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Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de.

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1 Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de centres hospitaliers Juillet 2008

2 2 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

3 3 A lissu des JPE 2007, le comité scientifique a souhaité mettre en place une évaluation de la qualité perçue par les patients atteint de PR, traités par une biothérapie en IV, et pris en charge en HDJ dans les services de chacun des 5 rhumatologues hospitaliers constituant le comité scientifique. 1) Mesurer les taux de satisfaction des patients pris en charge en HDJ Identifier les points forts et éventuels points dinsatisfaction ou de moindre satisfaction des patients aux différentes étapes de leur prise en charge Analyser les résultats en équipe afin de rechercher ensemble, des solutions pour satisfaire au mieux les patients pris en charge en HDJ. 2) Présenter les résultats de cette étude lors des 3èmes JPE en Rhumatologie (11 septembre 2008). Démarche menée en parallèle sur 5 HDJ Objectifs de lenquête

4 4 3- Avoir un échantillon de TAILLE SUFFISANTE 2- Evaluer une population HOMOGENE de patients Qui? Patient atteint de PR, traités par biothérapie IV et pris en charge en HDJ Sont exclus: - Les patients sous protocole - Les patients ayant des difficultés à comprendre ou lire la langue française. Suivi au fil de leau du nombre de questionnaires remplis - Listing initial+ suivi des retour - Mail régulier avec le nombre de questionnaires reçus par le prestataire 1- IMPLIQUER toute léquipe Pourquoi? Améliorer la qualité de prise en charge des patients ainsi que le fonctionnement du service Présentation et appropriation du projet à toute léquipe de lHDJ Identification dun coordinateur/responsable Combien? Période de mi-avril à fin juin Méthodologie pour la mise en place de lévaluation de la satisfaction des patients en HDJ (1/2)

5 5 Exceptions 5- Se donner les moyens dun RETOUR MAXIMUM de questionnaires remplis 4- Respecter lANONYMAT Mode de recueil Le patient sest vu remettre une lettre daccompagnement, le questionnaire et une enveloppe pré-timbrée avec ladresse de lagence qui traite les résultats afin quil retourne le questionnaire rempli. Lobjectif: les patients remplissent ce questionnaire à leur domicile. Pour les patients qui souhaitent compléter le questionnaire lors de leur perfusion, ils le peuvent à la seule condition quils ne remettent pas le questionnaire rempli au personnel soignant de lHDJ, mais quils le renvoient avec lenveloppe à lagence. Comment? Lister les patients éligibles en amont du commencement de létude Relancer les patients / sassurer quils ont bien retourné le questionnaire Lister les patients ayant répondu à létude Au fil de leau, un retour sera réalisé auprès des 5 HDJ afin de leur indiquer le nombre de questionnaire réceptionné par lagence Questions ouvertes, fermées, étapes parcours biothérapies IV Méthodologie pour la mise en place de lévaluation de la satisfaction des patients en HDJ (2/2)

6 6 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

7 7 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

8 8 Lors de ma consultation pré-biothérapie, jestime avoir été : Informations reçues lors de la consultation pré-biothérapie (N)

9 9 J'ai compris les explications qui m'ont été fournies Compréhension des explications fournies (N=189)

10 10 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

11 Le temps écoulé entre la décision de mon traitement sous biothérapie et ma 1ère venue à lHôpital de jour est de : Temps écoulé entre la décision du traitement sous biothérapie et la 1 ère venue à lHôpital de jour (N=191) N = 6 Nombre de citation 1 an2 3 ans1 4 mois3

12 Ce délai ma paru : (croisement entre le temps écoulé et la perception de ce délai) Perception délai en fonction du temps écoulé

13 Je considère la qualité de laccueil à lhôpital de jour : Qualité de laccueil en HDJ (N=189)

14 Et plus particulièrement : Qualités détaillées de la prise en charge par létablissement (N)

15 En ce qui concerne les explications reçues du médecin de lhôpital de jour sur le déroulement de mon hospitalisation, jestime avoir été : Niveau dinformation sur le déroulement de lhospitalisation (N=190)

16 Pour planifier mes séances, lhôpital de jour a tenu compte de mes impératifs liés à mon activité professionnelle ou mes obligations personnelles : Planification des séances en fonction des impératifs professionnels ou personnels (N=182)

17 Déroulement de la séance La séance sest déroulée : (N= 140) (N=184) Si « en chambre collective » : Avez-vous eu une consultation individuelle au préalable? Si « en chambre collective » : la présence dautres patients vous a-t-elle gênée? (N=140)

18 Je considère les éléments suivants : Qualités détaillées de la prise en charge par létablissement (N)

19 Je considère la qualité de ma prise en charge en hôpital de jour : Qualité globale de la prise en charge en HDJ (N=185)

20 Le temps passé à lhôpital de jour ma semblé : (résultat par centre) Temps dattente perçu Le temps entre ma consultation avec le médecin et le début de mon traitement (N)

21 21 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

22 22 Entre deux hospitalisations, jai un interlocuteur à lhôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : Interlocuteurs en cas de besoin (N=131) Si « oui », de qui sagit-il ? (N=172)

23 23 Entre deux hospitalisations, jai un interlocuteur à lhôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : (résultats par centre) Interlocuteurs en cas de besoin (N)

24 24 Si « oui », de qui sagit-il ? (résultat par centre / calcul sur une base de 100%) Interlocuteurs en cas de besoin (N)

25 25 Globalement, obtenir les réponses à mes questions est : Facilité à recevoir (ou non) des réponses aux questions (N=185)

26 Daprès moi, mes différents médecins sinforment mutuellement du suivi de mon traitement: Perception de la circulation de linformation (N)

27 27 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

28 28 Voici daprès moi les points forts de ma prise en charge Points forts de la prise en charge N=100

29 29 Voici daprès moi les points faibles de ma prise en charge: Points faibles de la prise en charge N=51

30 30 Remarques et suggestions des patients Autres remarques des patients N=45

31 31 Lors de mon hospitalisation, jai pu rencontrer : Rencontre avec dautres interlocuteurs (N)

32 32 Contexte et méthodologie Profil des patients répondants Mise sous une première biothérapie Lorganisation des perfusions Entre deux hospitalisations à lhôpital de jour En conclusion Conclusions et recommandations

33 33 Au global, on constate une bonne appréciation des différents centres par les patients. Conclusions / Recommandations Cela se traduit par un très bon niveau de satisfaction sur les différentes dimensions évaluées (accueil, prise en charge par létablissement, prise en compte de la douleur et de la fatigue, qualité du personnel en général, etc.). Dautre part, toujours en lien avec ce très bon niveau de qualité perçue, on constate de très bons niveaux dinformation que ce soit lors de la consultation pré-biothérapie ou sur les explications reçues sur le déroulement de lhospitalisation. En ce sens, on notera aussi que les patients se disent globalement bien informés des différents aspects liés à leur maladie et à tout ce qui sy rapporte (objectifs du traitement, mode dadministration, raisons du passage sous biothérapie, etc.). On mentionnera toutefois quils sestiment sensiblement moins informés sur les effets indésirables, sur la conduite à tenir en cas de chirurgie, voyage, grossesse et surtout sur la place de la cortisone. En terme de temps alloué aux patients, on constate une évaluation très positive. Les patients estiment globalement avoir bénéficié du temps nécessaire de la part des différents interlocuteurs rencontrés (infirmière, médecin, …). Ils ont dès lors le sentiment davoir pu poser les questions souhaitées et avoir reçu les réponses à leur question.

34 34 Conclusions / Recommandations En revanche, les patients sont moins enclins à se prononcer positivement sur linformation sur leur suivi entre leurs interlocuteurs notamment entre le médecin traitant et le rhumatologue de ville. Rappelons que ce dernier est, semble-t-il moins impliqué dans le suivi. Sur ce dernier point, le rhumatologue hospitalier est nettement plus impliqué et de la même façon plus à lorigine de la proposition de mise sous biothérapie. Dans le même sens, on peut noter que lenvoi du compte rendu dhospitalisation nest pas une pratique systématique. On constate sur ce point des disparités entre les centres. Concernant les délais, on constate une évaluation plus mitigée. Rappelons que près dun quart des patients jugent le temps entre leur arrivée et la visite avec le médecin long. De ce fait, 1 patient sur 5 estime le temps passé à lhôpital de jour comme long. Dès lors, il serait pertinent dinformer sur les délais dattente et les raisons qui y sont associées pour rendre lattente plus acceptable. En complément de ces éléments, il ressort clairement, pour quelques patients une insatisfaction associée à la qualité des repas et au confort des fauteuils; ce dernier point pouvant contribuer à renforcer la perception du temps dattente.

35 35 Conclusions / Recommandations Notons ensuite que la dimension humaine est perçue comme un élément très important par les patients. Tous les patients saccordent pour dire que les équipes médicales sont compétentes, impliquées, disponibles et sympathiques. Ils accordent dautre part un forte importance au fait dêtre suivi par le même médecin. Certains déplorent dailleurs davoir un nombre dinterlocuteurs trop important. Enfin, les répondants accordent un très bon niveau de confiance à léquipe des différents hôpitaux de jour interrogés. On restera dès lors vigilant à maintenir un bon niveau de qualité sur les aspects informationnels et relationnels instaurés avec les patients. Cest un point essentiel : pour renforcer la vocation informative et de réassurance de ces moments; moments privilégiés pour approfondir certains questionnements sur des sujets parfois anxiogènes. Pour expliquer les moments dattente jugés parfois longs pour un traitement qui est jugé, par certains, contraignant.


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