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L éthique et maladie dAlzheimer J. Touchon CMRR, CHRU Montpellier INSERM 888.

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1 L éthique et maladie dAlzheimer J. Touchon CMRR, CHRU Montpellier INSERM 888

2 Le contexte Limage du vieillissement dans notre société Le vieillissement de la population La prévalence de la maladie dAlzheimer

3 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité et de dignité Principe de solidarité Principe déquité et de justice Principe dautonomie

4 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité et de dignité Permanence de lhumain en toute circonstance même les plus dégradées. Question de la pertinence du sujet. Faire le pari du sens au-delà dun apparent non sens (L. Ploton). Au-delà de « lici et maintenant », lhistoire. La dignité de la personne est qualitative, elle échappe à la quantification comme à la comparaison.

5 Maladie dAlzheimer: léthique en question Permanence et pertinence du sujet Du diagnostic à la fin de vie Projet de soin et projet de vie La pertinence du sujet même quand les mots échappent (concept de pensée sans langage de Laplane) cf « Le long séjour » Régine Detambel cf « De senectute » Ciceron

6 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité et de dignité Intrusion Expulsion Négation Interdiction Maltraitance

7 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité et de dignité Intrusion: les 3 espaces dintimité La chambre La bulle « proxémique » Le corps Expulsion: linscription synchronique et diachronique du sujet Lhistoire Lespace social Lespace familial

8 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité et de dignité Négation: le nom Interdiction: le non, la prise de décision, la sexualité… Maltraitance: du soignant, de laidant, de l Etat

9 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe de solidarité A la base de notre système de santé Lien de solidarité et culture du profit ? Culte de la performance et de la rentabilité Personne « sans utilité sociale » Le discours, les mythes, les actes… cf « laveugle et le paralytique », « le bon Samaritain »… cf la fraternité républicaine « je ne laisserai personne sur le bord du chemin » …

10 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe de solidarité Solidarité excessive (?): remise en cause de notre rentabilité économique, de notre organisation sociétale, de notre rang dans la compétitivité internationale… Cf Ch Godin « Leuthanasie comme moyen courant de gestion de la vieillesse » Cf Régis Debray Dans Le plan vermeil:instaurer une prime au supprimé

11 Alfred Sauvy 1984 « Le vieillissement de la population grève les conditions dexistence de la population française. Lentretien des personnes âgées inactives fait peser une charge de plus en plus lourde sur la population en activité »

12 J Marmot Le Quotidien du Médecin 11/07/96 « Il y aura des choix à faire. Par exemple est ce que lon va imposer des cotisations écrasantes aux actifs pour rembourser un médicament qui va stabiliser les facultés mentales dun vieillard atteint de maladie dAlzheimer ?

13 Jean de Kervasdoué Le Monde 19 dec 2004 « … une nation dhypochondriaques vieillissant, une génération vieillissante qui confisque à son profit le pouvoir et choisit de se soigner dans tous les sens du terme au détriment de lintérêt de la nation »

14 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe déquité et de justice Lâgisme comme pensée dominante Le problème de laccès aux soins Le prétexte de « lacharnement thérapeutique » pour justifier l abandon, lexclusion thérapeutique. « ne rien faire » = perte de chance ? « faire » = acharnement thérapeutique ?

15 Loi « Leonetti » Lacharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) est illégal. Le malade a le droit de refuser un traitement. Le médecin doit tout faire pour assurer le soulagement du malade. Chacun peut exprimer par avance ses choix sur sa fin de vie et choisir une personne de confiance pour le représenter en cas de besoin

16 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dautonomie Reconnaissance et respect de la liberté du sujet face aux soins qui lui sont proposés. Loi du 4 mars 2002: personne de confiance Loi du 22avril 2005: directives anticipées Le diagnostic de MA ne doit pas disqualifier la parole du malade Découvreur de sens plutôt que créateur de sens pour lautre

17 Maladie dAlzheimer: léthique en question Les recommandations HAS: À titre dexemple: Diagnostic précoce Annonce du diagnostic Traitement médicamenteux

18 « Le dépistage de la maladie dAlzheimer ou apparentée nest pas recommandé en population générale. » Il est cependant nécessaire de mettre en place une démarche diagnostique précoce : En cas de modification récente de la cognition En cas dapparition ou daggravation de troubles mnésiques et/ou un changement psychocomportemental (apathie, désintérêt, agressivité, dépression, désinvestissement, changement ou trouble du caractère, troubles du comportement…) remarqués par lentourage Chez les patients venant consulter ou étant hospitalisés pour une pathologie révélant un déclin cognitif (chute, accident vasculaire cérébral, perte dautonomie…) Diagnostic précoce

19 « Le diagnostic précoce nest recommandé dans la maladie dAlzheimer que sil est accompagné dun engagement de prise en charge. » Il permet : dinformer le patient et la famille sur la maladie, à un moment où le patient communique encore avec ses proches (stade paucisymptomatique) et peut éventuellement formuler des directives anticipées prévenir lépuisement familial par la mise en place précoce et progressive des aides et soutiens nécessaires La mise en place précoce de thérapeutiques, dune prise en charge médico-sociale et dun accompagnement assure une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants sur un temps plus prolongé, et pourrait retarder lentrée en institution. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars Page 13. Diagnostic précoce

20 Annonce du diagnostic « Toute personne a le droit dêtre inform é e sur son é tat de sant é » (loi du 4 mars 2002, article L du code de la sant é publique) Il est recommandé dannoncer le diagnostic au patient Selon la réceptivité du patient, lannonce du diagnostic peut être faite en plusieurs étapes Il est souvent utile de répéter ce diagnostic à des moments différents Si la personne en est daccord, le diagnostic est communiqué à sa famille ou à la personne de son choix A un stade précoce, les capacités cognitives de la personne sont suffisamment conservées pour que la compréhension en soit possible Lannonce du diagnostic est faite en prenant en compte lhistoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars Page 13. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars Pages 29, 30.

21 Annonce du diagnostic Le médecin ayant établi le diagnostic est responsable de lannonce –Celle-ci se fait en coordination entre le spécialiste et le médecin traitant chargé de remplir le protocole de soins au titre daffection de longue durée (ALD) A un stade tardif : – le diagnostic et son annonce gardent un intérêt en permettant dadapter la prise en charge –soulagement des proches leur permettant de mettre des mots sur leur expérience passée et présente –du fait des troubles cognitifs et des difficultés de communication du patient, lannonce du diagnostic à ce stade nécessite une écoute particulière du patient, un choix soigneux des mots et une prise en compte de ses capacités de communication –« Il n y a aucun risque à annoncer le diagnostic sous réserve de traiter préalablement tout état dépressif majeur (très rare). » HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars Page 13. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars Pages 29, 30.

22 Annoncer le diagnostic à la personne malade Rechercher et analyser les raisons de lopposition de la famille et tenter de la lever. La famille ne souhaite pas que le malade connaisse le diagnostic Difficultés de compréhension du patient du fait du stade avancé de la maladie Annoncer le diagnostic à la famille ou à la personne de confiance avec laccord du patient Le patient est indifférent et nexprime pas de demande Vérifier quil nest pas opposé à lannonce du diagnostic à sa famille Le patient refuse que le diagnostic soit communiqué à sa famille Expliquer lutilité de partager ce diagnostic avec un proche de son choix. Si le refus persiste, aborder de nouveau cette question au cours du suivi. Annonce du diagnostic : situations particulières HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars Page 30.

23 Plan de soins et daides Conception du diagnostic uniquement dans le cadre dun plan de soins et daides qui comprend : –une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse –une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du patient et de son entourage –déventuelles mesures juridiques Suivi et réévaluation régulière de ce plan de soins et daides HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars Page 13.

24 Les médicaments anti-Alzheimer actuels constituent un des éléments de lélaboration et de la mise en œuvre dune prise en charge du patient et de son entourage : –médicale –psychologique –Sociale Rôle structurant des médicaments anti-Alzheimer –La consultation de prescription des anti-Alzheimer doit être une occasion privilégiée de coordonner les interventions de lensemble des acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux pour une prise en charge globale du patient et le soutien de ses « aidants familiaux » Place des médicaments anti-Alzheimer dans la stratégie thérapeutique

25 Il nest pas recommandé darrêter les traitements sur les seuls crit è res de score au MMSE, d âge ou d entr é e en institution En dehors de la situation d intol é rance malgr é des adaptations th é rapeutiques, l arrêt des traitements doit être envisag é au stade tr è s s é v è re lorsque l interaction avec le patient n est plus é vidente, en tenant compte de l ensemble du contexte et au cas par cas Arrêt du traitement HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars Page 15.

26 Recommandations de lHAS « La bithérapie nest pas recommandée »

27 Maladie dAlzheimer: léthique en question Une recommandation est une recommandation Une recommandation na pas valeur de loi Elle est parfois obsolète dés sa parution

28 La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Promulguée le 22 avril 2005 « Cest une loi de cheminement, une loi de doute parce quelle oblige au questionnement, cette loi ne dit pas une vérité,elle ne donne pas la clef mais le chemin » Dr Jean Leonetti, rapporteur de la loi (Montpellier, )

29 Maladie dAlzheimer: léthique en question Principe dhumanité Principe de dignité Principe de solidarité Principe déquité et de justice Principe dautonomie

30 Hannah Arendt « Les origines du totalitarisme » « Si nous nous obstinons à concevoir notre monde en termes utilitaires des masses de gens seront constamment réduites à devenir superflues »


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