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Alzheimer : léthique en questions Louis PLOTON Professeur de gérontologie Université Lyon-2 Être malade dAlzheimer et vivre à domicile.

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Présentation au sujet: "Alzheimer : léthique en questions Louis PLOTON Professeur de gérontologie Université Lyon-2 Être malade dAlzheimer et vivre à domicile."— Transcription de la présentation:

1 Alzheimer : léthique en questions Louis PLOTON Professeur de gérontologie Université Lyon-2 Être malade dAlzheimer et vivre à domicile

2 Alzheimer : léthique en questions Quels interlocuteurs? Concrètement il existe un problème « de linformation » des familles A qui sadresser : « le maintien à domicile cest quel numéro de téléphone ? » Besoin dinstances daccueil, découte, de soutien matériel et moral, pouvant sadapter à lévolutivité des besoins Il ny a pas réellement sur lensemble du territoire de réponse normalisée (defficacité comparable) Implication variable des services existants et des associations avec des leaders locaux sur qui sappuyer Seule la question des aides matérielles est généralement résolue : allocations, aides ménagères, auxiliaires de vie, paramédicaux, soins infirmiers (pénurie)

3 Alzheimer : léthique en questions Accompagner des deuils quil doit faire : Gestion des biens Conduite automobile Aménagement du cadre de vie Des transferts de responsabilité : Devenir responsable à sa place Question des risques acceptables Comment prendre en compte son point de vue ? Expression comportementale, mais qui décode ? Ambivalence : une chose dite, le contraire montré ! Question des transferts de pouvoir : Directives anticipées Personne de confiance Question des arbitrages (médiations par des professionnels, mais par lesquels ?) Des problèmes non matériels (1)

4 Alzheimer : léthique en questions La maladie dAlzheimer, comme toute maladie pose la question douloureuse de la séparation finale (la mort) Qui partira le premier dans le couple ? Que deviendrons-nous (nous sa famille, ses enfants ) lorsquil ne sera plus là ? Cela renvoie à des questions telles que : Sa réconciliation avec lui-même et avec dautres (question des problèmes non résolus) Savoir ce quil nous lègue symboliquement, y compris ce que sa maladie nous donne à penser (elle servira de référence) Préserver les liens avec lui Dune manière générale: apprendre à communiquer encore, avec lui, par les canaux restés performants (le registre affectif) Des problèmes non matériels (2)

5 Alzheimer : léthique en questions Des crises Les périodes critiques marquent des étapes vers une situation où laccroissement des aides matérielles risque dêtre inopérante ( Thèse DARNAUD) Exemples de situations critiques : la prédisposition possible aux troubles du comportement (confusion, hallucinations, cris, fugues agressivité...) lincontinence majeure, les chutes, la grabatisation Doit on régler le problème des troubles du comportement à domicile ou à lhôpital (la séparation est généralement efficace, en soi, mais problème de la sortie) ? Nécessité de formation des professionnels à lélaboration dhypothèses sur le sens et la fonction possible des symptômes Déficit de savoir théorique chez les intervenants de terrain et chez ceux qui les encadrent : ils ne savent pas quil existe des connaissances pouvant répondre à leurs besoins (notamment dans le registre des interactions psychologiques) doù leur difficulté à se faire aider

6 Alzheimer : léthique en questions Un absent Place insuffisante du secteur psychiatrique, comme co-acteur Question de ses moyens et de son articulation avec les acteurs médico-sociaux Des tentations fréquentes, soit : léviter le faire intervenir comme « preneur de décisions » ne lutiliser que pour obtenir un lit en milieu spécialisé (HDT) Un exemple de coordination : référent principal / prestations de services complémentaires (maître dœuvre / sous traitant)

7 Alzheimer : léthique en questions Des limites ? Capacité de réponse au besoin de soutien matériel et moral Épuisement des proches problème de lisolement social progressif demande de toujours plus de présence Question des peurs (chute accident) et du sentiment de responsabilité de la mort dun Être cher Ce qui conduit dans nombre de cas à poser la question de linstitutionnalisation, laquelle opère un transfert de responsabilités, mais va : rationner la réponse (savoir être frustrant sans sadisme…) limiter la vie pour la protéger ! Important nécessaire triangulation de la décision de placement et de la préparation de celui-ci savoir tenter un ultime retour à domicile pour limiter les regrets

8 Alzheimer : léthique en questions La question des référents Rôle de la triangulation et de lalliance thérapeutique Nécessité de pouvoir sappuyer sur des référents stables (dans tous les sens du terme) : bien informés, adéquatement formés et épaulés Ce qui suppose que ceux-ci disposent despaces de réflexion pour mettre en perspective les difficultés auxquelles le MAD les confronte du point de vue médical psychologique et social (financier) qui sont indissociables La coordination des aides est dabord une question de méthodologie dintervention

9 Alzheimer : léthique en questions La stratégie dintervention (1) Lintervenant : Intervient par délégation, ce qui suppose une part dappropriation de sa tâche (dans des limites révisables) Ne peut pas faire à la façon dun autre (de laidant familial) et il na pas intérêt à trop tenter de le faire (il serait nécessairement pris en défaut) Nécessité dun contrat moral sur ce qui lui est demandé en fonction de compétences reconnues Définition conjointe des objectifs et moyens daction Connaissance des principes daction propres aux professionnels (ex : exercice de choix, non-contention etc.) Rencontres périodiques de tous les acteurs et des bénéficiaires du MAD pour évaluer les difficultés et les dérives du projet et pour savoir redéfinir dautres objectifs ou moyens daction Réflexion de fond, entre professionnels, sur la pertinence des principes (ex : re-motivation au lieu de stimulation) et sur la méthodologie dintervention et/ou de résolution des difficultés

10 Alzheimer : léthique en questions A ce propos : Importance de distinguer : qui souffre qui demande qui présente des symptômes Savoir quil y a (au plan psychoaffectif) des liens privilégiés de solidarité inconsciente entre famille et patient Il est illusoire dessayer de prendre le parti du malade contre sa famille, car il finira toujours par valider le point de vue de celle-ci (ex : des liens qui existent dans les couples) La stratégie dintervention (2)

11 Alzheimer : léthique en questions La place de lintervenant Le rôle de lintervenant (aidant / soignant) : il nest pas interchangeable il agit de lextérieur de la famille dont il est un allié temporaire mais dont il nest pas membre il est un conseiller et na pas à exercer une position dautorité Même si le professionnel a un savoir général incontestable, il doit tenir compte du savoir des proches, propre à « leur » patient il ne doit pas surestimer sa place : coup de pouce point dappui grain de sable catalyseur de questionnement…

12 Alzheimer : léthique en questions La place centrale de la famille Être clair sur le rôle de la famille : même si elle na aucun pouvoir formel, elle est laidant et surtout le référent principal Il lui échoit dêtre le défenseur naturel et le garant de la qualité des aides et soins prodigués Un problème récurrent : savoir se faire aider à temps, ce qui est souvent contraire à la demande implicite du malade (toi, rien que toi, tout le temps toi…)

13 Alzheimer : léthique en questions Des voeux Le malade et ses proches ont tout à la fois besoin dinformations (médicales, sociales et psychologique) daides matérielles, de soins médicaux et de soutien psychologique Nécessité que la recherche progresse, au plan : bio-médical des stratégies relationnelles de la connaissance du vécu de la maladie (par le malade et par ses proches) de limage même de la maladie et du malade Cest à ce propos quil appartient à la recherche psychologique de développer des façons de raisonner et des représentations plus fécondes


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