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Personne atteinte de sclérose en plaques UE 2.3 S2 Situation clinique : Personne atteinte de sclérose en plaques Eléments de réponse et de réflexion 1.

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1 Personne atteinte de sclérose en plaques UE 2.3 S2 Situation clinique : Personne atteinte de sclérose en plaques Eléments de réponse et de réflexion 1

2 1. Faire lanalyse de la situation de Nathalie à ce jour Pathologie, physiopathologie, sémiologie, examens, traitements, évolution de la situation de Nathalie… 2

3 Sur le plan clinique 21 ans : 1ers signes de la maladie sensations de brûlures, douleurs dans les membres inférieurs, puis fatigabilité intense, troubles de la marche. hospitalisations pour investigations. aggravation sur 5 ans entrecoupés de rémissions avant un diagnostic précis… 3

4 Examens Scanner avec injection Scanner avec injection recherche danomalies du système nerveux Potentiels évoqués Potentiels évoqués (PE Auditifs - PE Sensitifs - PE Visuels) étude de la conduction nerveuse - SNC / moelle épinière : voies de la sensibilité par stimulations 4

5 Autres examens… Ponction lombaire Ponction lombaire IRM IRM EMG EMG enregistrement de lactivité musculaire par stimulation électrique Bilan uro-dynamique (BUD) évaluer le fonctionnement de la vessie et du sphincter urinaire (prise en charge de lincontinence) 5

6 Autres signes présentés… sensation de plaque sur le côté gauche de labdomen difficultés à la marche qui saggravent troubles de léquilibre qui apparaissent trouble du goût anesthésie buccale 6

7 sclérose en plaques Sur les signes cliniques et les résultats dexamens, le diagnostic de sclérose en plaques est posé. Elle en présente les signes caractéristiques ; confirmés par les examens spécifiques. Nathalie nen est pas informée. 7

8 SEP ? Maladie du SNC Les cellules nerveuses ou neurones transmettent linflux nerveux. Laxone est entouré dune gaine : la myéline (substance blanche). La myéline est la cible du processus pathologique dans la SEP : La myéline est la cible du processus pathologique dans la SEP : réaction inflammatoire qui attaque la myéline et empêche la transmission de linflux nerveux. réaction inflammatoire qui attaque la myéline et empêche la transmission de linflux nerveux. La remyélinisation permet au patient de retrouver une conduction nerveuse correcte. La remyélinisation permet au patient de retrouver une conduction nerveuse correcte. 8

9 SEP ? Maladie auto-immune Maladie auto-immune dont lorigine inconnue est certainement multifactorielle. Touche le plus souvent des jeunes femmes. Plusieurs formes de SEP SEP évolue par poussées qui laissent ou non des séquelles plus ou moins importantes à chaque fois. SEP évolue par poussées qui laissent ou non des séquelles plus ou moins importantes à chaque fois. La forme présentée par Nathalie est évolutive. 9

10 Après le diagnostic… rémission de 6 mois autres signes : difficultés de concentration, de calcul rémission pendant un an vie quasi normale. nouvelles poussées avec troubles de léquilibre et de la marche qui saggravent jusquà la quasi grabatisation. souffre de trouble de la vision : diplopie (vision double) (risque une atteinte du nerf optique - baisse de lacuité visuelle) problème auditif atteinte du membre supérieur droit (droitière ?) avec baisse importante de la force musculaire. 10

11 Depuis le diagnostic… poussées tous les 6-8 mois pendant des années ne marche plus du tout mieux à la naissance de sa fille puis nouvelles poussées sévères perte définitive de lusage de ses jambes 11

12 A ce jour… fatigabilité extrême récurrente autres signes…? Font partie du tableau clinique : troubles sphinctériens (impériosité urinaires, fuites…), troubles sexuels. épisodes dépressifs …

13 Le traitement Objectifs : Poussées Symptômes Fond … que lon retrouve bien chez Nathalie. 13

14 Traitement de la poussée Corticoïdes à forte dose Corticoïdes à forte dose Précautions et effets secondaires: régime sans sel sur du long terme prise de poids excitabilité problème cutané : acné insomnie…. 14

15 Traitement symptomatique antalgiques antispastiques (ankyloses, raideurs musculaires) rééducation à la marche douce, entretien articulaire… ttt. troubles urinaires : Ditropan, Xatral - améliorent le fonctionnement sphinctérien antidépresseur traitement pour limiter la fatigue traitement dermatologique pour sa peau… 15

16 Traitement de fond 1/2 Immuno-modulateurs, interféron quelle a découvert après la naissance de sa fille. traitement qui nétait pas encore mis en place dans notre pays, mais qui lest maintenant. traitement à vie non curatif limite la répétition et lintensité des poussées 16

17 Traitement de fond 2/2 Nécessite : injections s/c x /semaine au début : effets indésirables tel un syndrome grippal. hospitalisation pour la mise en place effets en début de traitement. Nathalie doit certainement être autonome maintenant pour ces injections, à moins quelle est une atteinte des membres supérieurs qui la gêne dans sa dextérité et nécessite laide dun tiers. 17

18 2. Faire lanalyse psychologique, émotionnelle et affective de Nathalie à ce jour. Analyser ce quelle a été pour comprendre comment elle est aujourdhui 18

19 Reprendre chronologiquement les faits et y donner du sens en sappuyant sur des concepts et des éléments de connaissances en psychologie - socio- sciences humaines afin de repérer les différentes étapes dévolution de la maladie et du handicap.

20 21 ans : ne prête pas attention à ses troubles 24/25 ans : incompréhension : quest-ce qui se passe ? recherche de réponses auprès des médecins (généraliste, rhumatologue, neurologue) Voit que son état se dégrade en se comparant aux autres : sauto-évalue Impression de ne pas y arriver Hospitalisation : angoisse, peur, refus dêtre malade, davoir le statut de malade, incompréhension, douleur physique, toujours pas de réponse, épuisée, laisse son mari pour aller chez sa mère 20

21 6 mois après : dépressive, peu de progrès, effets secondaires de la cortisone, insomnie, difficulté de concentration, trouble de limage corporelle avec le problème cutané, Sa mère, après insistance de sa part lui donne son diagnostic, mais ne lentend pas - déni ; Son mari lui cache le diagnostic pour la protéger. Reprend activité professionnelle et sport - rémission pendant un an Nouveaux prémices dune poussée - retour de langoisse Son mari lui annonce à son tour le diagnostic : lentend, le fait confirmer par lentourage familial : hébétée, sécroule, pleure, accepte tant bien que mal. 21

22 6/8 mois plus tard : nouvelle poussée, recherche une issue par une grossesse qui na pas leffet escompté ; son état saggrave (troubles oculaires, et auditifs, sensibilité) = « dégringolade », risque vital - interruption de grossesse Récupère mais poussées tous les 6 – 8 mois Passage en invalidité, après licenciement obligatoire après 3 ans darrêt = perte de projets professionnels et de carrière, « je ne suis plus rien » Perte damis, parle de « personne handicapée », de non intégration en lien avec ce statut, difficulté en lien avec les accès et les infrastructures « ils répondent à ma place » : se sent dépossédée de ses choix. Perturbation de la vie maritale : fait ce quelle peut pour garder une vie comme avant. Statut dhandicapée difficile à accepter par le mari, est « trompée » = trahison et divorce. 22

23 32 ans : retourne chez sa mère = régression ? retour à la recherche de soutien et protection maternelle ? « nous pensons que je ne retrouverai jamais personne » = pas digne dêtre aimée proposition du voisin daller en résidence pour personnes âgées : « horrifiée, ma vie semble être finie » = sensation de toucher le fond, « désert autour de moi », est déprimée rencontre dun homme qui sintéresse à elle, ambulancier, peut être aimée malgré son handicap, recrée sa vie = 1 7 ans de vie commune. grossesse - naissance dune petite fille - accouche « normalement ». 23

24 nouvel espoir - traitement en Suisse = combativité à 2 mise en route dun traitement par 1 injection/ semaine = 4 ans de rémission récidive = augmentation des doses et des injections, perte complète de lusage de ses jambes depuis 8 ans, plus de crise = stabilisation qui lui permet de redevenir maître de sa vie : fait des projets, prend des engagements, toujours fatigable et fatiguée mais peut tenir sur des demies journées. sengage dans une vie sociale et associative pour défendre le statut et les droits des personnes avec un handicap moteur. est une personne « normale en fauteuil roulant ». 24

25 3. Faire lanalyse contextuelle et environnementale de Nathalie Environnement familial, social, économique, financier, travail, lieu de vie, structures de soins, … Sinterroger sur le rôle et la nature des relations 25

26 Environnement familial Au départ, est-elle seule quand elle termine ses études ? A ans, est mariée. Son mari laccompagne quelques années dans son combat, puis séloigne progressivement au fur et à mesure que le handicap gagne du terrain, jusquà ce quil « lui avoue quil trouve que ce nest pas une vie que de vivre avec une femme comme moi qui ne marche plus guère ». Elle essaie de minimiser sa situation pour laisser la liberté à son mari, ne pas le piéger avec son handicap. Elle apprend quil la trompe : sensation de trahison, divorce qui est un choc psychologique supplémentaire pour Nathalie. A une mère : médecin (ce qui peut être aidant ou non ?) chez qui elle va se ressourcer quand elle va très mal et avec qui elle reste en contact tout au long de sa vie. A une sœur : quelle appelle pour confirmation du diagnostic Son « nouveau compagnon » dont la relation dure depuis 17 ans Sa fille (« sans compter sur les accidents ») cite son arrivée et nen reparle pas ensuite 26

27 Environnement amical et professionnel Après son licenciement pour invalidité : perd des amis et des connaissances Ses « amis » font ses choix à sa place « mon entourage » : on ne sait pas de qui il se compose. Travail dans le commercial, est licenciée car entreprise a déposé le bilan Retrouve rapidement du travail chez Delsey, est chef de produit des valises Après 3 ans darrêt : obligation de licenciement (cest la loi) 27

28 Environnement social Le voisin : qui de par sa réflexion fait souffrir Nathalie Sportive : squash, ski Longue période où elle ne parle pas de réseau social Bénévole à lAPF (association des paralysés de France) : soccupe des informations sur le handicap dans les écoles, du problème des transports pour les personnes handicapées auprès des pouvoirs publics ou de laccessibilité. Siège dans les commissions départementales à la DDE qui traite des permis de construire pour les établissements recevant du public 28

29 Environnement médical… Médecins traitants, médecins hospitaliers, Découverte du milieu hospitalier ; neurologues, rhumatologue, obstétricien Kinésithérapeutes Ambulanciers, Réseau Suisse pour obtenir la nouvelle thérapeutique. 29

30 Environnement économique - financier Statut de salariée, Licenciée économique, Salariée Long arrêt maladie : 3 ans Licenciée pour invalidité - handicap Invalide 30

31 4. Faire une synthèse écrite de la situation de Nathalie à ce jour : En vous référent au concept de handicap, dégager ses déficiences, incapacités, désavantages, et lincidence de lenvironnement selon le modèle social. Analyser ses besoins selon la pyramide de Maslow. 31

32 Femme 50 ans porteuse dune SEP évolutive depuis lâge de 21 ans. A ce jour, elle présente : 32

33 Déficiences Déficiences connues: déficience de lappareil locomoteur avec atteinte sensitive et motrice des membres inférieurs paraplégie, fatigue intense lempêchant de mener des activités intellectuelles sur une journée entière. Déficiences / manque des informations : déficience de lappareil locomoteur avec une atteinte du ou des membres supérieurs ? déficience de laudition (hypoacousie ?) et de la vision (diplopie ? NORB ? (névrite optique rétrobulbaire)) déficience du système délimination urinaire et fécale (fuite, incontinence ?) et sexuel ? déficience esthétique en lien avec la prise de poids liée au traitement par corticoïde sur du long terme ? déficience psychologique en lien avec ses épisodes dépressifs ? 33

34 Incapacités // locomoteur se déplace en fauteuil roulant difficultés à exécuter gestes ou tâches avec ses membres supérieurs mobilisations dobjets …. auto soins : soccuper delle-même pour les actes de la vie quotidienne (soins dhygiène, lavage, ménage, certaines commissions…, 34

35 Désavantages Conséquences des incapacités : Personnel : sest remis en question dans sa vie, a perdu confiance en elle et ses repères. Peut-être a-t-elle besoin daide de tiers personne pour ses auto soins ? pour certains actes ou déplacements de sa vie ? Son autonomie est réduite, notamment pour tout ce qui est gestes de la vie quotidienne, ses loisirs…. Familial : a divorcé de son 1er mari qui nacceptait plus la situation de handicap de son épouse. Sest retrouvée seule, désespérée, craignant de ne plus pouvoir être aimée, ni aimer. Sa famille lui cache au départ le diagnostic, ce qui lui crée un double choc quand elle apprend quelle est atteinte de SEP, et quelle réalise que sa famille (mari, mère, sœur) savait : confiance familiale altérée ? 35

36 Désavantages Professionnel : a perdu son travail en raison de son invalidité. Elle est indépendante économiquement car elle ne touche plus de salaire. Peut-être se sent-elle tributaire de la société par le biais de la pension dinvalidité ou daides quelle doit toucher? Social : a eu différents chocs psychologiques au travers de lévolution de sa maladie en lien avec les réactions et représentation du handicap dans la société - ex. : voisin qui lui propose daller en maison de retraite, des amis qui ne linvitent plus, prennent des décisions à sa place sans lui demander son avis, dautres qui rompent les liens amicaux. 36

37 Lenvironnement … Nécessité daménagement de lenvironnement personnel et daides techniques ? A domicile, pour le passage dun fauteuil roulant (salle de bains et toilettes, accès à la maison, accès aux différentes pièces, aménagement de plans de travail à hauteur de personne en fauteuil roulant, accessibilité des placards… Suivant le lieu où elle habite (ville, campagne ?) et les lieux où elle doit se rendre : de quelles ressources disposent-elle ? Peut être limitée dans certains lieux publics où les accès ne sont pas adaptés aux personnes à mobilité réduite. Ex. accès où les portes sont trop lourdes, les guichets ou distributeur de billets trop hauts, caisse de super marché trop hautes… A-t-elle une autonomie de déplacement ? Voiture aménagée, ou a-t-elle besoin daccompagnateur ? Prend-elle des transports en commun ? 37

38 Besoins à ce jour … Besoins physiologiques : Manquant dinformation, nous ne pouvons faire que des hypothèses : Besoin daide et/ou suppléance pour se mouvoir et se déplacer, pour réaliser les gestes de la vie quotidienne Risque daltération de létat cutané (escarre), de position vicieuse… de ses membres inférieurs Risque de troubles alimentaires par rapport au traitement : régime sans sel perdure ? Risque deffets secondaires liés au traitement par béta-interféron Risque de récidive de sa dépression Risque de nouvelles poussées de SEP qui laissent des séquelles encore plus importantes Risque daltération de la pensée si elle est dans des périodes de ralentissement et fatigue intense, et difficulté à pouvoir calculer ? 38

39 Besoins à ce jour … Besoin de sécurité (du corps, de lemploi, de la santé, de la propriété..) Risque de chute en lien avec ses troubles et les situations délicates qui peuvent la mettre en difficulté (ex. trottoir mal adapté, une marche à franchir…) Risque daltération de limage du corps (prise de poids ?) et de limage de soi en lien avec sa situation dhandicap, son statut de femme. Besoin de se sentir aimée et reconnue tant sur le plan intime que sur le plan social 39

40 Besoins à ce jour … Besoin dappartenance et affectif (amour, amitié, intimité, famille) Cela fait 17 ans quelle a refait sa vie avec une personne qui travaille dans le monde de la santé et qui porte un autre regard sur le handicap. Elle a pu reprendre confiance en elle, se sentir aimée et être aimée et ainsi se récréer un équilibre. Larrivée de sa fille a aussi été un événement fondamental dans sa vie de femme, rôle de la maternité. Elle ne reparle pas de son enfant dans la suite de son témoignage ; on ne connaît donc pas la nature des liens relationnels qui unissent mère et fille. On peut se poser la question, au vue de lhistoire, du moins pour sa 1ère grossesse, du souhait davoir un enfant pour assouvir son besoin maternel, ou comme « possible traitement » de sa pathologie ? Le lien familial avec sa mère semble très fort, cest vers elle quelle sest tournée aux moments les plus durs de sa vie. Besoin dappartenance à un cercle amical qui a évolué depuis son handicap. 40

41 Besoins à ce jour … Estime (confiance, respect des autres et pour les autres, estime personnelle) Elle redonne un sens à sa vie en étant active dans des associations où sont défendus les droits et les intérêts des personnes porteuses dun handicap dans notre société. Etre reconnue par les autres, avoir une place et un rôle à jouer dans la société, qui remplace le travail qui lui aurait donné un statut et une autre reconnaissance par le salaire. Elle retrouve une estime delle-même. 41

42 Besoins à ce jour … Accomplissement personnel (morale, créativité, résolution des problèmes..) Après être passée par toutes les phases du deuil et la dépression, grâce au soutien familial, elle admet aujourdhui sa paralysie et son fauteuil roulant quelle a intégré à part entière dans sa vie, a pris conscience de son nouveau statut et défend son droit à la normalité et la reconnaissance de tous comme une personne, différente mais normale. Elle se réalise de nouveau dans sa vie, elle a retrouvé une idéologie et des valeurs morales. 42


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