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La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie…

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Présentation au sujet: "La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie…"— Transcription de la présentation:

1 La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie…
Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 29 et mardi 30 novembre 2010 Atelier n° 31 Qualité de la fin de vie La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie… De l’évaluation de sa connaissance à la réflexion sur les pratiques professionnelles Nadia Péoc’h, Cadre Supérieur de Santé, Direction des Soins – Hôpitaux de Toulouse

2 L’ancrage sociétal… Marie de Hennezel, La France palliative, 2007 :
70 forums d’information et de sensibilisation des professionnels de santé ; les pages liminaires du rapport : « C’est seulement lorsque les professionnels de santé seront informés de la loi et formés aux bonnes pratiques que la loi Léonetti sera enfin appliquée ». Jean Léonetti, Rapport de la mission parlementaire, 2 décembre 2008 : - 10% seulement du corps médical connaît la loi ; loi inconnue en partie du grand public ; exclut la légalisation de l’euthanasie en France, préconise l’instauration d’un congé rémunéré d’accompagnement de fin de vie.

3 Le protocole de l’étude
Étude préliminaire : démarche de Recherche-Action. L’étude est avant tout menée pour aider les acteurs à prendre conscience des déterminants de leur action et à prendre des décisions spécifiques conséquentes (selon un triptyque : action – analyse – proposition). Objectifs : évaluer la compréhension de la loi Léonetti auprès d’une population de professionnels de santé en testant leurs connaissances, leurs attitudes et leurs prises de position dans leurs pratiques soignantes. Investigation réalisée auprès d’une cohorte ouverte de professionnels de santé toutes filières confondues (1770 répondants). L’outil de recueils des données : un questionnaire explorant 3 parties (Personne de confiance ; directives anticipées ; attitudes). Pré-test : réalisé le 10 avril 2008 auprès des membres de la C.S.I.R.M.T. Traitement statistique : QUESTION-Data© et STATVIEW ©. 2700 questionnaires distribués / 18 CSS des pôles cliniques et médico-techniques, avec un taux de retour : 65,6%. Étude empirique : du 12 mai au 23 mai 2008.

4 Approche pragmatique de la tiercéité
Triangulation Savoir – Attitude – Pratique Apostolidis (2003) ; (Denzin, 1978 ; 1989) Dimension pragmatique Pôle de la situation et du contexte Dans l’étude qui nous concerne, il s’agissait d’identifier comment la connaissance de la loi Léonetti s’inscrit dans les existentiaux de la prise en charge des personnes soignées en fin de vie ; comment cette connaissance participe à la construction de schémas attitudinaux et des ajustements consentis au niveau comportemental ; comment ces savoirs construits prennent sens dans les pratiques. L’objectif attendu de cette étude étant d’évaluer dans quelle mesure la construction de ce savoir à l’égard de la loi Léonetti est en capacité de faire émerger chez les professionnels de santé une prise de conscience et des comportements professionnels. Pôle des savoirs d’action et théorique Pôle attitudinal et comportemental Dimension cognitive Dimension psychosociale

5 Analyse et interprétation des données (1)
Une loi, pour donner à réfléchir sur les pratiques… La loi Léonetti du 22 avril 2005 est une loi relative aux droits des malades et à la fin de vie : 68 % de l’échantillon donne la bonne réponse. 2 % se positionne en affirmant que « NON ». 30 % de l’échantillon ne sait pas répondre à la question. 4 Variables isolées (âge, ancienneté, fonction, discipline) dont 2 discriminatoires aux analyse univariées : La connaissance > à l’échantillon parent (X2 = 0,505 à p. 05) pour les soignants ayant moins de deux années d’exercice. La connaissance > à l’échantillon parent (X2= 4,564 à p. 05) pour les soignants travaillant dans les secteurs de soins de gériatrie, soins intensifs, réanimation.

6 Analyse et interprétation des données (2)
La notion de « personne de confiance » Les connaissances sur la personne de confiance sont satisfaisantes : moyenne scorée 7,47/10. Les notions de traçabilité au regard de la personne de confiance (mandat écrit (69%) ; dossiers de soins (91%)) évoquent également des pratiques professionnelles connues. Le point le plus novateur de la loi (la primauté de l’avis de la personne de confiance sur celui de la famille, à l’exclusion des directives anticipées) est majoritairement ignoré (Seulement 50% et 38% de réponses correctes). Les pourcentages « Ne Sait Pas » amènent des arguments supplémentaires en faveur d’une méconnaissance sur la particularité de la loi (28% et 39% de NSP).

7 Analyse et interprétation des données (3)
La notion de « directives anticipées » Les connaissances concernant les directives anticipées sont satisfaisantes : moyenne scorée 7,41/10 sur l’échantillon total (n = 1773). 6 soignants sur 10, voire 8 sur 10 savent que toute personne majeure : peut rédiger des directives anticipées, que ces directives font état du souhait des personnes soignées, qu’elles sont révocables à tout moment.

8 Analyse et interprétation des données (4)
En pratique… Les prises de position À la question : En pratique dans votre unité de soins, quel est le professionnel de santé qui propose la désignation de la personne de confiance ? = Taux de réponse : 29% (1273 non réponses). Les données discursives : « Jusqu’à ce jour la loi n’est pas appliquée dans notre service ; je n’ai jamais entendu un soignant proposer au malade de désigner une personne de confiance ; on ne le propose pas dans le secteur ; j’ai connu ce système ailleurs quand j’étais employée dans un hôpital différent de Toulouse ; je ne sais pas qui a l’obligation de proposer de désigner une personne de confiance… ».

9 Analyse et interprétation des données (5)
En pratique… Les prises de position Les professionnels de santé au cours de leurs pratiques connaissent : « rarement » le nom de la personne de confiance de la personne soignée dont ils s’occupent (Moy. = 2,301 / 57%). estiment « rarement » avoir un rôle d’information sur la personne de confiance (Moy. = 2,531 / 48%). 58% des soignants estiment que leur responsabilité juridique peut être engagée en cas de non respect de la loi. 39% de l’échantillon ne sait pas répondre à la question.

10 Plan d’actions d’amélioration
Vers une politique de soin volontariste et affirmée, en cohérence avec le projet médical : - Projet de Soins : un axe de prise en charge prioritaire autour de la thématique transversale « douleur, souffrance et accompagnement de fin de vie ». Vers une culture de l’accompagnement : Sensibiliser, informer et impliquer les professionnels de santé : Constitution d’un groupe de travail pluridisciplinaire sur les directives anticipées. Restitution de l’étude aux différentes instances et au sein des pôles cliniques. Publications en interne et en externe (ARSI, Gestions Hospitalières) Vers un droit à l’information et au dialogue sur la mort : - 14ème JSS : Conférence de Mr Beignier, Doyen de la Faculté de Droit, Université de Toulouse : « La législation sur la fin de vie : entre droit et éthique médicale ». Ce groupe à plusieurs objectifs : - aboutir à ce que le dossier patient réponde à la réglementation en vigueur - valider les directives anticipées dans le livret d’accueil - rédiger un document qui permette au soignant d’informer le patient sur les directives anticipées (définition, objectif, modalités légales de rédaction …) - rédiger un document disponible au cas par cas pour approfondir le questionnement avec le patient s’il le souhaite.

11 Présence et conscience…
« L’être-au-monde » est un être présent dans son entièreté non seulement pour mourir (c’est sa destinée ultime et inéluctable) mais avant tout pour vivre (dans son instant présent, c’est un être qui est désir et en désir même si à terme il va mourir). Heidegger, Être et temps, 1927. L’appel est « injonction ». Écouter sa conscience de soignant, c’est être enjoint par l’Autre. Dans la « visée juste d’une vie bonne », soigner l’Autre renvoie au plus court chemin de soi à soi. Ricœur, Soi-même comme un autre, 1990. L’importance du « visage et de l’altérité ». Le visage, porteur de la souffrance oblige le soignant à accueillir l’homme souffrant et ainsi à assumer sa dignité de soignant et sa responsabilité d’humain. Levinas, Totalité et infini, 1985.

12 « Quelqu’un existait qui pouvait prendre soin de son corps et de sa misère, sans qu’il éprouvât de honte pour lui- même ou de haine pour le témoin, le désir de mourir ou de tuer » Joseph KESSEL, C’est sur les lignes de Joseph Kessel que nous fermons, du moins provisoirement, notre communication. Elles tracent exactement les enjeux de l’accompagnement autour de la fin de vie. La douleur, la souffrance humaine, ne pourront jamais faire l’économie d’un accompagnement dont la présence et l’humilité, sont les deux « essentiels » relationnels. Cet accompagnement trouve son essence dans la relation d’aide à la relation qui aide (dans ce continuum qui va du pôle aider au pôle accompagner, en passant par le centre de la dialectique de la relation, en termes d’objectivité (universalité de la relation) – intersubjectivité (particularité de la relation) – subjectivité (singularité de la relation).

13 Bibliographie Loi n° du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Journal Officiel de la République Française, 23 avril 2005. Loi n° du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Journal Officiel de la République Française, 5 mars 2002. Loi n° du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs figurant à l’Article L du code de la santé publique. Apostolidis, T., (2003). « Représentations sociales et triangulation : enjeux théorico-méthodologiques », dans ABRIC, J-C., (Sous la dir. de), Méthode d’étude des représentations sociales, Ramonville Saint-Agne, éd. Erès, pp De Henezel, M., (2007). La France palliative, Paris, Rapport public, Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la vie associative. De Henezel, M., (2003). Mission « Fin de vie et accompagnement », Paris, Rapport public, Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées. Denzin, N., (1989). The Research Act, Englewood Cliffs, NJ, Prentice Hall. Léonetti, J., (2008). À la lumière du crépuscule, coll. Essais, Paris, Michalon.


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