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Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine 15 Décembre 2007 AG régionale CRTH Montpellier.

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1 Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine 15 Décembre 2007 AG régionale CRTH Montpellier

2 Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine CRTH Montpellier 15 Décembre 2007 AG régionale

3 INTRODUCTION Prise en charge dun patient hémophile nécessite comme toutes autres pathologies chroniques: Prise en charge dun patient hémophile nécessite comme toutes autres pathologies chroniques: formation et information : formation et information : des familles, des familles, des enfants, des enfants, des adultes hémophiles des adultes hémophiles

4 INTRODUCTION Prise en charge dun patient hémophile nécessite comme dautres pathologies chroniques: Prise en charge dun patient hémophile nécessite comme dautres pathologies chroniques: formation et information : formation et information : des familles des familles des enfants des enfants des adultes hémophiles des adultes hémophiles

5 INTRODUCTION Prise en charge non différente dautres pathologies chroniques Prise en charge non différente dautres pathologies chroniques Nécessite la formation et information: Nécessite la formation et information: des familles des familles des enfants des enfants des adultes hémophiles des adultes hémophiles

6 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

7 Rôle pivot des infirmières Contact direct avec patient ou la famille Contact direct avec patient ou la famille Pour léducation Pour léducation le suivi le suivi en cas daccident hémorragique en cas daccident hémorragique Interface avec les autres membres du réseau soignant Interface avec les autres membres du réseau soignant Interlocuteur permanent pour poser les bonnes questions Interlocuteur permanent pour poser les bonnes questions Peut être la confidente Peut être la confidente

8 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

9 Naissance du projet Concertation multi-disciplinaire Concertation multi-disciplinaire Nécessité dun dispositif de parole Nécessité dun dispositif de parole Basé sur léchange et expérience individuelle Basé sur léchange et expérience individuelle Depuis 2002: organisation en alternance de rencontres « papas » et « mamans » au CRTH Depuis 2002: organisation en alternance de rencontres « papas » et « mamans » au CRTH

10 Organisation des rencontres 9h30: Accueil des parents (café, croissants) 9h30: Accueil des parents (café, croissants) 9h45-12h30: Travaux de groupe: 9h45-12h30: Travaux de groupe: Table ronde Table ronde Libre expression de chacun Libre expression de chacun 12h30-14h: repas en commun 12h30-14h: repas en commun Convivialité +++ Convivialité h-16h: 14h-16h: Analyse de la session du matin Analyse de la session du matin Information sur les différentes manifestations à venir Information sur les différentes manifestations à venir

11 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

12 Choix des thématiques abordées Un programme est élaboré pour chaque rencontre Un programme est élaboré pour chaque rencontre Thèmes choisis: Thèmes choisis: Au regard de la synthèse de la réunion précédente Au regard de la synthèse de la réunion précédente En fonction des besoins exprimés par les familles En fonction des besoins exprimés par les familles

13 Thématiques de 2002 à 2005 Vécu à lannonce du diagnostic Vécu à lannonce du diagnostic Conséquence sur le couple, la fratrie Conséquence sur le couple, la fratrie Gestion de langoisse face aux accidents hémorragiques Gestion de langoisse face aux accidents hémorragiques Accueil de lenfant en milieu scolaire Accueil de lenfant en milieu scolaire Bénéfices apportés par les activités sportives, sociales et psychologiques Bénéfices apportés par les activités sportives, sociales et psychologiques Conséquences de lhémophilie dans la structure familiale Conséquences de lhémophilie dans la structure familiale

14 2005: Projet « Week-end famille » Pour qui? : les enfants hémophile et la fratrie Pour qui? : les enfants hémophile et la fratrie Nombreux thèmes abordés durant 3 années déchange Nombreux thèmes abordés durant 3 années déchange 2 WE organisés depuis 2005 (un en 2005 et un en 2007) 2 WE organisés depuis 2005 (un en 2005 et un en 2007) Un 3° en 2008 ? Un 3° en 2008 ? Prise de conscience de limportance de la fratrie dans la constellation familiale

15 Déroulement des WE Samedi Samedi 15h: accueil des familles 15h: accueil des familles 15h30-17h30: groupe de rencontres enfants hémophiles et fratrie 15h30-17h30: groupe de rencontres enfants hémophiles et fratrie 19h: apéritif 19h: apéritif 20h: dîner animé dans la joie et la convivialité 20h: dîner animé dans la joie et la convivialité Dimanche Dimanche Promenade en bateau Promenade en bateau Repas Repas Départ Départ

16 Groupe enfant hémophile et fratrie (1) Répartition des enfants selon lâge Répartition des enfants selon lâge « petit âge »: atelier dessin libre « petit âge »: atelier dessin libre Création de beaux dessins commentés par la suite Création de beaux dessins commentés par la suite « les grands »: « les grands »: dessin de personnage adulte dessin de personnage adulte Rédaction sur une histoire liée à la jeune adolescence Rédaction sur une histoire liée à la jeune adolescence

17 Groupe enfant hémophile et fratrie (2) 1°atelier de dessin: 1°atelier de dessin: libre cours à limagination libre cours à limagination Création de beaux dessins commentés Création de beaux dessins commentés 2°atelier: dessin et écriture 2°atelier: dessin et écriture Dessins moins ludiques les représentant Dessins moins ludiques les représentant Rédaction et lecture dun texte Rédaction et lecture dun texte Émulsion des 2 groupes: communication et échange Émulsion des 2 groupes: communication et échange Fratrie simplique dans la maladie de leur frère: rôle protecteur Fratrie simplique dans la maladie de leur frère: rôle protecteur Si problématique rencontré: pas de lien direct avec lhémophilie

18 Auto-évaluation des familles Questionnaire de 5 questions adressé aux familles Questionnaire de 5 questions adressé aux familles Qua apporté à vos enfants le fait dêtre réunis? Qua apporté à vos enfants le fait dêtre réunis?

19 Thématiques de 2005 à 2007 Hémophilie et histoire: aspect transgénérationnel Hémophilie et histoire: aspect transgénérationnel Aïeux Aïeux Projection dans lavenir Projection dans lavenir Questionnement sur la fratrie Questionnement sur la fratrie Regards croisés entre les deux générations de mères hémophiles Regards croisés entre les deux générations de mères hémophiles Expression libre des parents sur les problématiques dans la confiance et le respect dans la confiance et le respect

20 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

21 Regroupement: sortir de lisolement et de linconnu Annonce diagnostic: profond désarroi face à linconnu Annonce diagnostic: profond désarroi face à linconnu Seul au monde face à une maladie mal connue même de certains médecins Seul au monde face à une maladie mal connue même de certains médecins Ouverture CRTH: information, conseil, soins Ouverture CRTH: information, conseil, soins Offre lopportunité aux parents de se réunir afin déchanger leur vécus Offre lopportunité aux parents de se réunir afin déchanger leur vécus Aide à sortir du silence par rapport à la maladie

22 Le groupe: contenant de langoisse Repérer des moments charnières de lévolution de la maladie suscitant langoisse: Repérer des moments charnières de lévolution de la maladie suscitant langoisse: Annonce du diagnostic Annonce du diagnostic Hémarthroses… Hémarthroses… Cohésion de groupe a permis lexpression, la verbalisation, la mise en mots de cette angoisse: Cohésion de groupe a permis lexpression, la verbalisation, la mise en mots de cette angoisse: Libération sur le couple parental et lensemble de la constellation familiale Libération sur le couple parental et lensemble de la constellation familiale Ex: moins dappréhension au moment de la piqûre Ex: moins dappréhension au moment de la piqûre

23 Partage dexpériences intergénérationelles (1) Dédramatisation: Dédramatisation: Confrontation du vécu de la maladie par des parents de générations différentes Confrontation du vécu de la maladie par des parents de générations différentes Prise de conscience de lévolution des traitements Prise de conscience de lévolution des traitements La représentation différente de la maladie permet une projection dans lavenir

24 Partage dexpériences intergénérationelles (2) Prévention: Prévention: Attirer lattention des nouveaux parents sur des problématiques à éviter Attirer lattention des nouveaux parents sur des problématiques à éviter Surprotection de lenfant hémophile au détriment de la fratrie Surprotection de lenfant hémophile au détriment de la fratrie Prise de conscience de certains comportements exagérés ou inadaptés face à la maladie Prise de conscience de certains comportements exagérés ou inadaptés face à la maladie Voir la réalité sous un autre angle

25 Le groupe: partage dexpériences intergénérationnelles (3) Rupture des tabous: Rupture des tabous: Hémophilie vécue dans le secret familial comme une « tare » Hémophilie vécue dans le secret familial comme une « tare » Dédramatisation, déculpabilisation ont permis de renouveler le dialogue Dédramatisation, déculpabilisation ont permis de renouveler le dialogue La parole a pu re-circuler entre les générations La parole a pu re-circuler entre les générations Renouer la parole avec les aïeux

26 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

27 Synthèse des rencontres Groupe ayant une histoire scandée par des moments: Groupe ayant une histoire scandée par des moments: De crise, dans le sens étymologique (KRISSIS) cest-à-dire du changement De crise, dans le sens étymologique (KRISSIS) cest-à-dire du changement De questionnement et remaniement: évolution du groupe De questionnement et remaniement: évolution du groupe Adaptation du binôme professionnel: accompagnement du groupe Adaptation du binôme professionnel: accompagnement du groupe Vécu et compréhension nous ont plongé dans la réalité psychique du patient hémophile

28 PLAN I- Rôle pivot des infirmières II- Mise en place du projet III- Différentes thématiques abordées IV- Évaluation des rencontres V- Synthèse de ces cinq années dexpérience VI- Conclusion

29 CONCLUSION Un grand merci aux parents, aux enfants, qui ont répondus « présents » à lappel du CRTH pour aborder cette approche de lhémophilie. Ils ont osé avec courage sinvestir dans ces rencontres Grâce à vous, nous avons contribué à apporter un autre regard sur la prise en charge de lhémophilie


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