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LES MOTS POUR LE DIRE A PROPOS DE LA MALADIE DALZHEIMER Dr Marc FRESIL - Dr Christian LE PROVOST Centre Hospitalier Bretagne Atlantique VANNES.

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1 LES MOTS POUR LE DIRE A PROPOS DE LA MALADIE DALZHEIMER Dr Marc FRESIL - Dr Christian LE PROVOST Centre Hospitalier Bretagne Atlantique VANNES

2 INTRODUCTION Annoncer le diagnostic reste difficile Diagnostic toujours probabiliste Faut-il taire la vérité? du fait de cette incertitude afin déviter découragement, dépression voire réaction de catastrophe en raison des choix thérapeutiques limités Faut -il au contraire informer clairement par respect du droit intrinsèque de tout individu à connaître la vérité? Doù quatre questions essentielles: POURQUOI informer ? QUI informer ? QUAND informer ? COMMENT informer ?

3 POURQUOI INFORMER ?

4 1- Le cadre légal Nombreux textes règlementaires : La convention sur les droits de lhomme et la biomédecine La loi n° relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé…. Art 35 du code de déontologie médicale : -Le médecin doit à la personne quil examine, quil soigne ou quil conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins quil propose… -Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. - Toutefois, dans lintérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans lignorance dun diagnostic.

5 2- Les repères moraux Linformation envers le patient répond au principe : –de franchise –dhonnêteté Respecte sa dignité.

6 3- Le traitement Information sur le traitement et donc implicitement sur la maladie. Traitements anticholinestérasiques où la mentionmaladie dAlzheimer figure dans la rubriqueindication thérapeutique. >Le patient ne doit pas découvrir fortuitement sa maladie

7 QUI INFORMER?

8 1- Informer le patient Le premier concerné Si le patient consulte de lui-même : Atteintes modérées fréquentes risque derreur de diagnostic important » RISQUE majeur si vérité assénée Répondre à linterrogation du patient est une obligation en évitant les mots définitifs »PORTE OUVERTE A LESPOIR Patient amené par sa famille : Souvent à un stade plus évolué ( anosognosie) Il ne faut pas sous estimer ce que le patient ressent Explication des troubles avec des mots simples Ne pas exclure le patient de la discussion …. NE PAS LE CONSIDERER COMME MORT SOCIALEMENT

9 2- Informer la famille Se pose le problème : de violation du secret médical des patients refusant de réveler une maladie grave à un proche MAIS lorsque le diagnostic est posé : »La prise en charge sera globale »La famille sera PARTIE PRENANTE dans lorganisation de cette prise en charge

10 QUAND INFORMER ?

11 Par étapes afin dintaller une relation de confiance propice à lannonce du diagnostic et à la prise en charge Première consultation –en fonction des éléments cliniques :.évoquer la possibilité dune maladie de la mémoire.expliquer le caractère pathologique des troubles, ne pas les banaliser.maladie différente du vieillissement cérébral normal –Prescription dexamens complémentaires –+/- bilan neuro-psychologique –+/- traitement anti-dépresseur et modification du traitement Permet au patient et à la famille de cheminer vers la maladie. Lors des visites suivantes, le terme de maladie dalzheimer peut être prononcé.

12 COMMENT INFORMER ?

13 Linformation sera : SINGULIERE ADAPTEE au profil évolutif de la maladie et des capacités cognitives du patient à lentourage affectif PRUDENTE pas de vérité coup de poing terme de démence à proscrire fonction de la capacité à entendre PROGRESSIVE INSCRITE DANS UN PROJET THERAPEUTIQUE prise en charge globale et pluri-disciplinaire accompagnement du patient et de lentourage +++ médicamenteux

14 Homme, 76 ans –Changement récent de comportement –Bilan pré-op cataracteVotre mari a une maladie dalzheimer »Diagnostic délivré de façon brutale Femme dans langoisse du diagnostic, hyperprotectrice interdisant bricolage et jardinage »Déclenchant le deuil prématuré du parent » Le malade perd son statut de sujet doù : -réactivation de langoisse -aggrave le déclin cognitif -dépression grave

15 Femme 80 ans –Troubles mnésiques constatés par la patiente –accentués suite au décès de son fils *Bilan cognitif :.troubles mnésiques modérés, améliorés par lindiçage.sans retentissement sur les AVQ.TT anti-dépresseur »Difficulté du diagnostic Bilan à 6 mois : –aggravation des troubles –mais traitement diminué à dose infra-thérapeutique »Se donner du temps Je ne peux avoir la maladie dalzheimer, cette maladie touchant les personnes plus jeunes, ma dit mon MT. »Attitude paternaliste brise cette démarche

16 Femme, 82 ans –GIR 6 / IADL:2 / MMS:22/30 –Biologie et TDM : RAS Après 4 mois : –aggravation des troubles –MMS: 17/30 –Aricept proposé Dites que je suis folle >Patiente nie les troubles »Patiente écoutée, rassurée »explication sur le traitement et la prise en charge >traitement proposé dans la MA »Patiente revue régulièrement en consultation >Nécessité daccompagner pas à pas

17 CONCLUSION Mal nommer les choses, cest ajouter aux malheurs du monde Albert Camus

18 FINALLY, IN ALZHEIMERS DISEASE, ONLY ONE TRUTH … « THE RICH MAN BECOMES POOR » The (next) president


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