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Michel BOIVIN Directeur général Colloque provincial sur la maladie dAlzheimer 27 septembre 2010.

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1 Michel BOIVIN Directeur général Colloque provincial sur la maladie dAlzheimer 27 septembre 2010

2 C ONTEXTE De plus en plus de proches aidants En 2003, une enquête de Statistique Canada révélait que 2 % des personnes âgées de 65 ans et plus qui vivaient à domicile se déclaraient atteints de la maladie dAlzheimer ou dune autre forme de démence. Statistique Canada, par Kelly Cranswick et Donna Dosma, Soins aux ainés : le point sur nos connaissances actuelles, no X au Catalogue de Statistique Canada, Tendances sociales canadiennes, 21 octobre Au Canada, en 2007, le nombre daidants âgés de 45 ans et plus et fournissant des soins à une personne aînée souffrant de maladie chronique se situait à 2,7 millions. Statistique Canada, par Kelly Cranswick et Donna Dosma, Soins aux ainés : le point sur nos connaissances actuelles, no X au Catalogue de Statistique Canada, Tendances sociales canadiennes, 21 octobre Une étude effectuée en 2008, 35 % des Canadiens âgés de 85 ans et plus souffrent de démence et 90 % de leurs soins à domicile sont offerts par leur famille ou des amis. Forbes et al., Availability and Acceptability of Canadian Home and Community-Based Services : Perspectives of Family Caregivers of Persons with Dementia, Home Health Care Services Quarterly, Vol. 27(2) p.75. 2

3 C ONTEXTE ( SUITE ) o Épuisés et stressés Les proches aidants éprouvent de nombreuses difficultés à concilier leur vie personnelle et professionnelle avec leurs tâches daidants. Les proches aidants ressentent généralement les besoins suivants : Connaître les ressources pouvant leur fournir de laide et du soutien Avoir à leur disposition des informations tout au long de la trajectoire de la maladie Obtenir un soutien au moment où ils en ont besoin. Être valorisés par leurs rôles et agir en qualité de partenaire dans la dyade aidants-aînés Pouvoir obtenir du répit de qualité au moment opportun; Vanier 2004, Maltais et all, 2005; Dunbrack,

4 P ORTRAIT DES BESOINS DES PROCHES AIDANTS DANS LA RÉGION DU B AS -S AINT -L AURENT Le portrait de la région du Bas-Saint-Laurent, réalisé en 2009, a permis de recueillir les perceptions de 167 proches aidants. Parmi ceux-ci, 51 % se sentent isolés et 41 % affirment ressentir très souvent ou souvent de lépuisement. En matière de services, les proches aidants interrogés considèrent quil faut corriger les situations suivantes : « améliorer la concertation et la communication entre les ressources »; « améliorer linformation publique destinée aux proches aidants »; « mettre des ressources en place pour recevoir plus de répit et découte personnalisés. » 4

5 P ORTRAIT DES BESOINS DES PROCHES AIDANTS DANS LA RÉGION DES L AURENTIDES Létude réalisée en 2009 démontre que les proches aidants : sont « débordés », nont pas de temps pour eux-mêmes, font face à un manque de reconnaissance. ont un manque dinformation et quils doivent déployer beaucoup dénergie pour bénéficier dun service, ont les émotions à fleur de peau et des problèmes de santé (physique et mentale) finissent par sinstaller. 5

6 Facteurs de risque liés aux caractéristiques de laîné Troubles cognitifs Co-morbités médical et psychologique (dépression…) Troubles de comportement Degré de perte d'autonomie Isolement social et familial (absence de conjoint. ) Impact négatif sur la santé physique et mentale et sur la vie sociale Réactions psycho>>physio: épuisement, dépression…. Réactions sociales : perte demploi, isolement… Index de Vulnérabilité Proposition de modèle explicatif des facteurs liés à la vulnérabilité des aidants et à la détérioration de leur qualité de vie Facteurs de risque liés au rôle de laidant Conflits familiaux Conflits travail-famille Problèmes économiques (perte financière et coût des soins) Démarches administratives multiples, Absence de flexibilité, continuité et complémentarité des services Milieu de proximité insuffisant (accessibilité et disponibilité des services) Facteurs de protection de laidant Soutien personnalisé et individualisé favorisant « lempowerment » Soutien socioaffectif formel et informel développé (famille, amis. ) Accès à plusieurs types de services complémentaires (répit, formation, support psychosocial) Accès et utilisation des services précocement dans la trajectoire de la maladie Perception positive du rôle daidant Niveau socio-économique adéquat Facteurs de risque de laidant Personne âgée Être une femme Durée du rôle daidant Faible niveau socioéconomique (scolarité et revenu) Comorbidités médicale et psychologique antérieures Cohabitation avec l'aidé Faible sentiment de contrôle et de compétence (valorisation inadéquate) Sentiment de la lourdeur de la tâche Relation affective problématique entre l'aidant et l'aidé Réseau de soutien social absent ou faible (isolement, milieu rural… ) Détérioration de la Qualité de vie Modèle inspiré de lanalyse stratégique de la santé publique de la Montérégie 2005,et de Pickard 2004, Edwards,2002, Pinquart 2005, Sörensen 2002, Spiijker 2008, Masson 2007, Brodaty 2003, Al-Janbi 2008, Pinquart 2006, Pinquart 2007, Brodaty, 2004; Lim et Zebrack, 2004; Raina, 2004; Schultz et Martire, 2004; Pearlin, 1990; Vézina, 1992, Ducharme 2004 et 2007,Lavoie 2004, Bergman 2009,

7 Limpact des services sur les proches aidants La revue de littérature montre peu de résultats probants de limpact positif des services auprès des proches aidants. Thompson, C.A., Spilsbury K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C. et J. Adamson, Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia, BMC Geriatrics, 2007, 7: 18. Une méta-analyse affirme que les approches individuelles, par leur aspect davantage ciblé et intense, ont plus de chances davoir des effets positifs sur le bien-être des proches aidants. Eager, K et al., Effective Caring : a synthesis of the international evidence on carer needs and interventions, Centre for Health Service Development, University of Wollongong, 2007, Volume One: The Report. Selon les experts, les approches individuelles, plus ciblées, plus intenses et plus personnalisées, auraient davantage deffets significatifs, notamment au début de la trajectoire daide. » Ducharme, F.. Famille et soins aux personnes âgées, Enjeux, défis et stratégies, 2006, p.70. Duberstein, P., Dr Habil, Pinquart, M., Sörensen, S., How effective are interventions with caregivers ? An updated meta-analysis, The Gerontologist, vol. 42, No. 3, , 2002 Selon un consensus dopinions dexperts, il semble que ce soit les multi- interventions qui aient le plus dimpact sur la qualité de vie et lépuisement du proche aidant. Eager, K et al., Effective Caring : a synthesis of the international evidence on carer needs and interventions, Centre for Health Service Development, University of Wollongong, 2007, Volume One: The Report. 7

8 M ISSION Contribuer au soutien des proches aidants qui fournissent sans rémunération des soins et du soutien régulier à domicile à des personnes ainées ayant une incapacité significative ou persistante susceptibles de compromettre leur maintien à domicile. 8

9 V ISION Des aidants avec une meilleure qualité de vie pour exercer pleinement leur rôle auprès des personnes aînées. 9

10 V ALEURS ET PRINCIPES D ACTION Un effet direct, significatif et mesurable sur la qualité de vie des proches aidants des aînés Un respect des différences régionales ainsi quun sens déquité de comportement en ce qui concerne la répartition des besoins locaux Une gestion axée sur les résultats et lefficacité qui favorise linnovation Une continuité daction à long terme auprès des aidants et une pérennité des structures, des services et des effets Une collaboration et un partenariat constant avec les acteurs régionaux et locaux Une concertation entre les acteurs régionaux pour assurer une continuité des services Une évaluation évolutive continue tant qualitative et quantitative des effets et des processus supportés permettant un ajustement constant à laction 10

11 A LLOCATION À TERME DES F ONDS DE LA S OCIÉTÉ 75 % des fonds de la Société de gestion soutiendront les aidants de personnes aînées atteintes de la maladie dAlzheimer ou de maladies apparentées 25 % des fonds de la Société de gestion soutiendront les aidants de personnes aînées en perte dautonomie physique ou cognitive résultant dautres incapacités significatives 11

12 S TRATÉGIE PRINCIPALE Considérant que les efforts et les sommes investis ne pourront en aucun cas couvrir lensemble des besoins, il est essentiel, dans chaque milieu, de conjuguer laccroissement des Services avec létablissement des priorités pour obtenir le maximum dimpact auprès des proches aidants. La création dun carrefour de soutien aux aidants dans chacune des régions du Québec issu de la concertation et de la mobilisation des acteurs concernés qui verront à réaliser un portrait des besoins et des services existants ainsi quà élaborer une planification qui inclura la mise en place dun guichet daccès unique et les Services priorisés à supporter par de partenaires locaux. Cette planification devra mener à : Un guichet daccès unique qui possèdera les principales fonctions dinformation, dorientation et de références, dévaluation et de suivi pour offrir un accès personnalisé aux proches aidants La mise en place de services dinformation, de formation, de support psychologique et de répit qui seront complémentaires à ceux existants par leur nombre, leur intensité, leur fréquence et leur durée La coordination de ces Services avec dautres programmes et Services, notamment avec ceux offerts aux aînés. 12

13 F INALITÉ La qualité de vie des proches aidants est améliorée par: un état de santé physique et psychologique adéquat, une perception positive du soutien social formel (services de santé, sociaux et communautaires) et informel (familial, professionnel et entourage) une perception de contrôle sur leur situation daidant (prise en charge individuelle, ou empowerment) leur perception de valorisation personnelle et sociale. Les proches aidants pourront donc exercer pleinement leur rôle auprès des personnes aidées contribuant ainsi à leur maintien à domicile. 13


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