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Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert)

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1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert) Rhumatologue 1

2 Quelle est votre catégorie professionnelle ? 17 (taper le chiffre correspondant) ATELIER C 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 2 - Médecin rhumatologue libéral 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 4 - Infirmière 5 - Cadre infirmier 6 - Autre Fatigue et PR

3 ATELIER C 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 12% 2 - Médecin rhumatologue libéral 0% 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 6% 4 - Infirmière 53% 5 - Cadre infirmier 6% 6 - Autre 24% Quelle est votre catégorie professionnelle ? Fatigue et PR

4 4 Introduction Pourquoi un atelier Vécu de la fatigue dans la PR ? Parce que cétait une demande lors des questionnaires JPE Peu de travaux dans la littérature… Questionnement dans la prise en charge du symptôme.

5 5 Données de littérature 3 principales références: New insights into the experience of fatigue among patients with rheumatoid arthritis: a qualitative study Stephane Nikolaus, Christiana Bode, Erik Taal, et al. Ann Rheum Dis published online October 22, 2009 Fatigue in patients with rheumatoid arthritis: what is known and what is needed h.repping-wuts, p. van riel, t. van achterberg. Rheumatology 2009;48: Fatigue in rheumatoid arthritis reflects pain, not disease activity L. C.Pollard,E. H. Choy, J. Gonzalez, B. khoshaba and D.L.Scott LI. Rheumatology 2006;45: Introduction

6 6 Les taux de prévalence entre 42% et 80% ont été observés. Les patients atteints de PR ressentent le niveau de fatigue qui est comparable à la fatigue ressentie par les patients souffrant de SFC. Dans certaines études, on retrouve une relation entre les variables liées à la maladie et la fatigue. Dans dautres études, les niveaux de fatigue ont été associées à une augmentation des symptômes dépressifs, douleurs, troubles du sommeil, augmentation de leffort physique, le sexe ou le contexte psychosocial. La plupart des patients ne parlent pas de leur fatigue aux professionnels de santé parce quils estiment quil seront rejetés ou bien parce quils ont tout simplement accepté la fatigue comme faisant partie de la maladie. Introduction

7 7 Comparativement aux hommes, les femmes ont des modèles dadaptation, plus démotions négatives et des conséquences plus sévères de la fatigue. Cela vaut en particulier pour les jeunes femmes avec multiples rôles quotidiens (par exemple, conjoint, employé, ménage, garde denfants). En revanche, les patients âgés nont signalé aucune conséquence de la fatigue. Les patients diagnostiqués avec une fibromyalgie et/ou une dépression ont des niveaux plus élevés de fatigue. Introduction

8 8 Effet des DMARD : Avant le traitement, 63% des patients avaient des niveaux élevés de fatigue (EVA 50 mm), après le traitement ce taux tombe à 48%. La baisse des scores de fatigue VAS est corrélée avec lamélioration de la douleur et DAS 28 (r=0,63, P<0,001 et r= 0,69, P<0,001, respectivement). Lampleur de leffet dun traitement de fond sur le DAS, la douleur et la fatigue étaient de 79,66 et 42%, respectivement. Introduction

9 9 Effet des Anti-TNF : Avant le traitement, le score EVA de fatigue des patients traités par TNF était statistiquement et significativement plus élevé que ceux traités par DMARD. Après le traitement, la fatigue était similaire dans les deux groupes (50 vs 49). Sur 3 mois il y a eu une baisse moyenne du score EVA fatigue de 67 à 50. Avant le traitement, 26 (87%) des patients avaient des niveaux élevés de fatigue (EVA 50), après le traitement après le chiffre était tombé à 50%. La réduction des scores fatigue sont en corrélation avec lEVA douleur et le DAS 28 (r=0,65, P<0,001 et R 1/4 0,43, p=0,019 respectivement). Lampleur de leffet des anti-TNF sur la DAS, la douleur et la fatigue ont été 128%, 80% et 73%, respectivement. Introduction

10 10 Eliminer une étiologie spécifique de la fatigue Anémie, hypothyroïdie, diabète, connectivites associée, fibromyalgie Maladie infectieuse (mononucléose, herpès, grippe, SIDA, hépatite (en particulier lhépatite C chronique), Tuberculose Chez la femme : ménopause, syndrome prémenstruel, grossesse Insuffisance rénale, problème cardiaques (insuffisance cardiaque, hypertension, hypotension.) La prise de certains médicaments ( antitussifs, myorelaxants, antidépresseurs,…) Malabsorption induisant une carence en vitamines, oligo-éléments; Carence profonde en vitamine D Consommation excessive de caféine ou de boissons riches en caféine (coca, café, thé, froid,…) Troubles ou difficultés psychiques comme : la dépression, le stress, surmenage, de lanxiété, un burn-out, des troubles du sommeil, lapnée du sommeil. Introduction

11 11 Proposition dune enquête au plus près du vécu des patients Objectif : Mieux comprendre et approfondir le vécu du symptôme dans le but de tenter daméliorer la prise en charge.

12 12 Cadre du recueil des données Méthodologie 3 groupes de 5 à 8 patients interviewés selon la technique du FOCUS GROUPE Utilisation dun guide dentretien. Séance filmée pour permettre lanalyse de contenu a posteriori. Population Recrutement des patients dans 3 centres de rhumatologie hospitaliers ou en cabinet libéral (Marseille, Paris, Rouen). Tous sous biothérapie (sauf 2) suivis en consultation ou hospitalisation de jour non sélectionnés par questionnaire préalable.

13 « La fatigue est souvent dorigine psychologique. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - plutôt daccord 4 - tout à fait daccord Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°1 A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? ATELIER C

14 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 26% 32% 42% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « La fatigue est souvent dorigine psychologique. » ATELIER C A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? QUIZZ N°1

15 « Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR et celle due à sa vie quotidienne. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? ATELIER C QUIZZ N°1

16 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 5% 53% 42% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C « Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR et celle due à sa vie quotidienne. » A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? QUIZZ N°1

17 « Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? ATELIER C QUIZZ N°1

18 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 18% 41% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » ATELIER C A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? QUIZZ N°1

19 « La maladie est parfois vécue positivement. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? ATELIER C QUIZZ N°1

20 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 72% 22% 0% 6% « La maladie est parfois vécue positivement. » Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? QUIZZ N°1

21 21 Ce quelle est: Lassante, énervante, épuisante, je suis vidé, ça me tire par les jambes, je récupère moins bien, on a limpression quon ne pourra pas sen débarrasser. Frustrante, humiliante, dégradante, déshonorante. Difficile à différencier de la fatigue normale (PR ancienne) … je ne sais pas la définir. Ça nest pas la même que la fatigue normale. Cest surtout physique. Cest beaucoup psychologique. Ça me donne de langoisse. Ça se voit sur mon visage. Vécu de la fatigue

22 22 Ce quelle entraîne: La solitude, le besoin dêtre seul. On a limpression de peser une tonne. On se sent plus fragile, plus sensible. On se sent diminué, on perd confiance en soi, on doute. On devient égoïste. Tout vous rappelle à lordre. Je suis fatiguée dès quon me pose la question. Cest difficile pour lentourage. On peut être deux personnes différentes. Vécu de la fatigue

23 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord ATELIER C A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

24 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 10% 40% 45% 5% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » ATELIER C A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

25 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord ATELIER C A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

26 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 0% 63% 37% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » ATELIER C A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

27 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Lincompréhension de la maladie est citée comme influençant le moral des patients. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord ATELIER C A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

28 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 0% 25% 65% 10% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C « Lincompréhension de la maladie est citée comme influençant le moral des patients. » A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? QUIZZ N°2

29 29 À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? Elle peut être liée à lactivité: Physique : je suis fatiguée quand je marche; quand je fais beaucoup de sport; après les efforts, jai arrêté le sport de haut niveau. Professionnelle : je suis fatiguée; cest normal avec ce que je fais; je travaille beaucoup, peut-être même plus quavant; je travaille normalement. Elle peut être liée au traitement : En négatif : Pendant 2 ou 3 jours je suis fatigué; jai une frénésie dactivité. En positif : ça a changé ma vie… joublie que je suis fatiguée.

30 30 Elle peut être liée à la maladie : Aux poussées : elle est évidemment liée, majorée, annonciatrice de… Quand je sens que je suis plus fatiguée, je panique. On est 2 personnes différentes. À la douleur en lien avec les poussées. À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue?

31 31 À la charge mentale que cela représente dêtre malade. 1- la gestion physique et psychologique de la maladie On doit être toujours vigilant. On se surveille. Il y a tous les rendez-vous. (avec les soignants) On fait semblant. etc… À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue?

32 32 2- Aux interrogations quant à létiologie de la maladie Facteur émotionnel déclenchant : Le corps a fait une soupape à quelques chose de plus grave. Ça sest déclenché quand jai perdu mon père. Jai besoin de savoir dou ça vient. Ces maladies auto-immunes, cest bizarre. Cest héréditaire (génétique). Je sais que ça ne se guérit pas mais je repose toujours la question au docteur. Cest injuste… pourquoi moi ? 3- À langoisse liée à lévolution de la maladie On a toujours peur que le traitement ne soit pas efficace… À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue?

33 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? ATELIER C QUIZZ N°3

34 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 42% 11% 5% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C « Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? QUIZZ N°3

35 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord ATELIER C Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? QUIZZ N°3

36 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 5% 26% 68% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C « Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? QUIZZ N°3

37 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. « Lexplication de la maladie à lentourage est un souhait régulier des patients. » pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord ATELIER C Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? QUIZZ N°3

38 1 - pas du tout daccord 2 - plutôt pas daccord 3 - daccord 4 - tout à fait daccord 6% 35% 59% 0% Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. ATELIER C « Lexplication de la maladie à lentourage est un souhait régulier des patients. » Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? QUIZZ N°3

39 39 Les stratégies « concrètes » « Jai aménagé mon temps de travail » « Jai demandé une salle de cours au rez-de-chaussée » « Je fais de lacupuncture pour le sommeil » « Mon mari me fait des massages » « Je fais des activités artistiques » « Je fais des activités physiques » « Je vais en thalassothérapie » « Je fais des siestes, je mautorise des pauses à mon travail » « Jinvite beaucoup moins » « Lentourage cest important » « Jai adopté une hygiène de vie » « Jai changé mon alimentation, je mange plus sain, je prend des vitamines » « Je suis allé voir un magnétiseur, ça na rien fait, jai tout essayé »

40 40 Les stratégies psycho-comportementales « On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif » « On est plus attentif à soi, on est à lécoute de son corps » « On est moins spontané, on doit anticiper quand on fait quelque chose » « On doit sentir ce qui est bon pour soi » « Jai besoin de misoler, de faire le vide » « On lutte contre lappel de son corps au repos » « Je fais comme avant voir plus, cest un défi » « Je ne parle pas de ma maladie, de toute façon on ne me comprend pas »

41 41 « Je parle de ma maladie, les gens me respectent encore plus, je les ai impressionné » « Je vis normalement, vivre normalement cest cacher ça maladie » « Jinvente des mensonges pour ne pas sortir le soir » « On est comme ça, il faut faire avec » « Il faut se dire quil y a pire, que tout va finir par sarranger » « Il faut accepter et lutter avec le sourire » « Je protège ma famille, je fais semblant » « Cest dur pour lentourage, jai dit à mon mari de me quitter » « Cest difficile dêtre un partenaire patient » Les stratégies psycho-comportementales

42 42 Que leur a-t-on proposé?

43 43 Que propose la littérature? Coping Thérapie cognitivo comportementales Exercices physiques Améliorer le sommeil Écouter empathique

44 44 Cest dabord avoir confiance en soi-même, humaniser la prise en charge : Plus découte face à la douleur Faire plus confiance au ressenti des patients Plus découte à lannonce du diagnostique, des traitements Plus de réactivité lorsque lon est en poussée Délai dattente de rendez-vous trop long Que les soignants nous accordent plus de temps Prendre plus en compte laspect psychologique Expliquer à lentourage Supprimer la douleur Parce que je ne vis pas comme avant quand même Diminuer la fréquence des traitements Diminuer les effets secondaires Quattendent de nous les patients?

45 45 Communiquer plus sur cette maladie pour mieux la faire connaître Les médecins de la SS nous prennent pour des voleurs On nous juge sur notre mine Les employeurs ne sont pas toujours compréhensifs Les médecins du travail ne connaissent pas la maladie, parfois même les généralistes On ma baladé pendant des années On ma dit que cétait psychologique Ce quil faut cest être bien aiguillé au départ… Continuer la recherche Car peut-être quun jour les traitements ne marcheront plus… Quattendent de nous les patients?

46 46 En conclusion Place de la fatigue dans la hiérarchie des symptômes MORAL 1 FATIGUE 2 DOULEUR 3 Traitement Regard sur soi Regard des autres Incapacité physique

47 47 La richesse des contenus La difficulté pour les patients à définir et à traiter le symptôme isolément Le vécu du symptôme est très lié au vécu de la maladie et au processus dacceptation Le vécu du symptôme et la façon de le gérer restent très individuels limportance de limpact psychologique Limpact psychologique ne semble pas lié au sexe Lambivalence daide de la part des soignants quant à la gestion du symptôme Les attentes sont dirigées plutôt vers la guérison Ce qui semble commun aux 3 groupes :

48 48 Mieux comprendre les effets de la maladie pour adapter laccompagnement. Continuer à assurer le soutien : Physique (informatif, technique, conseils…) qui va procurer au patient une certaine sécurité. Psychologique en acceptant parfois « dêtre là pour rien » sinon pour accueillir langoisse des patients, tisser un lien qui soutiendrai lestime, la restauration narcissique transitoire. Emotionnel (mise en jeu des attachements affectifs ) en accompagnant lentourage si besoin. Alors que faire?


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