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1 Pourquoi la séropositivité est-elle stigmatisante ? Fatoumata Ouattara Anthropologue, IRD (UR 002), Marseille SFLS, XI èmes Assises, VI ème Congrès National,

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Présentation au sujet: "1 Pourquoi la séropositivité est-elle stigmatisante ? Fatoumata Ouattara Anthropologue, IRD (UR 002), Marseille SFLS, XI èmes Assises, VI ème Congrès National,"— Transcription de la présentation:

1 1 Pourquoi la séropositivité est-elle stigmatisante ? Fatoumata Ouattara Anthropologue, IRD (UR 002), Marseille SFLS, XI èmes Assises, VI ème Congrès National, 6-7 oct. 2005, St-Malo

2 2 Stigmatisation ? Une marque corporelle qui tend à mettre lindividu à lécart de sphères sociales (connotation de souillure) Une marque corporelle qui tend à mettre lindividu à lécart de sphères sociales (connotation de souillure) Un décalage entre limage faite dun individu et ce quil apparaît en réalité aux yeux des autres Un décalage entre limage faite dun individu et ce quil apparaît en réalité aux yeux des autres Un processus de disqualification sociale dans un univers de sens partagé par le « stigmatiseur » et le « stigmatisé » Un processus de disqualification sociale dans un univers de sens partagé par le « stigmatiseur » et le « stigmatisé » La honte provient du sentiment dun décalage entre soi et les autres. La honte provient du sentiment dun décalage entre soi et les autres.

3 3 Stigmatisation & honte La stigmatisation : point de vue « étique », construite de lextérieur La stigmatisation : point de vue « étique », construite de lextérieur La honte : point de vue « émique » « concept proche de lexpérience » La honte : point de vue « émique » « concept proche de lexpérience » Les questions de recherche Les questions de recherche Les expériences individuelles de la séropositivité Les expériences individuelles de la séropositivité Les interactions sociales Les interactions sociales Les contextes sociaux Les contextes sociaux

4 4 Projet de recherche ANRS 1258 ( ) Une enquête dans quatre villes burkinabè Une enquête dans quatre villes burkinabè Une approche intensive Une approche intensive 13 mois répartis de mars 2002 à juin mois répartis de mars 2002 à juin 2003 Une approche qualitative Une approche qualitative Des entretiens auprès de différents acteurs (274) : personnels de santé, membres dassociation de personnes infectées, familles, « groupes de sociabilité » Des entretiens auprès de différents acteurs (274) : personnels de santé, membres dassociation de personnes infectées, familles, « groupes de sociabilité » Des observations Des observations

5 5 Images du sida (1) Le sida demeure toujours associé à la mort. Des perceptions qui ne sont pas sans rapport avec les images de la prévention présentant des malades amaigris, diarrhéiques « faire son test VIH, cest savoir si lon va mourir bientôt ou pas » Le sida demeure toujours associé à la mort. Des perceptions qui ne sont pas sans rapport avec les images de la prévention présentant des malades amaigris, diarrhéiques « faire son test VIH, cest savoir si lon va mourir bientôt ou pas » Le sida suscite des sentiments de peur et de honte : association du sida à la conséquence dune inconduite liée à la sexualité « ils vont me regarder bizarrement, ils auront peur de moi… Cest la honte ! » Le sida suscite des sentiments de peur et de honte : association du sida à la conséquence dune inconduite liée à la sexualité « ils vont me regarder bizarrement, ils auront peur de moi… Cest la honte ! » La connaissance de la séropositivité entraîne un sentiment de culpabilité : le sentiment davoir transgressé une règle de conduite. La connaissance de la séropositivité entraîne un sentiment de culpabilité : le sentiment davoir transgressé une règle de conduite.

6 6 Perceptions communautaires du sida Les rapports sexuels sont la voie de transmission la plus connue Les rapports sexuels sont la voie de transmission la plus connue Lappartenance sexuelle, lactivité, la trajectoire sociale de lindividu mises en relation avec la connaissance ou le soupçon de linfection à VIH Lappartenance sexuelle, lactivité, la trajectoire sociale de lindividu mises en relation avec la connaissance ou le soupçon de linfection à VIH Les signes physiologiques associés à la maladie : Les signes physiologiques associés à la maladie : Maladies répétitives (diarrhées, maux de tête) Maladies répétitives (diarrhées, maux de tête) Etat de fatigue permanent Etat de fatigue permanent Perte de poids prononcée Perte de poids prononcée Altération du teint de la peau Altération du teint de la peau Zona Zona Toux prolongée Toux prolongée

7 7 Comment affronter le risque de stigmatisation ? (1) Comment éviter de le montrer : lusage des faux- semblants Comment éviter de le montrer : lusage des faux- semblants Port de vêtements amples Port de vêtements amples Dissimulation de la perte des cheveux : rasage ou perruque Dissimulation de la perte des cheveux : rasage ou perruque Comment ne pas le dire : le choix du vocabulaire Comment ne pas le dire : le choix du vocabulaire Evitement du terme sida Evitement du terme sida Usage dautres nosologies populaires Usage dautres nosologies populaires A qui ne pas le dire : la préservation de la confidentialité A qui ne pas le dire : la préservation de la confidentialité Importance de la notion de secret Importance de la notion de secret Choix des destinataires de linformation Choix des destinataires de linformation

8 8 Comment affronter le risque de stigmatisation ? (2) Comment affronter le risque de stigmatisation ? (2) Des stratégies de préservation des apparences sociales dans les interactions : Des stratégies de préservation des apparences sociales dans les interactions : La valorisation du statut social La valorisation du statut social La non demande dusage du préservatif pour les femmes La non demande dusage du préservatif pour les femmes Le partage de linformation comme un souci de préservation de la dignité (veuves). Le partage de linformation comme un souci de préservation de la dignité (veuves).

9 9 Lentourage face au malade La non nomination du sida (crédit ou discrédit) La non nomination du sida (crédit ou discrédit) La crainte de la contamination justifie la mise à lécart La crainte de la contamination justifie la mise à lécart La prévision de léchec thérapeutique justifie labandon La prévision de léchec thérapeutique justifie labandon La déchéance physique du malade justifie son isolement La déchéance physique du malade justifie son isolement Les conduites antérieures dentraide sociale du malade justifient sa mise à lécart : la solidarité nest pas gratuite ! Le sida perçu comme une conséquence de la solitude sociale. Les conduites antérieures dentraide sociale du malade justifient sa mise à lécart : la solidarité nest pas gratuite ! Le sida perçu comme une conséquence de la solitude sociale.

10 10 Les soignants face aux malades Des malades comme les autres… mais très différents ! Des malades comme les autres… mais très différents ! Un infirmier : Un infirmier : « Il ne faut pas penser que parce quun patient fait le sida, quil faut le gérer particulièrement, quil ne faut pas trop tintéresser à lui; quil faut se méfier. Moi, en tout cas, je pense que ça ce nest pas normal. Un patient séropositif doit être considéré comme un patient ordinaire. On doit avoir les mêmes égards, sinon même en fait beaucoup dégards envers lui que pour les autres, parce que ce sont des sujets fragiles, il faut en fait les remonter, les encourager »

11 11 Les expériences de soignants Des vécus dexpériences directes du sida (familial, voisinage) Des vécus dexpériences directes du sida (familial, voisinage) Des expériences de la maladie quotidiennes dans les structures de soins Des expériences de la maladie quotidiennes dans les structures de soins Une conscience aiguë du sida certes, mais des dépistages rares par crainte dun résultat positif qui entacherait la réputation individuelle. Une conscience aiguë du sida certes, mais des dépistages rares par crainte dun résultat positif qui entacherait la réputation individuelle.

12 12 La gestion de la séropositivité par les soignants La prescription des tests reste rare La prescription des tests reste rare La pratique des « dépistages sauvages » persistent La pratique des « dépistages sauvages » persistent Une connaissance de la séropositivité fondée sur la suspicion à partir des critères cliniques Une connaissance de la séropositivité fondée sur la suspicion à partir des critères cliniques Une expérience qui permet de reconnaître un malade du sida « à vue dœil! » Une expérience qui permet de reconnaître un malade du sida « à vue dœil! » Des suspicions confirmées par des éléments de la biographie du patient : activité, situation matrimoniale, parcours migratoire… Des suspicions confirmées par des éléments de la biographie du patient : activité, situation matrimoniale, parcours migratoire…

13 13 La gestion de la confidentialité par les soignants Des craintes face aux conséquences supposées du dévoilement : suicide, dissémination volontaire de linfection, etc. Des craintes face aux conséquences supposées du dévoilement : suicide, dissémination volontaire de linfection, etc. La délicate utilisation des gants : éviter un dévoilement passif La délicate utilisation des gants : éviter un dévoilement passif La mise en garde de lentourage sur les besoins de « leur » patient (alimentation, hygiène) sans éveiller les soupçons La mise en garde de lentourage sur les besoins de « leur » patient (alimentation, hygiène) sans éveiller les soupçons La non nomination du sida, lusage des termes « dinitiés » La non nomination du sida, lusage des termes « dinitiés » La gratuité des médicaments peut éveiller les soupçons. La gratuité des médicaments peut éveiller les soupçons.

14 14 Des patients « particuliers » Des malades agressifs et égoïstes Des malades agressifs et égoïstes Des malades dissimulateurs et trompeurs Des malades dissimulateurs et trompeurs Des malades qui manifestent des troubles de comportement qui pourraient relever de la psychiatrie Des malades qui manifestent des troubles de comportement qui pourraient relever de la psychiatrie Les plus « mauvais patients » : les « intellectuels » Les plus « mauvais patients » : les « intellectuels » Des « mauvais patients » qui ne méritent pas toujours lattention qui leur est prodiguée. Des « mauvais patients » qui ne méritent pas toujours lattention qui leur est prodiguée.

15 15 Les contradictions des soignants (1) Les malades du sida sont des malades comme les autres mais auxquels il faut prêter une attention particulière Les malades du sida sont des malades comme les autres mais auxquels il faut prêter une attention particulière Ils tentent de réduire la distance vis-à-vis du malade (langage, attention particulière) et limiter la proximité dans les gestes (ports des gants) Ils tentent de réduire la distance vis-à-vis du malade (langage, attention particulière) et limiter la proximité dans les gestes (ports des gants) Donner des médicaments gratuits pour les aider, mais la gratuité est difficilement acceptable Donner des médicaments gratuits pour les aider, mais la gratuité est difficilement acceptable Ils évitent déveiller les soupçons, mais tout le monde sait (la confidentialité en question) Ils évitent déveiller les soupçons, mais tout le monde sait (la confidentialité en question)

16 16 Les contradictions des soignants (2) Les personnes de santé composent avec les directives des instances nationales et internationales, des normes professionnelles et bricolent avec les normes sociales quils partagent avec les personnes infectées par le VIH (les normes du savoir-vivre local). Les personnes de santé composent avec les directives des instances nationales et internationales, des normes professionnelles et bricolent avec les normes sociales quils partagent avec les personnes infectées par le VIH (les normes du savoir-vivre local).

17 17 Pourquoi le risque de stigmatisation ? Limportance de la honte dans les sociétés ouest africaines Limportance de la honte dans les sociétés ouest africaines La pudeur : un des registres de la honte La pudeur : un des registres de la honte La pudeur La pudeur Adhésion à une valeur normative Adhésion à une valeur normative La pudeur sexuelle plus accentuée chez les femmes La pudeur sexuelle plus accentuée chez les femmes Codifie la sexualité et sa pratique par la retenue Codifie la sexualité et sa pratique par la retenue Régie les rapports sociaux de sexe Régie les rapports sociaux de sexe

18 18 La honte de la séropositivité La honte : une sanction sociale La honte : une sanction sociale ne pas pouvoir cacher que lon a transgressé les règles sociales ne pas pouvoir cacher que lon a transgressé les règles sociales indicateur dexclusion des réseaux sociaux dentraide communautaire indicateur dexclusion des réseaux sociaux dentraide communautaire Mise à nu dun état de vulnérabilité (physique, sociale, économique) Mise à nu dun état de vulnérabilité (physique, sociale, économique) Le poids du regard des autres (médisance, rumeur, raillerie) Le poids du regard des autres (médisance, rumeur, raillerie)

19 19 Implications de la stigmatisation Limportance des interactions sociales : Limportance des interactions sociales : « … la notion de stigmate implique moins lexistence dun ensemble dindividus concrets séparables en deux colonnes, les stigmatisés et les normaux, que laction dun processus social » (E. Goffman, 1975) Le développement par anticipation des conduites particulières pour taire leur statut sérologique devient par conséquent fondamental dans les univers sociaux régis par une forte interconnaissance pour éviter le risque de stigmatisation Le développement par anticipation des conduites particulières pour taire leur statut sérologique devient par conséquent fondamental dans les univers sociaux régis par une forte interconnaissance pour éviter le risque de stigmatisation

20 20 Conclusion Implications de lanticipation : Implications de lanticipation : Représentations culturelles de la pudeur Représentations culturelles de la pudeur Rapports sociaux de sexe Rapports sociaux de sexe Pouvoir économique Pouvoir économique La place importance de lacte de parole La place importance de lacte de parole « On la tué avec la bouche; il faut avoir peur de la bouche de lAfricain! » (propos dans un groupe de sociabilité, grin)


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