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A.GIORDANO 2010 LE CONCEPT DE LA MALADIE CHRONIQUE.

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1 A.GIORDANO 2010 LE CONCEPT DE LA MALADIE CHRONIQUE

2 A.GIORDANO 2010 Lenvironnement politique et social Le vieillissement de la population Le coût Prise en charge économique et financière Reconnaissance du handicap Représentations/stigmatisation Réseaux de soins Formation du personnel soignant Les directives de lOMS ; Paradigme de la santé Le malade Facteurs déterminants Santé physique, psychologique et sociale Ses stratégies de coping Stigmatisation/Incertitude Pertes durables : rôle, vie affective Perte de fonction Perte de lidentité Pertes sociales Bien être matériel Autosoins/dépendance Réseau de soutien Qualité de la vie Dun point de vue médical Symptômes dont la douleur Traitements au long cours (effets secondaires) Recherche de ladhésion thérapeutique Recherches progrès scientifiques Formations du personnel soignant Qualité de la vie Paradigme de la santé Maladie chronique

3 A.GIORDANO 2010 Les maladies chroniques : un enjeu de société le nombre de malades chroniques ne peut quaugmenter du fait de la conjonction de deux facteurs : le nombre de malades chroniques ne peut quaugmenter du fait de la conjonction de deux facteurs : dune part les progrès scientifiques qui permettent de transformer les maladies autrefois mortelles en maladies chroniques, comme le diabète bien sûr, mais aussi lhémophilie, la mucoviscidose, et puis, dune certaine façon, le sida également, dune part les progrès scientifiques qui permettent de transformer les maladies autrefois mortelles en maladies chroniques, comme le diabète bien sûr, mais aussi lhémophilie, la mucoviscidose, et puis, dune certaine façon, le sida également, dautre part, le vieillissement de la population. dautre part, le vieillissement de la population.

4 A.GIORDANO 2010 Les maladies chroniques Renvoie à des affections incomparables : Certaines sont mortelles (insuffisance cardiaque) dautres non (psoriasis), Certaines sont mortelles (insuffisance cardiaque) dautres non (psoriasis), certaines sont stigmatisantes (parkinson) dautres sont invisibles, certaines sont stigmatisantes (parkinson) dautres sont invisibles, certaines sont handicapantes (la polyarthrite) dautre nullement (eczéma), certaines sont handicapantes (la polyarthrite) dautre nullement (eczéma), dautres bénéficient dun traitement (diabète ) dautre non dautres bénéficient dun traitement (diabète ) dautre non

5 A.GIORDANO 2010 UN point commun Une fois que le sujet rentre dans la maladie chronique, il est voué à y demeurer pour le reste de son existence Une fois que le sujet rentre dans la maladie chronique, il est voué à y demeurer pour le reste de son existence Ce nest pas une crise passagère. Ce nest pas une crise passagère. Il sagit dune rupture permanente Il sagit dune rupture permanente

6 A.GIORDANO 2010 AUTRE point commun AUTRE point commun Les soins dispensés dans la maladie chronique sont donc des soins palliatifs qui permettent de maintenir le malade en vie, de le faire vivre le plus normalement possible. Les soins dispensés dans la maladie chronique sont donc des soins palliatifs qui permettent de maintenir le malade en vie, de le faire vivre le plus normalement possible.

7 A.GIORDANO 2010 DONC Le caractère de gravité (réel, potentiel, immédiat ou non) Le caractère invalidant Leur atteinte à lintégrité corporelle

8 Classification OMS Actuellement, lapproche de ces maladies chroniques sétablit à partir dune classification par diagnostic et par appareil. La plus fréquemment utilisée est la « Classification internationale des maladies de lOMS », qui est une classification par maladie ou appareil Actuellement, lapproche de ces maladies chroniques sétablit à partir dune classification par diagnostic et par appareil. La plus fréquemment utilisée est la « Classification internationale des maladies de lOMS », qui est une classification par maladie ou appareil

9 A.GIORDANO 2010 Pourquoi cette approche nest-elle plus la plus pertinente ? Beaucoup de ces maladies partagent les mêmes caractéristiques Beaucoup de ces maladies partagent les mêmes caractéristiques Elles partagent également les mêmes conséquences. Elles partagent également les mêmes conséquences. létiquette dune maladie ne suffit pas à décrire le retentissement de la maladie qui peut être variable dun patient à lautre. létiquette dune maladie ne suffit pas à décrire le retentissement de la maladie qui peut être variable dun patient à lautre. dans la classification par diagnostic, seules sont prises en compte les maladies les plus fréquentes, et surtout les maladies qui sont définissables et classifiables dans la classification par diagnostic, seules sont prises en compte les maladies les plus fréquentes, et surtout les maladies qui sont définissables et classifiables

10 A.GIORDANO 2010 la signification de la maladie et les conséquences de la maladie, et non pas létiquette des maladies. la signification de la maladie et les conséquences de la maladie, et non pas létiquette des maladies. Les critères les plus pertinents sont donc

11 A.GIORDANO 2010 Cette approche a déjà été utilisée en France dans une enquête, dite HID (Handicap – Incapacité –Dépendance) effectuée en population générale entre 1998 et Cette approche a déjà été utilisée en France dans une enquête, dite HID (Handicap – Incapacité –Dépendance) effectuée en population générale entre 1998 et 2001.

12 A.GIORDANO 2010 Résultats de lenquête HID Les conséquences du handicap

13 A.GIORDANO 2010 Résultats de lenquête HID Les conséquences du handicap

14 A.GIORDANO 2010 la présence dune pathologie organique, psychologique ou cognitive ; la présence dune pathologie organique, psychologique ou cognitive ; une ancienneté de 3 mois à un an, ou supposée comme telle ; une ancienneté de 3 mois à un an, ou supposée comme telle ; que les patients aient un retentissement de leur maladie sur leur vie quotidienne : que les patients aient un retentissement de leur maladie sur leur vie quotidienne : avoir une limitation fonctionnelle, des activités, de la participation, avoir une limitation fonctionnelle, des activités, de la participation, présenter une dépendance vis à vis dun médicament, dun régime, dune technologie médicale, dun appareillage, dune assistance personnelle, présenter une dépendance vis à vis dun médicament, dun régime, dune technologie médicale, dun appareillage, dune assistance personnelle, avoir besoin de soins médicaux ou paramédicaux, daide psychologique, déducation ou dadaptation. avoir besoin de soins médicaux ou paramédicaux, daide psychologique, déducation ou dadaptation. La maladie chronique supposerait :

15 A.GIORDANO 2010 On considère que les maladies chroniques sont caractérisées par leur durée, la gestion quelles exigent ( les traitements, mais aussi les régimes, les soins complémentaires, les adaptations quil faut faire dans la vie quotidienne comme laménagement dune maison, laménagement du travail, etc.) et lincertitude quelles provoquent. En sociologie

16 A.GIORDANO 2010 c'est en effet l'existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l'identité même de la personne malade. c'est en effet l'existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l'identité même de la personne malade.

17 A.GIORDANO 2010 LE MALADE CHRONIQUE

18 A.GIORDANO 2010 ruptures, transitions et troubles identitaires

19 A.GIORDANO 2010 maladie chronique, ruptures F.DANTEC Le malade chronique doit faire face à de nombreuses ruptures : Le malade chronique doit faire face à de nombreuses ruptures : Avec lautonomieAvec lautonomie Avec le champ social ( réorganisation de la vie)Avec le champ social ( réorganisation de la vie) Avec lentourage ( problème du statut )Avec lentourage ( problème du statut ) Avec le rapport au tempsAvec le rapport au temps Avec la continuité de la vieAvec la continuité de la vie Avec son rapport au corpsAvec son rapport au corps Avec sa vie intimeAvec sa vie intime

20 A.GIORDANO 2010 Mise en cause de lidentité par la maladie La maladie provoque des bouleversements non seulement sur les aspects extérieurs, les modes de vie et les conditions dexistence, mais aussi à lintérieur de lindividu La maladie provoque des bouleversements non seulement sur les aspects extérieurs, les modes de vie et les conditions dexistence, mais aussi à lintérieur de lindividu Les malades disent « quils ont changé ». Les malades disent « quils ont changé ».

21 A.GIORDANO 2010 La gestion au jour le jour La question de lincertitude

22 A.GIORDANO 2010 La première forme dincertitude, est celle provoquée par la sensation ou la découverte quil y a quelque chose dinhabituel dans le fonctionnement du corps qui est en train de se produire, comme, par exemple, la perte de mémoire, une douleur, une sensation musculaire un peu bizarre, une sensation vague dinconfort La première forme dincertitude, est celle provoquée par la sensation ou la découverte quil y a quelque chose dinhabituel dans le fonctionnement du corps qui est en train de se produire, comme, par exemple, la perte de mémoire, une douleur, une sensation musculaire un peu bizarre, une sensation vague dinconfort avant le diagnostic

23 A.GIORDANO 2010 Lincertitude du prédiagnostic Elle correspond à lamorce de linteraction avec le corps médical afin détablir le diagnostic. Elle correspond à lamorce de linteraction avec le corps médical afin détablir le diagnostic.

24 A.GIORDANO 2010 lincertitude du diagnostic et de ses conséquences Lorsque cette maladie est médicalement identifiée, les malades sont néanmoins confrontés à des interrogations concernant les causes de la maladies, sur le sens à lui donner, ses répercussions sur la vie sociale ……. Ces questions nont pas de réponses simples ; elles occupent une place centrale au cœur de lexpérience de la maladie et de sa gestion.

25 A.GIORDANO Lincertitude du déroulement de la maladie elle même De nombreuses maladies ont un pronostic relativement imprévisible, avec des périodes de rémission et des périodes dexacerbation, difficiles à anticiper sur le long terme. La personne malade peut ainsi avoir à gérer, non seulement lincertitude quotidienne de lingérence des symptômes, mais également lincertitude liée à la succession des phases daccalmie et de crises.

26 A.GIORDANO 2010 La question du stigmate Les sociologues différencient « lindividu discrédité » de « lindividu discréditable »(golfmann). La différence repose sur lévidence ou non du stigmate, cest à dire que le fauteuil roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre rapidement dans les interactions, alors que lépilepsie peut se masquer durablement. Les sociologues différencient « lindividu discrédité » de « lindividu discréditable »(golfmann). La différence repose sur lévidence ou non du stigmate, cest à dire que le fauteuil roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre rapidement dans les interactions, alors que lépilepsie peut se masquer durablement.

27 A.GIORDANO 2010 La question du stigmate pour lindividu discrédité Toute personne nouvelle porteuse dune Toute personne nouvelle porteuse dune maladie chronique se refuse à être étiquetée et identifiée uniquement à sa maladie se refuse à être étiquetée et identifiée uniquement à sa maladie Souhaite restaurer limage quelle donne delle- même

28 A.GIORDANO 2010 La question du stigmate chez une personne discréditable Pour lindividu discréditable, le problème est de savoir manipuler linformation, au sens de contrôler linformation concernant sa maladie : va-t-il lexposer ou ne pas lexposer ? la dire ou ne pas la dire ? feindre ou ne pas feindre ? mentir ou ne pas mentir ? Dans chaque cas, il faut se poser la question de savoir à qui on le dit, comment on le dit, où et quand ?

29 A.GIORDANO 2010 la dissimulation, cest à dire ne pas vouloir le dire ; il sagit donc de gérer un secret, mais un secret qui nest pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ? la dissimulation, cest à dire ne pas vouloir le dire ; il sagit donc de gérer un secret, mais un secret qui nest pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ? limputation à une autre origine. Les malades du sida préfèrent dire quils sont atteints dun cancer. limputation à une autre origine. Les malades du sida préfèrent dire quils sont atteints dun cancer. le maintien dune certaine distance sociale le maintien dune certaine distance sociale le dévoilement volontaire le dévoilement volontaire

30 A.GIORDANO 2010 Les stratégies dadaptation (dajustement) face à la maladie chronique Sadapter cest : se mettre en harmonie avec (les circonstances, le milieu, etc..) Sadapter cest : se mettre en harmonie avec (les circonstances, le milieu, etc..) Cest sacclimater, shabituer Cest sacclimater, shabituer Hynerpeton

31 A.GIORDANO 2010 « La capacité à tenir le coup, à rester soi-même quand le milieu nous cogne et poursuivre, malgré les coups du sort, notre cheminement humain » (Cyrulnik, 1998) « La capacité à tenir le coup, à rester soi-même quand le milieu nous cogne et poursuivre, malgré les coups du sort, notre cheminement humain » (Cyrulnik, 1998) La capacité à rebondir, à se relancer (Vinay et coll., 2000) La capacité à rebondir, à se relancer (Vinay et coll., 2000)

32 A.GIORDANO 2010 Il reflète la capacité de lindividu à fonctionner malgré la maladie

33 A.GIORDANO 2010 Les stratégies dadaptation Les mécanismes de défense Les mécanismes de défense Le coping Le coping

34 A.GIORDANO 2010

35 Le malade chronique un soignant de lui-même (C.Herzilch et J.pierret 1991) un soignant de lui-même (C.Herzilch et J.pierret 1991) Détient un certain savoir sur son état Détient un certain savoir sur son état maîtrise des techniques et des savoirs médicaux (dialyse péritonéale) maîtrise des techniques et des savoirs médicaux (dialyse péritonéale)

36 A.GIORDANO 2010 Le malade chronique Tous ne sont pas capables de sautosoigner Tous ne sont pas capables de sautosoigner

37 A.GIORDANO 2010 Un changement dans la relation soignant soigné Modification de la relation soignant soigné : une autre relation thérapeutique Modification de la relation soignant soigné : une autre relation thérapeutique Relation ouverte : chaque partenaire peut influencer la relation et ses résultats Relation ouverte : chaque partenaire peut influencer la relation et ses résultats

38 A.GIORDANO 2010 Le concept dadhésion thérapeutique Ensemble des conditions (motivation, acceptation, information) qui permettent lobservance en reposant sur la participation du patient. Ensemble des conditions (motivation, acceptation, information) qui permettent lobservance en reposant sur la participation du patient. Le patient ne se soumet pas à sa thérapeutique mais y adhère Le patient ne se soumet pas à sa thérapeutique mais y adhère La relation malade-médecin est envisagée sous le mode de la négociation (Strauss) La relation malade-médecin est envisagée sous le mode de la négociation (Strauss)

39 COURS MME DEUDON ET LEONE Prise de conscience Prise de conscience de lensemble du corps médical de lintérêt de prendre en compte la qualité de vie des patients Ex : en cancérologie La «qualité de la vie» a tendance à remplacer la notion de «bonne santé» l'angle individuel : ce qu'on se souhaite au nouvel an : non pas la simple survie, mais ce qui fait la vie bonne (santé, amour, succès, confort, jouissances) bref, le bonheur... (Anne Fagot-Largeault (1991) Elle résulte d'un ensemble d dd d'appréciations objectives et de d dd données subjectives (l'impact de la maladie sur l'entourage perçu par le malade, son besoin d'épanouissement personnel, ses attentes concernant son traitement). Seul le sujet peut estimer sa qualité de vie. Il n'y a a aa aucun étalonnage possible en la matière, a aa aucune norme, a aa aucune standardisation.

40 COURS MME DEUDON ET LEONE Qualité de vie Définition de lOMS (1993) Définition de lOMS (1993) « la perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». « la perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».

41 COURS Mme DEUDON et LEONE Qualité de vie Bien- être Santé La qualité de vie : un concept composite Bonheur Satisfaction Martin et Ferreri, 1997.

42 A.GIORDANO 2010 Qualité de vie Cette définition intègre de manière complexe : la santé physique de la personne, son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression), son niveau dindépendance, ses croyances personnelles, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement familial, amical ou professionnel Cette définition intègre de manière complexe : la santé physique de la personne, son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression), son niveau dindépendance, ses croyances personnelles, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement familial, amical ou professionnel

43 A.GIORDANO 2010 Qualité de vie A ajouter ladaptation à la maladie dans la vie quotidienne A ajouter ladaptation à la maladie dans la vie quotidienne Il est important de ne pas limiter la qualité de vie à la santé, à faire une distinction entre qualité de vie liée à la santé et qualité de vie globale Il est important de ne pas limiter la qualité de vie à la santé, à faire une distinction entre qualité de vie liée à la santé et qualité de vie globale

44 COURS MME DEUDON ET LEONE santé La santé absence de maladie état complet un état complet de bien-être physique, psychologique et social. bonne santé à tout prixrelativisation état physique, mental social De « la bonne santé à tout prix », on est passé à une relativisation de l'état physique, mental et social des individus. maladieses caractéristiquesses conséquences Chaque maladie présente ses caractéristiques et donc ses conséquences sur la qualité de vie du patient qui en est atteint. La qualité de vie : un concept Multidimensionnel Multidimensionnel : éléments objectifs et subjectifs de la vie et vécu intérieur du sujet Individuel : Individuel : ne peut se référer à une norme Complexe Complexe : pas de définition unique et standard mais de nombreuses formulations QDV

45 COURS MME DEUDON ET LEONE Par qui ? Par qui ? L'équipe soignante, ou le médecin ne sont pas les meilleurs juges Par le malade lui-même Pour qui ? Pour qui ?. Le malade : Bien sûr !. Mais aussi :La famille, l'entourage. Et pourquoi pas :L'équipe soignante, le médecin.... Mesurer la qualité de vie?

46 COURS MME DEUDON ET LEONE Différences parfois importantes entre lévaluation des patients et celle des médecins. Les perceptions des patients influencent l'observance des prescriptions. Les médecins sont avant tout attentifs aux signes cliniques et aux symptômes quantitatifs et évaluables. Le ressenti des patients et leur capacité à satisfaire leurs besoins et leurs désirs leur restent souvent inaccessibles par manque de moyens d'évaluation appropriés. La qualité de vie : qui lévalue

47 COURS MME DEUDON ET LEONE Les différentes approches dévaluation de la QDV efficacité efficience Permis le passage de la notion d'efficacité (trop «scientifique»), à celle d'efficience. Les principales mesures : l'autonomie, la symptomatologie, le lieu de vie, la sexualité, le statut marital, l'insécurité, l'ennui et l'inactivité, l'efficacité les réseaux sociaux, les effets indésirables des traitements.

48 COURS MME DEUDON ET LEONE Évaluer la qualité de vie permet : Amélioration de la communication médecin / patient Plus de discussion médecin / patient sur limpact des traitements sur la QDV Impact positif sur le bien-être des patients Amélioration cliniquement significative de la QDV des patients

49 A.GIORDANO 2010

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51 Lenvironnement politique et social Le vieillissement de la population Le coût Prise en charge économique et financière Reconnaissance du handicap Représentations/stigmatisation Réseaux de soins Formation du personnel soignant Les directives de lOMS ; Paradigme de la santé Le malade Facteurs déterminants Santé physique, psychologique et sociale Ses stratégies de coping Stigmatisation/Incertitude Pertes durables : rôle, vie affective Perte de fonction Perte de lidentité Pertes sociales Bien être matériel Autosoins/dépendance Réseau de soutien Qualité de la vie Dun point de vue médical Symptômes dont la douleur Traitements au long cours (effets secondaires) Recherche de ladhésion thérapeutique Recherches progrès scientifiques Formations du personnel soignant Qualité de la vie Paradigme de la santé Maladie chronique


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