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ASSOCIATION L AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 – 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen.

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1 ASSOCIATION L AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 – 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

2 LES CANCERS CHEZ LENFANT Spécificités Le cancer touche aussi lenfant, plus rarement que ladulte Le cancer de lenfant est grave et rapidement fatal sil nest pas traité vite et bien En revanche, sil est traité de façon précoce et adéquate, il guérit très souvent Les enfants guéris de cancer ont souvent un développement normal Au Maroc 1000 à 1200 enfants sont nouvellement atteints chaque année Seulement environ 750 dentre eux arrivent dans des unités spécialisées ; 400 à 450 guérissent (60 à 65%)

3 CANCERS CHEZ LENFANT Progrès Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques a permis d adapter le traitement Auparavant le but é tait un malade vivant, actuellement le but est un survivant sain Chirurgie conservatrice chaque fois que possible Radioth é rapie moins indiqu é e et mieux adapt é e à l enfant. Chimioth é rapie plus courte et moins toxique Réanimation, traitement de la douleur, transfusion, Conception nouvelle des unit é s d oncologie : – Unit é s ouvertes, hygi è ne plus simple, – Famille, animation, psychologue – Hôpital de jour, hospitalisation à domicile Associations parentales, maisons des parents

4 LES CANCERS CHEZ L ENFANT Exigences Un co û t financier é lev é : analyses m é dicales, m é dicaments, d é placements, s é jours dans la ville du traitement Un co û t social é lev é : absent é isme parental professionnel, scolaire, social Un co û t familial et affectif é lev é : – s é paration de l enfant et parfois de la m è re du reste de la famille – fr è res et s œ urs n é glig é s, p è re r é volt é, Une compr é hension de la maladie et un minimum d alphab é tisation

5 LES CANCERS CHEZ LENFANT Besoins Les besoins de lenfant atteint de cancer sont nombreux: – Un diagnostic précoce – Une orientation adéquate – Une unité spécialisée – Un personnel soignant suffisant et formé – Une prise en charge polyvalente – Une prise en charge psycho-sociale (famille, école) – Un suivi attentif et prolongé – Une implication des soignants de proximité

6 ASSOCIATION L AVENIR Association des Parents et Amis des Enfants atteints de Cancer 1986 – 2010 F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen

7 ASSOCIATION L AVENIR PRINCIPALES ETAPES 1983: Aménagement dune petite unité doncologie dans lHôpital dEnfants de Rabat 1984: Un lit dHôpital de Jour Nombreux problèmes de pauvreté, déloignement, dinsuffisance de moyens 1986: Constitution AA: parents, soignants et amis 1991: Projet de construction maison des parents 1994: Présidence dHonneur de SAR La Princesse Lalla Meryem 1995: Ouverture Maison de lAvenir 1995: Statut dutilité publique

8 ASSOCIATION L AVENIR OBJECTIFS Contribuer à tout ce qui peut am é liorer les conditions m é dicales, sociales et affectives, du traitement des enfants atteints de cancer Informer et sensibiliser Rechercher les moyens de réaliser ces objectifs: partenariats, collecte de fonds

9 ASSOCIATION L AVENIR Ses membres – Des anciens malades gu é ris – Des parents denfants malades – Des m é decins et infirmiers – D autres personnes impliqu é es dans le développement de l enfant ou dans le cancer Ses cibles – Directe: Enfants atteints de cancer – Indirecte: leurs familles, leurs soignants, l unit é ou ils sont soign é s

10 ASSOCIATION L AVENIR Ses activités Soutien Médical – Besoins des malades et de lunité – Formation Soutien psychosocial – Hébergement – Ecole - animation Information sensibilisation Recherche de ressources: – Collecte de fonds – Partenariats

11 ASSOCIATION L AVENIR Soutien Médical M é dicaments surtout chimiothérapie R é actifs de laboratoire Mat é riel m é dical Appareillages, prothèses Logistique dans lunité de soins Analyses médicales et imagerie Am é nagement de l unit é de soins Personnel : Formation et recrutement Transport malades, pr é l è vements, sang

12 Formation Coordination du projet diagnostic précoce des cancers de lenfant, – MCM UICC Sanofi Aventis – ALSC, Ministère de la Santé, SMHOP – Séminaires, sessions de formation régionales, affiche et manuel de formation des médecins de proximité Contribution à la formation – Infirmières, techniciens et médecins en oncologie, – Moyens propres de lAvenir ou de ses partenaires, – Stages, congrès, séminaires, cours, au Maroc et à lEtranger

13 Projet Centre Hémato-oncologie Pédiatrique Hôpital dEnfants Rabat Initiation et conception: Association lAvenir et soignants de lUHOP Motivation: exigu ï t é locaux actuels Objectifs: am é lioration PEC malades et formation Cibles: enfants atteints de cancer et maladies sang Financement de la construction : Minist è re de la Sant é Ouverture en Mai 2010

14 ASSOCIATION L AVENIR Soutien psychosocial H é bergement à la Maison de l Avenir Repas, denrées alimentaires et vêtements Transport Aide financi è re ponctuelle Information Education Soutien psychologique, é coute Ecole Animation, loisirs

15 Maison de lAvenir Justification: – Cancer maladie grave et longue, – Familles des enfants soignées à lHER pauvres et habitant loin de Rabat Objectifs – Permettre la compliance au traitement – Adoucir les conditions psychosociales du traitement Résultats attendus – Moins dabandons – Meilleurs résultats en matière de survie et qualité de vie Ouverte en 1995 à Rabat, 22 chambres, 54 lits Voiture pour le transport maison – hôpital

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18 Information - Sensibilisation Documentation: Plaquette, Site Web, dépliant, Film « les enfants de lavenir, message despoir » Prix de lorganisation et de léducation au festival international du film cancer, Genève, UICC, 8/2008 Journée Mondiale du Cancer de lEnfant 15 Février Journée Mondiale du Cancer du 4 Février Journée Nationale du Cancer du 22 Novembre Actions de sensibilisation, dinformation à loccasion dautres événements médiatisés Chanson Rahma, CD et clip DVD

19 ASSOCIATION L AVENIR Ressources Collecte de fonds: – Cotisations, Subventions, Donations, legs, – Produits de vente (CDV, livres, tableaux) – Événements de musique (vidéoclip Rahma), sport (Nezha Bidouane), peinture, théâtre Conventions de partenariat Dons en nature Financement de projets Bénévolat

20 Partenaires nationaux Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer Centre Hospitalier Ibn Sina Rabat Ministère de la Santé Centre Hospitalier Hassan II Fès Direction Régionale de la Santé Fès Ministère de lÉducation Nationale Association Agir, Noujoum et SMHOP Caisse de Dépôt et de Gestion Barid Al Maghrib, autres…

21 Partenaires Internationaux Hôpital St Jude USA: – Formation des infirmi è res, m é decins, techniciens – Mise à niveau technique oncologie pédiatrique – Recherche clinique; gestion de donn é es – Mise en place de protocoles de traitement GFAOP: amélioration de lOP en Afrique UICC : diagnostic précoce des cancers de lenfant ULB, Belgique: Leucémies de lenfant et adolescent

22 Partenaires Internationaux ICCCPO: partage des expériences, rencontres Semons lEspoir, Besançon : jumelage, Sommets de lEspoir, Film Children For Life, Hollande : jumelage, achat de médicaments La Pasquière: accueil des familles Alliance Régionale avec les ONG de la Méditerranée Orientale à linitiative de lALSC. Stratégie régionale de lutte contre le cancer

23 Dernières réalisations Amélioration des services rendus par la Maison de lAvenir: Travaux, locaux, mobilier, transport, écoute (Fondation MVs, ALSC et INDH) Structuration de lAssociation: Statuts, salaires, audit du bilan financier, … Coordination du diagnostic pr é coce des cancers de l enfant au Maroc (UICC, ALSC, MS, SMHOP) Appui à la création de lassociation de jeunes guéris dun cancer de lenfance (La Voie de lEspoir)

24 Projets Actualisation de la documentation: affiches, dépliants, site web, Bulletin (la lettre de lavenir) Amélioration de la coordination avec lhôpital pour éviter les ruptures de stocks m é dicaments Application de gestion informatique de lA. lAvenir et de la Maison de lAvenir Éducation de base pour les mamans hébergées à la Maison de lAvenir Optimisation du programme Bénévolat

25 Association l Avenir Coordonnées Site Web : E mail: Maison de l Avenir, Hay Nahda II, Rabat T é l , Fax

26 Merci de votre écoute et votre soutien aux enfants malades AA L'Avenir

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