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 1985 : création de la M.A.S. avec une population très hétérogène et une prise en charge (P.E.C.) peu diversifiée ;  1992 / 1997 / 2007 : évolution.

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2  1985 : création de la M.A.S. avec une population très hétérogène et une prise en charge (P.E.C.) peu diversifiée ;  1992 / 1997 / 2007 : évolution et extensions successives ; pour arriver, progressivement, à 72 lits en internat dont 36 dédiés aux personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées (G.O.S. 3 et 4) au sein d’unités de vie spécifiques ;  Progressivement la place des soignants s’est aussi différenciée. ® Fonctions des M.A.S. = des unités de vie, quel que soit leur niveau de médicalisation, destinées à assurer de manière durable les besoins courants de la vie, la surveillance médicale, …

3  Vis-à-vis des usagers › Individualisation et personnalisation de la P.E.C. au sein d’un dispositif collectif ; › Développement des échanges sociaux vers l’extérieur ; › Organisation de « fenêtres thérapeutiques » afin d’éviter les effets néfastes de la chronicité.  Vis-à-vis des familles : › Réajustement des modalités relationnelles qui sont devenues plus formelles.  Entre professionnels : › Réappropriation et reconnaissance du rôle de chacun au sein d’une équipe pluridisciplinaire qui s’est, au fil du temps, particulièrement enrichie ; › Prise de distance professionnelle afin d’éviter de réorienter sur soi-même les regards posés sur l’usager ; › Nécessité pour partie des plus anciens de faire le « deuil » d’un temps passé, souvent idéalisé, afin d’investir le temps présent. L’évolution des pratiques remodèle un cadre institutionnel (petite structure – sphère familiale) qui créée ainsi un rythme dans l’institution

4 Sachant que : - 29% des usagers de Biarritzenia sont pris en charge depuis plus de 20 ans ; - Les personnes cérébro-lésées sont des blessés dont la vie reprend et s’articule entre absence de guérison et phases de stabilisation. Il convient de se prémunir des phénomènes d’accoutumance et de chronicisation en introduisant :  Le roulement inter-groupe du personnel aide-soignant afin de prévenir l’ épuisement professionnel et favoriser les attitudes de bienveillance ;  Des réunions d’information et d’accompagnement des familles ;  Des échanges intra et inter-structures dans le but de réajuster les pratiques professionnelles. Mais aussi :  En favorisant un regard différent sur la fonction des conflits inévitables au sein d’une équipe aussi conséquente afin de prévenir les conduites contreproductives ;  En veillant à investir les outils institutionnels permettant de disposer de toutes les informations concernant les usagers Il est difficile de conjuguer les différentes temporalités individuelles, familiales et professionnelles

5  Situation socio-familiale : › Agée de 34 ans, née en France, d’origine marocaine, demandeur d’emploi au moment de l’accident, divorcée, sans enfants ; › Nombreuse fratrie dont un frère DCD (AVP), mère DCD, père remarié, après le décès de la mère.  Antécédents : › AVP, en 2004, en tant que conductrice (lésions cérébrales diffuses, coma de 22 jours, Score de Coma de Glasgow : 6).  Elle se déplace seule en F.R.M. sur de courts trajets (hémiparésie gauche) ; épilepsie lésionnelle; troubles cognitifs et comportementaux (désinhibition, impulsivité, …);  Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne.

6 « … mon rêve c’est de me marier, un bon mariage, et on me soulève… le temps qui passe, c’est il faut dormir dans un lit à 2 places. …Oui, je me rends compte que le temps passe : j’ai pas mangé chez moi, venez manger chez moi… …Ca passe vite le temps, les jours défilent : on dort, on mange mais pas à la maison. …Mon père, il vient me chercher pour aller à la maison, je vais préparer le repas… Ma mère, elle est pas morte. …Mon rêve, c’est d’être hôtesse de l’air et je le ferai. …C’est incroyable de vivre parce que je suis pas à la maison. …Ma mère : j’arrive pas à le croire, elle est morte … »

7 A son arrivée (2007) : Le discours de Mme AB était très peu informatif, avec des productions peu élaborées et l’utilisation de mots juxtaposés, … elle avait une faible attitude communicative (posture de tête enroulée). Le vécu traumatique engendrait des réactions émotionnelles fortes (pleurs, gestes agressifs…) ravivées par l’éloignement familial. Aujourd’hui : son discours est devenu plus construit, essentiellement sur le plan formel. De plus, on retrouve le bénéfice de la répétition (traces mnésiques qui peuvent remonter à la surface de façon surprenante) et un redressement de la tête pour communiquer. Ses Réactions émotionnelles semblent plus apaisées avec, parfois, la possibilité de mettre des mots sur certaines de ses souffrances. Le travail autour des liens familiaux a joué un rôle fondamental dans son évolution ainsi que le travail de prise de conscience progressive de ses capacités et incapacités dans un cadre plus défini et organisé.

8  « Avec le temps, la P.E.C. s’est tournée essentiellement vers l’environnement matériel et humain de Mme AB, afin de : trouver des stratégies compensatoires (aides techniques et/ou aides à la posture) toujours plus adaptées ; accompagner les équipes soignantes ; faire évoluer certaines pratiques, le temps pour elles de s’inscrire dans une démarche commune » - Ergothérapeute.  « L’incapacité de Mme AB à se situer dans le temps génère chez moi une certaine difficulté que l’exigence routinière des soins ne peut que partiellement dissiper » - Infirmière.  « La répétition des prises en charge au fil du temps a permis à Mme AB une meilleure motricité (la marche) » - Kinésithérapeute.

9  « Au travers d’une P.E.C. répétitive, nous faisons en sorte que Mme AB bénéficie du temps présent qui devient un élément clé pour elle qui ne peut pas se rappeler du temps passé ». Toutefois, l’irruption inattendue de certains souvenirs peut provoquer des réactions émotionnelles intenses qui « brouillent » ce moment présent - Monitrices chargées d’animation.  « La résidente évoque toujours l’attente de ses parents, la maison familiale avec le souhait d’y repartir (des signifiants importants qui rattachent la personne à sa propre histoire). De plus, les difficultés mnésiques laissent « un vide » difficile à combler et le besoin de reconstruction de son identité reste au premier plan » - Psychologue.  « Elle est dans l’attente d’aller ailleurs… » « le temps d’une journée est trop long pour les usagers… » - Aide-soignants.

10 La survenue d’une lésion cérébrale grave entraine une rupture dans l’histoire du sujet, le temps s’arrête… la résidente ne peut plus raconter son histoire et devient essentiellement sujet de « soins ». Des questions peuvent permettre de « recoller » des morceaux ; l’évocation d’une personne, d’un lieu ou d’un événement réactive des réminiscences souvent confuses… Il convient alors de ne pas s’attacher à la véracité du propos mais à la valeur que cette histoire peut revêtir pour la personne cérébro-lésée. Le temps physique est le même pour tous… la perception de sa durée est quant à elle éminemment subjective.

11  Quand la personne arrive… › Cette arrivée signe l’abandon de l’espoir curatif et conduit à la mise en place d’un nouvel espace-temps centré sur un projet de vie ; › Le nouvel arrivant est « objet » de toutes les attentions… les uns et les autres cherchant à évaluer leur possibilité d’action auprès de lui.  Au fil du temps… › Les équipes « souffrent » de cette incapacité des usagers à restituer leur propre histoire … d’où parfois la mise en place de différents mécanismes de défense difficiles à aborder en équipe (par ex la banalisation, la dérision, la fuite en avant, etc.). › Les professionnels cherchent alors à reconstituer l’histoire des usagers afin de donner du sens à leur action, au risque même de se tromper lourdement ! › La chronicisation, la répétition des « maux » et des « mots » conduisent à une moindre visibilité des situations. Le temps ne semble pas apaiser l’aidant qui recherche encore et toujours des « solutions »…  Quand la personne décède… › Le temps consacré aux patients disparus est toujours sujet de controverse tant il est vrai que le temps institutionnel continue à courir…

12 Pour les usagers :  D’instituer dès que survient l’hypothèse d’une orientation en M.A.S. une articulation progressive entre la dynamique curative propre aux S.S.R. et le projet de vie attaché aux structures médico-sociales ;  D’aider les familles à s’autoriser des temps de repos tant il est vrai que la fatigabilité peut être chronique et que la dépendance au temps institutionnel reste réelle ;  D’accorder à chacun le temps de se « resituer » dans une nouvelle dynamique.

13 Pour les professionnels :  De prendre en compte les impératifs de gestion du temps de chaque intervenant ;  De chercher à exprimer et à reconnaître les sentiments induits par la P.E.C. à long terme de personnes lourdement handicapées ;  D’accepter le fait d’être témoin « d’évolutions inattendues », suivies de renoncements tout aussi conséquents sans manquer de s’interroger sur ce qui aurait pu être fait ;  De reconnaitre l’importance de réajuster les modalités d’intervention et de fonctionnement afin de maintenir une dynamique dans le temps tout en prévenant les risques d’épuisement professionnel, ce qui reste un équilibre difficile ;  D’intégrer que le besoin majeur de reconnaissance ne dépend pas de ce qui est fait autour des usagers mais de notre capacité à faire évoluer notre regard sur la nature des soins délivrés. Ce travail collectif nous a permis de prendre le temps de confronter nos points de vue, de penser ensemble aux effets du temps et d’aborder la question fondamentale du sens de nos pratiques.

14 Emilie BELLOC (monitrice éducatrice) Cécile BERGER (ergothérapeute) Mayie BERHONDE (aide soignante) Marie-José BLANDINIERES (orthophoniste) François DESMARTIS (médecin psychiatre) Cristiane DINIZ (psychologue) Sylvie LARRAGNEGUY (infirmière) Julie LARREGUY (monitrice éducatrice) Myriam LEON (aide soignante) Ingrid LOUBIERE (aide soignante) Karine MALE DIT CAZOT (aide soignante) Françoise MILHERES (aide soignante) Karim MOHAMEDI (aide soignant) Guilaine SARTORI (kinésithérapeute) Brigitte VOISIN (infirmière)


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