La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé et autres définitions Sylvie Tétreault, Ph.D. erg. Pascale Marier.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé et autres définitions Sylvie Tétreault, Ph.D. erg. Pascale Marier."— Transcription de la présentation:

1 Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé et autres définitions Sylvie Tétreault, Ph.D. erg. Pascale Marier Deschênes, B. Serv. Soc. Université Laval - CIRRIS

2 Plan de la présentation Situer le projet de recherche Proposer des définitions Présenter la typologie des stratégies de soutien Proposer des collaborations en lien avec le projet

3 Titre du projet de recherche: Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé : Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec (Financement OPHQ, )

4 Chercheure principale Sylvie Tétreault Ph.D., CIRRIS, ERIST Université Laval Co-checheurs Monique Carrière Ph.D., GRIOSE Normand Boucher Ph.D., CIRRIS Université Laval Pauline Beaupré Ph.D., CIRRIS, ERIST Hubert Gascon Ph.D., ERIST UQAR, Campus de Lévis Coordonnatrice Pascale Marier Deschênes, t.s.

5 Introduction Soutien aux familles vivant avec un enfant handicapé : Une réalité complexe

6 Les écrits scientifiques indiquent que lincapacité naffecte pas uniquement les personnes elles-mêmes, mais quelle touche la famille, puisquelle a un rôle de première importance en tant que source daide

7 Définition de famille Une partie d'un ménage* comprenant au moins deux personnes, soit: – un couple, marié ou non, avec son ou ses enfant(s) – un adulte avec son ou ses enfant(s) Lenfant d'une famille doit être célibataire et ne pas avoir de conjoint ou d'enfant faisant partie du même ménage *désigne les occupants d'un même logement sans nécessairement de liens de parenté

8 Définition daidant naturel* Membre de la famille ou individu qui vit dans l'entourage immédiat d'une personne ayant besoin d'assistance et qui assume, sans rémunération, la responsabilité de l'aide, du soutien et des soins quotidiens *réfère au fait que laidant na pas de formation professionnelle pour assumer son rôle Lusage courant veut que cette appellation soit synonyme de proche aidant

9 Définition de proche-aidant* Individu qui, à titre non professionnel, s'occupe de façon soutenue d'un proche en lui offrant un soutien émotif, des soins ou des services divers, destinés à compenser ses incapacités Le soutien est offert par amour, par respect, par obligation ou par amitié au proche qui le requiert *Appellation actuellement privilégiée à celle daidant naturel

10 Quels sont les moyens à développer pour apporter du soutien à ces familles?

11 Objectif principaux de la recherche synthèse services de soutien Faire une synthèse des connaissances sur les politiques sociales et les services de soutien actuellement disponibles Proposer des actions novatrices et durables qui répondent au besoin de soutien et favorisent le mieux-être des familles

12 formuler des solutions réalistes et adaptées au contexte québécois Les informations recueillies serviront de base de réflexion pour formuler des solutions réalistes et adaptées au contexte québécois

13 Objectifs spécifiques 1.Valider ces stratégies 1.Valider ces stratégies auprès des familles, des intervenants communautaires et sociaux ainsi que des gestionnaires concernés quant à limplantation de telles pratiques; ressources nécessaires solutions retenues 2.Déterminer les ressources nécessaires pour chacune des solutions retenues ainsi que les possibilités et les contraintes; 3.Proposer des solutions durables et concrètes 3.Proposer des solutions durables et concrètes pour lensemble des familles québécoises vivant avec un enfant handicapé;

14 Québec, Ontario et AlbertaAustralie, Belgique, Danemark, France, Suède et Suisse) 4.Dresser le portrait des politiques sociales mises en place par différents gouvernements (Québec, Ontario et Alberta, et six pays : Australie, Belgique, Danemark, France, Suède et Suisse); stratégies de soutien actuellement accessibles 5. Identifier des stratégies de soutien actuellement accessibles aux familles provenant de ces endroits; 6. Documenter 6. Documenter ces stratégies de soutien en termes de coûts, responsabilités, modalités daccès et dutilisation; approches novatrices et applicables à la réalité québécoise 7. Faire ressortir les approches novatrices et applicables à la réalité québécoise

15 Méthodologie: trois étapes

16 Étape 1 Documenter les politiques, le contexte et les stratégies de soutien pour les familles et lenfant handicapé Consulter les écrits scientifiques et la documentation disponible sur Internet Recueillir des informations à partir de questionnaires par Internet complétés par des informateurs provenant de trois provinces et six pays

17 Étape 2 Instaurer un répertoire des politiques et des stratégies de soutien Élaborer une base de données Saisir les données

18 Étape 3 Valider les stratégies auprès des familles, des gestionnaires, des intervenants et des organismes communautaires et des gestionnaires ou intervenants sociaux Animer des forums communautaire dans chacune des régions du Québec Prioriser les moyens de soutien à partir des forums

19 Étape 1 : Documenter les politiques, le contexte et les stratégies de soutien pour les familles et lenfant handicapé Aucune typologie des stratégies de soutien na été retrouvée Une typologie des stratégies de soutien a été développée, permettant la classification de laide offerte

20 Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé © 2010 Tétreault, Marier Deschênes, Beaupré, Boucher, Carrière, Gascon, Margot-Cattin, Margot-Cattin et Piérart (2010)

21 Définition de soutien Toute forme d'aide offerte à la famille d'un enfant handicapé dans le but de favoriser sa participation sociale, l'accomplissement de ses rôles et ses obligations. Il y a dix types de soutien.

22 1. Soutien informationnel Interaction qui permet à la famille de recevoir ou de recueillir de l'information lui permettant de mieux connaître la situation de l'enfant handicapé et les services ou ressources disponibles. Linformation peut concerner les éléments suivants : – Diagnostic ou capacités de l'enfant – Services offerts, subventions et ressources existantes

23 2. Soutien - Accompagnement Interaction visant à fournir des outils, à conseiller et à guider la famille lors dune période de décision concernant lenfant handicapé ou la vie familiale. Par exemple: conversation informelle avec un autre parent entretien avec un intervenant soutien plus technique, comme pour remplir des formulaires permettant à la famille de recevoir du soutien

24 3. Soutien juridico-légal Interaction visant à fournir des informations légales et juridiques à la famille, afin de lui permettre de connaître ses droits et de défendre ses intérêts, ainsi que ceux de son enfant handicapé. Par exemple : accompagnement juridique en cas de litige ou de discrimination

25 4. Soutien financier Contribution ciblée, directe ou indirecte destinée à la famille, afin de normaliser la situation familiale et favoriser la participation sociale de l'enfant, tout en atténuant les coûts liés à sa situation

26 5. Soutien éducatif Interaction qui permet à la famille de développer ses habiletés et ses compétences par l'apprentissage de méthodes adaptées à la situation de lenfant. Par exemple: accompagnement de l'enfant permettant une réduction de ses difficultés par l'apprentissage de moyens favorisant une plus grande autonomie interventions ponctuelles ou récurrentes auprès de la famille

27 6. Soutien psychosocial Interaction visant une réduction des tensions et le maintien ou le rétablissement de l'harmonie familiale. Ce soutien vise à favoriser lacceptation de lenfant au sein de la famille. Elle permet d'envisager de façon sereine la vie avec un enfant handicapé. Par exemple: rencontre informelle groupe de discussion entretien avec un intervenant social ou de la santé

28 7. Assistance au quotidien Assistance, aide ou mesure concrète afin de faciliter l'accomplissement des tâches de tous les jours. Par exemple: surveillance de la fratrie pour permettre au parent de concentrer son attention sur l'enfant handicapé aide pour accomplir les tâches domestiques (ex. ménage, préparation des repas, etc.) assistance physique pour réaliser les soins spéciaux à l'enfant handicapé

29 8.Soutien pour les loisirs, sports et activités sociales Intervention visant à soutenir la famille dans ses démarches pour favoriser l'intégration de l'enfant ou la participation de la famille dans des activités sociales, sportives ou de loisirs. Ce type de soutien peut être un relai entre la famille et les structures existantes. Par exemple: accompagnement personnalisé de lenfant handicapé lors dactivités de loisirs, sportives ou sociales organisation d'activités destinées à la famille

30 9.Soutien pour le transport Ce soutien concerne la mise en place et laccès à des services de transport adapté ou non afin de favoriser l'intégration sociale de lenfant handicapé et sa famille. Il peut aussi sagir de fournir à la famille un soutien financier pour quelle se dote d'un moyen de transport personnel répondant aux besoins de lenfant handicapé.

31 10. Autres types de soutien Tout autre type de soutien pour aider la famille à accomplir ses rôles et fonctions

32 Définition de répit procure à la famille un temps de détente compenser le stress et la fatigue occasionnés par les besoins particuliers Service récurrent ou occasionnel qui procure à la famille un temps de détente, pour une courte (quelques heures) ou une longue période (quelques semaines), afin de compenser le stress et la fatigue occasionnés par les besoins particuliers de lenfant handicapé. Il est axé sur le bien-être de lenfant et celui de sa famille. Ce soutien peut être offert à domicile ou à lextérieur du domicile. Il existe deux types de répit.

33 Deux types de répit 1. Répit visant la surveillance de l'enfant : Service de garde offrant une réponse aux besoins spéciaux de lenfant handicapé, tout en mettant laccent sur son bien-être et sa sécurité. 2. Répit visant le développement de l'enfant : Service de garde offrant des activités pour favoriser le développement de lenfant handicapé, tout en mettant laccent sur son bien-être et sa sécurité.

34 Définition de dépannage remplacé lors de situations imprévisibles ou inhabituelles Service qui permet à la famille d'un enfant handicapé d'être remplacé lors de situations imprévisibles ou inhabituelles (ex. décès dun proche, maladie). temporaire et de courte durée Lévènement est habituellement temporaire et de courte durée. Il existe quatre types de dépannage :

35 Quatre types de dépannage 1.Hébergement : Ressource pouvant accueillir l'enfant dans un court délai et le loger provisoirement tant que la situation nest pas revenue à la normale dans la famille 2.Financier : Aide financière directe ou indirecte, offerte uniquement en cas d'urgence. 3.Gardiennage : Service de garde qui permet au parent d'être remplacé dans un court délai (à son domicile ou à lextérieur du domicile) lorsqu'il doit s'absenter relativement à une urgence. 4.Autre : Toute autre mesure permettant de répondre aux besoins de l'enfant lors d'une situation d'urgence.

36 Définition de gardiennage sabsenter pour la réalisation de ses activités quotidiennes, le travail ou les loisirs Service utilisé de façon occasionnelle ou récurrente lorsque le parent d'un enfant handicapé doit sabsenter pour la réalisation de ses activités quotidiennes, le travail ou les loisirs. Par exemple: surveiller lenfant veiller à sa sécurité offrir une réponse à ses besoins primaires

37 Exemples de stratégies novatrices

38 Autism Spectrum Australia (ASPECT) – Propose un programme de soutien et daide pédagogique en ligne: AutismPro.com – Concerne enfants 0-7 ans présentant de lautisme – Destiné aux parents/professionnels – Propose différents guides pour intervenir sur des aspects précis: (communication; émotions; social; motricité fine et globale…)

39 SRF – Synskadades Riksförbund – Agence de voyage à Stockholm pour les familles qui ont des enfants handicapés, surtout déficience visuelle – Assistant fournit pour accompagner la famille lors du voyage Agrenska (ONG à statut consultatif auprès ONU) – Offre des séjours familiaux à Göteborg, incluant: Conférences pour les parents Activités spéciales pour les enfants et la fratrie – Se spécialise : maladies rares, cancer, incapacités

40 Pindstrup Centret – Offre des cours et des fins de semaine de formation pour les parents, la fratrie, les grands-parents et les enfants handicapé LEV (déf. Intellectuelle) – Propose des maisons à louer pour les vacances, des services dassistance téléphonique, de laide pour obtenir le financement pour un appartement

41 Conclusion

42 État de la situation Élaboration et validation du questionnaire et des listes des ressources Entrevues réalisées avec des organisations québécoises : 39 Questionnaires remplis par les informateurs des autres pays: 43 Fiches descriptives des ressources : 355 Développement de la base de données

43 Besoin de votre collaboration Pour nous informer si des ressources intéressantes existent dans votre région Pour nous soutenir lors de lorganisation des forums communautaires Pour solliciter la participation de vos membres au forum communautaire: – en personne – par Facebook – par un questionnaire électronique

44 Nos adresses électroniques


Télécharger ppt "Typologie des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé et autres définitions Sylvie Tétreault, Ph.D. erg. Pascale Marier."

Présentations similaires


Annonces Google