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CISS - J. WILS - 2011 Etre représentant des usagers en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge - CRUQPC Jean WILS.

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1 CISS - J. WILS Etre représentant des usagers en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge - CRUQPC Jean WILS CISS 2011

2 CISS - J. WILS La CRUQPC

3 CISS - J. WILS La CRUQPC Le contexte Une histoire de la relation avec les usagers… Scandales sanitaires Crise identitaire des professionnels SIDA Limite de la médecine curative Evolution de la jurisprudence, droits des usagers Fin du monopole médical sur la santé

4 CISS - J. WILS La CRUQPC Le contexte Des malades plus actifs Chronicité de la maladie : « nouveaux » malades qui connaissent le système Développement dune expertise profane Guérison improbable mais qualité de vie souhaitée Une demande de soins diversifiée qui relativise la place du médecin

5 CISS - J. WILS La CRUQPC Le contexte Les années : les ligues, les associations caritatives : un modèle de délégation aux experts scientifiques 1950 : Vivre ensemble avec les maladies chroniques : un modèle de négociation avec le corps médical 1980 : infléchir les décisions et revendiquer un savoir profane : « lactivisme thérapeutique » (J. Barbot)

6 CISS - J. WILS La CRUQPC Le contexte Une visibilité sociale et politique des associations : vers la participation dans les organismes sanitaires, la représentation Des associations qui se rassemblent et se structurent : création du CISS en 1996

7 CISS - J. WILS La CRUQPC Les origines de la participation institutionnelle Représentation collective durant les années 70-90: quelques tentatives de réflexion et de participation Loi hospitalière du 31 décembre 1970 Comité des usagers du ministère de la Santé Rapport IGAS fait le constat dune insuffisance de la représentation des usagers Expérience de rencontres informelles entre associations de consommateurs et établissements (7) Loi hospitalière du 31 juillet 1991 Décret du 31 décembre 1991

8 CISS - J. WILS LA CRUQPC Les origines de la participation institutionnelle Les ordonnances du 24 avril 1996 (Juppé) Comportent des mesures concernant les droits des malades: Réalisation auprès des patients, denquêtes dévaluation régulières de leur satisfaction qui seront prises en compte dans laccréditation. Remise obligatoire dun livret daccueil auquel sera annexée la Charte du patient hospitalisé réactualisée en Innovent sur les droits collectifs Par la présence de deux représentants des usagers au sein des conseils dadministration des établissements de santé. Par la création dun commission de conciliation au sein de chaque établissement de santé. Créent des espaces de débats entre les différents acteurs : Conférence nationale de la santé et les conférences régionales de santé.

9 CISS - J. WILS La CRUQPC En projet Un forum citoyen par région, des dizaines de réunions dans lensemble de la France, 100 à personnes qui se sont exprimées 1998 : Sortir du débat de confrontations dexperts, tester des méthodes de participation et de démocratie directe Les sujets qui ont mobilisé le public accéder aux soins, douleurs et soins palliatifs, le droit de vieillir, jeunes et santé.

10 CISS - J. WILS La CRUQPC En projet Les préoccupations les plus fortes Linformation en santé La dimension relationnelle de la prise en charge médicale La coordination entre les différents intervenants du soin La prévention

11 CISS - J. WILS La CRUQPC Vers laffirmation législative des droits des usagers Le rapport Caniard préconise le développement de la représentation des usagers au sein de toutes les instances abordant des sujets qui pourraient les intéresser. prévoit un agrément des associations ayant pour objet la défense des intérêts des usagers. prévoit lélaboration dun statut du représentant. fait un bilan de la commission de conciliation et pose les fondations de la CRUQPC

12 CISS - J. WILS De la commission de conciliation à la CRUQPC… Commission de conciliation Décret du 7 mai 1999 Objectif : assister et orienter toute personne qui s'estime victime d'un préjudice du fait de l'activité de l'établissement lui indiquer " les voies de conciliation et de recours dont elle dispose « elle est garante des droits des patients Composition le président de la Commission Médicale d'Etablissement un médecin conciliateur et son suppléant désignés par le directeur parmi les médecins exerçant dans l'établissement, un membre de la Commission du SSI les représentants des usagers Fonctionnement : Réunion 3 fois/an Permanence hebdomadaire

13 CISS - J. WILS La CRUQPC La commission de conciliation Ambiguïté sur le principe : intervention dun tiers principe dindépendance extérieure au lieu du conflit recours facile Ambiguïté dans les textes : Différence entre lintitulé de la commission et sa mission «indique les voies de conciliation» nest pas chargée dorganiser elle-même cette conciliation

14 CISS - J. WILS La CRUQPC La commission de conciliation Bilan Fonctionnement difficile et inadapté des permanences Rôle denregistrement des réclamations Pas de conciliation Hôpital juge et partie

15 CISS - J. WILS La CRUQPC La commission de conciliation Sort la conciliation de lhôpital et lui donne alors un vrai contenu (CRCI) Prône la mise en place dune commission au sein de létablissement, dun lieu de dialogue à lintérieur de tous les établissements de santé, quelque soit leur statut. Communication et information Régulation et médiation Observation et vigilance sur la qualité des relations entre les établissements et les usagers (plaintes, questionnaires) les CA débattent obligatoirement des recommandations de la commission et font connaître les suites qui leur sont données.

16 CISS - J. WILS La CRUQPC : oi du 4 mars 2002 inséré dans le code de la santé publique Chapitre II : Personnes accueillies dans les établissements de santé : Article L La CRUQPC : Loi du 4 mars 2002 inséré dans le code de la santé publique Chapitre II : Personnes accueillies dans les établissements de santé : Article L Première partie : Protection générale de la santé Première partie : Protection générale de la santé Livre premier : Protection des personnes en matière de santé Livre premier : Protection des personnes en matière de santé Titre 1 : Droits des personnes malades et des usagers du système de santé Titre 1 : Droits des personnes malades et des usagers du système de santé Chapitre préliminaire : Droits de la personne Chapitre préliminaire : Droits de la personne Chapitre 1er : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté – section 1 – 2 (fin de vie) – 3 (DMP) Chapitre 1er : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté – section 1 – 2 (fin de vie) – 3 (DMP) Chapitre 2 : Personnes accueillies dans les établissements de santé - Article L Chapitre 2 : Personnes accueillies dans les établissements de santé - Article L > CRUQPC Chapitre 3 Responsabilité des établissements à légard des biens des personnes accueillies Chapitre 3 Responsabilité des établissements à légard des biens des personnes accueillies Chapitre 4 : participation des usagers au fonctionnement du système de santé Chapitre 4 : participation des usagers au fonctionnement du système de santé Chapitre 5 : dispositions pénales Chapitre 5 : dispositions pénales

17 CISS - J. WILS Titre II : Recherche biomédicale Titre III : Examen des caractéristiques génétiques, identification génétique et recherche génétique Titre IV : Réparation des conséquences des risques sanitaires Titre V : Prévention des risques liés à certaines activités diagnostiques, thérapeutiques ou esthétiques Titre VI : Education thérapeutique du patient Titre VII : Prévention des facteurs de risque pour la santé Code de la santé publique

18 Loi HPST, la CME et la CRUQPC Les mesures de la loi HPST : représentation des usagers au conseil de surveillance de létablissement, publication des indicateurs de qualité et rôle renforcé des commissions de relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC). Cest la Commission Médicale détablissement (CME) qui est en charge de proposer au président du Directoire un programme dactions assorti dindicateurs de suivi, contribuant ainsi à lélaboration de la politique damélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que des conditions daccueil et de prise en charge des usagers. Ce programme dactions prend en compte les informations contenues dans le rapport annuel de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge.

19 CISS - J. WILS La CRUQPC : Art L CRUPC : (Décret nº du 2 mars 2005) « Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu'elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l'établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes » Missions : Veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches Contribuer par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches

20 La CRUQPC : Art L « La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge est consultée sur la politique menée dans l'établissement en ce qui concerne l'accueil et la prise en charge, elle fait des propositions en ce domaine et elle est informée de l'ensemble des plaintes ou réclamations formées par les usagers de l'établissement ainsi que des suites qui leur sont données. A cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l'obtention préalable de l'accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle est décédée. Les membres de la commission sont astreints au secret professionnel dans les conditions définies par les articles et du code pénal »

21 La CRUQPC : Art L « Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins un fois par an sur la politique de l'établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge, sur la base d'un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l'autonomie et à l'agence régionale de santé qui est chargée d'élaborer une synthèse de l'ensemble de ces documents »

22 CISS - J. WILS La CRUQPC Composition – Art R Composition minimale : Le représentant légal de l'établissement ou la personne qu'il désigne à cet effet, président Deux médiateurs et leurs suppléants, désignés par le représentant légal de l'établissement Deux représentants des usagers et leurs suppléants, désignés par le directeur général de l'agence régionale de santé Présence du responsable de la politique qualité, avec voix consultative Le règlement intérieur de l'établissement peut compléter la composition de la commission

23 CISS - J. WILS La CRUQPC Composition, Dans les EPS, autres que lAP-HP, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants : 1º Le président de la CME ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de cette commission ; 2º Un représentant de la commission des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques et son suppléant, désignés par le directeur des soins infirmiers, de rééducation et médico- techniques 3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis par les membres du CTE 4º Un représentant du conseil de surveillance et son suppléant, choisis par et parmi les représentants des collectivités locales et les personnalités qualifiées.

24 CISS - J. WILS La CRUQPC Composition A lAP-HP, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants : 1º Le président du comité consultatif médical ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de ce comité ; 2º Un représentant de la commission locale du service de soins infirmiers et son suppléant, désignés par le directeur du service de soins infirmiers 3º Un représentant du personnel et son suppléant, choisis par les membres du comité technique local d'établissement en son sein ; 4º Un représentant de la commission de surveillance et son suppléant, choisis par et parmi les représentants des collectivités locales et les personnalités qualifiées.

25 CISS - J. WILS La CRUQPC Composition Dans les établissements de santé privés, la commission peut en outre comporter un ou plusieurs des membres suivants : 1º Le président de la commission médicale ou de la conférence médicale ou le représentant qu'il désigne parmi les médecins membres de cette commission ou de cette conférence ; 2º Un représentant du personnel infirmier ou aide- soignant et son suppléant, désignés par le représentant légal de l'établissement ; 3º Un représentant du conseil de surveillance ou de l'organe collégial qui en tient lieu et son suppléant, choisis par et parmi les membres qui n'y représentent pas les professionnels ou les usagers.

26 CISS - J. WILS La CRUQPC - R Nominations des médiateurs médecins Le médiateur médecin et son suppléant sont désignés par le représentant légal de l'établissement parmi les médecins exerçant dans létablissement ou ayant cessé d'y exercer la médecine ou des fonctions de médiateur depuis moins de cinq ans. Ces nominations interviennent après avis de la commission médicale d'établissement, du comité consultatif médical, de la commission médicale ou de la conférence médicale. Le médiateur médecin et son suppléant ne doivent pas exercer dans le même service

27 CISS - J. WILS La CRUQPC – R Nomination des représentants des usagers Les représentants des usagers et leurs suppléants sont désignés par le directeur général de l'agence régionale de santé parmi les personnes proposées par les associations agréées Toutefois, lorsque les personnes siégeant en qualité de représentants des usagers au sein du conseil de surveillance ou de l'organe collégial qui en tient lieu dans l'établissement considéré demandent à siéger à ce titre au sein de la commission, le directeur général de l'agence est dispensé de solliciter de telles propositions.

28 CISS - J. WILS La CRUQPC – R /86 Mandats et fonctionnement La durée du mandat des médiateurs, des représentants des usagers et des représentants du personnel est fixée à trois ans renouvelable. Le mandat des autres membres de la commission prend fin en même temps que le mandat ou les fonctions au titres desquels les intéressés ont été désignés. La durée du mandat des médiateurs, des représentants des usagers et des représentants du personnel est fixée à trois ans renouvelable. Le mandat des autres membres de la commission prend fin en même temps que le mandat ou les fonctions au titres desquels les intéressés ont été désignés. Le président ne prend pas part aux votes. Il peut se faire accompagner des collaborateurs de son choix. En cas de partage égal des voix, l'avis est réputé avoir été donné ou la recommandation formulée. Le responsable de la politique de la qualité assiste aux séances de la commission avec voix consultative. La commission peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour. Le président ne prend pas part aux votes. Il peut se faire accompagner des collaborateurs de son choix. En cas de partage égal des voix, l'avis est réputé avoir été donné ou la recommandation formulée. Le responsable de la politique de la qualité assiste aux séances de la commission avec voix consultative. La commission peut entendre toute personne compétente sur les questions à l'ordre du jour.

29 CISS - J. WILS La CRUQPC- Art R /89 Fonctionnement La commission se réunit sur convocation de son président au moins une fois par trimestre et aussi souvent que nécessaire pour procéder à l'examen des plaintes et réclamations qui lui sont transmises. Ordre du jour : questions demandées par au moins la moitié des membres. Envoyé 8 jours avant la réunion La réunion est de droit à la demande de la moitié au moins des membres ayant voix délibérative. La commission établit son règlement intérieur. Le secrétariat est assuré à la diligence du représentant légal de l'établissement. Chaque établissement met à la disposition de la commission ainsi que des médiateurs les moyens matériels nécessaires à l'exercice de leurs missions. Indemnisation des frais de déplacement Indemnisation des frais de déplacement

30 La CRUQPC – Art R Information Le représentant légal de l'établissement arrête la liste nominative des membres de la commission. Cette liste actualisée est affichée dans l'établissement et transmise au directeur général de l'agence régionale de santé. Elle est remise à chaque patient avec le livret d'accueil, dans un document qui reproduit les dispositions des articles R à R et précise leurs modalités d'application au sein de l'établissement.articles R à R

31 CISS - J. WILS La CRUQPC – R Mission - 1 Veiller au respect des droits des usagers et faciliter leur démarche A cet effet, l'ensemble des plaintes et réclamations adressées à l'établissement de santé par les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont apportées par les responsables de l'établissement sont tenues à la disposition des membres de la commission, selon des modalités définies par le règlement intérieur de l'établissement. La commission examine celles de ces plaintes et réclamations qui ne présentent pas le caractère d'un recours gracieux ou juridictionnel et veille à ce que toute personne soit informée sur les voies de recours et de conciliation dont elle dispose.

32 CISS - J. WILS La CRUQPC – Art R Mission - 2 La commission contribue par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. A cet effet : Elle reçoit toutes les informations nécessaires: les mesures relatives à la politique damélioration de la qualité préparées par la CME et les avis des différentes instances consultatives de létablissement Une synthèse des réclamations des 12 derniers mois Le nombre de DDM et les délais de transmission Les résultats des QDS et des enquêtes de satisfaction Le nombre, la nature et lissue des recours gracieux et juridictionnels

33 CISS - J. WILS La CRUQPC Missions - 2 A partir notamment de ces informations, la commission : a) Procède à une appréciation des pratiques de l'établissement concernant les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge, fondée sur une analyse de l'origine et des motifs des plaintes, des réclamations et des témoignages de satisfaction reçus dans les différents services ainsi que des suites qui leur ont été apportées ; b) Recense les mesures adoptées au cours de l'année écoulée par le CA ou ce qui en tient lieu en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge et évalue l'impact de leur mise en œuvre ; c) Formule des recommandations, notamment en matière de formation des personnels, destinées à améliorer l'accueil et la qualité de la prise en charge des personnes malades et de leurs proches et à assurer le respect des droits des usagers.

34 CISS - J. WILS La CRUQPC Missions - 2 La commission rend compte de ses analyses et propositions dans un rapport annuel. Ce rapport ne comporte que des données anonymes. Après avis des autres instances consultatives concernées, il est transmis au CA ou à l'organe collégial qui en tient lieu, quinze jours au moins avant la séance au cours de laquelle ce dernier délibère sur la politique de l'établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l'accueil et de la prise en charge. Il est également transmis à l'agence régionale de santé et à la conférence régionale de la santé et de lautonomie.

35 CISS - J. WILS La CRUQPC – Art R Examen des plaintes et des réclamations Tout usager d'un établissement de santé doit être mis à même d'exprimer oralement ses griefs auprès des responsables des services de l'établissement. En cas d'impossibilité ou si les explications reçues ne le satisfont pas, il est informé de la faculté qu'il a soit d'adresser lui-même une plainte ou réclamation écrite au représentant légal de l'établissement, soit de voir sa plainte ou réclamation consignée par écrit, aux mêmes fins. Dans la seconde hypothèse, une copie du document lui est délivrée sans délai.

36 CISS - J. WILS La CRUQPC Examen des plaintes et des réclamations L'ensemble des plaintes et réclamations écrites adressées à l'établissement sont transmises à son représentant légal. Soit ce dernier y répond dans les meilleurs délais, en avisant le plaignant de la possibilité qui lui est offerte de saisir un médiateur, soit il informe l'intéressé qu'il procède à cette saisine. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des plaintes ou réclamations qui mettent exclusivement en cause l'organisation des soins et le fonctionnement médical du service Le médiateur non médecin est compétent pour connaître des plaintes ou réclamations étrangères à ces questions. Si une plainte ou réclamation intéresse les deux médiateurs, ils sont simultanément saisis.

37 CISS - J. WILS La CRUQPC – Art R Examen des plaintes et des réclamations Le médiateur, saisi par le représentant légal de l'établissement ou par l'auteur de la plainte ou de la réclamation, rencontre ce dernier dans les huit jours suivant la saisine. Lorsque le patient est hospitalisé, la rencontre doit intervenir dans toute la mesure du possible avant sa sortie de l'établissement. Le médiateur peut rencontrer les proches du patient s'il l'estime utile ou à la demande de ces derniers.

38 CISS - J. WILS La CRUQPC – Art R Examen des plaintes et des réclamations Dans les huit jours suivant la rencontre avec l'auteur de la plainte ou de la réclamation, le médiateur en adresse le compte rendu au président de la commission qui le transmet sans délai, accompagné de la plainte ou de la réclamation, aux membres de la commission ainsi qu'au plaignant. Au vu de ce compte rendu et après avoir, si elle le juge utile, rencontré l'auteur de la plainte ou de la réclamation, la commission formule des recommandations en vue d'apporter une solution au litige ou tendant à ce que l'intéressé soit informé des voies de conciliation ou de recours dont il dispose. Elle peut également émettre un avis motivé en faveur du classement du dossier. Dans le délai de huit jours suivant la séance, le représentant légal de l'établissement répond à l'auteur de la plainte ou de la réclamation et joint à son courrier l'avis de la commission. Il transmet ce courrier aux membres de la commission.

39 Sur le terrain… Les sujets abordés à la CRUQPC Tous les aspects de la vie des patients et des familles dans létablissement de santé à travers le prisme des observations, remarques, réclamations et plaintes, des éloges. Laccueil et la prise en en charge administrative Le soin médical et paramédical La vie quotidienne à lhôpital

40 Rôle et place des RU Place, rôle et missions Défend les droits et les intérêts des usagers, prend la parole en leur nom et fait entendre leur point de vue pour améliorer la qualité de la prise en charge. Le RU nest pas médecin ou infirmier, gestionnaire de lhôpital, responsable qualité, chargé daccueil etc… Le RU se situe sur le terrain de latteinte à la dignité de la personne ou du manque de considération du malade pour ébranler les certitudes et les logiques des professionnels Le RU sappuie sur son expérience de bénévole dassociation tout en sachant prendre du recul par rapport à elle.

41 Prendre et assumer ses fonctions Connaître les textes Visiter et sinformer sur létablissement de santé Calendrier de rencontres Identifier les appuis Prendre connaissance des «dossiers» Construire sa légitimité de représentant Sappuyer sur QDS, enquêtes, plaintes, éloges Sexprimer au nom de tous les usagers

42 RU et qualité Réclamation : enquête, analyse, réponse individuelle et transversale Responsabilité individuelle et vision systémique Qualité : critères et indicateurs La question centrale de lévaluation Décider, mettre en œuvre, mesurer les effets, …

43 CISS - J. WILS La CRUQPC Enjeux institutionnels Institutionnalisation dune vision de la qualité en rapport avec les usagers Faire valoir le point de vue de lusager Relier DDU – accueil et prise en charge : vision plus globale du patient Usager (RU) : levier du changement « Not prove but improve »

44 CISS - J. WILS Difficultés Dispositif réclamation inadapté au traitement rapide de la majorité des réclamations Satisfaction nest pas le contraire de linsatisfaction et de la réclamation Passer du constat au changement Trouver des indicateurs fiables et pertinents de qualité et de mesure des améliorations décidées Information des RU pour garantir une vision globale : rôle des associations et du chargé des relations avec les usagers La CRUQPC Enjeux institutionnels

45 CISS - J. WILS La CRUQPC Enjeux institutionnels Une opportunité pour faire travailler lhôpital à partir du point de vue des malades et des proches Un point névralgique qui ouvre sur tous les autres sujets de lhôpital Lieu dexpression possible des associations et opportunité pour la dynamique inter associative Une tribune pour les usagers grâce au rapport annuel

46 CISS - J. WILS Collaborez-vous avec les autres représentants dusagers dans votre établissement ?

47 CISS - J. WILS Les documents de travail sur les sujets qui seront abordés lors de la CRUQPC vous sont-ils remis préalablement ?

48 CISS - J. WILS Avez-vous eu connaissance des réclamations qui sont étudiées lors des CRUQPC ?

49 CISS - J. WILS Avez-vous eu connaissance de la plainte dans son intégralité ?

50 CISS - J. WILS Votre avis est-il sollicité lors des réunions des CRUQPC?

51 CISS - J. WILS Avez-vous réussi à mettre à lordre du jour un problème ?

52 CISS - J. WILS Des bénévoles dassociations ont-ils déjà participé comme invités à une ou des réunions de la CRUQPC?

53 CISS - J. WILS Avez-vous participé à lélaboration du dernier rapport annuel de la CRUQPC

54 CISS - J. WILS Si oui appartiennent-ils à des associations agrées?

55 CISS - J. WILS Avez-vous connaissance du nombre dassociations ?

56 CISS - J. WILS En tant que représentants des usagers avez-vous des contacts réguliers avec les associations en dehors des réunions de la CRU ?

57 CISS - J. WILS CRUPC & Qualité La qualité : évolution en médecine av JC Si un médecin opère un homme pour blessure grave avec une lancette de bronze et cause la mort de lhomme ou sil ouvre un abcès à lœil dun homme avec une lancette de bronze et détruit lœil de lhomme, il aura les doigts coupés. Article 218 du Code dHammourabi. [résultat] 1980 Les soins de haute qualité sont les soins visant à maximiser le bien-être des patients après avoir pris en compte le rapport bénéfices/ risques à chaque étape du processus de soins, Avedis Donabédian. [rapport bénéfices/risques] 1990 Capacité des services de santé destinés aux individus et aux populations daugmenter la probabilité datteindre les résultats de santé souhaités, en conformité avec les connaissances professionnelles du moment. Institute of Medecine. [méthode, procédures] 2000 Aptitude dun ensemble de caractéristiques intrinsèques à satisfaire des exigences. ISO [normes]

58 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La qualité en santé Histoire de la qualité La qualité est une constante du monde du travail. Dans lantiquité, les notions de responsabilité et de fierté individuelle caractérisaient le travail de qualité réalisé par un bon artisan, pleinement autonome. Le compagnonnage veillait à la qualité. Le développement de lindustrialisation et de la production de masse, puis le contrôle de létat, la parcellisation du travail et la notion de rendement ont modifié profondément le rapport au travail… et au produit. La production sest substituée progressivement à lartisanat. Cest tardivement, vers 1950 que la que la notion de qualité est introduite dans lindustrie avant de sétendre aux services puis aux administrations.

59 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La perception du patient (1) Les attentes du patient - Lextra-ordinaire : du « cure » prendre en charge, guérir au « care » prendre soin, se soucier : mobilisation de qualités ou de dispositions affectives (sollicitude) - La réalité quotidienne : la médecine est aussi une interaction sociale qui répond aux codes sociaux élémentaires - Le pouvoir de soigner, la compétence technique - Le soin construit une histoire du soin qui construit des attentes (la maladie chronique), la non réponse est considérée comme un abandon

60 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La perception du patient (2) - - Projet de soin et autonomie du patient : expression propre et relais par les proches - Le soin : lhumanité des soignants, des médecins - Hétérogénéité fondamentales des points de vue, des logiques et des postures

61 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La qualité des soins : points de vue des patients et des soignants Mise en œuvre de recommandations sur le dosage sanguin de cholestérol (Headrick 1992) Mise en œuvre de recommandations sur le dosage sanguin de cholestérol (Headrick 1992) 94% des médecins interrogés déclarent que leurs patients avaient eu une cholestérolémie 94% des médecins interrogés déclarent que leurs patients avaient eu une cholestérolémie 39% de leur malades avaient bénéficié de ce dosage 39% de leur malades avaient bénéficié de ce dosage

62 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Comparaison de ce que pensent les malades et les professionnels de santé de la qualité de linformation donnée ItemsProfessionnels (% daccord) Malades (% daccord) Le malade est capable didentifier son médecin 8376 Le malade reçoit une information claire sur la raison des examens diagnostiques 6676 Le malade reçoit une information claire sur les résultats des examens 6143 Le malade reçoit une information claire sur la raison de ses traitements 6671 Le malade reçoit une information claire sur les effets indésirables des médicaments 3830

63 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Aspects des soins jugés importants et négligés par au moins 1/3 des patients (enquête auprès de 534 patients) ItemsNégligés (%) Importants (%) Disponibilité des médecins7170 Disponibilité des infirmières7061 Information sur lévolution de la maladie4787 Information sur le résultat des examens5082 Information sur les effets indésirables des médicaments 6075 Information des proches5469 Soutien psychologique6775

64 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Participation des usagers Les patients souhaitent-ils participer ? différent selon lusager, le soin et lorganisation du système de santé Degner(1997)Participation à la décision médicale 1012 femmes K du sein 22% souhaite choisir TT elle-même 44% avec le médecin 42% satisfaite du niveau de participation

65 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Participation des usagers Johnson et Bament (2002) La participation à la vie de létablissement, 100 usagers de lhôpital, 2005 citoyens et 22 associations dusagers et de quartier : différentes sortes dusagers souhaitent différents niveaux de participation (incitation à participer venant de lhôpital (QDS, enquêtes téléphoniques) – peu de gens « préfèrent » écrire au directeur ou se déplacer pour participer à une réunion (focus group, réunions publiques ou autre) ou à un groupe de travail (commissions, comités hospitaliers, etc). Les associations dusagers et de quartier revendiquent la présence dans ces commissions et comités. Les auteurs recommandent dadapter le mode de participation aux différents types dinterlocuteur.

66 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Participation des usagers Tobin et Leathley (2002) Mise en place dune politique de participation des usagers basée sur le soutien des initiatives des usagers dans un hôpital universitaire en Australie, 3 ans après : évaluation de ces démarches participatives. lusager « lambda » semblait peu sensibilisé à lidée même de sa propre participation. Information proposée sur ces questions jamais remarquée ni perçue comme une invitation à participer, peur de stigmatisation en cas de participation. Les auteurs soulignent limportance dadapter la politique aux moyens et aux possibilités des usagers, de fixer des objectifs non seulement faisables en termes de moyens matériels mais aussi mesurables en termes de résultats.

67 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Relation médecin/malade En moyenne, un médecin interrompt son patient après 18 secondes pour orienter la discussion. Quand exceptionnellement, le médecin ne linterrompt pas, le malade parle en moyenne 60 secondes et celui-ci ne parle jamais plus de 2mn30. Seuls 23% des patients ont pu terminer sans être interrompus (Beckman, Ann Int Med 1984 –Etude sur 51 patients) Dans 25% des consultations, le médecin ne sollicite pas un point de vue du patient et un malade ne termine lexposé de ses problèmes que dans 28% des cas (Marvel JAMA 1999 – Etude sur 264 consultations)

68 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Lenseignement des plaintes (1) Quest-ce quune plainte : un cri… il est très difficile de se plaindre Un témoignage Discours, récit, histoire… Quelle vérité dun fait et quelle fiabilité de lauteur (il était très « spécial »…) : être cru, apporter du crédit aux faits et à la personne, appui sur une mémoire sélective, parole disqualifiée (angoissé, incompétent…) Récit : mise en intrigue, reconfiguration dune situation (P. Ricoeur)

69 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Lenseignement des plaintes (2) Opportunité pour dire autre chose de plus fondamental ou sur des valeurs (humanité…) Dire quelque chose de lautre : son histoire Dire quelque chose de soi : le texte dit le qui de laction, raconte lauteur : imputation de la responsabilité des faits et de laction Différence entre écriture et récit :lécriture saffranchit de la condition dialogale et donc conflictuelle du discours: pourquoi écrire, pourquoi dire ? « Le texte est la médiation par lequel nous nous comprenons nous-même »

70 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Lenseignement des plaintes (3) Eviter loubli, faire œuvre de mémoire : Devoir de justice pour un autre ou pour soi (dette envers un malade DCD) Pardon possible si le coupable présumé reconnaît ce quil a fait Séparer le coupable de son acte : « Tu vaux mieux que tes actes » La réparation La première réparation est lexcuse Le droit pour appuyer une demande Le droit pour réparer une injustice ou un préjudice

71 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Les enjeux de la gestion des plaintes La médiation : gérer la relation avec le patient et ses proches, les informer La prévention : analyser ce qui sest passé pour en tirer des enseignements La réparation : lexcuse, lindemnisation, lamélioration La qualité : la plainte est un indicateur de la qualité > une analyse systémique pour prendre des mesures damélioration et les évaluer

72 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La médiation Mode de résolution des conflits Création ou recréation du lien social Rencontre pour renouer la communication et la compréhension Force de la parole des malades Médiateur : tiers impartial Améliorer le dialogue patient -professionnels de santé et institution : médiation individuelle (médiateur, RU ?) et collective (associative) Médiateur : passeur, facilitateur et révélateur

73 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité La médiation La médiation commence dans le malentendu, le désordre et le conflit De la déconstruction à la construction du sens La justice veut établir la véracité des faits, la médiation se sert de la divergence pour faire construire du sens Utiliser les 2 ordres de la réalité : la réalité des faits (1) et leur sens (2) : « La famille est choquée (2) de létat (1)… » Déviation de la violence, médiation par la parole et lécoute, construction et entente sur le sens Recréer un lien à partir du malade

74 CISS - J. WILS CRUQPC & Qualité Le patient, les patients, la démarche qualité et les professionnels : aspects critiques Quelle vision du soin et de la qualité ? Comment prendre en compte lattente du patient : dignité, prise en considération, cure et care à lier, intersubjectivité de la relation soignant/soigné Approche qualité : découpage du travail, privilégie ses aspects procéduraux et protocolaires, relier sens de la démarche et sa mise en œuvre.


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