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Etude ENTRED 2007-2010 Résultats du module « information et éducation » : Pratiques et attentes des personnes diabétiques et de leurs des médecins Cécile.

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1 Etude ENTRED Résultats du module « information et éducation » : Pratiques et attentes des personnes diabétiques et de leurs des médecins Cécile Fournier, Amélie Chabert, Helen Mosnier-Pudar, Isabelle Aujoulat, Anne Fagot-Campagna, Yannick Prioux, Arnaud Gautier pour le groupe dexperts « démarche éducative » de lInpes décembre 2011

2 ENTRED : Objectifs généraux Décrire les caractéristiques et létat de santé des personnes diabétiques de type 1 et 2 -histoire du diabète -caractéristiques socio-économiques -risque vasculaire et complications -qualité de vie -qualité des soins Caractériser la démarche éducative reçue et proposée, et les besoins des patients et médecins en information et éducation Evaluer le coût des soins, décrire le parcours de soins Aider à lévaluation dactions

3 ENTRED : Module démarche éducative Objectifs : Caractériser la démarche éducative reçue et proposée Etudier besoins des patients et médecins en information et éducation Méthode : Tirage au sort dans les bases assurance maladie (Cnamts et RSI) : personnes diabétiques traitées en 2007 en métropole Sources de données : Auto-questionnaire patient (module de 24 questions) Auto-questionnaire médecin-soignant (module de 24 questions) Effectifs : Questionnaire patients : répondants dont personnes diabétiques de type 2 (DT2) et 273 personnes diabétiques de type 1 (DT1) Questionnaire médecins-soignant : répondants au module «démarche éducative » Diades « Personne DT2 – médecin » : 2080 diades

4 Plan de présentation des résultats I.Personnes diabétiques de type 1 (DT1) II. Personnes diabétiques de type 2 (DT2) III. Personnes DT2 et leur médecin : questions croisées IV. Médecins

5 I. Données recueillies auprès des personnes diabétiques de type 1 (DT1) - Sentiment dinformation - Souhait dinformations complémentaires - Thèmes dinformation attendus - Sources actuelles dinformation - Démarche dauto-information - Conseils alimentaires reçus par écrit - Remise du guide « Affections de longue durée » (ALD) - Éducation reçue, opinion sur ses apports - Attentes en matière déducation - Sentiment de capacité à suivre les recommandations données - Acceptabilité des recommandations reçues - Changements dhabitudes de vie mis en œuvre pour la santé - Vision de lavenir avec le diabète

6 Caractéristiques des personnes DT1 répondantes au module « information et éducation » Femmes 53% / hommes 473% Classes dâge : <35 ans (32%) / ans (30%) / 45 ans (38%) Age moyen : 42 ans Ancienneté moyenne du diabète : 17 ans Origine : française (78%) / étrangère (22%) Niveau détudes : lycée ou + (46%) / collège-cap-bep (40%) / primaire terminé (10%) / non scolarisé ou primaire non terminé (4%) Célibataire (26%) / marié(e) (65%) / divorcé(e) (7%) / veuf(ve) (2%) En activité prof elle (58%), retraité(e) (8%), sans activité (34%) Financièrement : à laise (43%) / juste (26%) / difficile ou sendette (29%) Inscrit en ALD (99,6%) Corpulence : normale (56%) / surpoids (30%) / obésité (14%) Nb de facteurs de risque : 1au+ ( 67%) / 2FDR (21%) / 3ou+ (12%) HbA1C : 6,5% (15%) / 6,5-7% (13%) / 7,1-8% (32%) / >8% (40%) Au moins une complication macro ou micro-vasculaire : 37% Traitement (4 derniers mois) : insuline (82%) / ADO+insuline (12%) Surveillance avec au moins 3 HbA1C dans lannée : 34%

7 Personnes DT1 : Avez-vous le sentiment dêtre informé sur votre diabète ? (n=272)

8 Personnes DT1 : Souhait dinformations supplémentaires (n=264)

9 Personnes DT1 : Quels sont les principaux sujets liés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez être plus informés (n=264 personnes DT1)

10 Personnes DT1 : Qui vous a fourni de linformation sur le diabète ? (n=260)

11 Personnes DT1 : Vous êtes-vous, de vous- même, renseigné sur le diabète ? (n=261)

12 Personnes DT1 : Vous a-t-on déjà donné par écrit un régime alimentaire ou des conseils pour votre alimentation à cause de votre diabète ? (n=273)

13 Personnes DT1 Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD* – la prise en charge de votre maladie, le diabète » ? (n=264 personnes DT1) *ALD = Affection de longue durée, (maladie dont la reconnaissance par lassurance maladie ouvre droit à une prise en charge à 100%)

14 Personnes DT1 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=273) 36% ont bénéficié dun complément éducatif (entretiens individuels approfondis, séances collectives, ou accompagnement téléphonique), 33% nen ont pas bénéficié, 28% ne répondent pas et 3% répondent « ne pas savoir ».

15 Personnes DT1 : Souhait pour lavenir (n=273) Au total, 45 % des personnes DT1 souhaiteraient un complément éducatif. Cela concerne 57% des personnes ayant déjà bénéficié dun tel complément.

16 Personnes DT1 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, de gérer la prise de vos médicaments (comprimés pour le diabète et/ou insuline) ? (n = 272)

17 Personnes DT1 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, dadapter votre alimentation selon les conseils donnés pour votre diabète ? (n = 271)

18 Personnes DT1 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, de réaliser la surveillance de votre diabète (appareil dautomesure de la glycémie) ? (n = 271)

19 Personnes DT1 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, dadapter votre activité physique selon les conseils donnés pour votre diabète ? (n = 271)

20 Personnes DT1 : La mise en pratique des recommandations que vous avez reçues pour votre diabète vous paraît-elle… (n = 262)

21 Personnes DT1 : Au cours des 12 derniers mois, avez-vous changé certaines choses pour votre santé dans vos habitudes quotidiennes ? (n = 256) Changements effectués : (n = 66 / 71 oui )

22 Personnes DT1 : Au cours des 12 derniers mois, avez-vous changé certaines choses pour votre santé dans vos habitudes quotidiennes ? (n = 256) Pourquoi non : (n = 167 / 185 non )

23 Personnes DT1 : Comment voyez-vous lavenir avec votre diabète ? (n = 262)

24 II. Données recueillies auprès des personnes diabétiques de type 2 (DT2) - Sentiment dinformation - Souhait dinformations complémentaires - Thèmes dinformation attendus - Sources actuelles dinformation - Démarche dauto-information - Conseils alimentaires reçus par écrit - Remise du guide « affection de longue durée » (ALD) - Éducation reçue, opinion sur ses apports - Attentes en matière déducation - Sentiment de capacité à suivre les recommandations données - Acceptabilité des recommandations reçues - Changements dhabitudes de vie mis en œuvre pour la santé - Vision de lavenir avec le diabète

25 Caractéristiques des personnes DT2 répondantes au module « information et éducation » Femmes 467% / hommes 54% Age <55 ans (16%) / ans (28%) / ans (31%) : 75 ans (25%) Age moyen : 66 ans Ancienneté moyenne du diabète : 11 ans Origine : française (79%) / étrangère (21%) Niveau détudes : lycée ou + (20%) / collège-cap-bep (30%) / primaire terminé (34%) / non scolarisé ou primaire non terminé (16%) Célibataire (7%) / marié(e) (67%) / divorcé(e) (9%) / veuf(ve) (17%) En activité prof elle (18%), retraité(e) (67%), sans activité (15%) Financièrement : à laise (46%) / juste (32%) / difficile ou sendette (22%) Inscrit en ALD (90%) Corpulence : normale (20%) / surpoids (39%) / obésité (41%) Nb de facteurs de risque : 1au+ (20%) / 2FDR (49%) / 3ou+ (31%) HbA1C : 6,5% (35%) / 6,5-7% (21%) / 7,1-8% (27%) / >8% (17%) Au moins une complication macro ou micro-vasculaire : 42% Traitement (4 derniers mois) : 1ADO (43%) / plusieurs ADO (37%) / ADO+insuline (10%) / insuline (7%) Surveillance avec au moins 3 HbA1C dans lannée : 44%

26 Personnes DT2 : Avez-vous le sentiment dêtre informé sur votre diabète ? (n=3 706) Les personnes DT2 se sentent plus souvent bien informées quand : –niveau détudes plus élevé –aisance financière (non lié au revenu déclaré) –ancienneté du diabète augmente –traitement plus lourd –communication avec leur médecin déclarée facile –la source dinformation est le médecin (au contraire des médias) –elles ont une démarche dauto- information –elles ont bénéficié dune éducation complémentaire (individuelle, collective ou téléphonique)

27 Personnes DT2 : Souhait dinformations supplémentaires (n=3 601) Le souhait dinformations supplémentaires est plus fréquent lorsque : Âge jeune Difficultés financières Sentiment de nêtre pas capable de mettre en œuvre les recommandations du médecin Existence dune démarche personnelle de recherche dinformation sur le diabète Souhait dune démarche éducative complémentaire

28 Personnes DT2 : Quels sont les principaux sujets liés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez être plus informés (n=3 602) 24% des hommes 6% des femmes > si diabète récent > chez femmes

29 Personnes DT2 : Qui vous a fourni de linformation sur le diabète ? (n=3 624)

30 Personnes DT2 : Vous êtes-vous, de vous- même, renseigné sur le diabète ? (n=3 602)

31 Personnes DT2 : Vous a-t-on déjà donné par écrit un régime alimentaire ou des conseils pour votre alimentation à cause de votre diabète ? (n=3 847)

32 Personnes DT2 : Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD – la prise en charge de votre maladie, le diabète » ? Chez lensemble des personnes DT2 (n=3 621) Chez les personnes DT2 se déclarant en ALD (diabète ou autre) (n=3 191)

33 Personnes DT2 : Au cours des 12 derniers mois, avez- vous bénéficié dun complément au suivi médical habituel de votre diabète … (n=3 847) 17% ont bénéficié dun complément « éducatif » (entretiens individuels approfondis, séances collectives, ou accompagnement téléphonique), 34% nen ont pas bénéficié, 43% ne répondent pas et 6% répondent « ne pas savoir ».

34 Personnes DT2 ayant bénéficié dun complément au suivi médical habituel de leur diabète, au cours des 12 derniers mois (n=3 847) Variables liées à « avoir eu un complément » : Age jeune Etre en ALD Avoir eu des complications vasculaires Etre sous traitement insulinique Avoir changé ses habitudes pour le diabète Etre inquiet face à lavenir Avoir une communication facile avec son médecin S auto-informer Se sentir bien informé

35 Personnes DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3 847)

36 Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Pour 418 patients ayant eu uniq t entretien ind. : Lieu : Hôpital 53% ; Cabinet méd. 49% ; Cabinet autre prof 10% ; Domicile 4% Intervenants : Médecin 81% ; Diététicien 36% ; Infirmier 19%

37 Personnes DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3 847) Pour 59 patient ayant eu uniq t séances coll. : Lieu : Hôpital 59% ; Cabinet méd 40% ; Cabinet autre prof. santé 8% ; local asso. 6% Intervenant : Médecin 78% ; Diététicien 47% ; Infirmier 28% Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose

38 Personnes DT2 : Les entretiens ou séances… … vous ont-ils aidé à mieux vivre avec votre diabète ? (n=669) … ont-ils répondu à vos attentes ? (n=669)

39 Personnes DT2 : Souhait pour lavenir (n=3 847) Au total, 33 % des personnes DT2 souhaiteraient un complément éducatif

40 Personnes DT2 : Souhait pour lavenir (n=3 847) Souhait dun complément éducatif plus fréquent lorsque : - Personnes + jeunes, niveau détudes élevé, aisance financière - Personnes originaires dAfrique du Nord - Diabète récent, aucun traitement ou au contraire traitement lourd, HbA1C élevée - Personnes ayant déjà bénéficié dun tel apport 37 % de ceux en ayant déjà bénéficié 35% de ceux en ayant déjà bénéficié

41 Personnes DT2 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, de gérer la prise de vos médicaments (comprimés pour le diabète et/ou insuline) ? (n = 3 742)

42 Personnes DT2 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, de réaliser la surveillance de votre diabète (appareil dauto-mesure de la glycémie) ? (n = 3 697) Parmi les personnes qui ne déclarent pas « ne pas avoir à utiliser dappareil dauto- mesure » (n = 3 228)

43 Personnes DT2 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, dadapter votre alimentation selon les conseils donnés pour votre diabète ? (n = 3 729)

44 Personnes DT2 : Vous sentez-vous capable en général, seul ou avec laide de votre entourage, dadapter votre activité physique selon les conseils donnés pour votre diabète ? (n = 3 659) Parmi les personnes qui ne déclarent pas « ne pas avoir à adapter leur activité physique » (n = 3 228)

45 Personnes DT2 : La mise en pratique des recommandations que vous avez reçues pour votre diabète vous paraît-elle… (n = 3 605)

46 Personnes DT2 : Au cours des 12 derniers mois, avez-vous changé certaines choses pour votre santé dans vos habitudes quotidiennes ? (n = 3 544) Changements effectués : (n = 899 / 963 oui )

47 Personnes DT2 : Au cours des 12 derniers mois, avez-vous changé certaines choses pour votre santé dans vos habitudes quotidiennes ? (n = 3 544) Pourquoi non : (n = / non )

48 Personnes DT2 : Comment voyez-vous lavenir avec votre diabète ? (n = 3 625)

49 III. Personnes DT2 et leur médecin: Questions croisées - Niveau dinformation du patient - Type de relation médecin patient

50 Question croisée patient et médecin : Niveau dinformation du patient DT2 (n=2081) Patient : Avez-vous le sentiment dêtre informé sur votre diabète ? Médecin : Comment estimez-vous le niveau dinformation de ce patient sur le diabète… ?

51 Concordance des réponses entre patients et médecins sur le niveau dinformation du patient DT2 (n=2065) Chez les patients : –Traitement par insuline –Niveau détudes élevé –Situation financière confortable Chez les médecins : –Diabétologue > Généraliste –Médecin femme –Plus grand nb de diabétiques suivis –Formation en ETP spécif. diabète Perception du médecin Très bon ou bon niveau dinformation Moyen ou faible niveau dinformation Perception du patient Très bien ou plutôt bien informé 5031 Plutôt mal ou très mal informé 109 Facteurs liés à la concordance des réponses Concordance = 59% (Kappa = 0,0679)

52 Question croisée patient DT2 et médecin : la relation (n = 2065) Autonomie du patient Moins Plus Patient : Dans votre relation avec votre médecin, diriez vous quen général... Médecin : Dans votre relation avec ce patient... Le médecin décide et le patient suit les prescriptions Le médecin conseille et le patient décide Le médecin et le patient décident ensemble

53 La relation patient DT2 - médecin: concordance des réponses (n=2 081) Perception du médecin Le médecin décide Décision partagée Le patient décide Perception du patient Le médecin décide 14,029,513,4 Décision partagée 6,519,68,8 Le patient décide 1,53,73,0 Concordance = 37 % (Kappa= 0,0554) Facteurs associés à la concordance des réponses + Chez les patients : + de 3 mesures HbA1c Chez les médecins : + grand nb de diabétiques suivis

54 IV. Données recueillies auprès des médecins - Caractéristiques des médecins répondants - Situations posant problème dans la prise en charge du diabète - Rôle à jouer dans léducation des patients diabétiques - Pratique de rendez-vous pour des activités éducatives - Proportion de la patientèle bénéficiant dune démarche éducative - Freins à la démarche éducative - Besoins en matière de formation - Besoins en matière de supports Echantillon non représentatif de médecins : - ayant participé à lenquête Entred sur indication dun patient - les spécialistes ayant été contactés en premier Les questions concernent les pratiques habituelles des médecins dans la prise en charge de leur patientèle diabétique.

55 Caractéristiques des médecins répondants selon leur spécialité (n = pour le module « démarche éducative) MG Diab. libéraux Diab. Hosp. Hommes81 %35 %45 % Age moyen52 ans49 ans47 ans Réseau diabète16 %46 % Formation à léducation du patient diabétique 25 %48 %39 % Nombre dactes/jour Plus de 30 patients diabétiques/mois 11 %74 %79 %

56 Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084)

57 Médecins : Rôle à jouer dans léducation des patients diabétiques (n=2 103) Augmente si diabéto : - hospitalier - formé à lETP - réseau diabète augmente si MG formé ETP diabète

58 Médecins : Vous arrive-t-il de donner rendez-vous pour un temps déducation thérapeutique que vous assurez (n=2 082) Diabétologues femmes donnent + rdv Généralistes donnent + rdv si : - formés à lETP - impression que léducation améliore santé et qualité de vie

59 Médecins : Vos patients bénéficient-ils dune éducation thérapeutique ? (n=2 104) % médecins dont patients bénéficient dETP augmente si le médecin : - a suivi une formation à lETP spécifique du diabète - connaît loffre locale en ETP - a limpression que léduc. améliore santé et QDV des patients

60 Médecins : Les freins les plus importants à la démarche éducative (n=2 090) Hospitaliers : 54% Libéraux : 28% Hospitaliers : 47% Libéraux : 37% Libéraux : 69% Hospitaliers : 34%

61 Médecins : Le manque de temps évoqué comme frein à la démarche éducative (n=2 090) 28 – ans 82 % 78 % 71 % MG et diabéto : âge du médecin 82 % 75 % 74 % MG : appartenance réseau diabète autre non MG : nombre dactes par jour Lié à % 80 %

62 Médecins : Les savoir-faire dans lesquels vous souhaiteriez vous perfectionner (n=2 085)

63 Médecins : Les supports qui manquent pour améliorer la qualité de léducation des patients (n=2 062)

64 Attali C.Aujoulat I. Becchio M.Besnier M. Bocquet-Chabert A.Durain D. Charpentier G.Deccache A. Fagot-Campagna A.Druet C Fournier C.Gautier A. Halimi S.Hervouet A. Kavan C.Lecomte P. Mosnier-Pudar H.Pauchet-Traversat A.-F. Poutignat N.Prioux Y. Sandrin-Berthon B.Simon D. Traynard P.-Y.Varroud-Vial M. Groupe dexperts « démarche éducative » animé par lInpes

65 Comité scientifique Entred animé par lInvs Auleley GR Attali C Besnier MBloch J Bourdel-Marchasson IChantry M Detournay BDruet C Eschwège EFagot-Campagna A Fontbonne AFosse S Fournier CGautier A Halimi SLecomte P Paumier APenfornis F Poutignat NRomon I Roudier CRudnichi A Simon DThammavong N Varroud-Vial MVexiau P Weill A Soutien de : Ministère de la santé, Ordre des médecins Alfédiam, Fénarédiam, Sedmen, Ancred Remerciements : aux personnes diabétiques, à leurs médecins et aux médecins conseil ayant participé aux enquêtes, ainsi quau Dr Carmen Kreft-Jaïs pour sa relecture attentive et ses corrections. Diapositives :


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