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Directives anticipées anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue Directives anticipées anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue Dr Claudia.

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1 Directives anticipées anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue Directives anticipées anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue Dr Claudia Mazzocato, PD MER La Source, 24 juin 2014

2 Mazzocato/La Source 2014 ■ Définition, cadre historique et légal ■ Attitude des patients ■ Controverses médicales et éthiques ■ Bénéfices ■ Projet thérapeutique anticipé ■ Quelques recommandations « pratico-pratiques »

3 Mazzocato/La Source 2014 « Si demain je ne suis plus apte à prendre des décisions concernant les soins et les traitements en cas de maladie ou d’accident, je peux aujourd’hui exprimer mes volontés en établissant mes directives anticipées … » Expression écrite par avance de la volonté d’une personne sur le type de soins qu’elle souhaite recevoir ou non lors de situations données et au cas où elle ne serait pas en mesure de s’exprimer par elle-même. Démarche volontaire, non obligatoire.

4 Mazzocato/La Source 2014 Les directives anticipées (DA) nous permettent ■ de prolonger dans le temps notre possibilité d’exercer notre droit à l’autodétermination en ce qui concerne notre santé jusqu’à la mort et notre corps après la mort, ■ de participer aux décisions médicales nous concernant, au-delà de notre capacité d’expression.

5 Mazzocato/La Source 2014 Les directives anticipées (DA) ne nous permettent pas ■ de demander un traitement non reconnu ou non prodigué dans un établissement donné, ■ de choisir un hôpital particulier, ■ d’exiger de rester à domicile en toutes circonstances, ■ de demander l’assistance au suicide ou l’euthanasie active directe, ■ de disposer de ses biens.

6 Mazzocato/La Source 2014 ■ Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination  California’s Natural Death Act en 1976  Patient Self-Determination Act en 1991  Loi genevoise sur la santé K  Loi cantonale vaudoise sur la santé publique en 2003 ■ Revendication d’une « mort digne », sans acharnement thérapeutique  Testament biologique (EXIT)

7 Mazzocato/La Source 2014 ■ Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination  Loi fédérale suite à la révision du code civil suisse en Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement. 2.Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s’entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne. 1.Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement. 2.Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s’entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne.

8 Mazzocato/La Source 2014 ■ USA: % ■ Genève: 5%  faible impact des mesures éducatives, de promotion ■ Causes  résistance à penser à la mort  méconnaissance  dimensions culturelles  langage technique  aspects légaux  perçues comme inutiles

9 Mazzocato/La Source 2014 ■ Utilité des directives ■ Compréhension de la situation médicale ■ Stabilité des choix ■ Conditions de rédaction ■ Manière dont elles sont interprétées ■ Manière dont elles sont utilisées

10 Mazzocato/La Source 2014 ■ Dossiers de 4804 patients hospitalisés: 688 (14%) DA  31%: informations générales  13%: informations spécifiques sans lien avec la situation médicale  3%: instructions spécifiques en lien avec la situation médicale  1%: instructions spécifiques appliquées Teno J et al. J Am Geriatr Soc 1997

11 Mazzocato/La Source 2014

12 Thorevska N et al. J Crit Care 2005 ■ Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire de l’avis de patients: 79% estiment qu’elle réussit dans 50% à 90% des cas. ■ Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire: 13 à 30%

13 Mazzocato/La Source 2014 ■ Environ une personne âgée sur deux modifie ses choix de manière significative dans un délai de deux ans:  Etat de santé  Trajectoire des soins  Circonstances médicales au moment du choix  Environnement psycho- social Ditto PH et al. Health Psychol 2003

14 Mazzocato/La Source 2014  Durée moyenne: 5.6 minutes  Médecins: 3.9 minutes  Patients: 1.7 minutes  Possibilité de poser des questions: 25%  Possibilité de rencontres ultérieures: 43%  Possibilité de modifier la décision: 16% Tulsky JA et al. Ann Inter Med 1998 ■ Etude filmant 56 entretiens entre médecin et patient: ■ Temps moyen nécessaire à la rédaction de DA: 3 heures environ

15 Mazzocato/La Source 2014 Thompson T et al. BMJ 2003 ■ Etude auprès de médecins et d’infirmières ■ Présentation d’une DA appliquée à une situation clinique:  démence avancée avec pneumonie  « pas d’acharnement thérapeutique » ■ Conclusions divergentes en raison des variations d’interprétation liées à l’ambiguïté des termes utilisés  qualité de vie,  futilité.

16 Mazzocato/La Source 2014 Mon amour ? Quoi ? Je ne veux pas finir ma vie dans un état végétatif dépendant d’une machine quelconque. Alors promets-moi quelque chose. Si jamais ça arrive, promets- moi de débrancher la machine ! OK ! Quoi ? Hey ! T’es folle ou quoi ?

17 Mazzocato/La Source 2014 Sahm S et al. Med Health Care Philos 2005 ■ Présentation de scénarios de DA et de l’attitude adoptée. ■ Par exemple, patiente de 58 ans atteinte d’un cancer del’intestin métastatique, stable sous chimiothérapie. Etat général conservé. Infarctus avec arrêt cardiaque. N’est pas réanimée vu ses DA. ■ Cette décision était:  Juste, vue les DA.  Fausse, vue la bonne qualité de vie et le stade non terminal.  Dans une telle situation, si vous aviez donné une DA contenant un ordre de non réanimation, auriez-vous voulu ne pas être réanimé ? Etre réanimé ?

18 Mazzocato/La Source 2014 PatientsInfirmièresMédecins En accord avec la décision Préférence dans une situation similaire Etre réanimé Ne pas être réanimé Peur que les proches insistent sur la cessation du traitement sur la base de la DA, malgré un bon pronostic Sahm S et al. Med Health Care Philos 2005 / J Med Ethics 2005

19 Mazzocato/La Source 2014 ■ Augmentation de la satisfaction ■ Diminution de l’anxiété et de la dépression ■ Meilleure compréhension de son état de santé ■ Sentiment d’un meilleur contrôle sur l’orientation des traitements ■ Sentiment d’une meilleure compréhension du médecin traitant et des proches à l’égard de ses souhaits Dito PH et al. Arch Intern Med 2001 Tierney WM et al. J Gen Intern Med 2001

20 Mazzocato/La Source 2014 Non réanimation Au delà des directives anticipées …

21 Mazzocato/La Source 2014 Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009  Projet thérapeutique anticipé Au delà des directives anticipées … Projet thérapeutique anticipé Ce que je souhaite pour moi pour les temps à venir Et non ce que je ne veux pas…

22 Mazzocato/La Source 2014 Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009 Projet thérapeutique anticipé Objectifs prioritaires des soins Qu’est ce que je connais de ma maladie, de son évolution ? Qu’est ce qui est important pour moi dans la vie ? Quelles sont mes valeurs ? Quels sont mes besoins ? Quelles sont mes craintes ?

23 Mazzocato/La Source 2014 ■ Qu’est-ce que je connais de ma maladie, de son pronostic ?  Cours de la maladie ?  Complications possibles ?  Espérance de vie estimée ? ■ Quelles sont mes craintes ?  Douleurs, difficultés à respirer ?  Agonie prolongée ?  Abandon ? ■ Qu’est-ce que je connais des moyens mis à disposition par les soins palliatifs ?

24 Mazzocato/La Source 2014 Quelles sont mes valeurs ? ■ Qu’est-ce qui est important pour moi dans la vie ? ■ Qu’est ce qui, à mes yeux, rend la vie digne d’être vécue ? ■ Quelles personnes comptent pour moi, pourquoi ? ■ Quelle importance j’attache à mon apparence ? ■ Que représente la souffrance pour moi ? ■ Que représente la mort pour moi ?

25 Mazzocato/La Source 2014

26 Mazzocato/La Source Ne pas avoir de douleur 1 Ne pas avoir de douleur 26 Prévenir les querelles en m’assurant que ma famille sait ce que je veux 26 Prévenir les querelles en m’assurant que ma famille sait ce que je veux 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 22 Etre traité comme je veux 22 Etre traité comme je veux 29 Etre capable de parler de ce que la mort signifie 29 Etre capable de parler de ce que la mort signifie 2 Ne pas avoir d’angoisse 2 Ne pas avoir d’angoisse 3 Maintenir ma dignité 3 Maintenir ma dignité 4 Ne pas être essoufflé 4 Ne pas être essoufflé 5 Ne pas être branché à des machines 5 Ne pas être branché à des machines 6 Avoir un contact humain 6 Avoir un contact humain 7 Avoir ma famille avec moi 7 Avoir ma famille avec moi 8 Avoir une personne qui m’écoutera 8 Avoir une personne qui m’écoutera 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 11 Etre mentalement conscient 11 Etre mentalement conscient 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 13 Avoir confiance en mon docteur 13 Avoir confiance en mon docteur 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 18 Garder mon sens de l’humour 18 Garder mon sens de l’humour 19 Avoir préparé mes obsèques 19 Avoir préparé mes obsèques 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 21 Ne pas mourir seul 21 Ne pas mourir seul 23 Se souvenir des réalisations personnelles 23 Se souvenir des réalisations personnelles 24 Etre gardé propre 24 Etre gardé propre 25 Etre capable d’aider les autres 25 Etre capable d’aider les autres 27 Avoir ma famille préparée à ma mort 27 Avoir ma famille préparée à ma mort 28 Avoir des amis proches à mes cotés 28 Avoir des amis proches à mes cotés 30 Mourir à la maison 30 Mourir à la maison 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur 32 Avoir mes affaires financières en ordre 32 Avoir mes affaires financières en ordre 33 Savoir comment mon corps va changer 33 Savoir comment mon corps va changer 34 Etre en paix avec Dieu 34 Etre en paix avec Dieu 35 Prier 35 Prier JOKER

27 Mazzocato/La Source 2014 Valeurs prioritaires Valeurs moyennement prioritaires 1 Ne pas avoir de douleur 1 Ne pas avoir de douleur 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 15 Faire mes adieux aux personnes importantes de ma vie 2 Ne pas avoir d’angoisse 2 Ne pas avoir d’angoisse 3 Maintenir ma dignité 3 Maintenir ma dignité 4 Ne pas être essoufflé 4 Ne pas être essoufflé 5 Ne pas être branché à des machines 5 Ne pas être branché à des machines 6 Avoir un contact humain 6 Avoir un contact humain 7 Avoir ma famille avec moi 7 Avoir ma famille avec moi 8 Avoir une personne qui m’écoutera 8 Avoir une personne qui m’écoutera 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 9 S’occuper des affaires non réglées avec ma famille / amis 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 10 Etre capable de parler de ce qui me fait peur 11 Etre mentalement conscient 11 Etre mentalement conscient 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 12 Avoir un médecin qui me connaît de manière globale 13 Avoir confiance en mon docteur 13 Avoir confiance en mon docteur 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 14 Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 16 Ne pas être un fardeau pour ma famille 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 17 Avoir une infirmière avec laquelle je me sente à l’aise 18 Garder mon sens de l’humour 18 Garder mon sens de l’humour 19 Avoir préparé mes obsèques 19 Avoir préparé mes obsèques 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 20 Avoir le sentiment que ma vie est complète 34 Etre en paix avec Dieu 34 Etre en paix avec Dieu 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur 31 Rencontrer un prêtre ou un pasteur 23 Se souvenir des réalisations personnelles 23 Se souvenir des réalisations personnelles 25 Etre capable d’aider les autres 25 Etre capable d’aider les autres Valeurs pas du tout prioritaires

28 Mazzocato/La Source 2014 Votre intérêt à l’égard de cette démarche … ■ Aucun  Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques. ■ Limité  Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques.  Demandez de la documentation. ■ Grand  Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants thérapeutiques.  Construisez votre projet thérapeutique anticipé avant vos DA.

29 Mazzocato/La Source 2014 Contenu ■ Echelle personnelle des valeurs. ■ Objectifs thérapeutiques prioritaires. ■ Situations futures d'application décrites aussi précisément que possible. ■ Formulaires trop normatifs à éviter. ■ Ne pas exprimer des souhaits strictement médico-techniques. ■ Eviter l'exclusion générale de certaines mesures, indépendamment de la situation d'application.

30 Mazzocato/La Source 2014

31 Mazzocato/La Source 2014

32 Mazzocato/La Source 2014

33 Mazzocato/La Source 2014

34 Mazzocato/La Source 2014 ■ Intérêt à l’égard de la démarche ■ Discussion avec les proches, avec son médecin de famille ■ Soutien professionnel ■ Processus continu ■ Réévaluation régulière, en fonction de l’évolution de l’état de santé  amélioration  aggravation  évitez les phases de crise ■ Accès en tout temps aux DA


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