE OR Facteurs associés à l’observance à M4 cohorte APROCO, n=445 tabac alcool Dépression Perception état de santé Perception efficacité du traitement Perception toxicité Ne parle pas du traitement à un autre médecin  SPIRE Soc Sci Med 2002

67 5 Octobre Education thérapeutique « Consultation de luxe » ? Accès aux traitements : Déni Barrière économique Sociale Institutionnelle 15% des américains (41 millions) n’ont pas d’assurance privée ou publique Selon l’OMS, sur les 38,6 millions VIH dans le monde, environ 24 % des personnes à traiter reçoivent un traitement antirétroviral.

68 5 Octobre Et le patient !! Les préférences du patient (e)  C’est toi le docteur!!!  J’veux la « Cadillac »!  Une fois/jour ou rien!  Le moins de pilule possible!  Pas trop difficile à avaler!  J’veux la même chose que mon copain !

69 5 Octobre Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH

70 5 Octobre TEMOIGNAGES de PATIENTS A.C.SIDA AGISSONS CONTRE LE SIDA ERIC IMPROVISI

71 5 Octobre Les difficultés  « Être en échec thérapeutique implique le fait d'avoir quelque fois été non attentif et non assidu »  « Comment faire un sans faute ? »  « Pourquoi les malades baissent le seuil de vigilance ? »  « Comment faire pour avaler autant de molécules? »

72 5 Octobre Les difficultés  « Les effets dévastateurs qui découlent de nos traitements »: « cette épée de Damoclès !!!!!!!. » En particulier:  Lipodystrophie, et ou atrophie: « perte de repère, d'identité, de l'image de soi, Image dévalorisante de son corps »  Perte de la libido: « comment l’expliquer à son partenaire! » « Comment vivre sans faire l'Amour ? »

73 5 Octobre Les difficultés  « La vie quotidienne au quotidien c’est astreignant » :  « Conséquences de la peur de mourir, voire aussi des insomnies régulières auxquelles je suis assujetti »  « si vulnérable, sur le devenir de sa propre existence »  « Comment vivre avec le refus de celui qui est séronégatif, par peur d’être contaminé, même, avec un préservatif ? »  « Perte de travail, perte de l'estime de soi ! »  Difficultés sociales et financières  Harcèlement administratif  Les hépatites associées

74 5 Octobre Comment faire? « Comment faire pour être une personne qui suite à tous ces facteurs peut encore faire un sans fautes, ou avoir envie de les prendre ? »

75 5 Octobre Des pistes à suivre  La réponse des labos  Réduction du nombre de cachets, prise unique  Mais:  Les oublis pardonnent moins  Efficacité pas toujours évaluée avec ces modes de prise  Marketing…  Certain médicaments ne doivent plus être pris à jeun ou être mis dans le frigo

76 5 Octobre Des pistes à suivre  La consultation observance  « indispensable pour remotiver les plus fragiles »  « S'observer soi même, cette introspection sur soi, vaste programme. »  « se faire observer, voire fliquer, pour notre bien ».  « Concernant le soutien et l'empathie de l'observant, ou de l'écoutant, travail fort délicat, utile, mais oh combien difficile pour les deux parties. »  « technique "cathartique"»  L’observance n’est jamais un acquis définitif

77 5 Octobre Des pistes à suivre  Mais:  Les patients ne connaissent pas toujours l’existence de cette consultation d’observance (et des autres ressources: psychologue, groupes de parole….)  Ou se trompent sur son objectif  Importance des « bruits de couloir »

78 5 Octobre Des pistes à suivre  Absence de connaissance des patients  Au sujet de leur traitement  Au sujet des effets secondaires  Donc:  Effort d’information  Consultation d’observance proposée à l’initiation de tout traitement ou modification

79 5 Octobre Des pistes à suivre  Manque de dialogue:  Médecin:  pas toujours à l’écoute (pas tous)  Négation et sous estimation des effets secondaires  IDE, AS: plus à l’écoute et plus proche  Les IDE d’observance peuvent elle réellement influer ou remettre en cause les décisions médicales?  Variable d’un service à l’autre: culture de service à développer.

80 5 Octobre La santé un concept multiple Absence de maladie (Rabelais) OMS État de complet bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité Un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale…

81 5 Octobre Et Le médecin ?  Au-delà d’un technicien :  Un humaniste  Un acteur social  Un professionnel de la communication  Un enseignant du malade, de sa famille  Un organisateur de la prise en charge  Un acteur économique  Un Confesseur … Un acteur de santé publique

82 5 Octobre Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH

83 5 Octobre DE LA RELATION MEDECIN/PATIENT B. MALAFRONTE, I. PERBOST

84 5 Octobre INTRODUCTION  Les états du Moi du médecin et du patient favorisent-ils une relation susceptible d’induire une meilleure adhésion?

85 5 Octobre METHODE ET POPULATION 1  8 médecins retenus de façon aléatoire  10 patients de chaque médecin  Questionnaire egogramme,  Données socio-démographiques  Pour les patients: entretien semi directif  Vécu de la relation  Perception de la consultation  Niveau d’observance

86 5 Octobre METHODE ET POPULATION 2 L’EGOGRAMME 120 questions mettant en évidence les différents états du MOI: le MOI Enfant le MOI Parent le MOI Adulte

87 5 Octobre RESULTATS  Médecins (n=8) 4 femmes, 4 hommes,  âge moyen: 43 ans (40-52)  12 ans d’expérience en moyenne dans le cadre du VIH (8-16)  Patients (n=80)  Ratio hommes/femmes=2/1,  Âge moyen: 51 ans (27-59)  Facteur de risque:  Hétérosexuel: 41%  Homosexuel: 30%  Toxicomanie: 26%  Autre: 3%

88 5 Octobre RESULTATS: Analyse croisée des états du Moi des patients et des médecins (p=0.03) médecins patients patients PAE PN % 13 26% 19 38% 50 PC % 5 50% 3 30% 10 A % 7 70% 2 20% 10 E % 1 10% 7 70%

89 5 Octobre RESULTATS: Analyse croisée des FDR des patients et des états du MOI des médecins médecins patients patients hétérohomotoxicoautres PN40%28%32%0%50 PC50%40%0%10%10 A40%40%10%10%10 E40%20%40%0%10 41%30%26%3%80

90 5 Octobre RESULTATS: NADIS (p<10 -5 ) médecins patients patients hétérohomotoxicoautres PN30%21%45%4%1016 PC32%32%23%13%109 A36%33%22%9%330 E34%20%40%6%

91 5 Octobre RESULTATS: Analyse qualitative des entretiens  le diagnostic et la prescription sont ressentis (98%) comme une tâche menée à bien par le médecin sans demander de collaboration au patient. Ce qui amène 76% d’entre eux à ne pas aborder les interruptions de traitement,  pour 63% des patients informés des différents traitements disponibles, il existe une difficulté à discuter des avantages et inconvénients des prescriptions, essentiellement patients A.

92 5 Octobre RESULTATS: Qualité et limites des interactions  le médecin PC: les patients font référence à l’aspect moralisateur et se sentent parfois infantilisés,  les patients E se sentent sécurisés par les médecins PN,  le médecin A est perçu comme un technicien et la relation est vécue comme froide et distante,

93 5 Octobre CONCLUSION 1  « Qui se ressemble s’assemble », sur un mode inconscient, à l’ exception des médecins PN qui sont susceptibles d’interactions favorables avec tous les types de patients,  Pas de jugement négatif mais bien plus la richesse de la diversité dans laquelle chacun trouve son compte, médecins et patients,

94 5 Octobre CONCLUSION 2  Tout un travail de réflexion reste à faire sur les avantages et inconvénients des différents modèles relationnels entre le médecin et son patient:  Modèle décideur et autoritaire,  Modèle partenariat et décision partagée

95 5 Octobre CONCLUSION 3 CONCLUSION 3  Le modèle autoritaire:  « arrêt Hédreul » (1997) obligation d’informer le patient,  Parent critique, sur un mode négatif, sévère et autocrate engendrant une attitude de contre dépendance,  Parent nourricier, également négatif, possessif et paternaliste induisant une attitude de dépendance excessive,  Place le patient dans une obligation d’obéir aux ordres du médecin dominant et compétent,  Mais qui peut s’avérer rassurant chez les patients Enfant soumis, inhibés et anxieux.

96 5 Octobre CONCLUSION 4 CONCLUSION 4  Le modèle partenariat  Tous les états du MOI lorsqu’ils font preuve de souplesse et d’adaptation à la spécificité du patient,  Souhaité par de plus en plus de patients,  Identifie les « valeurs » du patient,  Les bénéfices de ce modèle ont une influence sur l’état de santé et sur la capacité à s’adapter aux traitements.

97 5 Octobre Evolution de la relation médecin-malade Modèle « paternaliste » autoritaire. Celui qui sait et qui soigne a la responsabilité du malade en situation affaiblie pour « faire son bien » Modèle « autonomiste » Le principe n’est pas de faire le bien du patient mais de « respecter sa liberté » sans conduire à une « démission médicale »

98 5 Octobre Risque d’un excès d’autonomisme Un malade moins passif, qui veut être informé, revendique son autonomie, se comporte en «consommateur de médecine ». Un médecin fragilisé, confronté à la difficulté de la communication avec le malade, à la résistance de celui-ci transformant la relation en « prestation de service » avec le risque de dérive judiciaire « Relation contractuelle ». Nécessité d’une relation de confiance: Décisions partagées et réfléchies On est tous des patients !!

99 5 Octobre Programme 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PH 2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE Ghislaine Valentini, IDE 3 - Avis du patient Eric Improvisi 4 - Relation patient- médecin: Etude clinique Bruno Malafronte, Psychologue 5 - Conclusions Jacques Durant, PH

100 5 Octobre Rapport « Yeni 2006 »  L’adhésion et la préparation du patient sont essentielles au succès thérapeutique  L’efficacité des consultations spécifiques d’education thérapeutique et d’aide a l’observance a été démontrée en terme de succès immuno-virologique  Les élements suivants doivent être discutés avant de débuter le traitement  But des traitements antirétroviraux  Caractère chronique mais potentiellement fatal de l’infection VIH  L’importance du premier traitement  La possibilité d’effets indésirables à court et long terme  Les enjeux d’une bonne observance

101 5 Octobre

102 5 Octobre Et dans les 10 ans à venir ?  Nous aurons à notre disposition  de nouveaux médicaments  de nouvelles techniques  …  Qui nécessiteront des formes de solidarités nouvelles : Après Médecins sans frontière : Malades sans frontière  Qui modifieront la pratique soignante, les coûts, l’évaluation et l’enseignement …


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