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Participation publique pour informer les systèmes de santé et les politiques: Un champ de recherche en émergence Julia Abelson, PhD Centre for Health Economics.

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Présentation au sujet: "Participation publique pour informer les systèmes de santé et les politiques: Un champ de recherche en émergence Julia Abelson, PhD Centre for Health Economics."— Transcription de la présentation:

1 Participation publique pour informer les systèmes de santé et les politiques: Un champ de recherche en émergence Julia Abelson, PhD Centre for Health Economics and Policy Analysis McMaster University Présentation à la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick 5-6 Octobre 2009 Fredericton, NB

2 Principales réflexions Participation publique dans les politiques (de santé) Concepts, courants et terminologie Participation publique en recherche Létat des connaissances Connaissances tirées du secteur de la santé Besoins et opportunités Participation publique dans la recherche en santé Le rôle des « publics », consommateurs, société civile afin détablir les priorités, faire les arbitrages, et réaliser la recherche en santé

3 Participation publique dans les politiques (de santé) Des termes contestés et en évolution Publics: Citoyens, consultants profanes, et décideurs? Utilisateurs de services/patients? Défenseurs dintérêts? Experts? Participation? Consultation? Engagement? Implication?

4 Une terminologie en évolution

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6 Consultation publique Engagement des citoyens/du public Consultation publique Approche « top-down », flot dinformation unidirectionnel Expériences passées ont nourri un certain cynisme et une perte de confiance Engagement des citoyens et du public (la « nouvelle » participation publique) Approche bidirectionnelle, partage dinformation, création de liens de confiance Lié à la délibération et aux décisions basées sur la raison (théorie) Efforts pour corriger les erreurs du passé, pour renforcer le lien de confiance entre les citoyens et les décideurs gouvernementaux

7 Tendances actuelles Focus on Citizens: Public Engagement for Better Policy and Services (OCDE, 2009) Ladministration Obama lance lOffice of Public Engagement (OPE) (Mai, 2009) la porte dentrée de la Maison Blanche où tous les Américains peuvent participer et informer le travail du Président (trad. libre)

8 Participation publique en politiques de santé Quels « publics »? Quel niveau? Avec quelle autorité?

9 La multitude de sens de « public » Utilisateurs de services, patients, consommateurs (et leurs aidants naturels) Citoyens, payeurs de taxes, et « actionnaires » Intéressés/attentifs vs désintéressés Ceux qui disent représenter « le public » Représentants élus Prestataires de services (et autres représentants organisationnels) Groupes dintérêts (ex.: industrie, groupes représentants les droits des patients)

10 Niveaux de participation Pancanadien Représentation du public et consultation au sein de groupes consultatifs sur lévaluation des technologies de la santé Contributions du public lors de commissions royales Représentation du public au sein du CCS Fédéral et provincial, ex… Représentation du public au sein dorganismes consultatifs et de réglementation Consultations publiques Régional et local, ex… Conseils de santé communautaires, autorités régionales de la santé et RLIS, établissements locaux Représentation du public au sein de conseils dadministration et comités Consultations publiques

11 Avec quelle autorité? Comme gouvernants (CHOIX) Participation directe à un comité ou conseil décisionnel Comme consultants (VOIX) Contributions sollicitées à un processus décisionnel Comme intérêts organisés Contributions non sollicitées afin dinfluencer les changements à différents niveaux de prise de décision

12 Modèles de participation publique dans le secteur de la santé Modèle du Royaume-Uni (qui a suivi le modèle américain) Jurys de citoyens et sondages délibératifs pour la planification et lallocation des ressources au palier régional (milieu des années 1990) Expériences ad hoc Initiées par des chercheurs Sondages délibératifs et jurys de citoyens (autorités régionales de la santé) Forum citoyen sur la génomique et la société Initiées par des responsables de politiques Dialogues citoyens de la Commission Romanow Consultation publique sur la xénotransplantation, la planification pour la pandémie dinfluenza

13 L état des connaissances issues de la recherche sur la participation publique

14 Lécart entre la pratique et lévaluation « … il y a un écart frappant entre le temps, largent et lénergie que les gouvernements des pays de lOCDE investissent afin dengager les citoyens et la société civile à la prise de décision et lattention que lon porte à évaluer lefficacité et les impacts de ces efforts. » (trad. libre) (OECD, 2005)

15 Lécart entre la pratique et lévaluation (2) « Il y a un écart considérable en matière de données probantes provenant détudes comparatives à propos des effets désirables et négatifs de limplication des consommateurs dans la prise de décision en santé au niveau populationnel, ou comment réaliser une participation efficace des consommateurs. » (trad. libre) (Cochrane Collaboration Review, 2009)

16 Lécart entre la pratique et lévaluation (3) « Des 25 pays répondant au questionnaire, 80% ont indiqué que le gouvernement central avait développé des standards ou guides visant à un processus délaboration des politiques ouvert et inclusif. Cela dit, plus du quart (28%) des répondants ont laissé la section du questionnaire portant sur lévaluation complètement vide ou ont répondu à seulement quelques questions – citant un manque dexpérience en matière dévaluation. » (trad. libre) (OECD, 2009)

17 Perpétuels défis de lévaluation Le concept de la participation publique est complexe et influencé par les valeurs Labsence de consensus sur des critères permettant de juger du succès ou de léchec dun exercice de participation publique Absence de consensus concernant les méthodes dévaluation Absence doutils de mesures fiables (Rosener, 1981)

18 Aspects prometteurs Un inventaire de plus en plus important de cadres et de typologies (qualité variable) Amélioration et raffinement continus grâce à certaines évaluations rigoureuses Résonance entre la perception des décideurs et des citoyens par rapport à ce que constitue une participation publique « efficace » Responsables de politiques et gestionnaires du système de santé demandent de plus en plus des données probantes sur ce qui fonctionne

19 Priorités canadiennes de recherche en santé et la participation publique Consultations À lécoute (2001, 2004) Financement et attentes du public (2001) Gouvernance et imputabilité (2001, 2004) Financement durable et répartition des ressources dans le respect de léthique (2004) Comprendre et répondre aux attentes du public (2004) Efficacité de différentes approches de participation publique À lécoute III (2008) Prise de décision basée sur les valeurs et participation du public Soins axés sur le patient Financement et viabilité du système de santé Technologies et médicaments émergents

20 Prise de décision basée sur les valeurs et participation publique Questions types: Quelles sont les pratiques prometteuses ayant trait à des modèles ou à des cadres de référence sur la participation du public à la prise de décisions et à létablissement des priorités? Qui est le « public » et que doivent faire les décideurs pour linciter à participer? Comment la représentativité est-elle déterminée? Quels sont les modèles et les démarches adoptés au Canada en vue de favoriser la participation du public à léchelle du système, et comment les évaluer des points de vue de la réussite, des résultats ou de limpact sur la prise de décisions? Que savons-nous de linteraction entre les médias et la politique de la santé? Quelles stratégies démontrées devraient appliquer les décideurs pour interagir positivement avec les médias dans le but de susciter la participation du public?

21 Initiatives de recherche sur la participation publique dans le secteur de la santé (quelques exemples canadiens)

22 Exemple 1: PP dans lévaluation des technologies de la santé et la définition du panier de services Problème: Comment intégrer les valeurs du public et les jugements sociaux dans des processus hautement techniques qui sont menés par des experts?

23 Deux expériences ontariennes Implantation de 2 nouveaux modèles de « représentation citoyenne » Conseil des citoyens (mandat législatif) Panel de citoyens sur les technologies de la santé (projet de recherche financé par le Ministère de la Santé)

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25 Conseil des citoyens (Ontario) Conseils des citoyens 1.5 Le ministre crée un Conseil des citoyens qui est chargé de veiller à ce que les patients participent à lélaboration de la politique relative aux produits pharmaceutiques et à la santé. (Bill 102, Chapter 14 Statutes of Ontario, 2006:13)

26 Panel de citoyens sur les technologies de la santé Panel composé de 14 citoyens qui se rencontrent 4-6 fois sur une période de 2 années dans le cadre dun projet de recherche Objectifs du projet de recherche: Déterminer la faisabilité et le rôle dun groupe consultatif composé de citoyens afin dinformer un panel dexperts (Ontario Health Technology Advisory Committee) sur des aspects sociaux Déterminer linfluence dun groupe consultatif de citoyens sur le processus décisionnel dun panel dexperts

27 Exemple 2: Monitoring et évaluation de la performance du système de santé Problème: Comment devrions-nous impliquer le public afin dévaluer la performance du système de santé?

28 Forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être (Québec) « le commissaire est responsable d'apprécier les résultats atteints par le système de santé et de services sociaux… et de fournir à la population les éléments nécessaires à une compréhension globale des actions entreprises par le gouvernement eu égard aux grands enjeux dans le domaine de la santé et des services sociaux. »

29 Forum de consultation (Québec) Le Forum de consultation a pour mandat de fournir au commissaire son point de vue sur les éléments ou questions que ce dernier lui soumet lors d'une consultation. » (2005, c. 18, s. 28)

30 Créer une plateforme pour la recherche sur la participation publique (en santé) Éléments clés: Fondations théoriques solides Méthodes rigoureuses Partenariats novateurs entre les milieux de la recherche et de la pratique Disponibilité de fonds de recherche Capacités de recherche (ex.: étudiants, chercheurs)

31 Fondations théoriques et conceptuelles (1) Quels sont les OBJECTIFS de la participation publique Démocratique (transparence, imputabilité, confiance) Instrumental (améliorer la qualité de la décision) Développement des capacités (ex.: éducation) Évaluer le PROCESSUS de la participation publique (Rowe & Frewer, 2004) Représentativité, diversité (points de vue exprimés) Indépendance (processus juste et impartial) Ressources (capacité pour une participation publique de grande qualité) Processus décisionnel structuré (clair, légitime, et transparent)

32 Fondations théoriques et conceptuelles (2) Identifier et évaluer les RÉSULTATS de la participation publique pour: Participants (développement des connaissances, capacités, intérêts, confiance) Organisations ?? Décisions et politiques?? Quelles sont les variables CONTEXTUELLES qui influencent la participation publique? Processus décisionnel (échéancier, phase, enjeux) Organisationnel (leadership, engagement du personnel, ressources) Politique (liens de confiance entre les gouvernements, les groupes dintérêts, les communautés et le public) Communauté (caractéristiques de la population, géographie, participation politique, capital social)

33 Un méta-cadre dévaluation de la participation publique

34 Méthodes rigoureuses Quelques expériences avec: Devis détudes quasi expérimentales évaluant limplantation dune même stratégie de participation publique dans des contextes différents Développement et test dinstruments dévaluation (transférabilité à différents projets de participation publique) Utilisation de méthodes dobservation non participante pour évaluer les processus de participation publique En cours de développement: Tester différents formats pour présenter linformation Méthodes pour mesurer linfluence

35 Partenariats novateurs recherche- pratique Laboratoires pour lévaluation de la participation publique Fédéral / pancanadien Évaluation des technologies de la santé (CCCEM & Programme commun dévaluation des médicaments) Provincial Évaluation des technologies de la santé (Medical Advisory Secretariat & Ontario Health Technology Advisory Committee) Commissaire à la santé et au bien-être Conseil de la santé du N-B Régional / Municipal Autorités régionales de la santé (e..g., NB), Réseaux locaux dintégration des services (ON), conseils de santé communautaire et centres de santé communautaire

36 Remerciements François-Pierre Gauvin, PhD, Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé, Institut national de santé publique du Québec Élisabeth Martin, doctorante, Université Laval


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