Séance de synthèse ED020P1 janvier 2007

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1 Séance de synthèse ED020P1 janvier 2007
Equipe R.E.P.E.R.E. du CREFI LA PRISE EN CHARGE DES ENF ANTS HANDICAPES DANS L’ENSEIGNEMENT SPECIALISE ET ORDINAIRE Séance de synthèse ED020P1 janvier 2007

2 … AVANT DE COMMENCER Meilleurs vœux… de réussite bien sûr, mais pas seulement (à vous de compléter) …………………………………………………………………….

3 SOMMAIRE L'éducation des enfants et jeunes handicapés : une préoccupation qui s’est construite au fil du temps… L’inadaptation scolaire : une question ancienne La période ségrégative La période préventive La période intégrative La notion de handicap selon la classification internationale du handicap (C.I.H.) La notion de handicap selon la classification internationale du fonctionnement de la santé et du handicap (C.I.F.) Définition du handicap dans la loi du 11 février 2005

4 L’EDUCATION DES ENFANTS ET JEUNES HANDICAPES : UNE PREOCCUPATION QUI S’EST CONSTRUITE AU FIL DU TEMPS...

5 XVI°-XVII° siècle HANDICAP MENTAL = FOLIE
Le handicap offense l’ordre royal Le grand enfermement Mais le handicap devient un problème social à résoudre (selon H.-J. STIKER)

6 IDIOTIE = HANDICAP MENTAL = ALIENE
XVIII° siècle P. PINEL ( ) D. ESQUIROL ( ) IDIOTIE = HANDICAP MENTAL = ALIENE ABBÉ DE L’EPÉE V. HAÜY L. BRAILLE Déficiences sensorielles L’EDUCABILITE Différenciation pédagogique Accès à la culture possible Mais les actions de ces précurseurs ne signent pas l’interruption du processus d’enfermement institutionnel

7 XIX° siècle ARRIERE = HANDICAP MENTAL ‡ ALIENE L’éducation spéciale
J.M. GASPARD ITARD ( ) E. SEGUIN ( ) ARRIERE = HANDICAP MENTAL ‡ ALIENE Déficiences intellectuelles L’éducation spéciale REEDUCATION PSYCHOMOTRICE PEDAGOGIE BASEE SUR LES FONCTIONNALITES DE L’INTELLIGENCE J. FERRY LOI DE MARS Obligation scolaire, laïque et gratuite Dérive technique et pragmatique qui classe et étiquette, exclue les catégories de personnes dites « anormales »

8 EN CONCLUSION...  ET PAR RAPPORT AUX ACTEURS :
Ils manifestent tous de l'intérêt pour les enfants Refus d'un constat fixiste à propos de l'état de ces enfants Possibilité de l'éducation et de l'évolution de ces enfants Ils montrent du respect pour leurs "élèves" Ils tirent profit d'essais antérieurs pour inventer Ils sont conscients de leurs limites d'action Leurs tentatives s'inscrivent en décalage avec les idées dominantes et à la marge des milieux autorisés ou "officiels » Ils cherchent à diffuser leurs travaux pour en faire bénéficier d'autres enfants. En coclusion de ce panorama qui ne se veut bien évidemment pas exhaustif. Nous pouvons relever un certain nombre de traits plus ou moins partagés par la plupart de ces auteurs ou acteurs de l'éducation : - Ils manifestent tous de l'intérêt pour les enfants et particulièrement pour les enfants présentant un handicap. - Ils ne se contentent pas d'un constat fixiste à propos de l'état de ces enfants, - Ils croient donc en la possibilité de l'éducation et de l'évolution de ces enfants en prenant appui sur des idées philosophiques, politiques et religieuses contrastées (ex le républicain Bourneville et la catholique Montessori), - ils montrent du respect pour leurs "élèves" - ils tirent profit d'essais antérieurs pour inventer, dans le contexte de leur temps, leurs propres solutions, - ils sont conscients de leurs limites d'action et ont davantage le souci d'"améliorer" une situation de handicap que de chercher à guérir, - autre point important, leurs tentatives s'inscrivent en décalage avec les idées dominantes et à la marge des milieux autorisés ou "officiels". Ce sont donc des initiatives qui se développent dans un climat conflictuel où la prise de risque (exclusion) est capitale pour produire du changement. - ils cherchent à diffuser leurs travaux pour en faire bénéficier d'autres enfants.

9 TOUJOURS EN CONCLUSION…
 ET PAR RAPPORT AUX REPRESENTATIONS DU HANDICAP ET A LA QUESTION DE L’EDUCATION : Des mots qui construisent de représentations… et inscrivent la personne handicapée dans des catégories D’idiots, d’aliénés, d’infirmes, d’invalides jusqu’au XIX° à ceux d’arriérés et d’anormaux début XX°, puis de déficients et d’inadaptés au milieu XX° à handicapés aujourd’hui. Catégorisations qui enferment et mettent à part, qui gomment les différences et la singularité du sujet Accepter la différence exige une posture, une manière d’être à autrui plus qu’une connaissance savante du handicap « Élever l’enfant handicapé c’est imaginer que quelque chose est possible pour le rendre possible » (Ch. GARDOU), c’est lutter contre le sentiment d’impuissance, le découragement. Nous pouvons noter le sol culturel dans lequel chaque individu est pris. Ici le concept de représentations sociales est au coeur de l'intelligibilité de la question du handicap. Comment une représentation donnée à une époque donnée guide des pratiques ou représente un frein à certaines actions. Par exemple, un enfant atteint de T 21 jusqu'en 1965 était considéré comme ne pouvant ni lire ni écrire et aujuord'hui 1/3 en est capable et pas seulement parce que les techniques ont évoluées mais parce que les représentations de la T 21 a changé Ce premier point concernant les attitudes renvoie aux travaux des premiers précurseurs dont nous avons évoqué les travaux précédemment (V. Haüy et l'Abbé de l'Epée) qui précisément ont rendu possible ce qui était considéré comme inéluctable et donc impossible. C'est tout à fait vrai dans le cas de l'accompagnement des personnes handicapés dans sa pratique quotidienne. Accepter la différence nécessite une rupture culturelle avec la pensée dualiste qui consiste à bien distinguer d'un côté les personnes qui seraient bien portantes et de l'autre les personnes hanicapées que l'on nomme "les handicapés" et qui seraient un groupe en soi, un genre spécifique. Rompre avec ces dichotomies c'est accéder à la pensée métisse, plurielle qui nécessite la coexistence du multiple et le foisonnement des formes diverses. C'est donc accepter l'hétérogénéité et refuser l'homogénéité de l'humain.

10 ENCORE EN CONCLUSION… (FIN)
Eduquer c’est donc refuser les déterminismes (le pouvoir de la norme) Eduquer c’est favoriser l’altérité : prendre en compte l’autre différent (un autre moi-même, un même différent) qui nécessite : un travail sur la question des représentations du corps, de la différence, d ’autrui qui demande donc d ’éviter la catégorisation qui dépersonnalise Quel que soit le handicap, la personne handicapée n’est pas qu’un objet de soin mais un sujet citoyen (loi du 2 janvier 2OO2) De la personne handicapée à la personne en situation de handicap

11 L ’INADAPTATION SCOLAIRE : UNE QUESTION ANCIENNE
 LE XX° SIECLE : UNE SUCCESSION DE TROIS GRANDES LOGIQUES EDUCATIVES Introduction : sortir les enfants arriérés des asiles d’aliénés La période ségrégative : du début du XX° siècle à la fin des années 60 La période préventive : du début des années 70 à la fin des années 80 La période intégrative : depuis la loi d’orientation de 1989

12 INTRODUCTION Les législateurs se questionnent sur le sort des élèves en marge et proposent deux types de solution : aménagement scolaire pour les plus capables (loi Ferry) dispense médicale pour les autres Demande de création de classes spécialisées pour sortir les enfants les plus capables des salles asilaires Donc volonté d’intégration dans le système éducatif mais qui n’a jamais été la volonté des enseignants

13 La période ségrégative du début du XX° siècle à la fin des années 60

14 Les 1ère classes spécialisées
DEBUT XX° siècle A. BINET ( ) D.M. BOURNEVILLE ( ) ANORMAL = HANDICAP MENTAL = ARRIERE DEBILE = DEFICIENCE INTELLECTUELLE = RETARD MENTAL LOI DU 15 AVRIL 1909 Les 1ère classes spécialisées Les arriérés scolarisables âgés de 6 à 13 ans sont pris en charge dans des classes de perfectionnement Logique d’exclusion Progrès techniques, scientifiques et évolutions juridiques et législatives vont contribuer à l’émergence d’un mouvement intégratif

15 INTOLERANCE A L’INADAPTATION
XX° siècle FRONT POPULAIRE (1936) DEFICIENCE = HANDICAP MENTAL Assistance et reclassement de l’enfance déficiente Organisation du statut de l’enfance déficiente INADAPTATION = DEFICIENCE MENTALE = DELINQUANCE VICHY (1943) L’hégémonie du secteur médico-éducatif privé Idée d’intégration scolaire L’après-guerre « DÉBILITÉ SOCIALE » = DEFICIENCE INTELLECTUELLE Forte demande sociale d’éducation Préparer l’entrée au collège OBLIGATION SCOLAIRE (16 ANS) Création des IMP, IMPro, CAT INTOLERANCE A L’INADAPTATION

16 La période préventive du début des années 70 à la fin des années 80

17 L’échec scolaire devient une préoccupation centrale
L ’exclusion des enfants handicapés évolue avec un nombre considérable d ’enfants écartés du système scolaire La prévention devient une préoccupation (Piaget, Brunner, Vygotski) Développement d ’une rééducation par pédagogie d’adaptation en réaction à la ségrégation scolaire (Classes d’adaptation et GAPP) : l’enfant doit rester dans sa classe L ’idée est d’intégrer MOMENTANEMENT ces classes pour mieux retourner dans sa classe d’origine

18 La Loi d ’Orientation du 30 juin 1975
Obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés L’éducation spéciale est assurée par des établissements spécialisés ou des établissements ordinaires dans le cadre de l’intégration L’intégration fait l’objet d’un Projet Educatif Individualisé Orientation par les CCPE, CCSD et CDES Deux lois importantes relatives aux personnes handicapées ont été promulguées en 1975 : Loi d'orientation n° du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées (JO du 1er juillet 1975). Elle instaure notamment une obligation éducative pour les enfants qui doit "prioritairement passer par une " éducation ordinaire " et seulement à défaut par une " éducation spéciale ", la gratuité de l'éducation des enfants et la prise en charge des frais de traitement concourant à leur éducation. Elle crée les commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES). La loi n'est plus en vigueur depuis le 23 décembre Certains articles sont transférés dans le code de l'action sociale et des familles et dans le code de la sécurité sociale. Loi n° du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales (JO du 1er juillet 1975) Cette loi présente les dispositions concernant les organismes publics ou privés qui assurent de manière permanente et à titre principal, en internat, en externat, dans leur cadre ordinaire de vie, l'éducation spéciale, l'adaptation ou la réadaptation professionnelle ou l'aide par travail aux personnes mineures ou adultes, handicapées ou inadaptées. La loi n'est plus en vigueur depuis le 23 décembre Certains articles sont transférés dans le code de la sécurité sociale. Cette loi a été modifiée par la loi de 1996 : Loi n° du 11 décembre 1996 (JO du 12 décembre 1996) Cette loi modifie la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme. Elle reconnaît le syndrome autistique.

19 La période intégrative depuis la loi d’orientation de 1989

20 La loi d’orientation du 10 juin 1989 : placer l’enfant au cœur du système
L’intégration est institutionnalisée : maintenir l ’enfant dans le système en le modifiant pour l’adapter aux élèves Les cycles scolaires sont instaurés et la pédagogie différenciée se développe L’enseignement spécialisé devient l’enseignement adapté Adoption de la classification de l’OMS Loi d'orientation n° du 10 juillet 1989 sur l'éducation (JO du 14 juillet 1989) Cette loi n'est pas spécifique du secteur du handicap. Cependant elle affirme que " l'éducation est la première priorité nationale " et que " le droit à l'éducation est garanti à chacun ". " L'intégration scolaire des jeunes handicapés est favorisée ". Cette loi poursuit la direction engagée par les circulaires de 1982 et 1983 : Circulaires n° 82-2 et n° du 29 janvier 1982 (BOEN n° 5 du 4 février 1982) (mise en ouvre d'une politique d'intégration des enfants et des adolescents handicapés). Circulaire n° 83-4 du 29 janvier 1983 (BOEN n° 8 du 24 février 1983) (population susceptible de bénéficier de soutiens et de soins spécialisés en milieu scolaire et diversité des formes d'intégration). Quant aux jeunes délinquants, l'Ordonnance de 1945 sur les mineurs délinquants propose une législation d'équilibre entre éducation, prévention et sanction, modifiée à plusieurs reprises depuis 1945

21 Après 1989 Les SEGPA doivent conduire les enfants vers un CAP grâce à un projet personnel de formation La création des RASED en 1990 La création des CLIS en 1991 et des UPI en 1995

22 LOI DU 11 FÉVRIER 2005 RELATIVE AUX PERSONNES HANDICAPÉES « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » Les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés sont renforcées par la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.  La loi affirme le droit des élèves handicapées à l'éducation ainsi que la responsabilité du système éducatif comme garant de la continuité du parcours de formation de chacun. Cette loi est applicable depuis le 1er janvier 2006.

23 La loi du 11 février 2005 fait obligation :
d'assurer à l'élève, le plus souvent possible, une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile ; d'associer étroitement les parents à la décision d'orientation de leur enfant et à toutes les étapes de la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.) ; de garantir la continuité d'un parcours scolaire, adapté aux compétences et aux besoins de l'élève ; de garantir l'égalité des chances entre les candidats handicapés et les autres candidats en donnant une base légale à l'aménagement des conditions d'examen.

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25 DE NOUVELLES INSTANCES
La Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.)  Sous la responsabilité du président du conseil général, la M.D.P.H. offre un guichet unique pour améliorer l'accueil, l'information et l'aide apportés aux élèves handicapés et à leur famille. Décret n° du 19 décembre 2005 La Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.).  La C.D.A. prend les décisions d'orientation et propose des procédures de conciliation en cas de désaccord. Elle associe étroitement les parents à la décision d'orientation de leur enfant. Décret n° du 19 décembre 2005

26 CONDITIONS DE SCOLARISATION
La notion de parcours de formation de l'élève  Le parcours de formation de l'élève s'effectue en priorité en milieu scolaire ordinaire. Les modalités de déroulement de sa scolarité sont précisées dans son projet personnalisé de scolarisation. Décret n° du 30 décembre 2005  L'aménagement des conditions de passation des épreuves des examens et concours pour les candidats handicapés. Décret n° du 21 décembre 2005

27 CONDITIONS DE SCOLARISATION (suite)
Le projet personnalisé de scolarisation  Le PPS organise la scolarité de l'élève handicapé. Il assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides nécessaires à partir d'une évaluation globale de la situation et des besoins de l'élève : thérapeutique, rééducatif, AVS, matériels pédagogiques adaptés. Chaque parcours de formation fait l'objet d'un suivi attentif (transitions entre les niveaux d'enseignement : maternelle, élémentaire, collège, lycée et supérieur). L'équipe de suivi de la scolarisation (+parents) doit se réunir au moins une fois par an pour faire le point sur le parcours de chaque élève. Des enseignants référents  Depuis 2006, tout élève handicapé est doté d'un enseignant-référent identifié qui le suit tout au long de son parcours scolaire. Les auxiliaires et autres personnels de vie scolaire En 2006, auxiliaires de vie scolaire (A.V.S.) dont exercent de façon individuelle auprès de plus de élèves. Les emplois vie scolaire (EV.S.) qui assurent les fonctions d'aide à l'accueil et à la scolarisation des élèves handicapés (A.S.E.H.) sont mobilisés, de préférence en école maternelle

28 L'ORGANISATION DU DIAGNOSTIC ET DE L'ORIENTATION DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT
La prise en charge des enfants et des adolescents handicapés ou en grande difficulté s'organise aujourd'hui dans le cadre de quatre secteurs : le secteur de l'adaptation et de l'intégration scolaire relève directement du ministère de l'éducation ; le secteur médico-éducatif est sous la responsabilité du ministère en charge des affaires sociales ; le secteur socio-éducatif est placé principalement sous la tutelle du ministère en charge des affaires sociales et du ministère de la justice ; la tutelle du secteur sanitaire est exercée par le ministère en charge de la santé.  Pour connaître les différents secteurs et les différentes structures, voir polycopié distribué en cours

29 La mise en œuvre de la loi organique relative aux lois de finances (LOLF) et l ’action de l'éducation nationale à destination des élèves à besoin éducatifs spécifiques L'orientation des enfants et des adolescents s'effectue selon des procédures différentes, liées au secteur où seront accueillis ces jeunes La mise en œuvre de la loi organique relative aux lois de finances (LOLF) en redéfinissant l'architecture du budget de l'État pour 2006 devrait permettre de structurer plus nettement les actions de l'éducation nationale à destination des élèves à besoin éducatifs spécifiques à l'intérieur du système éducatif, de l'intervention de l'éducation nationale hors du cadre scolaire. Aujourd'hui, l'orientation des enfants et des adolescents s'effectue selon des procédures différentes, liées au secteur où seront accueillis ces jeunes. Le respect de ces procédures est la condition du financement de la scolarisation lorsque celle-ci est payante.

30 ADMISSION DANS UN ÉTABLISSEMENT OU UN SERVICE RELEVANT DU SECTEUR DE L'ADAPTATION ET DE L'INTÉGRATION SCOLAIRES En 2005, élèves, en situation de handicap, sont scolarisés dans le premier degré, dont 7% dans l'enseignement privé. + 12% dans l'enseignement public par rapport à 2004. Scolarisation en maternelle (à 3 ans) si la famille en fait la demande, des enfants handicapés. (Chaque école doit accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement). Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) organise la scolarité de l'élève + des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). A partir de l'école élémentaire, l'intégration scolaire peut être individualisée ou collective.

31 Scolarisation individualisée
Elle consiste à scolariser un ou des élèves handicapés dans une classe ordinaire, à temps plein ou partiel. Elle passe par une adaptation des conditions d'accueil dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation  (partie intégrante du plan personnalisé de compensation) permettant de prendre en compte les besoins éducatifs particuliers de chaque élève handicapé. Les élèves peuvent être accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire, (AVS) qui constitue une des mesures de compensation décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). En complément de la scolarité, l'équipe spécialisée d'un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (S.E.S.S.A.D.) peut intervenir.

32 Scolarisation au sein d'un dispositif collectif
Elle consiste à inclure dans un établissement scolaire ordinaire une classe accueillant un nombre donné (en général 10 à 12) d'élèves handicapés.  Dans les écoles élémentaires, les classes d'intégration scolaire (CLIS) accueillent des enfants présentant un handicap mental, auditif, visuel ou moteur, pouvant tirer profit d'une intégration en milieu scolaire ordinaire.  Dans le secondaire, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans les unités pédagogiques d'intégration (U.P.I.). Enseignement adapté qui met en ouvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation.

33 ADMISSION DANS UN ÉTABLISSEMENT OU UN SERVICE RELEVANT DU SECTEUR MÉDICO-ÉDUCATIF
La CDA dispose de compétences à l'égard des établissements et des services relevant du secteur médico-éducatif, sauf CMPP et CAMSP La CDA peut aussi orienter les élèves vers : les classes des écoles, des collèges et des lycées, accompagnant cette orientation de mesures d'intégration, les classes spécialisées des écoles ou des collèges (sauf RASED). La CDA est compétente à l'égard de tous les enfants et adolescents handicapés physiques, sensoriels ou mentaux, de leur naissance à leur entrée dans la vie active. Elle attribue des aides financières (AEEH) et la carte d'invalidité. Elle émet un avis sur la prise en charge des transports scolaires et sur les mesures à prendre pour les élèves handicapés lors d'examens. La Commission départementale de l'éducation spéciale (CDES ) dispose de compétences à l'égard des établissements et des services relevant du secteur médico-éducatif, à l'exception des centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) qui peuvent effectuer des soins et des rééducations sans qu'il y ait décision de la CDES. La CDES peut aussi orienter les élèves vers les classes des écoles, des collèges et des lycées, accompagnant cette orientation de mesures d'intégration, ou vers les classes spécialisées des écoles ou des collèges du ministère de l'éducation nationale (à l'exception des dispositifs de prévention, les réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté dans le premier degré). La CDES est compétente à l'égard de tous les enfants et adolescents handicapés physiques, sensoriels ou mentaux, de leur naissance à leur entrée dans la vie active. Elle attribue en outre des aides financières (allocation d'éducation spéciale, bourse d'enseignement d'adaptation) et la carte d'invalidité. Elle émet un avis sur la prise en charge des transports scolaires des élèves handicapés et sur les mesures à prendre pour les élèves handicapés lors d'examens. Si les modalités de scolarisation n'impliquent pas l'intervention d'un Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD), la CDES peut déléguer certaines de ses compétences à des commissions de circonscription : - les Commissions de circonscription pour l'enseignement élémentaire et pré-élémentaire (CCPE) pour les enfants qui relèvent de l'enseignement préscolaire et élémentaire ; - les Commissions de circonscription de l'enseignement du second degré (CCSD ) compétentes pour les enfants qui relèvent du second degré. Dans le cadre des dispositifs organisés par le ministère de l'éducation nationale, lorsqu'un enseignant constate qu'un enfant rencontre des difficultés auxquelles il ne peut répondre au sein de sa classe, il peut demander l'intervention des réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED). La circulaire du 30 avril 2002 (BOEN n° 19 du 9 mai 2002) actualise les orientations initiales et clarifie les complémentarités qui existent entre deux dispositifs : les réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) et les classes d'intégration scolaire (CLIS) Par ailleurs, sont proposés aux enseignants en grande section de maternelle et en CP des outils d'évaluation des compétences et de repérage des difficultés importantes des élèves. Les résultats de cette évaluation peuvent être utilisés, dans certains cas, en vue d'explorations plus précises par les RASED, débouchant éventuellement sur une prise en charge de type spécialisée. Circulaire n° du 27 juillet 2001 (BOEN n° 31 du 30 août 2001)

34 ADMISSION DANS UNE STRUCTURE RELEVANT DU SECTEUR SOCIO-ÉDUCATIF
La CDA a compétence pour juger d'une mesure d'aide éducative ou d ’un éloignement du milieu familial, elle saisit le procureur de la République. Le juge des enfants mène ensuite une enquête afin d'évaluer la pertinence de mesures proposées. Les familles peuvent elles-mêmes entreprendre une démarche auprès des services de l'aide sociale à l'enfance (ASE) afin d'obtenir différentes formes d'aides, sans l'intervention du juge des enfants. De même, si la CDES juge qu'il serait souhaitable que l'enfant fasse l'objet d'une mesure d'aide éducative ou soit provisoirement éloigné du milieu familial, la CDES saisit le procureur de la République. Le juge des enfants mène ensuite une enquête afin d'évaluer la pertinence de mesures proposées. Par ailleurs, les familles peuvent elles-mêmes entreprendre une démarche auprès des services de l'aide sociale à l'enfance afin d'obtenir différentes formes d'aides, sans l'intervention du juge des enfants.

35 ADMISSION DANS UNE STRUCTURE DU SECTEUR SANITAIRE
Lorsqu'il semble qu'un enfant ou un adolescent nécessite des soins dans une structure sanitaire, la CDA ne peut qu'émettre des préconisations à l'intention de la famille. Il appartient au médecin qui examine l'enfant en consultation de faire des propositions à la famille.

36 QUELQUES CHIFFRES Environ enfants et adolescents handicapés sont intégrés individuellement. Environ enfants et adolescents handicapés accueillis dans les classes ou unités spécialisées . La quasi-totalité fréquente une classe d'intégration scolaire dans le premier degré (CLIS). Les unités pédagogiques d'intégration (UPI), sont encore peu nombreuses. enfants scolarisés dans les structures médico-sociales. Près du quart ne sont pas scolarisés, proportion qui atteint 94 % en cas de polyhandicap et 78 % en cas de retard mental profond et sévère. Environ enfants et adolescents handicapés sont intégrés individuellement, c'est-à-dire scolarisés dans une classe non spécialisée d'un établissement ordinaire. Les classes ou unités spécialisées accueillent environ enfants et adolescents handicapés : en moyenne plus âgés que les autres, ils ont souvent un retard scolaire important. La quasi-totalité fréquente une classe d'intégration scolaire dans le premier degré. Les unités pédagogiques d'intégration, destinées à couvrir le champ du second degré, sont encore peu nombreuses. Quand la scolarisation en milieu ordinaire n'est pas possible, les structures médico-sociales offrent une prise en charge globale, qui concerne enfants. 58 % y sont scolarisés à temps plein ; l'intégration scolaire partielle ou totale dans un établissement de l'Education nationale, plus fréquente en cas de déficience sensorielle, concerne 17 % d'entre eux. Près du quart ne sont pas scolarisés, proportion qui atteint 94 % en cas de polyhandicap et 78 % en cas de retard mental profond et sévère. (Etat des lieux issu d'un rapprochement des données statistiques des ministères de l'Éducation nationale et des Affaires sociales effectué dans le cadre du plan Handiscol, Note d'information n° 03.11, février 2003)

37 … ET LE HANDICAP FINALEMENT C’EST QUOI ?

38 QUELQUES REPERES ETYMOLOGIQUES
Handicap (XVII° s.) = Hand (la main) in (dans) cap (chapeau) : jeu d’argent et d’échange entre deux partenaires et leur arbitre (idée d ’arbitrage et souci de justice). Forme contractée « Handicap » (XVIII° s.) : compétition hippique nécessitant un arbitrage Puis extension aux sports en général : assurer l’égalité des chances en pénalisant les meilleurs Le participe passé « handicapé » : personne désavantagée puis personne présentant des déficiences à qui on donne une compensation Selon le dictionnaire historique de la langue française, ce mot est empreunté à l'anglais. Au XVII° siècle il désigne un jeu où l'on se dispute des objets personnels dont le prix était proposé par un arbitre, la mise étant déposée dans une coiffure (CAP), puis la forme contractée handicap devient une compétition entre 2 chevaux (1780). Le glissement de sens entre les deux formes s'explique par l'idée de jugement comparatif de la valeur des objets d'abord puis des chevaux. Le terme handicap est introduit en français, dans le domaine du hippisme, avec l'idée d'égaliser les chances des concurrents en imposant aux meilleurs de porter un poids plus grand ou de parcourir une distance plus longue. Par extension, le terme va s'appliquer à tous les sports, au XIX° siècle et il désignera tout désavantage imposé dans une épreuve sportive à un concurrent de qualité supérieure. De là vient, au début XX° le sens figuré de "gêne", d'"entrave", d'"infériorité" y compris "d'infériorité momentanée" d'un groupe, d'une collectivité par rapport à une autre. (évolution du souci de justice : d'une égalisation de la valeur d'un bien à l'égalisation des chances entre concurents avec l'idée de pénaliser ce qui ont plus que les autres. Le participe passé "handicapé" se dit (fin XIX°) d'une personne désavantagée et notamment d'une personne affectée d'une déficience physique ou mentale. Ce mot condense en lui toutes les significations portées par son étymologie et surtout son usage, durant des siècles, avant même qu’il ne s’impose sous sa forme actualisée

39 Situation intrinsèque Situation Extériorisée
LA NOTION DE HANDICAP SELON LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DU HANDICAP (C.I.H.) (1980) Maladie Déficience Incapacité Désavantage Situation Socialisée Situation intrinsèque Situation Extériorisée Situation Objectivée

40 LA CIH UN MODELE INDIVIDUEL : MODÈLE MÉDICAL  CURATIF  ET MODÈLE RÉADAPTATIF 
Définitions - Dans le contexte d’un problème de santé : La déficience : toute perte ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique L’incapacité : réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain Le désavantage social pour un individu donné résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les rapports sociaux et culturels). Cette définition est plus orientée vers l’individu. Bien que cette classification présente l’intérêt de « faire une place aux conséquences sociales des déficiences et incapacités et de mettre en évidence le volet non médical de la question du handicap », elle reste un modèle individuel puisque l’expérience sociale négative des personnes s’explique par leurs attributs personnels.

41 LES LIMITES DE LA CIH La CIH est fondée sur le modèle individuel du handicap Cette classification a fait l’objet de critiques sa difficulté d’utilisation la priorité donnée à la déficience et à l’incapacité le modèle médical du handicap est dominant Modèle ne correspondant plus à la vision défendue par les organisations des personnes handicapées En 1993, l’ONU engage un processus de révision La CIH est fondée sur le modèle individuel du handicap au service des politiques de réadaptation /adaptation de l’individu, centrée sur les dimensions de la déficience et de l’incapacité. Les premières critiques concernant cette classification ont porté sur : sa difficulté d’utilisation la priorité donnée à la déficience et à l’incapacité par rapport à la dimension de l’environnement. Trop centré sur l’individu délié des facteurs environnementaux le fait que le modèle médical du handicap soit dominant, ne valorisant pas suffisamment la participation sociale Modèle ne correspondant plus à la vision défendue par les organisations des personnes handicapées qui demandaient que l’aspect négatif du handicap ne soit plus le seul élément mis en valeur En 1993, l’ONU ayant adopté des «  règles pour l’égalisation des chances des handicapés », axées sur la non-discrimination et la pleine participation à la société le processus de révision s’est engagé pour faire correspondre la classification à cette logique. Les travaux de l’OMS son considérés comme restant enfermés dans une conception médicale et individuelle du handicap. Il faut noter qu’à l’inverse, la définition de l’ONU est plus orientée vers la société. En effet, dans son programme d’action mondiale ( ) consacrée aux personnes handicapées, elle définit le handicap comme suit : « le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer sur un pied d’égalité avec les autres individus à la vie de la communauté ». Un autre paradigme, celui du modèle social, va se développer à l’initiative du mouvement des personnes handicapées.

42 LA NOTION DE HANDICAP SELON LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DU FONCTIONNEMENT DE LA SANTE ET DU HANDICAP (C.I.F.) (O.M.S. Mai 2001) Problème de santé (Trouble ou maladie) Fonctions organiques et structures anatomiques Participation Activité Facteurs environnementaux Facteurs personnels

43 MODELE PSYCHO-SOCIAL : LES RAPORTS QU’ENTRETIENT LA PERSONNE AVEC SON ENVIRONNEMENT
Les facteurs liés à la personne dans son action sur le contexte... Les fonctions organiques : les fonctions physiologiques des systèmes organiques ( y compris les fonctions psychologiques) Les structures anatomiques : les parties anatomiques du corps telles que les organes, les membres et leurs composantes Les déficiences : des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique tels qu’un écart ou une perte importante L’activité : l’exécution d’une tâche par une personne

44 … et les facteurs liés aux effets de contexte
La participation : l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle Les limitations d’activité : les difficultés que rencontre une personne dans l’exécution de certaines activités Les restrictions de participation : les difficultés que peut rencontrer une personne en s’impliquant dans une situation de vie réelle Les facteurs environnementaux : l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. La participation désigne l’implication de la personne dans une situation de vie réelle. Elle est le résultat de l’interaction entre l’individu et les facteurs externes (rapport à la société). Un dysfonctionnement à ce niveau (relation personne/société) entraîne une restriction de participation. Les facteurs contextuels sont de deux ordres : les facteurs environnementaux externes (attitudes sociales, architecture, climat, sol, structures sociales et légales, etc.) et les facteurs personnels internes (sexe, âge, mode d’adaptation, origine sociale, niveau d’étude, profession, etc.). Ces facteurs constituent soit des obstacles soit des facilitateurs pour la réalisation effective d’activités et de tâches de la vie quotidienne.

45 CONCLUSION SUR LA CIF La CIF opte pour des termes positifs qui symbolisent une volonté de rupture culturelle. Le terme d'environnement est à entendre dans le sens large que lui donne l'OMS et qui englobe l'environnement immédiat de la personne (architectural, services, etc.) et le contexte culturel, social, institutionnel dans lequel elle vit. Cette perspective aurait plusieurs conséquences : celle d'affirmer que les situations de handicap sont hétérogènes et qu'il s'agit toujours de répondre à des parcours individuels. La CIF opte pour des termes positifs qui symbolisent une volonté de rupture culturelle : « ACTIVITE » remplace « INCAPACITE » « PARTICIPATION » remplace « DESAVANTAGE » Le terme "d'environnement" est à entendre dans le sens large que lui donne l'OMS dans la nouvelle classification des handicaps (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, OMS, Genève, 2001) et qui englobe l'environnement immédiat de la personne (architectural, services etc.) et le contexte culturel, social, institutionnel dans lequel elle vit. Cette perspective aurait plusieurs conséquences  : celle d'affirmer que les situations de handicap sont hétérogènes et qu'il s'agit toujours de répondre à des parcours individuels. En cohérence avec ce qui est dit de l'orientation générale de la législation, il semble qu'un consensus assez grand se dégage pour abandonner la "catégorie" de personnes handicapées au profit de celle de SITUATIONS DE HANDICAP. Celle-ci permet de mieux mettre en relief l'interaction entre des facteurs différents, ceux tenant à la situation individuelle et ceux tenant à la situation et aux circonstances sociétales, sociales et environnementales. L'intégration ne se réalisera que si elle est pensée et mise en oeuvre "par les deux bouts". Il faut éviter de constituer les personnes dont les difficultés sont liées à une déficience en une sorte de groupe homogène ou pire en une sorte de « genre » les assignant à des places ou des rôles prédéfinis (ainsi fait le pictogramme handicap en matière de stationnement) Passage d'une conception du traitement du handicap sur le mode réadaptatif à une conception se fondant sur le respect des droits de l'homme et les conditions de leur application aux personnes handicapées, dans les textes directeurs et recommandations internationales (Règles d'égalisation des chances des handicapés, révision de la classification internationale des handicaps, article 13 du Traité d'Amsterdam pour n'en citer que quelques-uns des plus récents). Réserves exprimées par Monsieur Marc MAUDINET, Directeur du CTNERHI (Centre Technique National d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps et Inadaptations.) Le CTNERHI est l’un des 8 « centres collaborateurs » de l’OMS pour cette révision. « La classification ne concerne plus seulement le handicap, mais elle décrit les composantes de la santé - terme qui reste à définir - et certains éléments du bien-être relatifs à la santé. Elle est susceptible de s’appliquer au « fonctionnement humain » dans sa totalité. C’est une évolution importante mais qui pose question… Est-il possible de classer l’humain de façon universelle ? ». R CASTEL ( in Metamorphoses de la question sociale) : « comment l’approche universaliste conforme à la tradition française du discours sur la citoyenneté peut-elle se concilier avec la diversité des formes d’aide pour des catégories de citoyens en difficulté ? » En conclusion, il me paraît nécessaire de souligner que la posture d’accompagnement est fonction de la manière dont la question du handicap est appréhendée. « On ne peut plus concevoir aujourd’hui de définir une politique pour les personnes handicapées sans les personnes handicapées » JF RAVAUD.

46 DEFINITION DU HANDICAP DANS LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » La loi du 11 février 2005 introduit une définition qui s'inspire de la classification de l'OMS (la CIF) que nous verrons plus loin. Cette loi réaffirme le principe d'égalité de traitement, de droit à l'intégration et à la solidarité nationale. Elle prévoit la représentation des personnes handicapées dans toutes les instances. Elle stipule que tout enfant handicapé doit être inscrit dans l'école de proximité

47 EMERGENCE DE LA NOTION DE COMPENSATION DU HANDICAP
Les forces dynamiques de compensation du handicap se trouvent non seulement dans la sphère organique mais aussi dans les interactions sociales Impulser des politiques d’accessibilité, stimuler la participation citoyenne, favoriser la lutte contre toutes les formes d’oppression, développer l ’autonomie La loi du 11 février 2005 prévoit la mise en œuvre de politiques de compensation et de prévention des handicaps en particulier par la formation des familles et aidants ainsi que les professionnels Les forces dynamiques de compensation du handicap se trouvent non seulement dans la sphère organique mais aussi dans les interactions sociales Interaction dynamique entre l’état de santé de la personne, troubles, lésions, traumatismes, et les facteurs contextuels (environnementaux et personnels) Equilibre entre le modèle médical, centré sur le soin à l’individu, et le modèle social, privilégiant les solutions apportées par la collectivité. Impulser des politiques d’accessibilité, stimuler la participation citoyenne, favoriser la lutte contre toutes les formes d’oppression En conclusion, il me paraît nécessaire de souligner que la posture d’accompagnement est fonction de la manière dont la question du handicap est appréhendée. « On ne peut plus concevoir aujourd’hui de définir une politique pour les personnes handicapées sans les personnes handicapées » JF RAVAUD. Une autre réserve est exprimée quant au risque d’un glissement vers un modèle libéral, ce sur quoi les associations françaises sont vigilantes. A ce sujet, Catherine BARRAL – CTNERHI - pose la question suivante : « l’émergence d’un mouvement d’usagers dans le champ de la santé mentale a-t-elle quelque chance de se produire dans les autres secteurs du handicap ? » . Elle propose de repérer la CIH 2 comme : - outil « pédagogique » pour une approche environnementale du handicap - outil de description : - des situations et des niveaux d’incapacités(ou restriction d’activité) - des besoins des personnes en matière d’aides techniques et humaines - des obstacles environnementaux à la participation sociale et à l’accessibilisation. caractères relatif et évolutif du handicap permet : - d’appréhender l’inadaptation comme la résultante d’une interaction individu-structure sociale sans la réduire à un seul de ces deux éléments, - de considérer comme possible le développement des connaissances et des compétences des personnes handicapées. De plus, il est important de considérer les variabilités interindividuelle et intra-individuelle. Ces deux types de variabilités modifient la situation de la personne aussi, certains critères tels que le contexte (relation individuelle, situation de groupe…),les évènements familiaux ou sociaux viennent modifier la situation de la personne et doivent donc être considérés dans les modalités d’accompagnement. La variabilité intra-individuelle est à prendre en compte, en particulier lorsque les personnes sont handicapées par des troubles psychiques. Ces précautions d’analyse des situations permettent d’éviter de considérer la variable « handicap » comme prédéterminée et stable et de tenir compte de ses caractères évolutif et relatif.

48 UN ACCOMPAGNEMENT À LA FOIS PLURIEL ET INDIVIDUALISÉ
L’importance du projet individualisé qui définit : la nature de l’accompagnement individualisé (autonomie, développement, insertion, accompagnement à la vie sociale adaptés à l ’âge aux besoins, à la situation de handicap) avec le consentement de l ’enfant ou du jeune et de sa famille naturelle ou son tuteur légal. les droits des personnes les places et les rôles de chacun des acteurs dans l ’accompagnement et donc la reconnaissance mutuelle des différents acteurs concernés Favoriser le travail de partenariat pour éviter l ’isolement et optimiser l ’accompagnement en organisant et en formalisant le projet de suivi avec les équipes spécialisées, les établissements spécialisés et l ’ensemble des membres de la famille d ’accueil

49 MERCI ! BON PARTIEL...