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ANREM Association Nationale des Réseaux Mémoire Présentation Projet de développement.

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1 ANREM Association Nationale des Réseaux Mémoire Présentation Projet de développement

2 ANREM : un projet en marche Une association Loi 1901 créée en 2007 Un projet de développement en 2011 Un document de travail qui : Ouvre des pistes de réflexion Sera nourri de vos remarques et observations Doit évoluer vers un projet ayant vocation à rassembler Doit permettre de trouver les financements nécessaires à son développement

3 Le bureau de lANREM Présidente : Bénédicte Défontaines( NL et Réseau Mémoire Aloïs) Vice-présidente : Pascale Homeyer (NL) Trésorier : Pierre Prince (NL) Trésorier adjoint : Renato Colamarino (PH et Réseau Mémoire Allier) Secrétaire : Leslie Cartz-Piver (PH et Réseau Coglim) Secrétaire Adjointe : Hélène Videaud (neuropsychologue au CMRR du Limousin et Réseau Coglim)

4 Quest-ce que lANREM ? Une association dont lobjet est de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire(formalisés ou non) ainsi que tous les professionnels se sentant concernés par les problématiques liées aux maladies de la mémoire Les « réseaux mémoire » : formule recouvrant imparfaitement lensemble des tentatives favorisant le diagnostic et la prise en charge coordonnée des malades atteints de troubles cognitifs Changement de nom de lANREM ? (regroupement des CMV…)

5 Qui constitue lANREM ? Le conseil dadministration Les membres du bureau Médecins : gériatres, psychiatres, neurologues, généralistes, infirmières, coordinateurs administratifs de réseaux, associations de famille, neuropsychologues, orthophonistes, institutionnels Les membres de lANREM Tout professionnel impliqué dans un « réseau mémoire » : médecins, neuropsychologues, infirmières, personnel médico- social, coordonnateur de réseau,… Tout médecin concerné par lobjet social de lANREM Tout membre agréé par le bureau

6 Le contexte Plan Alzheimer mesures pour : Développer les consultations mémoire Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Informer et sensibiliser Développer la recherche Loi HPST, juillet 2009 Assurer un égal accès aux soins pour tous sur lensemble du territoire Une meilleure coordination des soins par lorganisation de filières de soins en ville comme à lhôpital Sortir les maladies chroniques de lhôpital grâce au développement des liens ville-hôpital

7 Les missions de lANREM 1.Développer les consultations mémoire de ville pour un meilleur maillage du territoire 2.Structurer et encourager la prise en charge en ville 3.Harmoniser la formation et linformation des professionnels, des malades et leurs aidants, et du grand public 4.Participer à la recherche grâce à linformatisation alimenter la BNA

8 Mission 1 : Consultation mémoire de ville Aujourdhui, en France, il faut en moyenne 2 ans pour poser un diagnostic. Le MMSE moyen au moment du diagnostic est de 19/30 (stade modéré de la maladie) Nécessité dun diagnostic précoce ( MMSE > 20) et rapide (délai plainte-diagnostic < 6 mois) suivi dune prise en charge adaptée Plan Alzheimer : Mesures 11 et 13

9 Mission 1 : Consultation mémoire de ville CM de ville = meilleur maillage du territoire adossé aux neurologues libéraux En offrant aux médecins libéraux un accès direct à la neuropsychologie en ville, avec partenariat pour IRM et/ou Scintigraphie et/ou PL Favoriser une articulation et un décloisonnement ville/hôpital/CMRR Mise en place dun dossier patient informatisé Plan Alzheimer : Mesures et 34

10 La CM de ville du Réseau Mémoire Aloïs -Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) (45NL, 15PsyL, 10GL et 150MG) -- Evaluation par des neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction dun neurologue : en cabinet privé, dans 6 arrondissements différents de Paris et 4 villes du 92 un bilan approfondi : durée denviron deux (à quatre) heures un délai très court : de 2 semaines à 1 mois dattente pour obtenir un rendez-vous un numéro dappel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des neuropsychologues un coût quasi-identique aux consultations hospitalières : 25 euros (considérés comme un don à lassociation avec émission dun reçu fiscal) et gratuité si le patient ne peut pas payer un compte-rendu adressé dans les 5 jours après le bilan au médecin prescripteur -Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, Scinti..) : partenariats avec des centres dimagerie, CM2R, laboratoires danalyses…Délai<15 jours - Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste). Pose du diagnostic en 3 mois. -- Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec léquipe neurologue- neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé.

11 Evaluation neuropsychologique Accompagnement médico-psycho-juridico-social Alimentation des protocoles cliniques et thérapeutiques Formation des médecins généralistes Demande dexpertise (démences rares, sujets jeunes, staffs diagnostiques etc Intégration des patients dans les protocoles cliniques et thérapeutiques Formation des médecins spécialistes Cas complexes et sujets dépendants Services : Hdj gériatrique, PL, scintigraphie PATIENT CONSULTATION MÉMOIRE DE VILLE (ALOÏS) ETAPE DIAGNOSTIQUE : ARTICULATION ALOÏS / HÔPITAL / CMRR CONSULTATION MÉMOIRE HOSPITALIÈRE

12 Mission 2 : La prise en charge en ville Prise en charge précoce et rapide, globale et coordonnée Mise en place des aides favorisant et prolongeant le maintien à domicile Anticiper lentrée dans la dépendance Agir en amont des réseaux gérontologiques Equipe médico-sociale en ville : en complément des structures existantes Favoriser le suivi des malades jeunes Plan Alzheimer : Mesures Plan Alzheimer : Mesures

13 Mission 2 : La prise en charge en ville Guichet unique : Le fonctionnement des équipes médico-sociales repose sur la coordination des différents acteurs de santé du champ médical et social, en coopération avec les consultations mémoire de proximité (CMP), les centres experts nommés « Centre de mémoire, de ressources et de recherche » (CM2R), ainsi quavec les structures daccompagnement et de répit pour les familles (accueil de jour, accueil temporaire ou EHPAD), les associations de familles et les Centres daccueil et dinformation gérontologique (CLIC). Laction de léquipe médico-sociale arrive en soutien du médecin traitant dans laccomplissement de tâches administratives et/ou juridiques particulièrement chronophages liées à la démence du patient. Dossier patient informatisé : un atout majeur dans le suivi global et coordonné du patient et des aidants. La transmission, le partage et la mutualisation des données de santé. C'est dans cet esprit que ce sont développés deux principaux logiciels : Calliope et Rapid-Nat. Un objectif : la qualité et la continuité des soins Plan Alzheimer : Mesures et 34

14 Le réseau MEOTIS, réseau régional de la mémoire Nord-Pas-de-Calais Réseau ville-hôpital depuis objectifs : soins, prise en charge médico-sociale, recherche, formation, santé publique 4 missions : Aider au diagnostic précoce Assurer la prise en charge de qualité dans ses dimensions médicale, sociale et psychologique, du patient et de sa famille Garantir laccompagnement du patient et de son entourage Former et informer les usagers du réseau Plan Alzheimer : Mesures 4 et : MEOTIS est retenu dans le cadre de lexpérimentation MAIA Depuis 2009 : Collaboration avec le Centre National de Référence pour les malades jeunes Alzheimer

15 PATIENT RÉSEAU ALOIS RÉSEAUX DE SANTÉ GERONTOLOGIQUES ETAPE PRISE EN CHARGE : ARTICULATION ALOIS / CLICs, Réseaux géronto et MAIAs MAIA Prise en charge en amont de la complexité Porte dentrée de la prise en charge Proximité Situation complexe Equipe pluridisciplinaire Aide aux aidants Consultation mémoire Expertise médico- sociale Formation des médecins Recherche Expertise médicale Prise en charge médico- sociale spécifique Réseau de partenaires spécialisés Information/ orientation Proximité Réseau de partenaires Aide aux aidants Porte dentrée Mise en réseau

16 Mission 3 : Formation et information Professionnels médicaux et paramédicaux Un meilleur repérage de la maladie : formations pluridisciplinaires dont les MG sont la cible prioritaire Métiers et compétences spécifiques : 1.Soins gérontologiques 2.Réhabilitation cognitive et comportementale 3.Coordonnateurs Patients et leur famille, grand public Enquête INPES (mars 2009) : o 40% des français sestiment mal informés o 74% estiment quil est normal de perdre la mémoire en vieillissant Actions ciblées pour des publics divers et identifiés : o Information complète, accessible et « dé-stigmatisante » o Changer la perception de la maladie rendue moins anxiogène Plan Alzheimer : Mesures

17 Mission 3 : Formation et information LANREM : un centre de ressources destiné aux professionnels Grâce à son site Mutualisation des outils de formation et dinformation Plateforme déchange de pratiques Recensement de formateurs Plan Alzheimer : Mesures

18 Le réseau COGLIM, Limousin. Réseau de santé ville-hôpital depuis 2002 De nombreuses actions de sensibilisation Une large diffusion de linformation De nombreuses actions de proximité visant à tisser le lien : Entre les professionnels de santé, entre eux Entre les professionnels de santé et le grand public, directement concerné ou non par les troubles cognitifs

19 Le réseau COGLIM, Limousin Réseau de santé ville-hôpital depuis 2002 Adhésion gratuite Newsletter trimestrielle Formations validées FMC Formations pluridisciplinaires Calliope Site internet Plaquette dinformation Semaine annuelle Alzheimer Questionnaires Inscription gratuite Réunions dinformations au sein dassociations : «le diagnostic précoce», «la maladie dAlzheimer », etc

20 Mission 4 : La recherche médicale Le développement et la généralisation de linformatisation : créations de cohortes de patients La recherche clinique et thérapeutique La recherche épidémiologique La recherche en sciences sociales Plan Alzheimer : Mesures

21 Mission 4 : La recherche médicale Les systèmes dinformation SI : Mesure 34 du Plan Alzheimer Les logiciels existants : CALLIOPE (CMRR et CM Hôpital), RAPID-NAT et EASYCLIC Recensement des pratiques et harmonisation (aide, formation, etc) Informatisation des CM de ville et des MS libéraux Alimenter la BNA et créer des cohortes supplémentaires de patients homogènes pour les protocoles de recherche clinique, thérapeutique et épidémiologique Plan Alzheimer : Mesure 34

22 Mission 4 : La recherche médicale Création de cohortes de patients grâce aux SI Orientation vers les protocoles cliniques et thérapeutique les plus adaptés Accroissement du nombre de données pour les études épidémiologiques Etudes de génotypages Création de fichiers daidants Recherche clinique et thérapeutique Selon le Pr. P. Jaillon, président du GIP CeNGEPS il y a en France trop peu de patients inclus dans les protocoles thérapeutiques Atout des patients de ville : plus jeunes, à un stade moins avancé de leur pathologie, pas encore polypathologiques Plan Alzheimer : Mesures Plan Alzheimer : Mesures

23 Mission 4 : La recherche médicale Recherche épidémiologique SI = outil majeur qui rassemble un grand nombre ditems sanitaires, médicaux et sociaux dont les croisements apportent une meilleure connaissance de la maladie Recherche en sciences humaines et sociales Nombreux corps de métier rassemblés autour des maladies de la mémoire La coordination en ville rassemble ces professionnels = un vivier de chercheurs dont les travaux peuvent être soutenus par le Plan Alzheimer Atout majeur des SI : cohortes de patients de ville et fichiers daidants Plan Alzheimer : Mesure

24 Carte des « Réseaux mémoire »

25 Le projet ANREM Fédérer les professionnels en faveur dun accès équitable et pour tous au diagnostic, aux soins et à la prise en charge. Evaluation des caractéristiques territoriales Seul organisme national rassemblant les initiateurs des SI : Calliope, RapidNat et EasyClic Une priorité : la diffusion de lutilisation des SI

26 Programme daction de lANREM Années 1 et 2 Définition des besoins nationaux / adéquation Plan Alzheimer Recensement : o Les CM et leur accessibilité (distance, coût, temps) o Protocoles de recherche o Systèmes dinformation o Médecins libéraux concernés par les maladies de la mémoire Moyens : o Information des MS libéraux o Contact CMH et CMRR o Contact ANLLF o Réunions communes ANREM/CMRR/CMH/ANLLF Année 3 Mise en place dactions concertées : o Aide à la structuration des CM de ville o Aide à linformatisation o Optimisation de la plateforme dinformation du site

27 Quels besoins ? Moyens humains Un(e) directeur (0,2 ETP) Un(e) chargé(e) de coordination (1 ETP) Un(e) secrétaire (1 ETP) Moyens financiers Budget : pour 3 ans

28 Page 28 Pr Joël MENARD, Fondation Plan Alzheimer Pr. Philippe AMOUYEL, Fondation nationale de coopération scientifique Maladie dAlzheimer et maladies apparentées Pr. Philippe ROBERT, Centre mémoire clinique de psychiatrie et de psychologie médicale, Nice Dr Benoît LAVALLART, Ministère de la Santé (DGS) Mme Emile DELPIT, CNSA Dr Alain JAGER, NL, Thyonville Dr Jean GALMICHE, Neurologie CHU Nice Dr Jean-Philippe DELABROUSSE-MAYOUX, NL, Bergerac M. Rémy FROMENTIN, RFConsultants, Groupe Galilée Les membres du bureau de lANREM Destinataires du projet ANREM


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