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La communication dans la maladie dAlzheimer Thierry Rousseau Orthophoniste Docteur de psychologie Directeur de recherches UNADREO (ERU 17) Laboratoire.

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1 La communication dans la maladie dAlzheimer Thierry Rousseau Orthophoniste Docteur de psychologie Directeur de recherches UNADREO (ERU 17) Laboratoire de psychologie de lUniversité dAngers (EA 2646)

2 Les troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer (1) Plurimodalité Hétérogénéité Désintégration langagière Atteinte des aspects généraux du discours : transmission de linformation, cohérence, cohésion Atteinte des aspects spécifiques du discours : compétence narrative, gestion des tours de parole et des actes de langage, procédures de réparation Atteinte de la communication non verbale Nombreux facteurs influents (proximaux et distaux)

3 Les troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer (2) Les facteurs influents (Rousseau, 1992) Degré datteinte cognitive globale Profil de latteinte cognitive Facteurs personnels et environnementaux (âge, niveau socio-culturel, lieu de vie, réactions de lentourage) Facteurs contextuels (thème de discussion, situation de communication, comportement de communication de linterlocuteur)

4 Évaluation des troubles de la communication dans la MA Nécessité dun outil qui prenne en compte lhétérogénéité des troubles, les facteurs influents, le contexte, le non-verbal Approche linguistique « descriptive », approche cognitive insuffisantes la PRAGMATIQUE

5 Evaluation de la communication dans la démence de type Alzheimer Grille dEvaluation des Capacités de Communication des patients atteints de maladie dAlzheimer (GECCO) Version papier (Rousseau, 1998) Version informatique (Rousseau, 2006)

6 Objectifs de la GECCO Evaluer de façon pragmatique et écologique les capacités de communication dans une optique thérapeutique Dresser un profil de la communication en repérant: - les actes de langage encore utilisables par le patient / actes non utilisables de façon adéquate (+ causes) - les thèmes et situations qui favorisent la communication / qui perturbent la communication - les actes de linterlocuteur qui favorisent linterlocution / qui perturbent la communication

7 Méthodologie dutilisation de la GECCO A partir de lenregistrement de 3 situations de communication (écologiques) : De quel type dacte sagit-il? Est-il adéquat ou inadéquat? (la poursuite de léchange est-elle possible?) Sil est inadéquat, quelle est la raison de linadéquation? - absence de cohésion (lexicale / grammaticale) - absence de feed-back (interlocuteur / situation) - absence de cohérence (manque de continuité thématique / progression rhématique / relation / contradiction)

8 Caractéristiques de la GECCO informatisée Une feuille de données par situation de communication Calcul automatique de la fréquence par minute de chaque type dacte Génération de graphiques pour chaque situation - Répartition des actes - Proportion dactes adéquats et inadéquats - Causes de linadéquation (%) Génération de graphiques pour lensemble des trois situations Génération de lanalyse qualitative Génération de conseils individualisés à lentourage

9 Exemple de graphique (1) Répartition des différentes actes

10 Influence des différents facteurs sur les capacités de communication Rousseau (2007; soumis)

11 Méthodologie Évaluation de la communication avec la GECCO au cours de 3 situations Évaluation de latteinte cognitive: MMS Détermination du niveau socio-culturel (NSC1 à NSC7)

12 Population 152 patients diagnostiqués MA selon les critères de lANAES / HAS 95 femmes : 79,81 ans (écart-type 8,92) 57 hommes : 80,68 ans (7,52) NSC moyen : 3,94 (1,28) MMS moyen : 12,19 (6,64) Lieu de vie : domicile : 78 patients, institution : 74 patients (durée moyenne institutionnalisation : 13,5 mois) Provenance : UPAD, maisons de retraite, EPHAD, Consultations Mémoire, cabinets dorthophonie, France-Alzheimer

13 Capacités de communication

14 Capacités de communication 3 situations

15 Actes adéquats (communication efficiente) / situation

16 Actes de langage adéquats

17 Cause de linadéquation

18 Influence des différentes variables individuelles sur les capacités de communication

19 Corrélation entre capacités de communication et degré datteinte cognitive

20 Corrélation entre capacités de communication et âge

21 Corrélation entre capacités de communication et niveau socio-culturel

22 Influence du lieu de vie Patients à domicile communication efficiente : 8 actes /mn (Moyenne MMS=14) Patients institutionnalisés communication efficiente : 7 actes /mn (Moyenne MMS=7)

23 Corrélation entre capacités de communication et durée dinstitutionnalisation

24 Influence du sexe

25 Influence du degré datteinte cognitive sur les capacités de communication

26 Population Atteinte légère Atteinte moyenne Atteinte profonde Atteinte cognitive 25>MMS>16m=18,13 15>MMS>6 m=11,17 5>MMS>0 m=2,05 PatientsN=57N=62N=33 Âge moyen78,83 (5)81,22 (9,21)82,6 (4,09) FemmesN=36N=38N=21 HommesN=21N=24N=12 DomicileN=47N=29N=2 InstitutionN=10N=33N=31 NSC moy4,16 (1,29)3,85 (1,19)3,45 (1,19)

27 Capacités de communication selon latteinte cognitive

28 Actes de langage adéquats utilisés selon latteinte cognitive

29 Actes de langage adéquats utilisés selon latteinte (pourcentage)

30 Actes de langage en régression Analyse Les actes en régression sont ceux qui nécessitent plus de compétences cognitives en particulier : la mémoire de travail (tous les actes) les fonctions exécutives (questions, performatives notamment) le raisonnement (performative, affirmation) la mémoire sémantique (description)

31 Actes de langage en progression Analyse Les actes en progression sont ceux qui : demandent peu de ressources cognitives, les réponses par exemple évitent davoir recours à des compétences mnésiques importantes (une partie de la réponse figure généralement dans la question) permettent lutilisation de compétences préservées comme les mécanismes conversationnels (ce sont souvent des automatismes verbaux) qui nécessitent le recours à la mémoire implicite/procédurale généralement préservée, de même que les actes non verbaux voire même les actes divers qui peuvent être des formules non conventionnelles utilisées par le patient à foison

32 Actes de langage adéquats selon la situation (1)

33 Actes de langage adéquats selon la situation (2) Analyse La situation dentrevue dirigée nécessitant essentiellement de répondre à des questions permet lutilisation dactes encore à la compétence du malade Léchange dinformations nécessite des actes qui le sont moins (descriptions, questions, affirmations) La discussion libre, outre quelle permet au patient de choisir une thématique à travers laquelle il se sentira probablement plus à laise, plus motivé (émotions) voire plus valorisé (notamment dans un champ appartenant au passé, à son histoire personnelle,…), lui permet également de choisir sans contrainte le type dactes.

34 Causes de linadéquation (1) actes inadéquats en fréquence/mn

35 Causes de linadéquation (2) Pourcentage dactes inadéquats

36 Causes de linadéquation (3) Analyse Labsence de cohésion lexicale (cause principale) est à mettre en rapport avec les troubles lexico-sémantiques : manques du mot, paraphasies, néologismes qui saggravent avec lévolution de la maladie labsence de cohésion grammaticale intervient peu dans les causes dinadéquation : les difficultés grammatico-syntaxiques ne sont pas un symptôme majeur des difficultés langagières des malades-Alzheimer Labsence de cohérence (absence continuité thématique + progression rhématique) est en relation avec les difficultés cognitives, en particulier mnésiques et attentionnelles Labsence de feed-back est à mettre en rapport avec les aspects pragmatiques de la conversation : respect des tours de parole et la prise en compte de la présence de linterlocuteur. Le patient-Alzheimer progressivement senfonce dans un monde propre, imaginaire, en séloignant de la réalité présente et ne tient plus compte de la présence des autres ou du moins ne leur accorde pas le rôle « normal »

37 Corrélation Âge / capacités de communication

38 Corrélations niveau socio-culturel / capacités de communication

39 Capacités de communication selon le sexe et le degré datteinte

40 Conclusion Évaluation individualisée de la communication - Capacités préservées / altérées - Causes de linadéquation de la communication - Situations et thèmes facilitateurs /inhibiteurs Outil sensible aux différents facteurs Comparaisons intra-individuelles préférables car hétérogénéité importante (écarts-types élevés quelle que soit la variable considérée) Prise en charge thérapeutique dans le cadre dune thérapie écosystémique

41 Thérapie écosystémique des troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer

42 La prise en charge des troubles cognitifs et de la communication dans la MA : une approche évolutive Selon le stade de la maladie: Objectifs différents Cibles différentes (capacités cognitives/ de communication, facteurs directs/indirects) Approches thérapeutiques différentes

43 Objectifs de la prise en charge maintien des capacités cognitives / de communication du malade ralentissement du processus de dégradation des capacités cognitives / de communication compensation des capacités cognitives / de communication déficitaires par les capacités résiduelles adaptation de lenvironnement aux troubles cognitifs / de communication du malade maintien du statut / de lidentité dindividu communicant / dêtre humain maintien dun confort de vie du malade / de lentourage

44 Le malade Alzheimer Troubles du langage et de la communication Entourage Renoncement à la communication Isolement du malade Perte du statut dindividu communicant Apparition de troubles psychologiques et comportementaux La communication avec le malade-Alzheimer

45 Evaluation de la communication Lévaluation pragmatique et écologique des capacités de communication avec la GECCO a permis de : Déterminer les actes de langage encore utilisables par le patient / actes non utilisables Déterminer les thèmes et situations qui favorisent la communication / perturbent la communication Déterminer les actes de linterlocuteur qui favorisent linterlocution / perturbent la communication

46 La thérapie écosystémique (1) Ecologique Intervient sur la communication fonctionnelle du malade dans son milieu de vie. Systémique Intervient sur les systèmes de vie du MA, comme le micro- système familial ou le système institutionnel dans lequel il évolue.

47 La thérapie écosystémique (2) Maintien dune communication même si celle-ci est différente : linterlocuteur prend à sa charge lessentiel de léchange et permet ainsi au MA dutiliser ses capacités résiduelles Intervention auprès de lentourage Séances individuelles avec le MA Adaptation aux modifications des capacités de communication du malade. Utilisation de situations, thèmes et dactes de langage facilitateurs Emission par le MA des actes de langage encore à sa compétence (en privilégiant la voie procédurale et implicite)

48 Principes de base de la thérapie écosystémique (1) l Proposer des situations de communication, des thèmes de discussion facilitant la communication du malade l Faciliter et permettre lémission dactes de langage encore à la compétence du malade l Éviter tous les facteurs (thèmes, actes, situations) inhibiteurs l Se servir des actes quil peut encore utiliser pour tenter de lui faire utiliser des actes plus difficiles

49 Principes de base de la thérapie écosystémique (2) l Faire en sorte quil puisse sappuyer sur le discours de son interlocuteur pour construire le sien l Utiliser des procédés facilitateurs l Favoriser la communication sous toutes ses formes l « Entrer » dans la démence

50 La prise en charge des troubles de la communication Jusquà qui? Jusquoù? Jusquà quand?

51 Jusquà qui? 1. Patient 2. Patient + entourage familial 3. Patient + entourage familial et/ou professionnel 4. Entourage familial et/ou professionnel

52 Jusquoù? Le non verbal Le toucher Le comportement La présence (Thérapie, soins, intervention,…) Humanité, accompagnement

53 Modalités 1. Entourage familial Entretiens (+/- fréquents) Groupes de parole 2. Entourage professionnel Feed-back en situation Réunions interdisciplinaires

54 Jusquà quand? Jusquà ce quil ny ait plus rien à perdre… Impossibilité de faire référence à une norme, à un état antérieur, au stade des séquelles définitives

55 THERAPIE ECOSYSTEMIQUE DES TROUBLES DE LA COMMUNICATION DANS LA MALADIE DALZHEIMER : ETUDE DE CAS. COLLAS, H., FRENOUX, O., ROUSSEAU, T. (2004)

56 Outils dévaluation utilisés Pré-test & post-test MMS (Folstein, 1975) BEC 96 (Signoret, 1989) ADAS-Cog (GRECO, 1995) Échelle psychocomportementale de lADAS (Rosen, 1984) Grille dévaluation des capacités de communication des patients atteints de DTA (Rousseau, 1998) Etude de cas Méthodologie (1)

57 Thérapie écosystémique Entretiens avec le personnel soignant (approche cognitivo- comportementale) Séances individuelles avec Madame G. 77 ans (approche cognitive) Durée : 6 mois Etude de cas Méthodologie (2)

58 Résultats

59 Pré-test : MMS = 14 / 30 BEC 96 = 25 / 96 Variation des capacités cognitives globales Post-test : MMS = 12 / 30 BEC 96 = 24 / 96 Pas de variation significative

60 Augmentation de 14% du nombre global dactes émis Augmentation de 16% du nombre dactes adéquats Diminution de 2% du nombre dactes inadéquats

61 Augmentation de la fréquence des actes adéquats principalement pour le situation 2 (échange dinformations) et la situation 1 (entrevue dirigée)

62 Diminution de labsence de cohérence et augmentation de labsence de cohésion et de feed-back

63 Les actes qui ont été les plus activés lors de la thérapie sont ceux qui restent les plus efficaces (réponses, mécanismes conversationnels, affirmations) Analyse des résultats (1)

64 1 - MAINTIEN du NIVEAU COGNITIF GLOBAL 2 - AMELIORATION DES CAPACITES DE COMMUNICATION ROLE JOUE PAR LA THERAPIE ECOSYSTEMIQUE Analyse des résultats (2) 3 - AMELIORATION DES ACTES SPECIFIQUEMENT SOLLICITES PAR LA THERAPIE

65 Action de la thérapie écosystémique FACTEURS INDIRECTS : Contexte de communication Prise en charge de léchange par linterlocuteur qui permet au MA dutiliser ses capacités de communications encore préservées MAINTIEN voire AMELIORATION DES CAPACITES DE COMMUNICATION Le malade est de nouveau reconnu comme individu communicant à ses yeux et aux yeux de son entourage

66 Bibliographie

67 Ouvrages individuels et direction douvrages Rousseau, T. (2007) (Ed). Démences : orthophonie et autres interventions. Isbergues : Ortho-édition. Rousseau, T. (1995, 2001, 2007). Communication et maladie dAlzheimer. Evaluation et prise en charge. Isbergues : Ortho- Edition. Rousseau, T. (2004, 2008) (Ed). Les approches thérapeutiques en orthophonie. Isbergues : Ortho-edition. Rousseau, T. (1998). Grille dévaluation des capacités de communication des patients atteints dune démence de type Alzheimer. Isbergues : Ortho-édition.

68 Publications dans revues scientifiques (1) Rousseau, T. (soumis). La communication dans la maladie dAlzheimer. Approche pragmatique et écologique. Bulletin de Psychologie. Rousseau, T., Fromage, B., Touchet, C. (2008). Interaction entre le sujet âgé et son environnement. Revue Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie, à paraître. Rousseau, T., Rousseau, E. (2008). Influence du lieu de vie sur les capacités de communication des patients atteints de maladie dAlzheimer. Perspectives Psy, 47, 2, Rousseau, T. (2007). Standardisation de la grille dévaluation des capacités de communication (Gecco). Glossa, 102, Le Gall, K., Rousseau, T. (2007). Le couple face à la maladie dAlzheimer. Etude des déterminants du maintien des liens de communication. Revue francophone de gériatrie et de gérontologie, XIV, 140, Le Gall, K., Rousseau, T. (2007). Le couple face à la maladie dAlzheimer. Etude des déterminants du maintien des liens de communication. La revue française de psychiatrie et de psychologie médicale, XI, 106, Rousseau, T. (2007). Evaluation de la communication du patient-Alzheimer : présentation d'un outil informatisé. Revue neurologique, 163, 11, Rousseau, T., Métivier, K. (2007). Limitation utilisée pour canaliser lagitation dans la démence de type Alzheimer. Etude de cas. Revue Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie, 7, 41, Rousseau, T. (2007). Lapproccio ecosistemico nella presa in carico logopedica. Logopedia e comunicazion, 2, Rousseau, T., Barrier, C. (2007). Un atelier de musique thérapeutique et son incidence sur la communication de personnes institutionnalisées atteintes dune démence de type Alzheimer. La Revue de musicothérapie, XXVII, 2, Rousseau, T. (2007). Approches thérapeutiques des troubles cognitifs et de la communication dans les démences. Journal de thérapie comportementale et cognitive, 17, 1,

69 Publications dans revues scientifiques (2) Rousseau, T. (2006). Evaluation de la communication dans la maladie dAlzheimer : présentation dun outil informatisé. Annales de réadaptation et de médecine physique, 49, 7, Rousseau, T., Piton, R., Fromage, B. (2006). Lexpression écrite comme indicateur de sévérité de la démence de type Alzheimer. Glossa, 96, Rousseau, T., Dali, S., Fargier, A. (2006). Evaluation des capacités de communication des patients atteints de la maladie dAlzheimer : présentation dun outil informatisé. Glossa, 95, Rousseau, T., Loyau, M. (2006). Linfluence du lieu de vie sur la communication des malades- Alzheimer. Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie, 31, Rousseau, T., Fromage, B. (2005). Trisomie 21, maladie dAlzheimer et communication. Handicap – revue de sciences humaines et sociales, , Touchet, C., Rousseau, T., Fromage, B. (2005). Interaction entre le sujet âgé dément et son environnement. Revue Neurologique, 161, 12, 108. Rousseau, T., Moulard, R. (2005). Perspectives thérapeutiques dun atelier découte musicale auprès de sujets âgés déments. La revue de musicothérapie, XXV, 2, Collas, H., Frenoux, O., Rousseau, T. (2004). Les troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer : intérêt de la thérapie écosystémique en institution : Etude de cas. Glossa, 89, Gobé, V., Grimaud, M., Martin, F., Rousseau, T. (2003). Influence du thème dinterlocution et du support visuel sur les compétences de communication des déments de type Alzheimer. Glossa, 85, Rousseau, T. (2002). Bilan du patient suspecté de démence. Rééducation Orthophonique, 212, Debard, C., Rousseau, T. (2002). La communication écrite chez un patient atteint de maladie dAlzheimer. Glossa, 81,

70 Publications dans revues scientifiques (3) Rousseau, T. (2001). Evaluation des troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer. Annales de Réadaptation et Médecine Physique, 44, 7, Rousseau, T. (2001). Thérapie écosystémique des troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer. Glossa, 75, Rousseau, T. (2000). Evaluation de lefficacité dune thérapie cognitivo- comportementale des troubles de la communication chez une patiente atteinte de démence de type Alzheimer. Perspectives Psychiatriques, 39, Rousseau, T. (2000). Evaluation dune thérapie des troubles de la communication. Le courrier de lévaluation en Santé, 18, Rousseau, T. (1999). Lidentité du patient atteint de maladie dAlzheimer. Education Permanente : « les âges de la vie », 138, Rousseau, T. (1999). Les processus du vieillissement : de lheureuse conclusion de la vie au naufrage annoncé. Glossa, 66, Rousseau, T. (1999). Orthophonie et maladie dAlzheimer. Ortho-magazine, 29, Rousseau, T. (1998). Thérapie cognitivo-comportementale des troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer. La Revue Française de Psychiatrie et de Psychologie Médicale, 20, Rousseau, T. (1994). Prise en charge des troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer. Glossa, 40, Rousseau, T. (1993). Communication et Maladie dAlzheimer. Glossa, 36,

71 Chapitres douvrages collectifs Actes de congrès (1) Rousseau, T. (2007). Evaluation de la communication des patients atteints de la maladie dAlzheimer (pp ). In T., Rousseau (Ed), Démences : orthophonie et autres interventions. Isbergues : Ortho-Edition. Rousseau, T. (2007). Thérapie écosystémique des troubles de la communication (pp ). In T., Rousseau (Ed), Démences : orthophonie et autres interventions. Isbergues : Ortho-Edition. Rousseau, T. (2007). Prise en charge des troubles de la communication dans les pathologies neurodégénératives : jusquoù ? jusquà quand ? jusquà qui ? In Entretiens dorthophonie 2007 (pp ). Paris : Expansion Formation et Editions. Rousseau, T. (2006). Thérapie écosystémique des troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer. In DTA : de la recherche à la clinique (pp ). Toulouse : SDORMP. Rousseau, T. (2004). Maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. In T., Rousseau (Ed), Les approches thérapeutiques en orthophonie, tome 4 (pp ). Isbergues : Ortho-Edition. Rousseau, T., Fromage, B., Silvie, B. (2004). Linfluence du contexte dans la performance communicative de deux patients Alzheimer. In Entretiens dorthophonie 2004 (pp ). Paris : Expansion Scientifique Française. Rousseau, T. (2004). Grille danalyse des capacités de communication des patients atteints de maladie dAlzheimer. In J., Drévillon, J., Vivier, A., Salinas (Eds), Proceedings of 6th international congress of the international society of applied psycholinguistics (pp ). Paris:Editions Europia. Rousseau, T. (2002). Evaluation et thérapie des troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer. In S., Vinter et P., Perruchet (Eds), Mémoire et apprentissages implicites (pp ). Besançon : Presses Universitaires Franc-Comtoises. Rousseau, T. (2001). Approche cognitivo-comportementale des troubles de la communication dans la maladie dAlzheimer. In Psy et Système nerveux central 2001, Synapse,

72 Chapitres douvrages collectifs Actes de congrès (2) Rousseau, T. (2000). Bilan du patient atteint de démence de type Alzheimer. In Entretiens dorthophonie 2000 (pp ). Paris : Expansion Scientifique Française. Fromage, B., Rousseau, T. (2000). Trisomie 21, démence de type Alzheimer et analyse pragmatique de la communication. In J.J., Détraux (Ed), Formation et apprentissages de la personnes déficiente intellectuelle (pp ). Université de Liège. Rousseau, T. (1999). Evaluation et prise en charge cognitivo-comportementale des troubles de la communication dans la D.T.A.. In Actes du congrès : Ensemble avec lautre (pp ). Yverdon les Bains : Schweiz. Alzheimervereinigung. Rousseau, T. (1998). Prise en charge cognitivo-comportementale des troubles de la communication dans la D.T.A.. In M.C., Gély-Nargeot, K., Ritchie, J., Touchon, Actualités sur la maladie dAlzheimer et les syndromes apparentés (pp ). Marseille. Rousseau, T. (1997). Prise en charge des troubles de la communication dans la démence de type Alzheimer. In Entretiens dorthophonie 1997 (pp ). Paris : Expansion Scientifique française. Rousseau, T. (1995). Communication et maladie dAlzheimer. In Actes du 2ième congrès européen du CPLOL (pp ). Athènes : Editions Ellinika Grammata. Rousseau,T. (1995). Présentation dune grille danalyse des capacités de communication des patients atteints dune maladie dAlzheimer. In Entretiens dorthophonie 1995 (pp ). Paris : Expansion Scientifique Française. Rousseau, T. (1994). Communication et maladie dAlzheimer. In Entretiens dorthophonie 1994 (pp ). Paris : Expansion Scientifique Française. Rousseau, T. (1990). Présentation dun projet de recherche sur les comportements de communication de patients atteints de maladie dAlzheimer. In Vieillissement et orthophonie (pp ). Deauville : SRON-FNO.

73 Publication - grand public Rousseau, T. (1999). Communiquer avec un malade Alzheimer. Guide pratique. Rueil-Malmaison : Novartis Pharma. Document audio-visuel Film (2001) « Orthophonie et maladie dAlzheimer » financé par le Fonds Interprofessionnel de Formation des Professions Libérales (FIF-PL ). Réalisateur : Transit Communication (Lyon). Durée : 1 h 30. VHS. Duplication et diffusion : Ortho-Edition (FNO) Matériel professionnel Rousseau, T. (2006). Evaluation cognitive, évaluation des capacités de communication, thérapie écosystémique des troubles de la communication : Gecco (CD rom). Isbergues : Ortho-Edition. Colleau, A., Coquet, F., Eyoum, I., Leloup, G., Lhuisset, P., Ménissier, A., Roubeau, B., Rousseau, T., Touzin, M. (2002). Logiciel daide à la passation du bilan orthophonique (LABO). Isbergues : Ortho-Edition


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