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TÉMOIGNAGE DE L’ASSOCIATION DES PATIENTS HÉMOPHILES ET VON WILLEBRAND JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL 06/07 NOV 2014 NATIONALE DAGEN VAN DE.

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1 TÉMOIGNAGE DE L’ASSOCIATION DES PATIENTS HÉMOPHILES ET VON WILLEBRAND JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL 06/07 NOV 2014 NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE 06/07 NOV Patrick Finders-Binje, GETUIGENIS VAN DE VERENIGING VOOR HEMOFILIE EN VON WILLEBRAND-PATIËNTEN

2 ENQUÊTE SOCIOPROFESSIONNELLE SOCIOPROFESSIONELE RONDVRAAG

3 ASPECTS MÉDICAUX  Maladie rare (1/10000 naissances)  Pathologie chronique  Trouble de la coagulation  Trois formes de sévérité (Sévère, modérée, légère)  Deux types de traitement (autoperfusion en prophylaxie ou à la demande)  Soucis à géométrie variable  Zeldzame ziekte(1/10000 geboorte)  Chronische aandoening  Stollingsprobleem  Drie vormen(Erge, Gematigd, Lichte)  Twee type behandelingen(autoperfusie met prophylaxie of op vraag) MEDISCHE ASPECTEN

4 HÉMOPHILIE, PERCEPTION HEMOFILIE, WAARNEMING

5 LES ETUDES  Orientation des études en fonction de l’Hémophilie (26%)  Niveau des hautes études (42%)  Niveau moyenne nationale (25.1%) à la même période  L’hémophilie est un frein aux études (36.7%)  Studies gekozen door hun Hemofilie (26%)  Hogere studies (42%)  Nationaal gemiddelde (25.1%) voor dezelfde periode  Hemofilie is een rem op de studies (36.7%) DE STUDIES

6 HEMOPHILIE AU TRAVAIL  Pas de saignements visibles  Saignements internes  Evacuation du fer  Prothèse totale du genoux  Articulations et muscles touchés  Douleurs visibles  Traitement rapide (injection dans l’heure souhaitée)  Geen externe bloedingen  Inwendige bloedingen  Verlies van Ijzer  Volledige knie prothese  Gewrichten en spieren worden aangetasd  Zichtbare pijnhoudingen  Snelle toediening (best binnen het uur) HEMOFILIE OP HET WERK

7 HÉMOPHILIE, PRÉOCCUPATIONS HEMOFILIE, ZORGEN

8 TROUVER DU TRAVAIL, SANS PARLER  47% avoue son hémophilie à son employeur  Il n’y est pas tenu  Phrases échappatoires  47% meldt dit aan zijn werkgever.  Geen verplichting  Ontwijkende gesprekken WERK VINDEN, ZONDER MELDING

9 LES HANDICAPS, PMR  Le Handicap médical peut être engendré par l’accident, la maladie, l’âge, …  L’hémophilie,maladie génétique, peut procurer un Handicap médical  Le Handicap administratif est une reconnaissance de certains handicaps médicaux, suite à une procédure  Certains Handicaps administratifs donnent accès à une aide à l’insertion au travail  Confusions avec PMR (ex:accident d’une phalange, femme enceinte, fournisseur, etc…)  De Medische handicap heft als oorzaak een ongeluk, een ziekte, ouderdom,….  Hemofilie, een genetische aandoening is een Medische handicap  De administratieve handicap is een erkenning van bepaalde medische handicaps  Bepaalde Administratieve handicaps geven recht op Integratiehulp op het werk  Verwarring met Personen met beperkte mobiliteit (vb: verlies vinger, zangere vrouw, e.a.) PERSONEN MET BEPERKTE MOBILITEIT

10 TROUVER DU TRAVAIL, EN PARLER  Hémophiles sévères visibles  Travailleur souhaitant utiliser l’aide d’insertion  Un vrai obstacle à l’embauche  Même en étant le meilleur au tests techniques le CV est jeté  Seuls les employeurs déjà sensibilisés engagent  Dans ce cas l’hémophilie est bien positionnée  Zichtbaar bij ernstige hemofilie  Werknemers kizen voor integratiehulp  Werkelijk obstakel  Zelf bij een geslaagde selectieproef  Enkel werkgevers met ervaring werven aan  In dit geval is hemofilie een frontrunner WERK VINDEN, EROVER PRATEN

11 INDICATEUR DE PERCEPTION INDICATORS

12 EVOLUER AU TRAVAIL  La même fonction que lors de l’engagement  Pas d’augmentation  Valorisation gratuite  Echelle comparative tronquée  Mêmes les indépendants ne parlent pas d’hémophilie  Atout, l’absentéisme collectif  Obstacles habituels (Age, handicap, femme, immigré,…)  Steeds dezelfde functie als bij de aanwerving  Geen opslag  Waardeloze appreciatie  Moeilijk prestatie vergelijk met collegas  Ook “Zelfstandigen” spreken niet over hun hemofilie  Voordeel, collectief absenteïsme  Obstakels (Ouderdom, handicap, vrouw, allochtoon,….) DOORGROEIEN IN DE JOB

13 SOLUTION POUR EVOLUER AU TRAVAIL  Deuxième emploi (pas de chiffre)  Devenir indépendant (19%)  L’évolution salariale passe donc par plus de travail  Een tweede job (geen cijfers)  Als “Zelfstandige” starten (19%)  Loonopslag door meer werken OPLOSSING OM TE EVOLUEREN

14 AIDE D’INSERTION AU TRAVAIL  5.3% y font appel avec succès  29% de travailleurs n’en connaissent pas l’existence  Les RH très frileuses de devoir entrer dans une procédure (pas le temps, et pas d’utilité)  Même lors du renouvellement ce n’est pas toujours gagné  5.3% beroepen zich hierop  29% Onwetend ivm het bestaan hiervan  Ingewikkelde procedure volgens Personeelsdiensten (gebrek aan tijd, klein voordeel)  Bij vernieuwde aanvraag niet steeds positief INTEGRATIEHULP OP HET WERK

15 HÉMOPHILIE, QUALITÉ DE VIE HEMOFILIE LEVENSCOMFORT

16 AIDES, EN MOYENNE TUSSENKOMSTEN, GEMIDDELD

17 AIDES, HÉMOPHILES LÉGERS TUSSENKOMSTEN, LICHTE HEMOFILIE

18 AIDES, HÉMOPHILES MODÉRÉS TUSSENKOMSTEN, GEMATIGDE HEMOFILIE

19 AIDES, HÉMOPHILES SÉVÈRES TUSSENKOMSTEN, ERGE HEMOFILIE

20 PISTES POUR LE FUTUR  Les outils législatifs sont meilleurs  Les communes (585) devraient obligatoirement atteindre le % de travailleurs  Le privé atteignant ce % devrait être reconnu  Un bulletin périodique affichant ces %  Un bilan annuel dressant les mesures à succès et les conseils d’amélioration  Betere wettelijke richtlijnen  Gemeenten (585) verplichten een bepaald % aanwerven  Zij die in de privésektor dit % behalen bekendmaken  Periodiek rapport over deze %  Jaarlijks rapport ivm succesmaatregels en verbeteringspunten DE TOEKOMST

21 MERCI POUR VOTRE ATTENTION JOURNEES NATIONALES DE MEDECINE DU TRAVAIL 06/07 NOV 2014 NATIONALE DAGEN VAN DE ARBEIDSGENEESKUNDE 06/07 NOV Patrick Finders-Binje, BEDANKT VOOR UW AANDACHT


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