Télécharger la présentation
La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez
1
« Fin de vie et précarités »
CNLE - 19 mars 2015 Aude Boucomont – directrice de l’ONFV
2
Qu’est ce que l’accompagnement de fin de vie ?
« L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle) ». ANAES 2002 Cette approche globale et individualisée a aussi pour objectif de limiter les ruptures de prises en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs. 3 temps de l’accompagnement Avant le décès Au moment du décès Après le décès ANAES : Structure de santé publique en France, l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) n'existe plus à part entière, elle a été regroupée, avec d'autres commissions, au sein de la Haute Autorité de santé (HAS) le 13 aout 2004. Conférence de consensus En lien avec la SFAP Les soins palliatifs : « Soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, qui visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Article L du Code de la Santé publique ONFV - CNLE 19 mars 2015
3
Comment repérer la fin de vie ? Rapport ONFV 2014
2 critères pour repérer les situations de « fin de vie » par des soignants, des non soignants, des proches : l’existence d’une maladie grave, en phase avancée ou terminale (quelle que soit cette maladie) ; la réponse "non" à la question « Seriez-vous surpris si ce patient/personne décédait au cours des six prochains mois ? ». Dans la continuité des travaux de Joanne Lynn (2005), David E. Weissman (2011), Alvin Moss (2010) (seconde question sur 12 mois) Exclusion des morts soudaines. ONFV - CNLE 19 mars 2015
4
3 trajectoires de fin de vie
Trajectoire de déclin rapide : phase terminale habituellement claire durée souvent de quelques années mais avec un déclin habituellement étalé sur quelques mois. concerne 48% des personnes décédées en France susceptibles de nécessiter des soins palliatifs en 2008 Trajectoire de déclin graduel : durée de 2 à 5 ans mais la mort semble habituellement « soudaine » concerne 40% des personnes décédées en France susceptibles de nécessiter des soins palliatifs en 2008 81% des Français souhaiteraient finir leur vie chez eux (IFOP, 2010) décès en 2012 50,4% d’hommes et 49,6% de femmes dont 19% de personnes de moins de 65 ans 39% de personnes âgées entre 65 et 84 ans 43% de personnes de plus de 85 ans Lieux de décès en France en 2012 (INSEE, 2012) : 25,1% des décès survenaient à domicile 56,9% en établissement de santé public ou privé 12,3% en établissement EHPAD 1,4% sur la voie publique ou dans un lieu public Trajectoire de déclin lent : durée assez variable jusqu’à 6-8 ans. concerne 12% des personnes décédées en France susceptibles de nécessiter des soins palliatifs en 2008. ONFV - CNLE 19 mars 2015
5
L’Observatoire National de la Fin de Vie
Création En 2010, par décret pour 5 ans Placé auprès de la Ministre de la santé, adossé à la FOCSS Missions Etablir un état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et les pratiques de soins qui y sont liées Apporter au débat public des données objectives et fiables Eclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales Promouvoir les projets de recherche Gouvernance Un comité de pilotage, présidé par le Professeur R. Aubry Une équipe : 4,8 ETP ONFV - CNLE 19 mars 2015
6
Les rapports thématiques de l’ONFV
2011 : « Fin de vie : un premier état des lieux » 2012 : « Vivre la fin de sa vie chez soi » 2013 : « Fin de vie des personnes âgées » et handicapées vieillissantes 2014 : « Fin de vie et précarités » 6 parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France Un rapport annuel d’observation avec des préconisations ONFV - CNLE 19 mars 2015
7
Les études conduites en 2014
Etudes qui ont fait l’objet d’un rapport d’étude Fin de vie en Centre d’hébergement et de réadaptation sociale (CHRS) Fin de vie en Appartement de coordination thérapeutique (ACT) Fin de vie des patients hospitalisés à domicile (HAD) SCEOL : Situation sociale des patients en fin de vie à l’hôpital L’accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital Etudes complémentaires (résultats sous forme de tableau de bord) Fin de vie en pension de famille Unités de soins palliatifs et précarités Equipes mobiles de soins palliatifs et précarités Enquête JALMALV : bénévoles d’accompagnement de fin de vie auprès de personnes en situation de précarité Enquête exploratoire auprès de Centres communaux d’action sociale Zooms complémentaires sur : MJPM Prison LAM/EHPAD sdf ONFV - CNLE 19 mars 2015
8
structures d’hébergements (1/3)
Constats relatifs aux structures d’hébergements (1/3) L’ensemble des structures d’hébergement du champ de l’inclusion sociale et du médico-social est confronté à la fin de vie, à la mort à des degrés très divers. Le nombre de décès dans l’établissement peut être faible mais l’impact sur les équipes et les autres personnes accueillies est important. En CHRS : Lors de ,165 résidents avaient une maladie grave en phase avancée ou terminale et 61 étaient en fin de vie d’après les professionnels des CHRS. 29% des décès surviennent au sein même du CHRS. 20% déclarent que ces situations sont de plus en plus fréquentes sur les 5 à 10 ans. En ACT : Chaque année, en moyenne, un ACT est confronté au décès d’une des personnes qu’il accueille. 80% des résidents décèdent dans un établissement de santé. En Pension de Famille : Au 31/12/2013, 130 personnes logées dans pensions de famille étaient en fin de vie soit 1,8% du total du public accueilli et 8% du public logé en pensions de famille était confronté à un problème de vieillissement. 40% des décès ont lieu dans la pension de famille. 26% déclarent que ces situations sont de plus en plus fréquentes sur 5 à 10 ans. 12% des CHRS (102/916) 132 décès entre 2012 et 2013 (dans 102 CHRS) ; 67 % des personnes sont décédées suite à une maladie connue par le CHRS ; PF Réponse de 391 pensions de famille décès 3ème cause de sortie des personnes accueillies (13% en 2013) concerne 1/3 des pensions de famille. 596 pers pb vieillissement 171 décès en 2013 dans 128 PF (lieu du décès corrélé au type d’hébergement proposé en ACT). ACT Diffusion auprès de 119 ACT. Taux de réponse 50% (nb : 59 ACT) En 2012 et 2013 : 102 décès dont 80 décès non-soudains ONFV - CNLE 19 mars 2015
9
structures d’hébergements (2/3)
Constats relatifs aux structures d’hébergements (2/3) Ces structures ont pour objectif d’accompagner les personnes accueillies dans leur parcours de santé (maladie, vieillissement) mais l’accompagnement de fin de vie ne fait généralement pas partie de leur « mission », d’autant plus s’il n’est pas intégré dans le projet d’établissement. Les professionnels se sentent isolés et en grande difficulté face à ces situations de fin de vie. Les obstacles évoqués par les professionnels sont : l’inadaptation des locaux, la méconnaissance des ressources, le manque de formation/sensibilisation et d’outils, les refus de soin, la répercussions émotionnelles. CHRS : 60% ne se sentent pas en capacité d’accompagner un résident en fin de vie. 19% ont des personnels sensibilisés/formés à l’accompagnement de fin de vie Pension de famille : 87% déclarent qu’aucune pratique d’accompagnement de fin de vie n’a été mise en place dans l’établissement. 15% des pensions de famille ont un ou plusieurs professionnels sensibilisés/formés à l’accompagnement de la fin de vie ACT : 37,3% n’ont aucun professionnel formé sur l’accompagnement de fin de vie Mais… (malgré l’article L CASF) Parmi les CHRS déclarant ne pas avoir été sensibilisés/formés à l’accompagnement de fin de vie, 29% déclarent qu’il existe un besoin de formation PF besoin de formation à la fin de vie exprimé par 45% des pensions de familles ONFV - CNLE 19 mars 2015
10
structures d’hébergements (3/3)
Constats relatifs aux structures d’hébergements (3/3) Mais les professionnels disent que l’accompagnement devient possible si : la mission d’accompagnement est reconnue institutionnellement, le personnel est investi et formé, des partenariats existent avec des équipes spécialisées (soins palliatifs), Les locaux sont adaptés. Il faut noter : L’enjeu important du maintien de structures d’accueil adaptées & adaptables, avec de l’accueil en collectif & individuel et sans limitation dans le temps. Des difficultés sur la tranche d’âge ans pour une population isolée et en perte d’autonomie. Il faut reconnaitre : L’inventivité et la qualité des accompagnements de fin de vie réalisés pour ces personnes en situation de précarités. La diversité des solidarités encore trop souvent méconnues. ONFV - CNLE 19 mars 2015
11
Autres constats Le nombre de personnes indigentes inhumées par les communes n’est pas connu. Précarisation par la maladie : 1 malade sur 2 en fin de vie et en situation de précarité, accompagné par les assistants des services sociaux hospitaliers vivait une précarisation engendrée par la maladie grave et évoluée. Repérage des situations de précarité et anticipation à l’hôpital 74% des assistants de service social en établissement de santé déclarent qu’il n’existe pas d’outil de repérage des situations de précarité et que pour 1/3 des personnes en fin de vie et en situation de précarité, leur intervention aurait pu être anticipée. La situation sociale est considérée comme un obstacle à la prise en charge et au parcours de soins pour 13 % des patients en fin de vie hospitalisés une semaine donnée. L’absence de relais et d’accompagnement des MJPM est source de difficultés pour 44% des assistants de service social en établissement de santé, lors de l’inhumation de personnes sous tutelle 12% de l’ensemble des suivi L'es ASS déclarent que pour 1/3 des personnes en fin de vie et en situation de précarité, leur intervention aurait pu être anticipée. 70% des ASS n’ont bénéficié d’aucune formation en soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie (40% ne connaissent pas le FNASS parmi eux, et 22% ne savent pas s’il existe une équipe de bénévoles d’accompagnement de fin de vie dans l’établissement) s sociaux des répondants en mars 2014 concernent des situations de personnes en fin de vie, et 34 % de ces dernières étaient en situation de précarité « Les mandataires judiciaires vous accompagnent-ils dans vos démarches suite au décès d’une personne majeure protégée sous tutelle ? » : OUI pour 34% des assistants des services sociaux en établissement de santé 35% des professionnels des Appartement de coordination thérapeutique, 21% des services d’hospitalisation à domicile 23% des Centres d’hébergement et de réinsertion sociale. L’absence d’accompagnement des MJPM est source de difficultés pour : 44% des assistants sociaux en établissements de santé, 22% des professionnels en HAD, 20% des professionnel en Centre d’hébergement et de réinsertion sociale ONFV - CNLE 19 mars 2015
12
10 préconisations 10 préconisations pour réduire les inégalités 4 axes
d’accès aux soins, de prise en charge d’accompagnement de fin de vie 4 axes Information des décideurs et gestionnaires d’établissements et services Dispositif d’accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité Coopération - Formation – bonnes pratiques et outils Recherche - indicateurs ONFV - CNLE 19 mars 2015
13
Préconisations (1/5) Information des décideurs et gestionnaires d’établissements et services 1 Sensibiliser les décideurs et les structures gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux aux besoins existants et à venir d’accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité. Les inciter à prendre en compte cette problématique dans leur politique (notamment dans le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins) et dans leur projet d’établissement. ONFV - CNLE 19 mars 2015
14
Préconisations (2/5) Dispositif d’accompagnement de fin de vie pour les personnes en situation de précarité Expérimenter des actions territorialisées et inter secteurs (sanitaire, médico-social, social) permettant d’accueillir dans des dispositifs existants ou par de nouveaux dispositifs, des personnes de moins de 60 ans, confrontées à la maladie grave évoluée et/ou en fin de vie et en situation de précarité (notamment liées à l’isolement ou l’épuisement de proches aidants). 2 3 Inciter au déplacement des structures ressources en soins palliatifs (réseaux et équipes mobiles) vers les personnes en situation de précarité. Maintenir des lits identifiés de soins palliatifs dans les services de SSR pour les personnes en situation de précarité et en fin de vie. Alors que 30% des associations estiment que les bénévoles sont de plus en plus sollicités auprès de personnes en grande précarité, pour 85% des associations interrogées, le sujet de la précarité n’est pas évoqué au sein des formations. Plus d’1/3 des personnes en fin de vie en situation de précarité entrent à l’hôpital par les urgences, près de décès surviennent chaque année dans les services d’urgence. 4 Sensibiliser les associations de bénévolat d’accompagnement de fin de vie aux spécificités de l’accompagnement des personnes en situation de précarité, aux ressources existantes et proposer des formations aux bénévoles. ONFV - CNLE 19 mars 2015
15
Préconisations (3/5) Coopération - Formation – Bonnes pratiques et outils 5 Développer des actions de formations interdisciplinaires dans une logique de territoire pour permettre aux acteurs accompagnant des personnes en fin de vie et en situation de précarité de se connaitre et de repérer les ressources disponibles pour pouvoir travailler ensemble de manière efficiente. 6 Il n’existe aucun outil de repérage de la précarité dans 59% des services d’HAD. Pour près de la moitié des patients en fin de vie hospitalisés, aucune information n’est disponible concernant leur capacité à subvenir à leur besoin et en général, il n’existe pas d’outils de repérage de la précarité. Mettre en place des outils de repérage des fragilités sociales dans le champ du soin à l’hôpital et à domicile à l’attention des équipes soignantes. ONFV - CNLE 19 mars 2015
16
Préconisations (4/5) Coopération - Formation – Bonnes pratiques et outils 7 Engager une réflexion commune avec le Comité national de lutte contre l’exclusion notamment sur le droit à un enterrement « digne » pour les inhumations d’indigents (mise à jour et diffusion de la charte pour un enterrement digne ; création d’une banque de données nationale des contrats obsèques). 8 Laisser la possibilité à la personne sous tutelle de désigner une personne de confiance parmi les membres de sa famille ou ses proches lorsque le tuteur est un mandataire judiciaire à la protection des majeurs (en modifiant l’article L , al. 3 du Code de la Santé Publique). De réelles solidarités qui s’opèrent dans la discrétion et dans l’ombre (associations, CCAS, travailleurs sociaux etc.) La tutelle prend fin à la mort du majeur. Il n’existe pas à ce jour de position claire sur la nécessité ou non d’informer le juge des tutelles lors de décisions en fin de vie. ONFV - CNLE 19 mars 2015
17
9 10 Préconisations (5/5) Recherche - indicateurs
Conduire des travaux de recherche sur l’équilibre socio-économique des personnes en fin de vie de moins de 60 ans précarisées par la maladie, afin d’adapter l’offre aux besoins et de mieux prévenir dans l’avenir ce risque de précarisation. 10 Développer et suivre comme indicateur national de précarités invisibles, le nombre de personnes indigentes décédées et inhumées par les communes tel que prévu par l’article L du code général des collectivités territoriales. ONFV - CNLE 19 mars 2015
18
Conclusion L’ensemble des rapports d’études sont accessibles sur le site de l’ONFV ONFV - CNLE 19 mars 2015
Présentations similaires
© 2024 SlidePlayer.fr Inc.
All rights reserved.