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Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in Dutch euthanasia practice Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der.

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1 Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in Dutch euthanasia practice Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb Health Policy - mai 2012 Biblio du 12 juin Caroline S.

2 Contexte / Définitions 2

3 Loi Néerlandaise sur l’euthanasie Mettre fin à la vie d’un patient le demandant - Par un médecin Conditions strictes aux Pays-Bas Pas de « droit » pour l’euthanasie ◦Médecin peut refuser ◦Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6 critères Procédure stricte à suivre ◦Information du coroner, ◦qui transmet l’information à un comité régional, ◦lequel évalue le respect des 6 critères 3

4 Critère principal : ◦Souffrance intolérable  Complexité de ce critère ◦Sans perspectives d’amélioration  Recours aux connaissances médicales ‘Souffrance intolérable’ : ◦Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère ◦Multiples facteurs influençant l’évaluation :  Nature et durée de la relation médecin-patient  Selon que la douleur est liée à un symptôme physique ou non ◦Vision plus étroite du caractère insupportable de la douleur par les médecins 4

5 Rapport annuel du comité régional ◦Source d’influence de l’interprétation ◦Douleur s’étend au delà des symptômes physiques ou d’une perte fonctionnelle ◦E. Cassel :  “Bodies do not suffer, persons do”  “Most generally, suffering can be defined as the state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person” ◦Approche globale  Expérience personnelle  Liée mais non causée par des symptômes physiques ou une perte fonctionnelle ◦Facteurs individuels  personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique 5

6 ◦Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne) ◦“an inter- subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable” 6

7 Patient souffre / Médecin évalue  Fossé à franchir  Pas de compétences / connaissances médicales  Sujet peu abordé dans le rapport  Souffrance insupportable doit être reconnue par le médecin  Lié à l’empathie du médecin Empathie : ◦1909 : Psychologue Titchener ◦Traduction du mot allemand ‘einfühlen’ ◦Processus émotionnel et cognitif 7

8 Empathie émotionnelle : ◦Contagion émotionnelle / intuition ◦Face à un état émotionnel d’une autre personne Empathie cognitive : ◦Acte plus rationnel ◦Se mettre à la place d'un autre, se projeter dans la situation d'un autre ◦2 façons :  Self-perspective  Other-perspective (= préconisation du comité régional)  Exemple du saut à l’élastique 8

9 Question des auteurs Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les recommandations du comité régional ? 9

10 Etude 10

11 Large étude évaluant ◦L’utilisation et l’interprétation actuelle des critères ◦Enquête quantitative ◦Entretiens qualitatifs Résultats de l’enquête quantitative ◦Souffrance caractérisée insupportable si liée à  douleur incurable et actuelle  symptôme physique ◦Jugement variable si  absence de symptôme physique  perte fonctionnelle irréversible et forme de souffrance existentielle ◦Interprétation des critères par les médecins plus étroite que prévu dans la loi 11

12 Hypothèse des auteurs Différences de jugement lié à l’empathie ◦Propension à être affecté par la souffrance des autres ◦Compétences et stratégies d’empathie différentes selon les individus ◦Explique la variabilité de l’application du critère ‘douleur insupportable’ 12

13 Méthodes 13

14 Etude qualitative Médecins ayant participé à l’enquête quantitative Entretiens : ◦Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ? ◦Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ? 14

15 Recrutement et échantillonnage (1) Médecins généralistes ◦89 % des cas d’euthanasie (en 2008) « Médecins-conseils » ◦intervenant avant une euthanasie ◦5 ans de pratique ◦expérience dans les soins de fin de vie ◦formation officielle ◦78 % de médecins généralistes Sélection des médecins volontaires ◦ayant participé à l’enquête quantitative ◦selon les réponses données aux questionnaire (cf infra) 15

16 Recrutement et échantillonnage (2) Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non ◦Utilisation stricte des critères ◦Utilisation plus indulgente des critères 3 groupes : indulgents / moyens / stricts Entretiens dans chaque groupe jusqu’à saturation des données 16

17 Entretiens (1) Nov à Fév Dans le bureau du médecin 45 à 75 minutes Entretiens semi-structurés Utilisation de 4 des 8 cas ◦Peur de la décadence future ◦Perte d’indépendance Expérience propre de chaque médecin 15 médecins interviewés ◦14 médecins généralistes  7 médecins conseils ◦1 médecin de SSIAD et médecin conseil 17

18 Entretiens (2) Empathie : ◦Cible principale de l’entretien ◦Rôle dans l’évaluation du caractère insupportable de la douleur ◦Pas de question explicite posée ◦Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier si le médecin :  essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la situation du patient - Self-perspective ◦ ‘I can imagine what this must be like’ ◦ ‘I try to put myself in the patient’s shoes’  tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective 18

19 Analyse des données Entretiens enregistrés et retranscrits Lus plusieurs fois et codés ◦Logiciel d’analyse de données qualitatives 19

20 Résultats 20

21 Résultats généraux Attention portée sur différents aspects : ◦Symptômes ◦Traitements possibles ◦Pronostic de la maladie Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie 21

22 Imagine-self/Imagine-other Verbes souvent retrouvés : ◦Imaginer / Sentir / Identifier ◦Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de souffrance du patient Utilisation fréquente du point de vue ‘imagine-self’ (cf exemples) D’autres font l’inverse : mettre de côté le point de vue personnel (cf exemple) ◦Approche globale recommandée par le comité régional souvent identifiée ◦Importance de la personnalité et de l’histoire du patient 22

23 Trouver une balance Pas de perspective privilégiée Balance entre les 2 perspectives Point de vue différents sur la perspective à privilégier ◦‘imagine-other’ > ‘imagine-self’ ◦impossible d’exclure totalement le ‘imagine- self’ 23

24 Pourrais-je vivre avec ça ? «Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?» ◦Elément qui surpasse tous les autres dans l’évaluation de la demande ◦≠ résultat de l’enquête quantitative :  Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande Implique des valeurs personnelles et de croyance ◦Sur l’euthanasie en général ◦Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier ◦Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même 24

25 Discussion 25

26 Processus difficile et délicat Importance de l’empathie ◦Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue Force : ◦Première étude évaluant si et comment les médecins mettent en œuvre l’empathie 26

27 Limites : ◦Petite étude observationnelle ◦Portant slt sur le pt de vue des médecins généralistes  Études futures sur celui d’autres praticiens ◦Entretiens à partir de cas fictifs plus simples  Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage 27

28 Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1) Recommandations du comité régional : ◦‘imagine-other’ ◦Appliquées par de nombreux médecins Rôle et place de l’ ‘imagine-self’ ◦Ou mélange des deux Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative) ◦Acte exigent ◦Nécessité d’y mettre son propre point de vue 28

29 Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2) Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie ◦Type de souffrance la justifiant ◦Impact émotionnel de l’acte sur le médecin Variation selon les médecins ◦Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct) ◦Situations rencontrées en pratique 29

30 Refus moins problématique que pour d’autres situations ◦Pas de ‘droit’ à l’euthanasie ◦Pas de ‘devoir’ d’euthanasie Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin ◦Van Dam : Euthanasia, a different view on its practice. Interviews with family members. 30

31 Conclusion Importance de ◦Prise de conscience par les médecins du pt de vue qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation ◦Discussion ouverte avec le patient ◦Réflexion critique sur la façon d’évaluer la souffrance ‘Soulager la souffrance est l'un des objectifs principal de la médecine en général’ ◦Résultats applicables dans d’autres domaines 31


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