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STRUCTURES D’ACCUEIL ET D’ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS HANDICAPES Géraldine GALTIER UAS PASSERELLES JUIN 2012.

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1 STRUCTURES D’ACCUEIL ET D’ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS HANDICAPES Géraldine GALTIER UAS PASSERELLES JUIN 2012

2 STRUCTURES D’ACCUEIL ET D’ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS HANDICAPES I - LOI 2002  Grandes orientations de la loi  7 principes et 7 outils LEXIQUE DES STRUCTURES MEDICO-SOCIALES POUR PERSONNES HANDICAPEES II - LOI 2005 Ses principes et ses outils Le handicap  droit à compensation  l’établissement de référence  Maison Départementale des Personnes Handicapées  équipes de suivi de la scolarisation  plan personnalisé de compensation du handicap GUIDE BAREME POUR L’EVALUATION DES DEFICIENCES ET INCAPACITES III- DEROULEMENT D’UN PLAN PERSONNALISE DE COMPENSATION TOUT AU LONG DE LA VIE IV - ETABLISSEMENTS SPECIALISES DU GARD Les établissements Comment çà marche? Le handicap Concrètement, c’est quand? Et chez nous ?

3 Loi DES 5 GRANDES ORIENTATIONS DE LA LOI  Affiner et promouvoir les droits des bénéficiaires  Élargir les missions de l’action sociale et diversifier la « nomenclature » des établissements, services et interventions (c'est là qu'intervient la définition des projets d'établissement et la définition des services qu'ils proposent -accueil de jour, internat, accueil modulé etc...)  Améliorer les procédures techniques de « pilotage » du dispositif (en gros il s’agit d’améliorer le dispositif de l'action sociale en repérant les besoins d'équipements d'un territoire donné, et la répartition de ceux-ci; la volonté d'évaluer les structures s'intègre à cette dimension de la Loi ) LA LOI DÉFINIT 7 PRINCIPES ET 7 OUTILS  LES 7 PRINCIPES 1. Le respect de la dignité/intégrité/vie privée/intimité/sécurité de la personne. 2. Le libre choix entre une prestation à domicile ou en établissement. 3. Un accompagnement individualisé et de qualité dans le respect d’un consentement éclairé. 4. La confidentialité des données concernant l’usager. 5. L’accès à l’information. 6. Information sur les droits fondamentaux et les voies de recours. 7. Participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement.  LES 7 OUTILS 1. Le livret d’accueil La loi du 2 janvier 2002 définit et structure l'action sociale et médico-sociale destinée à promouvoir, dans un cadre interministériel, l'autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l'exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets

4 2. La charte des droits et libertés de la personne accueillie le principe de non-discrimination le droit à un accompagnement adapté le droit à l’information le principe du consentement éclairé et du libre choix le droit à la renonciation le droit au respect des liens familiaux le droit à la protection le droit à l’autonomie le principe de prévention le droit à l’exercice des Droits Civiques le droit à la pratique religieuse le respect de la dignité 3. Le contrat de séjour conclu entre l’usager et la personne 4. La personne qualifiée: Elle intervient en cas de conflit entre l’usager, son entourage, l’établissement. Le préfet et le Président du Conseil Général fixent la liste des personnes qualifiées. 5. Le conseil de la vie sociale: Il est composé majoritairement d’usagers ou de leurs représentants. Le Conseil de la Vie Sociale donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement. 6. Le règlement de fonctionnement: Il fixe les objectifs. Il définit les modalités de fonctionnement. Il qualifie les prestations. Il décrit les modalités d’évaluation. 7. Le projet d’établissement ou de service: Il définit les droits et obligations des personnes accueillies. Il explicite les axes principaux de l’organisation institutionnelle. Il est établi après consultation du Conseil de Vie Sociale

5 Lexique des structures médico-sociales pour personnes handicapées Enfants/Adolescents CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce) : Les CAMSP dépistent et traitent en cure ambulatoire des enfants de moins de 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel et avec la participation de celui-ci. CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique) : Les CMPP ont pour objectif de dépister de manière précoce et traiter des enfants (de la naissance à 20 ans) dont l’inadaptation est liée à des troubles neuropsychiques, psychomoteurs, orthophoniques, ou à des troubles du comportement, en vue de les réadapter tout en les maintenant dans leur milieu naturel (sans hospitalisation). SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : Ce service dispense un accompagnement éducatif et des soins au domicile familial d'enfants et d'adolescents handicapés, mais aussi dans les crèches, des placements familiaux ou dans les écoles. Sous compétence de l'État et financé par la sécurité sociale, il peut être autonome, rattaché à un établissement spécialisé pour enfants et adolescents handicapés ou à des consultations hospitalières. IME (Institut médico-éducatif) : Établissement d'éducation spéciale pour enfants et adolescents déficients intellectuels associant action pédagogique, psychologique, sociale, médicale et para-médicale pour des enfants et adolescents de 3 à 20 ans (des prolongations sont possibles). L'IME peut regrouper IMP (Institut médico-pédagogique : accueil des jeunes de 3 à 14 ans) et IMPRO (institut médico-professionnel : accueil des jeunes de 14 à 20 ans et plus). ITEP (Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques) (anciennement IR) : Dispense des soins et une éducation spécialisée aux enfants et adolescents présentant des troubles du caractère et du comportement susceptibles d'une rééducation psychothérapeutique sous contrôle médical. Ne pas confondre avec les internats de rééducation pour mineurs-justice. CAFS (Centre d'accueil familial spécialisé) : Il permet d'héberger des enfants ou adolescents handicapés. Il met à leur disposition un environnement éducatif, psychologique et affectif complémentaire à celui qu'ils peuvent trouver dans leur propre entourage. Structures sanitaires: CMPI et Hôpital de jour

6 Loi 2005 Les grandes avancées La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes handicapées. Le droit à compensation La loi handicap met en œuvre le principe du droit à compensation du handicap, en établissement comme à domicile. La prestation de compensation couvre les besoins en aide humaine, technique ou animalière, aménagement du logement ou du véhicule, en fonction du projet de vie formulé par la personne handicapée. La scolarité La loi handicap reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile. L’emploi La loi handicap réaffirme l’obligation d’emploi d’au moins 6 % de travailleurs handicapés pour les entreprises de plus de 20 salariés, renforce les sanctions, crée des incitations et les étend aux employeurs publics. L’accessibilité La loi handicap défi nit les moyens de la participation des personnes handicapées à la vie de la cité. Elle crée l’obligation de mise en accessibilité des bâtiments et des transports dans un délai maximum de 10 ans. Les Maisons départementales des personnes handicapées La loi handicap crée les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent, dans chaque département, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d’attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. LES PRINCIPES DE LA LOI ET SES OUTILS  définition du handicap: « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »  droit à compensation : principale innovation de la loi : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. » L’allocation aux adultes handicapés (AAH) reste inchangée pour l’essentiel. L’allocation d’éducation spéciale (AES) change d’appellation. Elle se nommera désormais allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) sans modification notoire sur le fond.  l’établissement de référence  Maison Départementale des Personnes Handicapées Ses missions :« offrir un accès unique aux droits et prestations (...), à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi et à l’orientation vers des établissements et services ainsi que de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Il leur est attribué une plus large « mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. »

7  Maison Départementale des Personnes Handicapées Ses missions :« offrir un accès unique aux droits et prestations (...), à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi et à l’orientation vers des établissements et services ainsi que de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ». Il leur est attribué une plus large « mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. » Ses attributions de la MDPH – mettre en place l’équipe pluridisciplinaire qui évalue « les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. » – Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées, La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées est compétente pour décider de l’ensemble des prestations et autres décisions administratives concernant les personnes handicapées. Elle se substitue à la fois à la CDES et à la COTOREP. C’est elle qui prend les décisions exécutoires pour l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et la prestation de compensation, ainsi que pour l’orientation scolaire, professionnelle et institutionnelle. Ces décisions sont prises « sur la base de l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire » mise en place par la Maison départementale des personnes handicapées.  plan personnalisé de compensation du handicap imposé par la loi. Ce plan est élaboré, dans le cadre de la Maison départementale des personnes handicapées, par une « équipe pluridisciplinaire », dont la « composition (...) peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée dont elle évalue les besoins de compensation ou l’incapacité permanente »  équipes de suivi de la scolarisation Chargées de suivre l’application des décisions de la commission d’orientation, ou « avec l’accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission (...) toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent qu’elles jugeraient utile »

8 Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées Introduction générale au guide-barème Introduite par le décret n° du 6 novembre 2007décret n° du 6 novembre 2007 Le présent guide-barème a donc pour objet de permettre la détermination d’un taux d’incapacité, pour l’application de la législation applicable en matière d’avantages sociaux aux personnes atteintes d’un handicap(1) tel que défini à l’article L. 114 du code de l’action sociale et des famillesarticle L. 114code de l’action sociale et des familles Définition du handicap : “Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant”. Pour déterminer un TI le guide barème s’appuie sur les incapacités de la personne dans la vie familiale, scolaire ou professionnelle, quel que soit le diagnostic médical qui conduit à cet état de fait. Le diagnostic médical est en effet important pour prévoir l’évolution (donc les éventuelles améliorations ou aggravations et donc les réexamens par les commissions compétentes) et la nature de la prise en charge, il n’est en règle générale que d’une utilité limitée dans la fixation du taux d’incapacité, sauf à ce qu’à lui seul il témoigne d’incapacités d’emblée très importantes (ex: trisomie). La détermination du taux d’incapacité s’appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :  Déficience : c’est-à-dire toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l’aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d’altération de fonction.  Incapacité : c’est-à-dire toute réduction résultant d’une déficience, partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L’incapacité correspond à l’aspect fonctionnel dans toutes ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d’activité,  Désavantage : c’est-à-dire les limitations (voire l’impossibilité) de l’accomplissement d’un rôle social normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l’interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d’incapacités et son environnement. Ces trois dimensions sont étroitement liées, mais, pour autant, leur intensité respective n’est pas nécessairement comparable et peut varier considérablement d’une personne à l’autre, y compris lorsque le handicap est lié à une même origine ou une même pathologie. De même, elles peuvent évoluer différemment dans le temps. En effet, le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap, celui-ci variant avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l’interaction de la personne avec son environnement.

9 Guide barème suite… Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences : I. – Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement. II. – Déficiences du psychisme. III. – Déficiences de l’audition. IV. – Déficiences du langage et de la parole. V. – Déficiences de la vision. VI. – Déficiences viscérales et générales. VII. – Déficiences de l’appareil locomoteur. VIII. – Déficiences esthétiques. Le guide-barème ne fixe pas de taux d’incapacité précis. En revanche, le guide-barème indique des fourchettes de taux d’incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité (en général 4) : forme légère : taux de 1 à 15 % ; forme modérée : taux de 20 à 45 % ; forme importante : taux de 50 à 75 % ; forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %. Il convient de rappeler que les seuils de 50 % et de 80 %, s’ils sont atteints, peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations. Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L’entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d’efforts importants ou de la mobilisation d’une compensation spécifique. Toutefois, l’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne. Un taux d’au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l’ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d’elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction. Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales comme par exemple dans le cas d’un état végétatif ou d’un coma.

10 Guide barème suite… Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d’élémentaires ou d’essentiels, portent notamment sur les activités suivantes : se comporter de façon logique et sensée ; se repérer dans le temps et les lieux ; assurer son hygiène corporelle ; s’habiller et se déshabiller de façon adaptée ; manger des aliments préparés ; assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale ; effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur d’un logement). L’approche évaluative en vue de la détermination du taux d’incapacité doit être :  individualisée : en effet, certaines déficiences graves entraînent des incapacités modérées. À l’inverse, des déficiences modérées peuvent du fait de l’existence d’autres troubles, par exemple d’une vulnérabilité psychique notable, avoir des conséquences lourdes. De même, des déficiences bien compensées par un traitement (de quelque nature qu’il soit) peuvent entraîner des désavantages majeurs dans l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle de la personne, notamment du fait des contraintes liées à ce traitement ;  globale : même si le repérage des différentes déficiences est nécessaire, en revanche pour la détermination du taux d’incapacité, les taux mentionnés dans les différents chapitres ne s’ajoutent pas de façon arithmétique sauf précision contraire indiquée dans le chapitre correspondant. Pour ce qui concerne les jeunes, l’analyse doit en outre prendre en compte les particularités liées au fait que l’enfance et l’adolescence sont des phases de développement. C’est ainsi que, dans certains cas, même si les déficiences n’ont pas encore un impact direct sur les incapacités ou désavantages immédiats, elles peuvent entraver le développement à terme. Les mesures alors mises en œuvre pour éviter une telle évolution ou permettre l’apprentissage précoce de compensations diverses peuvent avoir un impact très important sur la vie du jeune et de son entourage proche (en général familial) qui peut également supporter des contraintes de ce fait. Il y aura donc lieu d’en tenir compte dans l’analyse. Il n’est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d’incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an pour déterminer le taux.

11 Déroulement d’un Plan Personnalisé de Compensation tout au long de la vie… MDPH du Gard située à Nimes Parc Georges Besse 115 /116 allée Norbert Wiener PLAN PERSONNALISE DE COMPENSATION DU HANDICAP Notification: TI › 80%, Attribution d’une AVS i Orientation en SESSAD (DI) Notification : Orientation en IME Notification : RQTH AAH Orientation ESAT 1 ère demande AEEH, orientation scolaire et adaptation 3 ème demande Renouvellement AEEH Orientation en IME 5 ème demande: RQTH Orientation ESAT 4 ans 9 ans 18 ans Équipe pluridisciplinaire CDAPH Équipe pluridisciplinaire CDAPH

12 IME / SESSAD Les Violettes DI moyenne profonde Autisme IME SESSAD ARTES DI moyenne profonde IME Rochebelle DI moyenne profonde Autistes et polyhandicap IME / SESSAD Le Bosquet DI moyenne profonde UAS Passerelles Enfants adolescents autistes ITEP / SESSAD Les Alicantes Accueil Adolescent Sésame Temps familiaux et de loisirs autistes Accueil Adolescent Sésame Temps familiaux et de loisirs autistes IMPRO Les Chataigners DI légère moy enne IME Les Hamelines DI légère moyenne IMPRO / SESSAD Les Capitelles DI légère moyenne IME / SESSAD Kruger DI légère moyenne IME La Barandonne + SESSAD ITEP DI légère moyenne IME / SESSAD Les Platanes DI moyenne profonde IME / SESSAD Centre Sairigné DI légère moyenne SESSAD GEIST 21 DI légère moyenne CPI Montaury Handicapmoteur et poly handicap IME SESSAD La Cigale Handicapmoteur et poly handidap SESSAD APF DI moyenne profonde ITEP Les genévriers TCC et autisme ITEP / SESSAD Villa Blanche Peyron ITEP Les Garrigues ITEP SESSAD Mas Cavaillac ITEP Les Amariniers CROP Paul Bouvier, déficience auditive SAAAIS, déficience visuelle ETABLISSEMENTS SPECIALISES DU GARD

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