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« le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants» Propositions de latelier B 1 Intervenants : Isabelle Cottet responsable Accueil de.

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1 « le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants» Propositions de latelier B 1 Intervenants : Isabelle Cottet responsable Accueil de jour &Plate forme de répit Abbaye – Bords de Marne 94 Aurelie Misme médecin gériatre Réseau Paris Nord – personnes âgées 75 Programme régional de coopération Clics, réseaux, structures de répits, et EHPAD – ARSIF - 6 septembre 2012

2 u Des accès et des offres de répits inégaux et « peu souples » Des taux doccupation variables et « parfois inexplicables » Des implantations soumises à la volonté de lélu, de linstitution Des territoires ruraux plus dépendants des Ehpads et de leur offre dACJ et AT des médecins traitants peu mobilisés des aidants « lointains », difficilement mobilisables un cout global (ACJ et AT + transports + accompagnement ) élevé pour les familles : « la Prise en charge de 11 de lassurance maladie inadaptée pour un A/R » un service rendu in fine peu transparent ( qualité, soin, activités, coûts, accompagnement) un investissement temps important pour les coordinations (sensibilisation, préparation…) Constats : freins 2

3 u Une nouvelle dynamique qui amène les professionnels et loffre de service à plus de cohérence et qui prend en compte le couple aidant /aidé Via les plateformes de répit sous limpulsion du plan Alzheimer Constats : leviers Intérêt de la démarche qui permet de : graduer loffre de service élargir les possibilités locales fédérer les structures de répit assouplir les fonctionnements Mutualiser les moyens (ex : transport) Limites de la démarche Un appel à projet qui change tous les ans Trop limitative pour lIle de France : des PA isolées ou seules, des aidants lointains, une formation des aidants trop rigide Alzheimer, programme « imposé » 3

4 3 propositions pour « fluidifier » Proposition 1 sensibiliser les médecins au répit 4 Proposition 2 mieux cibler les aidants et leurs besoins Proposition 3 développer une logique aidant/aidé

5 Proposition 1 : sensibiliser les médecins au répit Favoriser la prescription de solution de répit pour une prise en charge par lASM, pour une meilleure acceptation des familles (lutter contre la tendance des médecins à prescrire du SAD (service à domicile) qui ne répond pas aux mêmes besoins) Comment Faire connaitre laction et limpact des plateformes de répit, sur les PA, aidants, mais aussi pour le médecin Faire connaitre les modes de prises en charge et faciliter laccès ( financier et accompagnement) Echanger sur ce type de service et les évolutions à envisager Via : les réseaux : réunion, formation sensibilisation (sous réserve de leur devenir ) Via les Maia, : stratégie de prévention des prises en charge de cas « complexes » 5

6 Proposition 2 :mieux cibler les aidants et leurs besoins Pour le groupe il existe deux grandes catégories daidants qui se définissent par leurs besoins 6 Niveau 1 - une offre de plus en plus développée via internet et les mutuelles et caisses de retraites, des aidants qui vont sinformer par eux mêmes Niveau 2 A – approche traditionnellement développée et soutenue par les institutionnels ( ex : guide Alzheimer de lARSIF – formation Alzheimer ) Niveau 2 B – approche émergente, offre inégale selon des départements et territoires (politique sociale et culturelle) et les établissements de répits

7 Cibler les besoins des aidants pour une offre modernisée Prendre en compte les différentes catégories d aidants Aidants « enfants » de parents âgés Aidants de malades plus jeunes ( Alzheimer, démences, AVC…) Aidants actifs ( travaillant) Aidants éloignés (province, étranger) Aidants de proximité ( voisins, amis…) Aidants conjoints Développer une nouvelle offre de service Extension des plages horaires : soirée, week end, Accueil et hébergement des aidants ( ex abbaye), des aidés Santé et confort des aidants : prendre en compte la façon de vivre des aidants Comment : A partir d une réflexion partagée entre les différents acteurs (approche pluridisciplinaire) et pas uniquement via le médecin ( cette réflexion est issue du besoin de tenir compte de laidant en tant que personne) La plate forme de répit deviendrait en quelque sorte une agence de soutien qui prendrait en compte dautres besoins et aurait une approche plus individualisée. 7

8 Proposition 3 : développer une logique aidant/aidé A -Mieux évaluer les besoins pour une offre graduée et partagée dans le temps Une prise en charge du couple aidant/aidé nécessite une plus grande démocratisation des données, un accès aux informations aux familles et une aide à la décision. « un kit, un arbre de décision », qui prenne en compte lévolution de la situation Chacun aujourdhui a encore sa grille dévaluation Evolutions envisageables: en amont de la prise en charge un dossier de laidant /aidé informatisé, partagé comme le font les agences aux aidants dans les pays du nord de lEurope., et qui développent aussi des services à distance. La mise en place doutil standardisé comme la grille ESPA (canada) : évaluation des besoins de soutien de laidant, à partir de 4 dimensions les différents types daides utiles pour améliorer les soins à laidé laide qui pourrait améliorer la qualité de vie de lAidé laide qui pourrait améliorer la qualité de vie de lAIDANT Critères de qualité ( caractéristiques) de laide 8

9 B - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé 1 ère étape : agir des lannonce du diagnostic pour inclure le couple aidant/aidé, comme dans la démarche cancer ( dès lannonce du diagnostic) Proposer un premier kit dinformation/ renseignement adapté aidant /aidé comme outils daide à la décision Dont lobjectif serait de « préserver lautonomie du couple » Il sagit daider à élaborer un dialogue dans un climat encore serein et ne plus attendre des situations trop tardives, et de discuter des risques. Il sagirait donc dune prévention Primaire AIDANT /AIDE Prendre du temps Apporter un peu dobjectivité Ne pas leur dire ce quil faut faire Les aider à prendre des décisions A ce titre le guide Alzheimer de lArsif constitue un bon outil préalable (téléchargeable sur le site de lArs) 9

10 C - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé 2 ème étape : Entrée effective dans le répi t Cette étape sorganise selon trois types daidants pour les participants 10 A – les aidants ayant bénéficié de lapproche amont Présupposé : des aidants plus sereins, en distance Une approche aidant/aidé reconnue des le départ Quand : lors dune hospitalisation, demande de laidant, Laidant doit être : associé au processus de décision,. placé et considéré dans la filière de soins, dans son rôle daidant voir de soignant considéré dans sa vie personnelle et donc ne pas subir X évaluation de besoins de son aidé, de démarches des divers services. Objectif visé : maintenir le vivre ensemble B – les aidants nayant pas bénéficié de lapproche amont : La majorité des aidants actuels Agissent dans la crise Il sagit donc dune phase de rupture violente doù difficulté de rentrer dans le repit et tendance à rechercher des solutions pour lautre dans le cadre du maintien à domicile,. Quand Lors dun retour dhospitalisation Dun épuisement Dune augmentation du maintien à domicile Une aggravation de létat de santé Objectif visé pour ce groupe: aider laidant à passer ce cap ( soutien psychologique) pour accepter le changement et accepter du répit C – Les aidants non aidants : Les opposants issus du groupe B ne souhaitent pas aider Ils sinscrivent dans le déni, ils sopposent à toutes propositions quils mettent en échec. Recommandation des participants : Travail dapprivoisement via une structure intermédiaire ( médiation) Mise en place dune communication autour des risques et des responsabilités Dont le risque de perdre laidé, ce qui constitue pour lopposant la perte de son rôle Objectif : ramener laidant à son propre enjeu

11 D - Essai autour du parcours aidant /aidant 11

12 Participants au groupe de travail Michelle Clerget – responsable Plateforme de repit de lHPGM (Magnolias) -91 Catherine Laine - infirmière coordinatrice – Plateforme de répit HPGM – 91 Isabelle Cottet – psychologue – responsable ACJ – Residence Abbaye Bord de Marne ( projet plateforme de répit) – 94 Dr Marc Cohen – OSE accueil de Jour (75) Paul Benadhira – directeur OSE Centre de Jour (75) –projet plateforme de répit Dr Aurélie Misme – médecin coordinateur –Reseau Paris Nord – personnes agées – 75 (projet Plateforme de repit) Déborah Renaud - conseillère ESF – Reseau personnes agées RSG77 et Clic Facil – 77 Dr Couilliot - responsable formation Réseau Equipage –(93) Marielle Goulet – Coordinatrice -Clic Orgyvette 91 Cécile Arnaudin – coordinatrice - Clic 1 (94) Raphael Gomez – mission Clic Point Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75 Marie-Paule Debray – mission Clic Paris Emeraude – DASES de paris ( conseil general)


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