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VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE DALZHEIMER Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice.

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1 VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE DALZHEIMER Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice

2 Facteurs génétiques et environnementaux Lésions cérébrales (plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires) dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques Déficits cognitifs Perte de lautonomie Troubles du comportements et de lhumeur Symptômes primaires Symptômes secondaires Réactions de lentourage Réactions de la personne

3 Quest-ce que la maladie dAlzheimer? Une maladie du cerveau Une maladie du cerveau Dégénérative et évolutiveDégénérative et évolutive Des lésions spécifiques invisibles avant lexpression cliniqueDes lésions spécifiques invisibles avant lexpression clinique Lâge est le premier facteur de risque et non la conséquenceLâge est le premier facteur de risque et non la conséquence Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la populationSa fréquence augmente avec le vieillissement de la population Les traitements actuels freinent lévolution, réduisent les conséquences comportementales, aident les famillesLes traitements actuels freinent lévolution, réduisent les conséquences comportementales, aident les familles Une maladie de la personne Une maladie de la personne Une maladie de la famille Une maladie de la famille

4 Un déclin des fonctions cognitives: conséquence directe des lésions Elles sont le support de la pensée, la communication et laction Elles sont le support de la pensée, la communication et laction la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives, maîtrise de lespace et de limagerie mentale la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives, maîtrise de lespace et de limagerie mentale Elles réfèrent à la manière dont lêtre humain perçoit les informations de son environnement, et sen fait des représentations mentales. Elles réfèrent à la manière dont lêtre humain perçoit les informations de son environnement, et sen fait des représentations mentales.

5 Une réduction des activités de la vie quotidienne Cest progressivement la perte dautonomie et la dépendance Cest progressivement la perte dautonomie et la dépendance Retrait des activités sociales et de loisir Retrait des activités sociales et de loisir Diminution des activités familiales et amicales Diminution des activités familiales et amicales Repli sur soi Repli sur soi Peur de mal faire Peur de mal faire Ne sait plus faire Ne sait plus faire

6 Soutien familial Personnalité Sentiment didentité Estime de soi Maintien des rôles sociaux Appartenance Compréhension des troubles ADAPTATION Santé du malade Besoins fondamentaux Sécurité Santé familiale

7 Des modifications du comportement et de lhumeur Présents dès le début de la maladie et chez tous les malades Présents dès le début de la maladie et chez tous les malades Augmentent au cours de lévolution Augmentent au cours de lévolution Manifestations stressantes pour lentourage Manifestations stressantes pour lentourage Retentissement sur la vie de tous les jours Retentissement sur la vie de tous les jours Retentissement sur la santé de laidant par épuisement Retentissement sur la santé de laidant par épuisement Répercussion économique Répercussion économique Variations énormes dun malade à un autre Variations énormes dun malade à un autre Fonction de facteurs propres au malade, de son environnement familial, et de sa prise en charge médicale Fonction de facteurs propres au malade, de son environnement familial, et de sa prise en charge médicale

8 Les différents aspects et leur fréquence Perte de motivation ou apathie: 70%Perte de motivation ou apathie: 70% Agitation: 50%Agitation: 50% Comportements répétitifs: 60%Comportements répétitifs: 60% Anxiété: 50%Anxiété: 50% Humeur dépressive: 50%Humeur dépressive: 50% Idées délirantes: 30%Idées délirantes: 30% Hallucinations: 20%Hallucinations: 20% Euphorie: 20%Euphorie: 20% Insomnie: 30%Insomnie: 30% Perte de lappétit: 50%Perte de lappétit: 50% Modification du comportement sexuel: 66%Modification du comportement sexuel: 66% Fatigue: 70%Fatigue: 70% Comportements jugés violents par lentourage: 70%Comportements jugés violents par lentourage: 70%

9 Trois étapes de lanalyse des troubles du comportement Comprendre ce qui se passe et être capable de lexpliquer Comprendre ce qui se passe et être capable de lexpliquer Détecter les répercussions, évaluer la dangerosité de ce comportement pour le malade, le poids pour lentourage Détecter les répercussions, évaluer la dangerosité de ce comportement pour le malade, le poids pour lentourage Rechercher une éventuelle cause déclenchante sur laquelle il est possible dagir Rechercher une éventuelle cause déclenchante sur laquelle il est possible dagir

10 14 Les questions à se poser. Où? Dans quelles circonstances? Quelle situation? Quand? Facteurs déclenchants? Changement récent? A quel moment de la journée? Comment? Quel est ce trouble? Depuis combien de temps? Pourquoi? Quel sens donner?

11 Les 10 conseils fondamentaux pour faire face aux modifications du comportement Essayer de rester calme Essayer de rester calme Abandonner toute idée dargumentation logique Abandonner toute idée dargumentation logique Nintervenez pas systématiquement dans sa manière de vivre Nintervenez pas systématiquement dans sa manière de vivre Tout trouble du comportement a une signification: ne pas loublier Tout trouble du comportement a une signification: ne pas loublier Essayez de ne pas lui en vouloir Essayez de ne pas lui en vouloir Ne vous culpabilisez pas Ne vous culpabilisez pas Parlez-en autour de vous pour avoir des conseils Parlez-en autour de vous pour avoir des conseils Essayez de vous mettre à sa place Essayez de vous mettre à sa place Essayez danticiper ou de prévoir à lavance ce quil faut faire dans une situation critique Essayez danticiper ou de prévoir à lavance ce quil faut faire dans une situation critique Prenez soin de vous Prenez soin de vous

12 Les troubles du comportement avec retentissement sur la personnalité Humeur dépressive Humeur dépressive anxiété anxiété Exaltation Exaltation Désinhibition, troubles du comportement sexuel Désinhibition, troubles du comportement sexuel Idées délirantes, hallucinations Idées délirantes, hallucinations Incontinence émotionnelle Incontinence émotionnelle Émoussement affectif Émoussement affectif Apathie Apathie

13 Les troubles du comportement avec retentissement social Dépression Dépression Isolement Isolement Refus de voir des gens Refus de voir des gens Non reconnaissance des proches Non reconnaissance des proches Refus de rester seul Refus de rester seul Apathie Apathie Désinhibition Désinhibition Conduites dopposition Conduites dopposition Comportement violent, agressivité Comportement violent, agressivité

14 Les troubles du comportement avec retentissement physique Troubles du sommeil Troubles du sommeil Troubles de lappétit Troubles de lappétit La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique ou intellectuel) La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique ou intellectuel) Comportement moteur aberrant, déambulation, errance Comportement moteur aberrant, déambulation, errance

15 Les questions incessantes Le fait doublier entraîne des questions répétitivesLe fait doublier entraîne des questions répétitives Agaçantes pour le procheAgaçantes pour le proche Frustrantes pour la personne qui attend en permanence une réponse et qui nest jamais satisfaiteFrustrantes pour la personne qui attend en permanence une réponse et qui nest jamais satisfaite

16 Que faire? Si vous ne répondez pas à la question: soyez plus attentif aux émotions du procheSi vous ne répondez pas à la question: soyez plus attentif aux émotions du proche Notez la réponse par écrit et affichez la.Notez la réponse par écrit et affichez la. Rassurez la personne en lui répondantRassurez la personne en lui répondantou coupez court à la situation en faisant diversioncoupez court à la situation en faisant diversion

17 Le cri et le « manque de mot » Le Cri (Edvard Munch, 1893) La parole: jusquoù? et a-t-elle toujours du sens? Comment maintenir le lien quand la parole devient fragile? Que doit-on trouver derrière un cri? Un appel, de la peine, de la joie, de la colère, de la solitude, de limpatience…un écho La parole séteint mais la pensée se poursuit et la douleur de ne pas transmettre sexprime.

18 Comment mieux communiquer? Si besoin rappeler qui lon estSi besoin rappeler qui lon est Parler en se mettant en faceParler en se mettant en face Capter le regard de lautreCapter le regard de lautre Sourire,Sourire, adopter un ton de voix normal (apaisant)adopter un ton de voix normal (apaisant) faire des phrases simples, utiliser des mots compréhensiblesfaire des phrases simples, utiliser des mots compréhensibles être tolérant et positifêtre tolérant et positif Prendre sa mainPrendre sa main

19 Les conduites dopposition: que faire? Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle ne peut pas saméliorer, c'est à l'aidant d'essayer de s'adapter)Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle ne peut pas saméliorer, c'est à l'aidant d'essayer de s'adapter) Si la personne refuse de manger assise : prévoir des aliments qu'elle pourra manger deboutSi la personne refuse de manger assise : prévoir des aliments qu'elle pourra manger debout Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger etc):Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger etc): ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en attendant, pourquoi pas mettre de la musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.), ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en attendant, pourquoi pas mettre de la musique douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.),

20 Agitation. Agressivité. Colère Pour prévenir cette situation : –Évitez les excitants (café, thé, chocolat...) –Favorisez un environnement calme et apaisant –Nintervenez pas inutilement, et nexagérez pas limportance de certains détails –Cherchez lévénement déclenchant pour pouvoir léviter autant que possible dans lavenir –Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaire –ne pas répondre par lagressivité ou la colère –Restez calme et rassurant

21 Que faire? Parlez-lui doucementParlez-lui doucement Évitez de lui faire des reprochesÉvitez de lui faire des reproches Assurez-vous quelle na pas mal quelque partAssurez-vous quelle na pas mal quelque part Tentez de la distraire en lui donnant à manipulerTentez de la distraire en lui donnant à manipuler un objet ou en lui faisant faire une activité simple mais utile. Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants, lui donner de lespace.Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants, lui donner de lespace. Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vous faire mal.Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vous faire mal.

22 Les hallucinations Si votre proche voit ou entend des choses qui nexistent pas Pour lui: cest source dangoisse ou de plaisir Pour vous: elles sont souvent perçues comme un signe de folie, sont déconcertantes, source permanentes dangoisse Les conseils: oNe paniquez pas oNargumentez pas oRassurez-le oRépondez à ses questions oFaites diversion oParlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisode confusionnel

23 Errances ou fugues Si votre proche senfuit de la maison ou se perd. Pour lui: il sexpose à des risques et des dangers. Pour vous: angoisse, panique et culpabilité Des conseils: oProgrammer des sorties et de lexercice physique oSécurisez les issues du domicile oPrévenez vos voisins, les commerçants oMunissez-le dun identificateur oPréparez la liste des numéros de téléphones utiles oEssayez de découvrir pourquoi votre proche est parti

24 Comment concilier sécurité et liberté au domicile oSi votre proche présente des incapacités qui lexposent à un danger, les limitations de liberté sont justifiées. oLe niveau de risque « acceptable » dépend des valeurs de chacun, des situations et de lhistoire de la relation. oDifficile dapprécier le danger réel: est souvent le fruit dune bonne connaissance de lautre et dune bonne dune bonne connaissance de lautre et dune bonne observation. observation. oNe pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir un tiers. tiers. oIdéal: encadrer plutôt que restreindre

25 Aménager lenvironnement Fermer à clé, bloquer les fenêtres Bien éclairer les escaliers et les couloirs sombres. Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits d'entretien, médicaments, alcool, allumettes, etc.) ainsi que les objets électriques surtout dans la salle de bains Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins police, pompiers, ambulances...) Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.

26 Ne pas faire L assister, le materner Le raisonner ou sopposer à lui Le provoquer par des remarques désobligeantes ou moqueuses Montrer votre peur Tenter de le retenir de force, de limmobiliser Paniquer et vous débattre sil parvient à vous bloquer Le punir

27 Sources dinformations Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la dépendance: Edition « autrement » Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la dépendance: Edition « autrement » La maladie dAlzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile Jacob La maladie dAlzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile Jacob Vivre avec un proche atteint dAlzheimer: Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie » Vivre avec un proche atteint dAlzheimer: Marie-Pierre Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie » La maladie dAlzheimer: 5 guides pratiques de laidant de John Libbey Eurotext. La maladie dAlzheimer: 5 guides pratiques de laidant de John Libbey Eurotext. Guide Repères de la Fondation MEDERIC Guide Repères de la Fondation MEDERIC


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