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Item 49 Principes d’évaluation et de compensation du handicap

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1 Item 49 Principes d’évaluation et de compensation du handicap
B. Parratte - P. Decavel J. Bévalot - G. Metton Service de Médecine Physique et de Réadaptation CHU Besançon UFR SMP

2 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Objectifs pédagogiques Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » Analyser leurs retentissements Connaître les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » Sources - module 4 : Handicap-Incapacité- Dépendance (3e édition - Cofemer - Masson) 2 parties : Connaissances théoriques Cas clinique ou éléments pouvant faire partie d’un dossier

3 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » Constat : modèle traditionnel de la médecine : indispensable, mais limité <=> affections médicales et chirurgicales - diagnostic et traitement pas ou peu de prise en compte des conséquences fonctionnelles de ces affections sur Vie Quotidienne des Individus Problème : c’est sous cet angle que le patient consulte qu’il apprécie l’efficacité des traitements +++ analyse et évaluation des conséquences fonctionnelles (vécu) pour leur réduction

4 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » données actuelles Amélioration de la santé =>  maladies chroniques (/ maladies aiguës) Réduction de la morbidité = impératif à côté de réduction de la mortalité Améliorer sa « qualité de vie » = impératif de chacun ! Recul du « handicap » est devenu crucial car espérance de guérison des maladies chroniques et des séquelles d’accidents de la vie => pas à la portée des avancées scientifiques à moyen terme Enjeu économique MAJEUR (coût directe de handicap + perte autonomie <=> 50 milliards d’€ en 2007 …) Certaines pathologies impactent directement sur mortalité, d’autres sur morbidité Facteurs de risque spécifiques de survenue des incapacités moins bien étudiés (donc moins bien connus) que facteurs de risques liés à mortalité

5 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » mode de réflexion à travers histoire « récente » 1893 : nomenclature des causes de décès 1948 : 6ième révision CIM (classification internationale des maladies) 1948 : définition de la santé par OMS : « état complet de bien-être physique, mental et social » 1980 : CIDIH : Classification Internationale des Déficiences, Incapacités, Handicaps modèle tri-dimentionnel (Philip Wood) complément de la CIM décrit phénomènes qui suivent la lésion (anatomique) 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé

6 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » mode de réflexion à travers histoire « récente » 1980 : CIDIH : classification internationale des déficiences, incapacités, handicap modèle tri-dimentionnel (Philip Wood) complément de la CIM décrit phénomènes qui suivent la lésion (anatomique) Séquence de WOOD (+ Pierre Minaire) Niveau 1 : Déficiences <=> niveau lésionnel (sanitaire) = perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique Niveau 2 : Incapacités <=> niveau fonctionnel (sanitaire) = réduction, résultant d’une déficience, de la capacité d’accomplir une action dans les limites considérées comme « normales » pour un humain Niveau 3 : Handicap <=> désavantage social (médico-social) = préjudice qui résulte des déficiences et des incapacités + limite l’accomplissement des rôles « normaux ».

7 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » mode de réflexion à travers histoire « récente » 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé Outil à privilégier Remplace la CIDIH Nouvelle approche : « moins négative » Reconnaît « les efforts et actions » développées par personnes handicapées pour s’insérer dans société Prend en compte les facteurs environnementaux Parle D’activité (et non plus d’incapacité) De participation (et non plus de handicap)

8 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » mode de réflexion à travers histoire « récente » 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé définition de l’OMS : « handicap est le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation » Déficience = altérations de la fonction organique ou de la structure anatomique, tel qu’un écart ou une perte importante Activité = exécution d’une tâche ou d’une action par une personne Participation = implication d’une personne dans une situation de vie réelle

9 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » mode de réflexion à travers histoire « récente » 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé Déclaration de Madrid (2002) : adoption politique des États Européens du modèle de la CIF Loi française du 11 - II « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »

10 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Évaluer une « incapacité » ou un « handicap » Schéma d’organisation des « prises en charge » 100 % de capacité fonctionnelle Domicile Structures médico-sociales HAD Soins de Suite et de Réadaptation : - Médecine Physique et de Réadaptation - Gériatrie tps MCO Sanitaire : CHU - CHG - CRRF - SSR

11 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Nécessité de : Évaluer la fonction et les handicaps car c’est souvent de cette façon que patient exprime sa plainte et évalue les traitements Établir la réalité des handicaps : en mesurer la sévérité et en suivre l’évolution Mieux comprendre les déficiences sous jacentes ce que permet l’analyse du retentissement fonctionnel Orienter les choix thérapeutiques. L’évaluation initiale centrée sur les besoins de la personne = base de toutes prescriptions. (Les évaluations fonctionnelles régulières sont indispensables pour ajuster la rééducation et les mesures de réadaptation) Mesurer l’efficacité des traitements Déterminer le coût et évaluer l’intérêt des différentes techniques de rééducation et de compensation Apporter des éléments pour les mesures légales (protection juridique : sauvegarde, curatelle et tutelle) (demande d’invalidité SS et invalidité fonctionnelle) (indemnisation dans les barèmes de réparation juridique d’un dommage corporel)…

12 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de déficiences et symptômes Nombreuses échelles « spécifiques » propres à chaque « spécialité » Exemples : Douleur : EVA Paralysie : testing musculaire Medical Research Council (MRC) Scores moteurs : en neurologie périphérique de 0 à 5; en neurologie centrale Raideurs articulaires : amplitudes passives et actives par bilan de mobilité articulaire en d° Spasticité : échelles, d’Asworth, de Tardieu modifiée Détérioration mentale et démence : Mini Mental State (MMS) Coma : Glasgow coma scale Problème : ne mesure qu’un trouble et non son retentissement

13 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de fonction Évaluation de 3 grandes manières différentes et complémentaires L’examen clinique en consultation ou au lit du patient L’utilisation d’échelles L’analyse instrumentale Pour avoir du sens : évaluation de la fonction doit être la plus proche possible de la réalité quotidienne du patient <=> « évaluation écologique » Les échelles : non indispensables dans pratique quotidienne - danger de pallier insuffisance de l’examen clinique par « batteries d’échelles » Mais très utiles pour : Structurer examen clinique Evaluer (évaluation chiffrée) l’évolution du malade dans le cadre d’un traitement individuel Le comparer à d’autres dans le cadre de protocoles de recherche clinique

14 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de fonction Toutes les fonctions peuvent être évaluer Marche Préhension Communication Audition Fonctions, urinaire, recto-anale, génito-sexuelle Déglutition Par : Des échelles de mesures spécifiques de la fonction ou d’une maladie Des échelles de mesures plus globales dites « génériques » Principales échelles : cf site

15 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques Évaluation spécifique de la marche : aspects qualitatifs et quantitatifs Interrogatoire : durée de marche (domicile - extérieur), douleurs limitantes, consommation d’antalgiques, montée et descente des escaliers, utilisation d’aides techniques Observation de la marche : déroulement du pas, boiterie et type de boiterie, steppage, recurvatum, petit pas, élargissement du polygone de sustentation, … Paramètres spatiotemporels : longueur et largeur du pas, vitesse, cadence par repères au sol par chronométrage (test des 6 mn, test des 10 m …) Échelle spécifique : « indice fonctionnel de Lequesne » pour coxarthoses et gonarthroses Analyse instrumentale : plate forme de forces, vidéo analyse intégrée, semelles baropodométriques, analyse musculaire par EMG de surface, analyse de la dépense énergétique …

16 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques Évaluation spécifique de la préhension : aspects qualitatifs et quantitatifs Examen clinique pour : Appréciation de la position du tronc et du membre supérieur lors de la manipulation d’objet Analyse de la saisie (prise de l’objet) Analyse du transport de l’objet Analyse du lâcher de l’objet Analyse des différents types de prises Polydigitales : (tridigitales : stylo) (tétra ou pentadigitales : ouverture d’une boîte) Bidigitales ou pinces ou prises fines : digitales, terminales (finesse) pulpaires, intredigitales Palmaires ou proximales : prise de force opposant la paume aux quatres derniers doigts avec ou sans le pouce La qualité de chaque prise peut-être cotée : 0 = possible ou partiellement efficace, 1 = perturbée mais mal réalisée, 2 = normale Échelles spécifiques pour certaines pathologies : exemple - indice fonctionnel de Duruöz dans polyarthrite rhumatoïde

17 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques Évaluation spécifique de l’équilibre : aspects qualitatifs et quantitatifs Interrogatoire pour : PM, nécessité d’aides techniques ou d’accompagnement (cannes, FR, aide humaine, …) fréquence et circonstances des chutes … Examen clinique pour : Étude de la stabilité du patient en position assise, debout Évaluation des troubles sensitifs (épicritiques et prothopathiques) Évaluation de la négligence Analyse du schéma de marche Échelles spécifiques : exemple : « Timed Up and Go test » validé chez PA, mais utilisable dans toute pathologie Analyse instrumentale : plates formes de force

18 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles génériques de fonction : Mesurent plus globalement le retentissement fonctionnel dans la vie d’un patient sur diverses activités et sont utilisées quelle que soit la pathologie Pour toutes les échelle fonctionnelles, un bon score ne signifie pas absence de déficience. 5 échelles sont utilisées largement : Échelle de Rankin : Échelle très globale utilisée dans séquelles neurologiques motrices (AVC surtout) 6 grades de 0 : aucun symptôme à 5 incapacité sévère : confiné au lit, incontinent et nécessitant une attention et des soins constants de nursing

19 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles génériques de fonction : Index de Barthel : Utilisé dans patho neuro surtout hémiplégiques Simple d’emploi et mesure 10 activités avec un score allant de 0 (dépendance totale) à 100 (aucune dépendance) Donne rapidement une indication sur la situation fonctionnelle : 0 à 20 : état grabataire > 60 : dépendance permettant un retour à domicile 100 => sujet indépendant, mais ne signifie pas qu’il n’a plus de déficience; Pb : ne prend pas en compte les fonctions cognitives et comportementales

20 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles génériques de fonction : Mesure d’Indépendance Fonctionnelle (MIF) : 18 items mesurés chacun selon 7 niveaux Moins simple mais plus complète que l’Index de Barthel (Items cognitifs) Plus sensible aux changements Utilisable quelle que soit la pathologie et les déficiences en cause Bon outil, validé en Français Utile pour comparer les états fonctionnels et cibler les besoins en MPR Existence d’une « MIF-mômes »

21 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles génériques de fonction : Échelle d’activités instrumentales de la vie courante (IADL Lawton) : Utilisées quand coexistent des troubles cognitifs en particulier en gérontologie Analyse : Capacité à utiliser le téléphone Capacité à utiliser les moyens de transport Responsabilité pour la prise des médicaments Capacité à gérer son budget

22 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Échelles génériques de fonction : Grille AGGIR : Utilisées en gérontologie particulièrement pour décrire niveau d’aide que nécessitent les patients âgés de plus de 60 ans Pour attribuer allocation personnalisée d’autonomie 10 variables discriminantes : Cohérence/ Orientation/ Toilette/ Habillage/ Alimentation/ Élimination/ Transferts/ Déplacements à l’intérieur/ Déplacement à l’extérieur/ Communication à distance A : fait seul totalement, habituellement ou correctement B : fait partiellement, ou non habituellement ou non correctement C : ne fait pas Le sujet est alors placé dans un groupe de dépendance (GIR) 6 groupes pour allocation

23 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps » Évaluer les handicaps ne peut se limiter à l’évaluation des fonctions, mais doit tenir compte du mode de vie propre du sujet Les programmes de rééducation et de réadaptation n’ont de sens que s’ils sont personnalisés : En fonction des déficiences Mais surtout en fonction des ses besoins : mode de vie habituel, place dans la famille et dans la société, profession, loisirs, projets … => l’évaluation des handicaps s’intéresse au projet de vie Les MDPH dans leur mission de prestation de compensation du handicap doivent s’appuyer sur le projet de vie spécifique de chaque individu

24 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Concept de Qualité de la Vie OMS définition : QDLV <=> « sentiment subjectif de complet bien-être physique, moral et social » Concept totalement différent de la santé Possibilité d’avoir une bonne récupération après une maladie ou un accident et ne pas garder de limitations d’activités et pourtant ne pas être heureux et estimer avoir une mauvaise QDLV Certaines « populations » souffrent d’une mauvaise qualité de vie : lombalgique par exemple À l’inverse certaines autres populations, victimes de « handicap sévère » mobilisent de telles ressources psychologiques qu’ils retrouvent une QDLV : exemple : blessés médullaires Nécessité d’appréhender aussi la QDV des proches L’analyse de ces QDV => cible d’interventions Actuellement existence de nombreux questionnaires de QDLV pour tenter d’évaluer le bénéfice d’une thérapeutique Génériques (SF 36) (WHO-QOL) (Nottingham Health Profile) Spécifiques (Qualiveen)

25 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » Loi du 11 février 2005 définit les grandes orientations en matières de compensation Un « guichet unique » : la MDPH : maison départementale des personnes handicapées Sous la direction du Conseil général Remplace COTOREP et CDES Comporte une équipe pluridisciplinaire pour : Évaluer les besoins de compensation de la PH Évaluer son INCAPACITÉ PERMANENTE Proposer un plan personnalisé de compensation du handicap Est formé de nombreux professionnels (médicaux, paramédicaux, travailleurs sociaux, formateurs scolaire, universitaire, de l’emploi et de la formation professionnelle, psychologue … Réunis en Commission : la CDAPH : commission des droits et de l’autonomie des PH prend des décisions : prestations : AAH, prestation de compensation du handicap : PCH Orientation : vers des services, des établissements éducatifs ou de travail adapté

26 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » la CDAPH : Se prononce sur orientation des PH (en établissement, en milieu ordinaire ..) + mesures pour assurer insertion scolaire et professionnelle Désigne les établissements ou les services <=> aux besoins de l’adulte ou de l’enfant H Attribue à l’adulte : AAH Complément de ressource Prestation de compensation du H Le financement des dépenses (AH, AT, aménagement logement véhicule, surcoût de transport, aides animalières, charges spécifiques exceptionnelles) La carte d’invalidité La carte de priorité Attribue à l’enfant : Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) Reconnaît la qualité de travailleur handicapé Statue sur l’accompagnement des PH de plus de 60 ans hébergées dans les autres structures pour résidents handicapées

27 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » Les Aides humaines Sur prescription médicale : infirmière et AS (service de soins à domicile) - prise en charge SS La tierce personne : financée par la PCH attribuée par la MDPH L’aide ménagère Matériels et techniques d’amélioration de l’autonomie et des soins Prise en charge par la Caisse d’assurance-maladie : Liste des produits et prestations remboursables (LPPR) Non prise en charge par la caisse, mais participation possible MDPH Ressources financières et invalidité : différentes aides peuvent être demandées

28 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » Ressources financières et invalidité : différentes aides peuvent être demandées Pension d’invalidité : de la SS pour le salariés (Groupe 1- Groupe 2 - Groupe 3) AAH - PCH délivrées par la MDPH, Allocation logement Assurances privées : indemnisation en cas de 1/3 responsable ou assurance personnelle préalable Indemnisation (réparation du préjudice - recours pénal à la suite d’un accident ou d’un dommage) Allocation personnalisée d’autonomie (APA) au-delà de 60 ans - tient compte des ressources - sur dossier retiré au Centre d’Action Sociale du domicile - financée par le département selon besoins évalués en dépendance par la grille AGGIR

29 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap » Accessibilité du logement et de la ville Logement : les travaux d’accessibilité au logement peuvent faire l’objet d’aides spécifiques - CDAPH et parfois Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat (ANAH) Loi du 11 - II => accessibilité de tous les lieux et bâtiments recevant du public (extérieur comme intérieur) + Transports en commun Conduite automobile et handicap Aménagements spécifiques pour certains handicaps moteurs : arrêté du 21 - XII : liste des affections et des incapacités incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire (véhicules légers et lourds) Nécessité d’obtention du permis BF (aménagement spécifique) ou BEA (embrayage automatique) => passage devant commission départementale du permis de conduire Coût des installations : (modifications doivent être signalisées à l’assureur) possibilité d’aide par MDPH Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées si objectif professionnel

30 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Mr B 20 ans en formation professionnelle de dessinateur industriel est victime d’un accident de moto. Il présente des fractures vertébrales T12 - L1, avec luxation réduite et ostéosynthésée en urgence, avec une paraplégie complète de niveau sensitif T12 et moteur L1 +. Il n’existe pas de lésion associée. Son état clinique est stable. Il présente une spasticité des MI. Hospitalisé initialement dans le service de neurochirurgie, il a effectué sa prise en charge en MPR et est sortant du service pour regagner le domicile de ses parents (maison particulière sur un étage et de plein pied à l’intérieur avec 5 marche d’accès). Définir Les déficiences Les limitations d’activité Les restrictions de participation

31 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Définir Les déficiences Paralysie des MI Perte de sensibilité MI Déficience de la fonction urinaire Déficience de la fonction intestinale Déficience de la fonction sexualité Constatation des déficiences permet le diagnostic des lésions et les décisions thérapeutiques Les fractures luxation ont été traitées par ostéosynthèse pour stabilisation des lésions vertébrales sans influence sur la lésion médullaire Les limitations d’activité Les restrictions de participation

32 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Définir Les déficiences Les limitations d’activité La locomotion non seulement sur la marche, mais aussi sur les simples déplacements: aller aux toilettes Les AVJ Les fonctions excrétrices (urinaire et anale) et génito-sexuelles 2 temps en fonction de la prise en charge En neurochirurgie : dépendance totale En MPR acquisition progressive d’un indépendance modifiée : déplacement en FR, Auto Sondage Intermittent, aide à l’exonération, aides médicamenteuse et psychologique pour sexualité Éducation thérapeutique : prévention escarre associée aux troubles de la sensibilité et de l’immobilité - auto mobilisation MI - verticalisation Les restrictions de participation

33 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Définir Les déficiences Les limitations d’activité Les restrictions de participation Dépendance d’accès pour logement parental => installation rampe d’accès ou monte charge (5 marches d’accès) => demande d’aides à MDPH Réflexion par rapport à son travail : dessinateur industriel => travail de bureau : pas d’incompatibilité Obstacle dans la vie de loisirs

34 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Il a été pris en charge dans le service de MPR Donner une échelle d’évaluation de la spasticité Donner une échelle d’évaluation permettant de suivre l’évolution de sa progression dans l’acquisition de son indépendance dans les activités de la vie quotidienne et donner ses avantages Préciser les différentes démarches administratives effectuées avant la sortie du service afin de lui permettre une intégration sociale

35 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Il a été pris en charge dans le service de MPR Donner une échelle d’évaluation de la spasticité Échelle d’Ashworth : 5 grades Échelle de Tardieu Donner une échelle d’évaluation permettant de suivre l’évolution de sa progression dans l’acquisition de son indépendance dans les activité de la vie quotidienne et donner ses avantages La MIF 18 items mesurés chacun selon 7 niveaux Moins simple, mais plus complète que l’Index de Barthel (intègre des Items cognitifs) Plus sensible aux changements Utilisable quelle que soit la pathologie et les déficiences en cause Bon outil, validé en Français

36 Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap
Cas clinique Il a été pris en charge dans le service de MPR Préciser les différentes démarches administratives effectuées avant la sortie du service afin de lui permettre une intégration sociale Dossier MDPH qui Reconnaît la qualité de travailleur handicapé Attribue AAH temporaire pour aide à la poursuite de sa formation professionnelle de dessinateur industriel Attribue La carte de priorité Propose obtention du permis BF (aménagement spécifique) ou BEA (embrayage automatique) => passage devant commission départementale du permis de conduire Aide à la réinsertion professionnelle dans les suites de sa formation Conduit avec Mr B son Projet de Vie Personnalisé.


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