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Philippe Thomas CH Esquirol Limoges La souffrance des familles d'Alzheimer.

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1 Philippe Thomas CH Esquirol Limoges La souffrance des familles d'Alzheimer

2 Poids sur la famille Charge financière Charge en disponibilité Charge en soin Charge psychologique Prendre en charge une personne démente est stressant, plus stressant à charge de travail égal que de s occuper d une personne simplement physiquement malade Lezak 1978

3 La cible de laide aux aidants Identifier laidant principal et les autres aidants informels Repérer l aidant précaire Préciser avec lui, la situation à laquelle est confrontée quotidiennement laidant Déterminer avec lui, avec lui comment il voit son rôle, ce à divers stades de son parcours Accessibilité aux ressources humaines, matérielles ou financières existantes

4 La carte nest pas le territoire … Application dune grille de lecture: Résolution du problème Accompagnement Problématique prise en compte dépend de la grille de lecture utilisée Grilles de lecture médicale, familiale et du malade différentes

5 DEUX POPULATIONS DAIDANTS DE TAILLE EQUIVALENTE… Deux types daidants Enfants 43 % Conjoints 48 % Autres 9 % Hommes 32 % Femmes 68 % Les aidants : répartition par sexe Féminisation…

6 Les aidants Premier groupe, 71 ans pour des malades du même âge; 2/3 femmes Second groupe, aidants 52 ans prenant en charge des malades très âgés : 82 ans; 3/4 femmes Age aidant Age malade

7 FACTEURS DE SATURATION 76 % 47 % 36 % 22 % 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Plus de 2 h/j pour le malade Pas de soutien à domicile Prise en charge > 50 mois Recul d'un soin Contrairement à ce que lon aurait pu supposer, les facteurs de saturation ne sont pas liés à la sévérité de la maladie

8 Trois types daidants Les aidants qui peuvent avoir accès au système de soins et aux informations, typiquement recrutés dans létude Pixel Les aidants exclus, emprisonnés par la charge de travail et loin des lieux de soins (30%) Les aidants cachés, entre et en France: jeunes entre 14 et 21 ans en charge dun adulte handicapé

9 10 mesures phares …pour aider plus et mieux… Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit Mesure n°35 : Mise en place dun numéro unique et dun site Internet dinformation et dorientation locale Axe I : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants

10 Faible QdV + précarité sociale = aidant fragile Double problématique pour laidant Qualité de vie Causes : Dépendance Tb comportement Conséquences : Épuisement Dépression Précarité sociale Causes : Disponibilité aidant Solitude Conséquences : Institution du malade

11 Aidants solides et aidants fragiles Aidants solides (n= 347) Aidants fragiles (n= 209) Statistiques Malades H/F86/261 (25% /75%) 106/103 (51% /49%) Chi2= 38,8 p < 0,001 Aidants H/F 189/158 (54% /46%) 57/152 (27% /63%) Chi2= 39,1 p < 0,001 Pas de répit 61 (17%) 166 (79%) Chi2= 226,5 p < 0,001 Problèmes financiers 81 (23%) 150 (71%) Chi2= 130,1 p < 0,001 Dépression 41 (12%) 154 (74%) Chi2= 226,6 p < 0,001 Épuisement 72 (21 %) 189 (90%) Chi2= 261,2 p < 0,001 Perte de poids 54 (15%) 131 (62%) Chi2= 143,3 p < 0,001

12 80 % des adultes très âgés vivant à la maison présente au moins une maladie chronique Les troubles cognitifs et leurs conséquences comportementales s ajoutent … Soutien des aidants informels

13 Efficacité des méthodes de prise en charge Pinquart, M. and S. Sörensen. Int Psychogeriatr : publications analysées

14 Les interventions psychosociales Sessions programmées daide à la décision Sessions programmées de conseils et médiation dans la famille, règlement de conflits Réunion de groupe de parole Consultations à la demande, non limitées Ressource dinformation sur demande Aide rapide en cas durgence

15 Satisfaction des aidants familiaux Mittelman MS, et al. In: Heston LL, ed. Progress in Alzheimers Disease and Similar Conditions. Washington, DC: American Psychiatric Publishing; 1997:259. N = 206

16 Réaction aux désordres comportementaux Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimers Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden Reaction (log base 10) Contrôle Groupe traité Mois de prise en charge N = 406

17 Dépression des aidants familiaux Mittelman MS, et al. Gerontologist. 1995;35:792. N = 206

18 Retard à linstitution Mittelman MS, et al. JAMA. 1996;276:1725. Mittelman MS. Presented at: 8th International Conference on Alzheimers Disease and Related Disorders; July 20, 2002; Stockholm, Sweden. Courbe actuarielle Interventions psychosociales Témoins Mois de prise en charge N = 206 Taux dinstitution

19 Conclusions du spécialiste : dix clés pour laidant Accepter de se faire aider Sinformer sur la prise en soin, la maladie, les traitements, lévolution… Préserver sa vie relationnelle, y compris avec le malade Poser les limites : résolution de conflits Respecter ses forces : passer la main Réaliser efficacement les soins : compétence technique et disponibilité Construire une attitude cadrante : ne pas se laisser dépasser par les SPCD Motiver le malade Aménager du répit et des espaces de récréation Garder de la bonne distance avec le soin : burn-out et accès aux soins

20 Conclusions dun malade : aidez moi à être autonome Ne parlez pas pour moi Validez mes sentiments Encouragez moi dans ce que je tente de faire Acceptez moi comme je suis Mettez moi au milieu des autres Rassurez moi, même sil n y a pas de raison davoir peur


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