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Du handicap et des personnes handicapées Identification, Droit et place dans la société Professeur Claude Hamonet Professeur Claude Hamonet Médecin de.

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1 Du handicap et des personnes handicapées Identification, Droit et place dans la société Professeur Claude Hamonet Professeur Claude Hamonet Médecin de réadaptation et Docteur en Anthropologie sociale Université Jules Verne Amiens 16 Mars 2012

2 Faculté de Médecine Université Paris Est Créteil (UPEC) Consultation du Syndrome dEhlers-Danlos Hôtel-Dieu de Paris Service Médecine physique et réadaptation (Dr. J. Y. Maigne) Centre national de référence Ehlers-Danlos, Unité de Génétique médicale (Pr. D. Germain). Hôpital Raymond Poincaré, Garches.

3 Des idées et des hommes La genèse du concept santé-handicap On ne peut pas aborder le handicap en lexcluant de la notion de santé. Définition de la santé par lOMS (1947) : « La santé est un état de complet bien-être physique, psychologique et social, qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité » (handicap nétait pas utilisé à lépoque) : le précurseur Saad Nagy (Médecin rééducateur et anthropologue américain Ohio State University) : Pathology impairment functionnal limitation disability (équivalents en français : Pathologie Lésion du corps limitation fonctionnel Handicap) : René Dubos définit létat de santé comme un « État physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé », une autonomie face aux situations de la vie qui saccompagne nécessairement de la notion de Bien-être.

4 Trois propositions résument la façon de considérer le handicap et les personnes en situation de handicap I- Une définition dominée par le biomédical (les médecins surtout) : celle de lOrganisation médicale de la santé (Classification internationale des fonctionnements ou CIF de 2002), malgré un collage artificiel de facteurs environnementaux empruntés à la définition sociologique suivante. II- Une définition sociologique de lHomme avec ses facteurs personnels dans un environnement non ou mal adapté : le Processus de production du handicap (PPH-Québec 1999) nintègre pas, en tant que tels les éléments biomédicaux. III- Une définition « positive et opérationnelle », valorisant la personne en situation de handicap à la fois ergonomique et anthropologique le Système didentification et de mesure du handicap (SIMH et handitest-Paris-Créteil-1999) qui relie le médical (et les médecins) et le social.

5 I- La contre production de lOMS Erreur fatale en 1980 : le projet du groupe OMS de Ph. Wood qui va bloquer les réflexions pendant 20 ans : le handicap est une conséquence dune maladie à traiter comme telle. Rejeté par lOMS mais unilatéralement adopté (avec lappui des Hollandais) par un centre collaborateur OMS français dépendant du gouvernement qui a, de plus, voulu remplacer handicap par désavantage. 20 ans après (2001) : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) qui définit mal et ne classe rien, maintenant une vision biomédicale avec lintroduction artificielle de lenvironnement (due à laction vigoureuse de Patrick Fougeyrollas).

6 La CIF 2002 : Un essai de compromis entre la médecine et la société qui nest reste biomédical et devine illisible

7 La classification de la CIF-ICF FONCTIONS ORGANIQUES STRUCTURES ANATOMIQUES ACTIVITÉS ET PARTICIPATION FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

8 Le handicap selon lOMS (CIF 2001) : fléchages et découpages incohérents.

9 Patrick Fougeyrollas, anthropologue et lui-même en situation de handicap, propose une vision sociologique du handicap : le PPH (1999)

10 PPH : un schéma conceptuel sociologiquement intéressant, à la fois trop complexe et incomplet pour lapplication pratique. Ce schéma ne sépare pas, dans « les facteurs personnels » de lindividu, ce qui est corporel et ce qui est fonctionnel, faisant un amalgame entre les modifications du corps (ex. paralysie) pathologiques ou physiologiques (ex. grossesse), et ce qui est des fonctions humaines, ce qui exclut, de fait, le lien avec les aspects biomédicaux de la personne qui est pourtant un passage obligé pour la compréhension et la compensation du phénomène dinstallation des situations de handicap (terminologie préférable à processus de production du handicap). La notion de facteurs environnementaux est artificiellement dissociée de celle dhabitudes de vie qui est, par ailleurs, difficile à concevoir. Enfin il conserve dans son vocabulaire des termes négatifs stigmatisants.

11 Système didentification et de mesure du handicap (SIMH ) Concept quadridimensionnel du handicap Paris-Créteil (Claude Hamonet, Marie De Jouvencel), Porto (Teresa Magalhães), Montréal (Louise Gagnon) Quatre niveaux structurels : lésionnel, fonctionnel, situationnel, de subjectivité. Aucun terme négatif/stigmatisant Quatre niveaux (Handitest) pour lévaluation basée sur le dépendance 1 : pénibilité, 2 : dépendance technique, 3- dépendance humaine partielle, 4: dépendance humaine totale.

12 LE HANDICAP MODIFICATIONS DU CORPS LIMITATIONS FONCTIONNELLES OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE SUBJECTIVITÉ

13 Et, pendant ce temps là, le droit cherche sa voie… 1957 le mot « handicap » apparait dans un texte de loi français sur les travailleurs handicapés le mot « handicap » apparait dans un texte de loi français sur les travailleurs handicapés : une loi généreuse (Obligation nationale - René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui favorise la dérive vers lassistance : une loi généreuse (Obligation nationale - René Lenoir) qui ne définit pas le handicap ce qui favorise la dérive vers lassistance : une loi pour « légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février : une loi pour « légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février février février2005

14 Mouvement pour le droit européen et mondial des personnes en situation de handicap 1- Europe : « l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement. » (Déclaration de Madrid mai 2002) 2-La Convention relative aux droits des personnes handicapées mise en place par lONU sur les droits humains des personnes en situation de handicap en 2006

15 La loi n° pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées La loi crée une Maison départementale des personnes handicapées dans chaque département sous la direction du Conseil général. Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. La loi crée une Maison départementale des personnes handicapées dans chaque département sous la direction du Conseil général. Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. La Loi introduit le Droit à la compensation dont elle fait l'un de ses principes fondamentaux. La Loi introduit le Droit à la compensation dont elle fait l'un de ses principes fondamentaux.

16 LA LOI ET LEMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP Lobligation demploi est maintenue uniformément à 6 % pour le public comme pour le privé. Elle impose une sanction plus sévère pour les entreprises qui ne respectent pas cette obligation en augmentant le montant de la contribution à l'Agefiph. Le classement des travailleurs handicapés dans les catégories A, B et C est supprimé. Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées qui a une mission similaire à l'Agefiph.

17 La loi réforme aussi le travail en milieu protégé Les ateliers protégés sont renommés Entreprises adaptées et sont désormais des entreprises du milieu ordinaire ayant pour vocation d'employer en priorité des personnes handicapées. La rémunération minimum est basée sur le SMIC. Les CAT sont renommés Etablissement ou service d'aide par le travail. Les travailleurs ont droit à une rémunération garantie comprise entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec l'AAH.

18 CONCLUSION On observe, certes, une évolution positive vers un droit international et français dinclusion des personnes en situation de handicap. Mais le véritable obstacle à son application reste labsence de définition conceptuellement claire, donc dévaluation et mesure fiables, qui est peut- être une forme de rejet pour les personnes qui sont encore, trop souvent, considérées comme faibles, à risques, menaçant lordre social, la productivité…Alors que la plus sure méthode pour faire avancer nos sociétés est précisément de prendre en compte, comme modèle méthodologique, les personnes en situation de handicap.


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