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P ROJET ÉDUCATIF ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE MARDI 10 JUIN 2014 ANFH M ONTPELLIER.

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1 P ROJET ÉDUCATIF ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE MARDI 10 JUIN 2014 ANFH M ONTPELLIER

2 Publications Contributions rendez-vous santé par an ! Edition

3 Plan Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 2 : Lupus Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

4 Maladie = Vulnérabilité Blessure – Souffrance Menace - Fragilité Drécrypter le langage du corps De malade devenir patient Trouver sa place dans un système complexe, sanitaire/médico-social Accomplir un retour sur soi Donner du sens à l’épreuve Endurance Dompter sa peur, sa solitude, ses défaillances, Recentrer ses forces pour arriver à lutter Après l’aigu se préparer au chronique Ne pas se résigner Reconquérir la maîtrise des événements Entrer en résistance éclairée notamment à l’aide de l’ET

5 Malade : d’une expérience unique aux mouvements collectifs Grâce à son vécu, chaque patient développe son propre savoir : une connaissance intime de la maladie, des effets secondaires des traitements… il apprend à avoir + de recul, de confiance en soi, à maîtriser ses émotions, à gérer son stress De l'obéissance à l'adhésion Grâce à l’ET : meilleure connaissance + grande autonomie Le malade comprend mieux sa maladie et les objectifs de son traitement, ses bénéfices et ses effets secondaires – connaît aussi les autres alternatives Respecte davantage la prescription de son médecin Surveille sa pathologie (journal de suivi) Connaît les précautions nécessaires, repère les facteurs déclencheurs de pics et sait les éviter : hygiène de vie, aménagement de l'environnement, traitement préventif … ; Reconnaît une aggravation et sait réagir de manière adéquate ; Résout les difficultés du quotidien et améliorer sa qualité de vie. Vit mieux avec sa maladie

6 Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 2 : Lupus Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

7 De l’apprentissage à l’empowerment … sur fond de consumérisme de santé Le malade s’informe, compare la qualité, la sécurité, les tarifs…  Adhère à une association qui a l’expertise et les moyens de l’accompagner au quotidien, d’expliquer en termes simples l'état des connaissances et des ignorances associations antennes 4 millions d'adhérents et 3 millions d’aidants de santé bénévoles  Donne ses impressions sur les réseaux sociaux…  S’intéresse de près aux innovations et à la m-santé, l’auto- surveillance, l’auto-soin… Avènement du « patient-expert » … …sur fond d’essor de la démocratie sanitaire

8 Démocratie sanitaire : la place centrale des malades et leur empowerment* 4 mars 2002 Après les Etats généraux de la santé ( ) - loi «relative aux droits fondamentaux, individuels et collectifs des malades et à la qualité du système de santé » 6 août 2004 Loi bioéthique et création d'espaces régionaux éthiques 22 avril 2005 Loi Léonetti relative aux droits des patients en fin de vie. Elle reconnaît le droit au refus de l’acharnement thérapeutique 2009 Création de maisons des usagers et de maisons d’information en santé, accueil - info des patients sur leurs pathologies et leurs droits 2011 Année des patients et de leurs droits 2014 « Pour l'An II de la démocratie sanitaire » rapport de Claire Compagnon De l’information à la codécision Développer l’excellence en soin et l’excellence démocratique Parler avec les mots du patient pour adapter l’expertise Co-produire des connaissances Soutenir l’autonomie du patient Laisser une place à la parole singulière Dans une démocratie sanitaire avancée, la participation des usagers dépasse les cadres de l’information, de la consultation, de la concertation pour atteindre un niveau plus exigeant de co-construction

9 Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Lupus Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

10 Progrès de la médecine et essor de l'ETP Début XXe siècle, les infirmières enseignent aux patients et à leurs familles, la nutrition, des conseils d’hygiène et de promotion de la santé et donnent des informations concernant les interventions médicales 1921 – L’insuline isolée et administrée aux diabétiques de type 1 ayant un pronostic vital toujours engagé marque une nouvelle ère de la médecine adaptée à la maladie chronique Jean-Philippe Assal, diabétologue, à l’hôpital universitaire de Genève, crée une unité de « traitement et d’enseignement du diabète». L’équipe est ensuite complétée par une psychologue d’essence psychanalytique, Anne Lacroix, et un pédagogue, Stéphane Jacquemet, pour former les soignants.

11 Importance des maladies chroniques diabète, maladies cardio-vasculaires et métaboliques et VIH/sida… certaines pathologies que l’on ne guérissait pas deviennent chroniques, elles se « gèrent ». Mais les traitements sont complexes et parfois à vie prescription + régime + kiné + auto-surveillance Enjeux : avant même l’autonomie du patient, faire comprendre le traitement pour le faire respecter Sur 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques, 9 millions (60%) sont en ALD (+ 5% par an) = 2/3 des dépenses de santé

12 ETP : bénéfices patient Le savoir médical transformé en connaissances opérationnelles assimilables par le patient  qui acquiert les compétences dites de sécurité pour préserver sa vie,  Améliore l’efficacité des soins, sa qualité de vie et de celle de ses proches,  réduit la fréquence et la gravité des complications et réhospitalisations CONNAITRE COMPRENDRE INCITER FAIRE ADHERER FAIRE CHANGER

13 Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Lupus Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

14 Exemple 1 : Lupus Programme d’éducation thérapeutique pilote Le lupus touche personnes en France. C’est la plus fréquente des maladies orphelines Particularités Large spectre et résonances transversales sur les autres pathologies : multiples inflammations et nombreux effets secondaires des traitements qui relèvent de disciplines variées : rhumatologie, néphrologie, dermatologie Volonté des praticiens du centre référent du lupus de la Timone – AP-HM « développer une pédagogie en phase avec la réalité de vie des patients, mieux comprendre ce qui compte et fait sens à leurs yeux, éviter les filtres des associations de patients qui sont très informées mais pas représentative de la majorité des malades» Dr Laurent Chiche, spécialiste du lupus au sein du service de médecine interne

15 Le réseau social Carenity inspire le programme d’éducation thérapeutique Carenity - communauté lupus de milliers de membres - affiche 919 sujets abordés pour messages postés Le réseau social a fourni des milliers de questions et de commentaires spontanés anonymisés sur toutes les dimensions du vécu du patient : le choix du traitement, la fatigue, les symptômes et complications, les atteintes de la mémoire, les douleurs articulaires… et aussi la vie au quotidien : le soleil, les difficultés avec l’entourage, les risques en cas de grossesse… Ces verbatim ont aidé à construire des programmes au plus près du besoin des patients

16 Enseignement de Carenity Les personnes âgées très représentées L’équipe pensaient que les malades avaient principalement entre 20 et 40 ans – âge de la survenue des pics de la maladie, or les plus de 60 ans sont aussi très actifs sur le réseau. Impact psycho-social de la maladie, la sexualité – les difficultés pour aller à la rencontre des autres lorsqu’on est porteur d’une maladie très visible-, la vie au travail, la gestion de l’emploi du temps. Préoccupations repérées par chemin de mots clés et analysées à très grande échelle : Les internautes parlent aussi énormément de leur traitement, des nouvelles molécules ; ils n’hésitent pas à aller chercher l’information sur les sites spécialisés aux USA. Il est aussi question de la durée des traitements, de leur décision d’arrêter, de leur manière de s’affranchir des dogmes médicaux. Phases de connexion : les consultations du web augmentent quand le patient est en attente de diagnostic ou quand il vient juste de le connaître.

17 Applications concrètes dans le PET Fondamentaux et questions personnelles Dispenser des connaissances, des fondamentaux pour que le patient gère mieux les phases de crise : axes de sécurité Elargissement des sessions à des sujets personnels, familiaux, sociaux et professionnels : > Annoncer et expliquer le Lupus à son entourage familial ou professionnel : jeux de rôle > Maquiller/camoufler les lésions cutanées (en parallèle de la photoprotection et des dermocorti- coides) : atelier « lupus beauté institut » en cours de conception > Impact psychologique de la maladie : intégration d’un psychologue au programme d’ETP Dès son arrivée, le patient passe un test de connaissance sur la maladie. Le programme est adapté aux sujets qu’il maîtrise le moins. A partir de là, des rendez-vous individuels, à but éducatif, sont organisés avec des médecins et des pharmaciens. Une fois par mois, les patient peuvent échanger entre eux sur la manière dont ils vivent avec cette maladie.

18 Nouvelle évaluation M+3 après sa participation aux ateliers, soit après 5 à 10 heures de formation par patient Humilité de l’enseignement : le savoir théorique n’implique pas forcément une mise en pratique. Les jeux de rôle montrent des blocages persistants. Evolution cependant : les patients informés et non observants, hésitent moins à faire part de leur décision d’arrêter leur traitement, ce qui nous permet d’en parler avec eux.

19 Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Lupus Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

20 Exemple 2 Rhumatismes inflammatoires Affection qui atteint les articulations et les détruit peu à peu - douleurs aigues parfois insupportables - immobilisation partielle ou totale - épuisement physique - désarroi moral, frustration de ne pas pouvoir faire ce que l’on voudrait - retentissement sur la vie quotidienne - bouleversement de l’équilibre familial et professionnel - perturbation de la sexualité pour 1/2 des malades - rupture du parcours professionnel

21 Impacts sur le quotidien* impossibilité de réaliser les tâches domestiques (63 %), de prendre les transports (19 %), difficultés d’ordre financier (19 %), domicile non adapté (14 %), problèmes pour s’occuper de ses enfants (13 %) Tensions avec les organismes privés (banque, assurance) ou sociaux (caisses d’assurances sociales) (8 %). moins d’1/4 patient reçoit de l’aide, sauf pour les tâches domestiques (37 %) * Enquêtes menées respectivement auprès de et patients - Age moyen des patients est respectivement 62 et 57 ans. Ontario Program for Optimal Therapeutics. Ontario treatment guidelines for osteoarthritis, rheumatoid arthritis and acute musculoskeletal injury. Toronto: Publications Ontario; 2000

22 Liens entre qualité de vie - soutien social et connaissance de la maladie Importance des pensées, sentiments et émotions du patient ou de sa famille pour surmonter, «faire face» à la maladie Importance de l’aide des parents pour ne pas culpabiliser, pour affronter l’altération de son image du corps, ses difficultés sexuelles… Le soutien familial et la compréhension des proches sont déterminants dans la qualité de vie du patient. D’où la nécessité de disposer de connaissances basiques via un véritable enseignement.

23 Implication de l’entourage immédiat : facteur d’amélioration de la qualité de vie Depuis 2008, le CHR de Metz- Thionville ouvre les sessions d’éducation thérapeutique aux proches « un malade capable d’expliquer sa maladie à son entourage est un patient qui sort de sa solitude et renforce ses défenses en impliquant les alliés naturels que sont ses proches. En suivant nos sessions, le ou la conjoint(e) comprend mieux l’épreuve que travers son compagnon et il saura l’aider à gérer de manière éclairée les différents épisodes de sa maladie. » Dr Didier Poivret, rhumatologue

24 Le moral du proche influence celui du malade Le couple, paramètre important de la qualité de vie du patient. L'évolution parfois cyclique de la maladie oblige les proches à faire preuve d’une capacité d’adaptation permanente pour un rééquilibrage constant selon l'état du malade. Une réalité perturbante car difficile à prévoir  des tensions naissent au sein du couple

25 Entendre le non dit Le proche n’ose pas exprimer ses inquiétudes. « Sera-t-il ou sera-t-elle en chaise roulante un jour ?», « Pourrais-je assumer cette situation ? », « Comment notre couple finira-t-il ? » Pour éviter que l’incompréhension ne s’installe L’équipe doit être à l’écoute de ces interrogations cruciales, rassurer les proches, leur faire comprendre la réalité de la maladie, de l’intensité des douleurs Proposer un atelier uniquement aux proches Partage d’émotion intense entre soignants et proches Transmissions de solutions trouvées entre proches, se remonter le moral, création d’une communauté qui va se revoir indépendamment du PET.

26 Les proches : aider le malade à prendre les bonnes décisions une fièvre de 40° doit être traitée de manière urgente sinon le patient court un risque infectieux considérable. connaître les biothérapies qui représentent un progrès thérapeutique majeur à tel point que les malades disent qu’ils revivent grâce à elles - mais pour qu’elles soient efficaces encore faut-il respecter les consignes de base –par exemple toujours les garder au frigo. Des recommandations qu’il faut mieux suivre à 2

27 Le programme 4 journées (de 9h00 à 17h00 avec partage d’un repas) étalées sur 4 ans ou plus en fonction des besoins de chacun " Savoir ce qui nous arrive " : les mécanismes de la maladie, les traitements. Séances très pratiques portent sur les conduites à tenir en cas d’aggravation : " Que faire lors d'une poussée douloureuse un soir de week-end ?’’ " Vivre avec sa maladie’’ : techniques de kinésithérapie, de rééducation mais aussi relaxation et sophrologie. " S'adapter à sa maladie" : sexualité, tai chi, hygiène quotidienne. ‘’Maitrise du risque cardio vasculaire’’ et reprise de l'activité physique. Depuis 2008, au CHR de Metz-Thionville, 275 malades se sont inscrits dans la file active dont une vingtaine (7%) accompagnés de leur proche

28 Point de vue du patient De l'apprentissage à l'empowerment Progrès de la médecine et essor de l'ETP ETP : bénéfices patient Exemple 1 : Lupus Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

29 Exemple 3 : Programme d’éducation thérapeutique ambulatoire artériopathie des membres inférieurs Complication de l’hypertension artérielle avec atteinte obstructive des artères causant des douleurs à la marche, boitement, crampes du mollet et des cuisses obligeant à stopper l’effort nouveaux cas par an Maladie diffuse, progressive qui impacte la vie quotidienne entraînant le malade dans une spirale dépressive : sédentarité, isolement, douleurs chroniques, perte de l’emploi, perte d’estime de soi, repli sur soi, fatigue psychique, plus d’espoir d’amélioration… Maladie grave : risque de l’infarctus du myocarde (IDM) ou l’accident vasculaire cérébral (AVC). Au stade de la claudication intermittente (douleurs à la marche), le traitement médical repose sur la prise de médicaments afin de réduire le risque cardiovasculaire et sur un réentrainement à la marche.

30 Programme sur le long terme du CHU de Bordeaux Constat : Echec des actions limitées dans le temps – défaut d’observance, – lassitude – poids de la routine programme basé sur le changement progressif d’habitudes de vie dans le contexte de la vie réelle des malades, à domicile A Bordeaux, 50 patients souffrant d’artériopathie* oblitérante des membres inférieurs (AOMI) bénéficient du programme Centre d'Exploration de Prévention et de Traitement de l'Athérosclérose Pr Couffinhal Thierry, cardiologue Dr Lafitte Marianne, cardiologue Alain Prévost, infirmier

31 Programme : CHU + Domicile groupe + coaching individuel 3 mois 1 journée à l’hôpital /mois + coaching à domicile diagnostic éducatif individuel avec bilan de la marche et des capacités physiques à chaque séance, pour le suivi des progrès. 5 séances de marche collective (parc de l’hôpital), 5 entretiens motivationnels individuels, 8 consultations à distance (coaching téléphonique).

32 Infirmier-patient objectifs réalistes définis chaque mois -réentrainement quotidien à la marche -réduction des facteurs de risque (équilibrer l’alimentation, réduire le tabagisme…) Séance groupe : 10 ateliers collectifs -comprendre la maladie, -apprendre à respecter les mesures de sécurité (bonnes chaussures, soin des pieds pour éviter les blessures), -développer des stratégies d’adaptation, -construire un réseau de soutien familial, social ou associatif, -créer un environnement motivationnel, -expérimenter la marche (satisfaction/déplaisir), -se centrer sur le ressenti et contrôler la douleur, -comprendre les bénéfices de la marche sur la santé Entre patients on s’encourage, Échange d’astuces sur la gestion au quotidien de sa maladie : alarme du portable pour ne pas oublier ses médicaments, appli pour suivre son activité physique, santé mobile : les patients ont 1 tps d’avance dans l’usage des NTIC comme auxiliaires de soin Les soignants adaptent les savoirs scientifiques aux besoins d’information, trouvent les mots justes pour faire passer les messages, ils s’appuient sur les ressources des patients pour présenter les recommandations de manière pragmatique

33 Focus coaching tél. conversations entre soignant et malade - évaluent ensemble les efforts réalisés, - échangent autour des difficultés -trouvent des stratégies pour atteindre les objectifs fixés au départ. Appréciation ++ par les patients - aide bien intégrée au quotidien - favorise les changements au long cours. - appui personnalisé, régulier, léger, peu contraignant, cordial relève davantage d'un dialogue éducatif que d’une consultation Les patients  modifient eux-mêmes leurs habitudes  adoptent des règles de vie plus saines. Coûts générés sont très limités

34 Avec l’ETP, Fini le modèle soignant-expert Les solutions proposées s’appuient sur les compétences développées par les patients, spécialistes de leur propre vie. Fini le transmissif au profit d’une recherche de motivation à faire. Les soignants développent des compétences pour faire passer les messages, impulser des savoir-faire et des savoir-être.

35 Merci de votre attention ! Marie-Georges Fayn Communication santé social


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