WELCOME Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015.

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1 WELCOME Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

2 Johan Ral Modérateur| Moderator Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

3 Dr. Didier Bacquelaine Ministre des Pensions| Minister van Pensioenen Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

4 Dirk Van Roost Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

5 Belgian Brain Council: 10 ans déjà 10 jaar Belgian Brain Council Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

6 Pregnancy & Birthday

7 Belgian Brain Council Clinical & Basic Neuroscience Societies (N = 19) Patients’ Associations (N = 20) Pharmaceutical Industry (N = 12) Board of Directors N=25 (linguistic parity) Belgian EDAB Rep. (n=1) BBC members www.belgianbraincouncil.be

8 Objectifs du BBC Le BBC fut fondé en 2005. Son objectif principal est d’être une plateforme multidisciplinaire où peuvent interagir neurobiologistes fondamentaux, cliniciens, associations de patients et firmes pharmaceutiques dans le but de: 1) accroître dans la population la prise de conscience et les connaissances sur le cerveau et les maladies neurologiques et psychiatriques 2) augmenter le financement et soutenir la recherche sur le cerveau et ses maladies 3) mettre tout en oeuvre pour optimaliser la prise en charge des patients souffrant de maladies du cerveau dans le cadre du système de santé belge. Mission Statement

9 Belgian Brain Congress

10 BBCongress Impressions

11 BBC (ASBL/VZW) Executive Committee (n=10) Board of directors Total : 25 : 12 french-speak., 13 flemish-speak) President, Secretary General, 2 Vice-Presidents, Secretary, Treasurer, 4 ex officio members Task forces 2. Cross-fertilization To discuss and propose common activities and projects between BBC members 1. Brain Awareness Week To prepare each year the EDAB Brain Awareness Week in order to make people aware about brain research & disorders 7. Research resources To collect data on the precise proportion of budgets allocated for brain research in Belgium 4. Reimbursement To obtain reimbursement of therapies for the management of patients suffering from brain disorders 5. Ethics To give advice on ethical questions 3. Belgian Brain Congress To organize the biennial multidisciplinary congress of the BBC (formerly “NeuroBelgium”) WHERE TO GO & HOW ? 6. Cost of disorders To collect data on the precise cost of brain disorders in typical Belgian patients

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13 Paul Arteel Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

14 Hersenonderzoek in België: vragen en verwachtingen van de patiënt en zijn omgeving La recherche sur le cerveau en Belgique: questions et attentes du patient et de son entourage Paul Arteel, Executive Director, GAMIAN-Europe Belgian Brain Ambassadors Day - 17/03/2015

15 Het belang van hersenonderzoek. Meer dan één op drie burgers van dit land zal dit jaar geconfronteerd worden met een hersenziekte, en heel wat meer zullen er indirect mee te maken krijgen (als familielid, buur, collega, enz.) In 2010 begrootte de European Brain Council (EBC) de kostprijs van hersenaandoeningen voor Europa 798 miljard Euro en 18 miljard euro voor België. Hersenziektes hebben ook een belangrijke indirecte kostprijs: Absenteïsme en werkloosheid, productiviteitsverlies, armoede en sociale uitsluiting, extra kosten voor familie en omgeving. Importance de la recherche sur le cerveau. Cette année, au moins un concitoyen sur trois sera confronté à une maladie du cerveau, et plus nombreux encore ceux qui y seront confrontés indirectement (membres de la famille, voisins, collègues, etc.). En 2010, le European Brain Council (EBC) a estimé que le coût total des maladies du cerveau s’élevait à 798 milliards d’euros en Europe et à 18 milliards en Belgique. Le coût indirect de ces maladies est lui aussi considérable: absentéisme et chômage, baisse de productivité, pauvreté et exclusion sociale, coût additionnel pour les familles et l’entourage.

16 Waarmee worden patiënten en hun omgeving geconfronteerd? Hersenziektes worden niet altijd evenzeer erkend als fysieke ziektes. De onderliggende werking van de hersenen wordt niet altijd begrepen. Er is nood aan informatiecampagnes die ook het brede publiek informeren en een positieve boodschap uitdragen. Vooral, maar niet alleen voor geestesziekten, heerst heel wat onbegrip en discriminatie en uitsluiting. Acties zoals deze Brain Awareness Week en het publiek optreden van de Brain Ambassadors zijn zeer belangrijk voor patiënten en hun omgeving À quoi les patients et leur entourage sont-ils confrontés? Les maladies du cerveau ne sont pas toujours considérées de la même façon que les maladies somatiques. Le fonctionnement sous-jacent du cerveau n’est pas toujours compris. Des campagnes d’information destinées au grand public et porteuses d’un message positif sont nécessaires car les maladies mentales, mais pas elles uniquement, se heurtent à l’incompréhension, la discrimination et l’exclusion. Des actions comme la Brain Awareness Week et l’apparition publique des Brain Ambassadors sont importantes pour le patient et son entourage.

17 Waarom is er nood aan (meer) hersenonderzoek? De kostprijs, en vooral de indirecte kostprijs van hersenziektes wordt veelal onderschat. De return on investment van hersenonderzoek is zeer groot. Niet (meer) investeren in hersenonderzoek zal dramatische budgettaire gevolgen hebben. Nu reeds gaat 1/3 de van het globale gezondheidsbudget naar hersenziektes. Pourquoi le besoin de (plus de) recherche sur le cerveau? Le coût des maladies du cerveau – surtout leur coût indirect, est généralement sous-estimé. Le retour sur investissement de la recherche sur le cerveau est cependant considérable. Ne pas ou ne plus investir dans cette recherche aura des conséquences budgétaires dramatiques. Car aujourd’hui déjà, 1/3 du budget global des soins de santé est consacré aux maladies du cerveau.

18 Pourquoi le besoin de (plus de) recherche sur le cerveau? Malgré la grande efficacité thérapeutique dans bon nombre de cas, le nihilisme thérapeutique guette: ici aussi, la stigmatisation constitue un important facteur négatif. « Il n’y a rien à faire » et « cela ne s’arrangera sûrement pas » sont des préjugés tenaces qui pèsent sur les maladies du cerveau. Waarom is er nood aan (meer) hersenonderzoek? Alhoewel behandeling in veel gevallen zeer efficiënt is, heerst er een zeker therapeutisch nihilisme: ook hier vormt stigma een belangrijke negatieve factor. “Er is niets aan te doen, het komt toch nooit goed “ zijn hardnekkige vooroordelen wanneer het over hersenaandoeningen gaat.

19 Quelles sont les attentes du patient et de son entourage? Que la recherche: Débouche sur des traitements et des soins innovants, efficaces et abordables. Propose des modèles de traitement et des méthodes d’approche nouveaux. Permette au patient de vivre plus longtemps en bonne santé et en restant actif. Améliore les résultats thérapeutiques pour tous les patients (lutte contre les inégalités et la discrimination). Verwachtingen van patiënten en hun omgeving: Vertalen van onderzoeksresultaten naar innoverende behandeling en zorg. Nieuwe behandelingsmodellen en benaderingswijzen introduceren. Een bijdrage leveren tot langer gezond en actief leven. Betere behandelingsresultaten voor elke patiënt (bestrijden van ongelijkheden en discriminatie). Bijdragen tot een competitieve gezondheidssector.

20 Extrait des recommandations d’un projet de recherche européen (ROAMER) présenté à Londres le 12 mars dernier. La recherche doit contribuer activement à l’autonomisation du patient et de son entourage (empowerment) : ces derniers doivent y être associés activement. La recherche doit contribuer à la création d’une image positive, ainsi qu’à la lutte contre la stigmatisation, l’exclusion et la discrimination. La recherche doit également s’employer à promouvoir la qualité des soins et tenir compte du contexte socio-économique. Uit de aanbevelingen van een Europees onderzoeksproject (ROAMER) vorige week (12/03) voorgesteld in London Onderzoek moet op een actieve manier bijdragen tot het mondig maken van patiënten en hun omgeving (empowerment) door hen actief bij het onderzoek te betrekken. Onderzoek moet bijdragen tot positieve beeldvorming en bestrijden van stigma, uitsluiting en discriminatie Binnen onderzoek moet ook aandacht zijn voor kwaliteit van de zorg, met inbegrip van de socio- culturele en socio-economische context.

21 Le Belgian Brain Council existe depuis 10 ans Dès sa fondation, le BBC a résolument choisi d’associer les patients et leur entourage à ses activités. Les associations de patients sont membres du conseil d’administration du BBC et participent activement à ses congrès bisannuels. Fait remarquable, pour faciliter la compréhension des posters qui y sont présentés, le BBC propose un résumé des abstracts rédigé dans un langage accessible à tous, favorisant ainsi grandement le dialogue entre patients et chercheurs. Notre présence à cette Ambassadors Day est également très appréciée. Nous profitons des 10 ans d’existence du BBC pour lui souhaiter bonne continuation et bon courage au cours de la prochaine décennie. 10 jaar Belgian Brain Council Vanaf haar oprichting heeft de BBC resoluut gekozen voor het actief betrekken van patiënten en hun omgeving bij haar activiteiten. Patiëntenverenigingen zijn lid van de raad van bestuur en op de tweejaarlijkse congressen wordt ruime plaats geboden aan patiënten. Opmerkelijk daarbij is het ontsluiten van de posters op het tweejaarlijkse BBCongres, door alle abstracts te vervolledigen met een in “leken”taal gestelde samenvatting, wat de dialoog tussen patienten en onderzoekers ten zeerste bevordert. Ook onze aanwezigheid op deze Ambassadors Day wordt zeer geapprecieerd. Oprechte gelukwensen bij deze tiende verjaardag en met volle moed het tweede decennium in.

22 THANK YOU Dank u – Merci executive.director@gamian.eu executive.director@gamian.eu www.gamian.eu

23 Salvatore Adamo Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

24 Jean Schoenen Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

25 La recherche sur le cerveau en Belgique: constats et pistes de réflexion Hersenonderzoek in België: stand van zaken en denkpistes 1.Where are we ? the costs of brain disorders the budget for brain research the Belgian neurosciences 2.Why should we do better ? 3.How could we do better ?

26 Total 2004 = 10,600 million €/year (= 1.029€/inhabitant/year) Total 2004 = 10,600 million €/year (= 1.029€/inhabitant/year) Total yearly cost of brain disorders in Belgium (2004) (Schoenen et al. Acta Neurologica Belgica 2007) Prevalence 2004 = 2.947.631 (29%)

27 Total yearly cost of brain disorders in Belgium (2010) (Gustavsson et al. Eur Neuropsychopharmacol 2011) All brain disorders: 18,396 million € (1.672 €/inhabitant/year) 42% increase over 6 years

28 (W.H. Oertel. « The furture of collaborative brain research in Europe. EBC. March 2015) Yearly costs of diseases in Europe (2010)

29 La recherche sur le cerveau en Belgique: constats et pistes de réflexion Hersenonderzoek in België: stand van zaken en denkpistes 1.Where are we ? the costs of brain disorders the budget for brain research the Belgian neurosciences 2.Why should we do better ? 3.How could we do better ?

30 (S.Schiffmann, L.Leybaert,J.Schoenen 2007. BBC website) Public Research Budget in Neurosciences in Belgium Tentative summary (2007) x10 6 € 4,7 % 11,8 % ULg, UG, KUL ULg, ULB, UCL, UG, KUL

31 Financiering hersenonderzoek 2014 Totaal toegekend 2014: € 6.512.000 Uitgaven lopend onderzoek 2014: € 4.439.000 TOTAAL:€10.957.000 Totale uitgaven medische wetenschappen 2014: € 65.971.630 Neurowetenschappen totaal = 16,6% medisch onderzoek Nieuwe toekenningen 2014: 10%

32 Financement nouveaux projets neurosciences 2014 (crédits + QEG/LOG) montants neurosciences 2014: € 3.460.389 montants globaux FRSM+Sc Vie: € 32.394.669 Neurosciences (nouveaux projets) = 10,7% du total FRSM+Sc Vie & Santé NB: des projets neurosciences attribués par les commissions Sciences Humaines ne sont pas inclus

33 Resources for Brain Research (comparison between’Europe and the USA- NIH) 58% 39% 3% 79% 16% 5% +59% 14,200 million € 4,200 million €

34 La recherche sur le cerveau en Belgique: constats et pistes de réflexion Hersenonderzoek in België: stand van zaken en denkpistes 1.Where are we ? the costs of brain disorders the budget for brain research the Belgian neurosciences 2.Why should we do better ? 3.How could we do better ?

35 Number of published articles 2010-2014: Are we the best ? « NEUROLOGY »« NEUROSCIENCES » NLNL NLNL Corrected for population difference: 32,853 Corrected for population difference: 33,667 (S. Berghmans. Elsevier. The Brain Science report. Scopus 2009-2013: 1.70 million articles) Share of world citations Belgian neuroscientists are highly cost-effective: 2673 € per publication

36 La recherche sur le cerveau en Belgique: constats et pistes de réflexion Hersenonderzoek in België: stand van zaken en denkpistes 1.Where are we ? the costs of brain disorders the budget for brain research the Belgian neurosciences 2.Why should we do better ? 3.How could we do better ?

37 Disability due to brain disorders (WHO-QALY) Research budgets: 10-15% of medical research !

38 Public funds for brain research per inhabitant (€ per capita) * reference countries used as base for imputations 16th <1€/inhabitant FWO-FNRS figures: 0,9€/capita/year European Brain Council. Lancet Neurology 2003

39 Brain Research is highly profitable ! NIH-sponsored clinical trials (phase III) over 10 years (neurological disorders – stroke) (1 QALY = $ 100.000)  Quality-adjusted life years (QALYs):  470.000 Cost: $ 3.6 billion 1 QALY = $ 40.000 Value gained = $ 18.8 billion Net benefit to society = $ 15.2 billion Annual return = ± 50% (Johnston et al. Lancet 2006)

40 (2014) Pharma withdraws from Brain Disorder programs  52%

41 La recherche sur le cerveau en Belgique: constats et pistes de réflexion Hersenonderzoek in België: stand van zaken en denkpistes 1.Where are we ? the costs of brain disorders the budget for brain research the Belgian neurosciences 2.Why should we do better ? 3.How could we do better ?

42 (20.12.2005) RECOMMENDATIONS   Give high priority to brain research   Increase public funding for fundamental research   Conduct initiatives to raise public awareness   Foster greater inter-disciplinary knowledge to improve thinking about norms & Encourage a more interdisciplinary approach   Establish a central, government run database & « information centre » for brain research   Simplify the testing and market introduction process for new treatments   Guarantee equal access to treatment as a self-evident precondition for choice

43 How could we do better ? more ideas more researchers (in & out) more means more collaboration more therapeutic progress more patients empowerment Belgian Brain Council = neuroscientists+patients+industry

44 Increasingly difficult to make scientific discoveries More people required to find new things Research increasingly done in teams, for virtually all fields Teams typically produce more highly cited research than individuals Teams that are more diverse are even more highly impactful Teams are more likely than solo authors to insert novel combinations of science into familiar knowledge domains More team science is done inter-institutionally But, dispersed teams have a high rate of failure Scientists who do not collaborate are less productive More collaboration: the evidence (S. Berghmans. Elsevier. Scopus 2009-2013: 1.70 million articles)

45 How to improve the future of brain research in Belgium ? The Belgian Brain Council is ready to help: unique platform for interaction between basic & clinical neuroscientists, patients representatives and industrial partners. National Institute for Brain Research Observatory on Brain Research Brain Research Foundation Ideally: all 3 of them ! 3 complementary ideas

46 National Institute for Brain Research « Open wall » institute Joint venture FNRS-FWO, national neurosciences centers Board of directors: representatives of universities, FNRS-FWO, neuroscience centers, patients & industry, governments Mission: sponsoring & coordination of national, multi-center, multi-regional research projects Priority on translational research & fast therapeutic output How to improve the future of brain research in Belgium ?

47 Observatory on Brain Research Composed of scientists, patients’ representatives, industrial partners,.. (cooperation FNRS-FWO, universities, charities..) Mission  Create a comprehensive, user-friendly database of public and private sponsored research project on the brain and its disorders, icld clinical trials  Disseminate information to stakeholders, patients, policy makers  Provide advice research priorities/specific questions BBC website as platform: www.belgianbraincouncil.bewww.belgianbraincouncil.be How to improve the future of brain research in Belgium ?

48 Brain Research Foundation Composed of scientists, FNRS-FWO representatives, universities, patients’ representatives, politicians’ representatives, industrial partners... ? joint venture with King Baudouin Foundation Mission: collect private funds for brain research How to improve the future of brain research in Belgium ?

49 The brain: your most precious heritage Brain Research: your best investment

50 Michel Goldman Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

51 Public-private partnership: The path to therapeutic innovation for brain disorders ? Michel Goldman Former IMI Executive Director Belgian Brain Ambassadors Day, Brussels, 17 March 2015

52 How to address the innovation conundrum in healthcare ?  Strengthening basic research  Harnessing the informatics revolution  Revising clinical trial designs  Moving regulatory science forward Nature Rev Drug Discov 12 dec 2014

53

54 IMI – Europe’s partnership for health > €5 bn Partnership 2008 - 2024 €2.5 bn

55 IMI: a community without borders Over 6 000 researchers 59 public-private consortia

56 Implementing patient-centric approaches in pharmaceutical R&D  Patient-reported outcomes as indicators of drug efficacy  Charities as partners and co-funders - - Juvenile Diabetes Research Foundation International - Helmsley Trust - Bill & Melinda Gates Foundation - Autism Speaks

57 Settings standards and promoting responsible data sharing  Adoption of CDISC standards for clinical investigations  Common bioinformatics platform (eTRIKS, Transmart Foundation) New Engl J Med 2014, 370:2063

58 Fostering excellence in academic research through partnership with industry  The average citation impact of IMI publications is above the level of publications supported by the Wellcome Trust and the Foundation of NIH.  Collaborations extend outside Europe: 220 co- autorships with Harvard University.

59 Nature Medicine 18:341, 2012

60 Alzheimer’s disease: an urgent need for new therapeutic strategies Major public health need Recent failuresHurdles to drug development  10m Europeans affected, will reach 14m by 2040  Annual cost in EU:  €180b, will reach 250b by 2030 Inconclusive results of phase 3 clinical trials:  solanezumab  bapineuzumab  human immunoglobulins  Complexity of brain pathology  Patients’ heterogeneity  Lack of validated markers for disease activity

61 How IMI addresses Alzheimer’s disease Investing €167 million in 4 projects aiming at:  Developing models to predict drug efficacy  Connecting data on 40 million individuals to decipher links between genetics, biological abnormalities, brain imaging changes, mental symptoms and disease progression  Identifying subgroups of the disease allowing to tailor therapies  Implementing adaptive trial designs

62 Autism Spectrum Disorders: A paradigm for public-private partnership Major public health need Distrust in past research Hurdles to drug development 1% children affected Major societal burden  Lifetime cost: €3Mi/patient  MMR vaccine allegation  Psychoanalytic theories (France)  Complexity of brain pathology  Patients’ heterogeneity  Lack of validated markers for disease activity

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64 EU-AIMS: Moving autism research forward  Major discoveries - father’s age is a risk factor for autism development - neuronal changes are reversible after brain development is completed  Largest clinical trials ever for early detection of autism and biomarkers development  Preparation of EMA guidelines on medicinal products for the treatment of autism spectrum disorders  Alzheimer’s disease  Autism spectrum disorders  Ebola hemorrhagic fever

65  5 companies (AstraZeneca, J&J, Eli Lilly, Lündbeck, Pfizer)  34 clinical trials testing second generation anti-pyschotics  11,670 patients  Budget €25 Million Rabinowitz J et al., J Clin Psychiat 2014, 75: e308-316 NewMeds: the power of data sharing for schizophrenia Drug-placebo differences already significant:  after 4 vs.6 wks observation  with 40% less patients when appropriate gender balance, symptoms and disease duration are selected

66 Neuron 2014, 94: 533-6

67 EDUCATION IS KEY !

68 Thank you mgoldman@ulb.ac.be @MichelGoldman

69 PAUSE Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

70 La parole aux Belgian Brain Ambassadors Belgian Brain Ambassadors aan het woord Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

71 Gustave Moonen Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

72 Christine Van Broeckhoven Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

73 Jacques Brotchi Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

74 Geert Dom Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

75 Steven Laureys Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

76 La parole aux Belgian Brain Ambassadors Belgian Brain Ambassadors aan het woord Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

77 Débat| Debat Charles van der Straten Waillet Gianni Franco Véronique Halloin Elisabeth Monard Didier Malherbe Bernard Rentier Philippe Mettens

78 Dirk Van Roost Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015

79 BBC wishes to thank the following sponsors Belgian Brain Ambassadors Day 17 maart 2015 | 17 mars 2015