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UNISEP - 14 rue Jules Vanzuppe - 94 200 Ivry Sur Seine - Tel : 01 43 90 39 35 - Fax : 01 43 90 14 51 - www.unisep.org Union pour la lutte contre la sclérose.

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1 UNISEP - 14 rue Jules Vanzuppe Ivry Sur Seine - Tel : Fax : Union pour la lutte contre la sclérose en plaques

2 UNISEP - 14 rue Jules Vanzuppe Ivry Sur Seine - Tel : Fax : Pour fédérer recherche et aide aux patients & communiquer dune seule voix auprès du grand public, des médias et des pouvoirs publics

3 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) Capgemini – Novembre 2012 Corps cellulaire Axone Manchons de myéline LA SEP EST UNE MALADIE: neurologique atteinte du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques); elle affecte le neurone et la myéline. Cerveau Moelle épinière

4 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) LE MÉCANISME PATHOLOGIQUE : Capgemini – Novembre 2012 Démyélinisation Perte axonale Pus de transmission de linformation Handicap +

5 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) inflammatoire auto-immune réaction de défense du système immunitaire face à une molécule du soi considérée comme un corps étranger. chronique maladie qui évolue lentement et sur une longue durée. imprévisible les troubles neurologiques (« poussées ») peuvent survenir à tout moment. Il nexiste pas de signes annonciateurs. invalidante un handicap physique permanent peut sinstaller. Le caractère imprévisible et la fatigue constituent la 1 ère cause dinvalidité. LA SEP EST UNE MALADIE: Capgemini – Novembre 2012

6 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) aux symptômes variés et multiples grande fatigue, troubles oculaires, moteurs, urinaires, sensitifs, cognitifs …. aux causes multiples des facteurs génétiques et environnementaux interagissent dans le déclenchement de la maladie. qui touche une population jeune à majorité féminine la majorité des cas se déclare entre 25 et 35 ans. Presque 3 femmes sont atteintes pour 1 homme. fréquente 2 millions dans le monde, cas en France, nouveaux cas par an. LA SEP EST UNE MALADIE: Capgemini – Novembre 2012

7 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) dissémination dans le temps et dans lespace atteinte de différentes zones du cerveau, de la moelle ou des nerfs optiques à des moments différents. de nombreux examens clinique, radiologique – IRM, ponction lombaire, potentiels visuels évoqués,... LE DIAGNOSTIC EST LONG ET DIFFICILE : Capgemini – Novembre 2012 LANNONCE DU DIAGNOSTIC EST UN CHOC : impact psychologique lacceptation est difficile en raison des conséquences sur le patient et son entourage. périodes de déni et de deuil différentes phases se succèdent avant que le patient accepte sa maladie.

8 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) UNE MALADIE PLUSIEURS FORMES Formes rémittentes des épisodes neurologiques (poussées) vont apparaître puis disparaître totalement ou partiellement. Cela représente 85% des formes de début de la maladie. Ces crises répétées seront espacées de façon variable dans le temps. Formes secondairement progressives elles succèdent aux formes rémittentes chez certains patients. Les séquelles neurologiques vont saggraver progressivement sans poussées. Formes progressives demblée il ny a pas de poussées au début de la maladie, les signes neurologiques saggravent progressivement. Capgemini – Novembre 2012

9 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) AUCUN TRAITEMENT NE STOPPE LA MALADIE Néanmoins, certains ralentissent son évolution les traitements de fond diminuent le nombre de poussées et la progression du handicap. Dautres diminuent l'intensité des poussées les bolus de corticoïdes réduisent la gravité des signes neurologiques et leur durée. Dautres, réduisent les signes cliniques les traitements symptomatiques permettent daméliorer la qualité de vie en réduisant la fatigue, la gêne à la marche, … Les traitements futurs ont pour objectifs de réparer la myéline La recherche fait des progrès significatifs depuis les 10 dernières années. Les 1 ers essais de thérapie par cellules souches sont en cours. Capgemini – Novembre 2012

10 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) LA VIVRE AU QUOTIDIEN LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE Elle a des répercussions : - sur la personne malade; - sur son/sa conjoint(e), ses enfants, ses parents, ses amis... Il faut rester en contact avec son cercle damis afin de conserver une vie sociale harmonieuse: - les loisirs et les activités sportives ne sont pas interdits, il faut les adapter à ses capacités. - construire une famille est tout à fait possible, la grossesse et lallaitement sont envisageables. Capgemini – Novembre 2012

11 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) LA VIVRE AU QUOTIDIEN LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE lactivité professionnelle doit être maintenue elle constitue un lien social, un moteur pour combattre la maladie. sil existe une gêne clinique, il faut aménager: - les horaires pour les personnes ayant une fatigue importante; - les postes de travail pour les personnes ayant un handicap physique; - les objectifs pour les personnes présentant des troubles cognitifs sévères. Mais il est important de maintenir lactivité professionnelle aussi longtemps que possible. Capgemini – Novembre 2012

12 SOCIALES ET JURIDIQUES VIE QUOTIDIENNE PRISE EN CHARGE MEDICALE LA RECHERCHE afs ep asep 03 sep 26 ase pls a pf arse p Fédérer recherche et aide aux patients Capgemini – Novembre 2012

13 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) POUR EN SAVOIR PLUS Capgemini – Novembre 2012

14 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) LE HANDICAP VISIBLE Il sagit principalement du handicap physique Il se mesure par léchelle de cotation du handicap : EDSS. Cest le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution de la maladie chez les patients. Cette échelle permet une mesure objective de lévolution de la maladie. Elle est également utilisée pour mesurer lefficacité des traitements en voie de développement dans les essais cliniques. Capgemini – Novembre 2012

15 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) ECHELLE DE HANDICAP - EDSS Le score global se mesure sur une échelle de 20 niveaux (de 0 à 10 par ½ points). 1.0 = Pas de handicap 3.0 = Handicap modéré sans problème de déambulation 4.0 = Indépendant, debout 12 heures par jour. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos 5.0 = Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres 6.0 = Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire. 7.0 = Ne peut pas marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour Année dévolution Année dévolution 7 13 SEP RR Age Age SEP PP 5 Capgemini – Novembre 2012

16 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) LE HANDICAP INVISIBLE Il sagit principalement de la fatigue Elle est présente chez 50 à 90 % des patients. Mais, il existe également - des troubles cognitifs présents chez 40 à 65 % des patients ; - des troubles urinaires qui peuvent conduire le patient à sisoler ; - des troubles sexuels qui peuvent entrainer des difficultés dans la vie de couple ; - …… Capgemini – Novembre 2012

17 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) DEUX PHASES DANS LA PROGRESSION DU HANDICAP Capgemini – Novembre 2012 Perte axonalePoussées PHASE INFLAMMATOIRE Handicap PHASE NEURODÉGÉNÉRATIVE

18 LA SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) COMMENT ? POURQUOI ? Capgemini – Novembre 2012 SANG PÉRIPHÉRIQUESYSTÈME NERVEUX CENTRAL Environnement Génétique Barrière sang - cerveau Cellules immunitaires Activation des lymphocytes Libération de molécules toxiques Démyélinisation Perte axonale Amplification des lymphocytes actifs

19 LA RECHERCHE DANS LA SEP NEURO-IMMUNOLOGIE : Limiter linflammation cérébrale : - Bloquer lentrée des cellules immunitaires, responsables de linflammation dans le système nerveux central - Réguler leur action NEURO-BIOLOGIE : Favoriser la « réparation » : - Stimuler la synthèse de myéline - Protéger le neurone - Cellules souches : quel avenir ? GENETIQUE/EPIDÉMIOLOGIE : Identifier les gènes de susceptibilité Rechercher les facteurs pathogènes Caractériser les facteurs denvironnement Capgemini – Novembre 2012

20 LA RECHERCHE DANS LA SEP IRM (IMAGERIE PAR RÉSONNANCE MAGNÉTIQUE) : Visualiser les lésions : - Affirmer la valeur diagnostic - Développer la valeur pronostic Favoriser le développement des traitements RECHERCHE CLINIQUE : Développer de nouveaux traitements Améliorer le suivi des patients Favoriser la reconnaissance et la prise en charge des signes associés VIROLOGIE : Comprendre le rôle des virus & des infections virales dans le développement de la maladie et/ou son expression. Capgemini – Novembre 2012


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