Les Unités de Soins Palliatifs (USP) DU SP 2011/2012 Docteur HERBAUT Arnaud Praticien Hospitalier Responsable de lUSP Jehan de Luxembourg – 29 rue Barbusse.

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1 Les Unités de Soins Palliatifs (USP) DU SP 2011/2012 Docteur HERBAUT Arnaud Praticien Hospitalier Responsable de lUSP Jehan de Luxembourg – 29 rue Barbusse – 59320 Haubourdin

2 PLAN IntroductionIntroduction Définition et Missions dune USPDéfinition et Missions dune USP OrganisationOrganisation Moyens de fonctionnementMoyens de fonctionnement Exemple de fonctionnement dune USP : présentation de lUSP Jehan de LuxembourgExemple de fonctionnement dune USP : présentation de lUSP Jehan de Luxembourg

3 INTRODUCTION Historiquement en France les soins palliatifs se sont développés au départ à lhôpital à partir, en particulier, des unités de soins palliatifs :Historiquement en France les soins palliatifs se sont développés au départ à lhôpital à partir, en particulier, des unités de soins palliatifs : –En 1978, une première consultation de soins palliatifs est ouverte à Paris par le docteur Salamagne. –1987 : le Docteur Abiven ouvre avec laide de lASP la première unité française à l'hôpital de la Cité Universitaire à Paris. Secondairement, dautres formes dintervention en soins palliatifs comme les EMSP (équipe mobile de soins palliatifs), les HAD (hospitalisation à domicile) et les LISP (lits identifiés de SP) vont apparaître et se développer à leur tour. Ce nest finalement que tardivement que le mouvement des soins palliatifs va se développer et sorganiser vers le domicile sous la forme de réseaux en particulier, même si depuis de nombreuses années un certain nombre de médecins et de soignants sétaient formés et tentaient du mieux quils pouvaient de prendre en charge leurs patients en fin de vie à domicile. A noter tout de même dans certaines régions françaises, la place importante prise par le domicile pour les soins palliatifs (équipes dappui et de coordination) En 2009, on dénombrait 96 USP en France.En 2009, on dénombrait 96 USP en France.

4 Situation dans la région:Situation dans la région: –La plus vieille unité : Jean XXIII à Lomme (anciennement Frelinghien) créée en 1966 par une congrégation religieuse qui souhaitait développer laction déjà menée de longue date en région parisienne : laccueil et laccompagnement des personnes en fin de vie. Elle prendra la dénomination dUSP secondairement. –Une région plutôt bien dotée (18 USP) mais avec des inégalités selon les différents bassins de vie: Métropole lilloise : CHRU, COL, CH Roubaix, CH Tourcoing, CH Haubourdin, CH Saint-Vincent, Jean XXIII, PCBMétropole lilloise : CHRU, COL, CH Roubaix, CH Tourcoing, CH Haubourdin, CH Saint-Vincent, Jean XXIII, PCB CH ZuydcooteCH Zuydcoote CH Valenciennes et Clinique Vauban de ValenciennesCH Valenciennes et Clinique Vauban de Valenciennes CH Avesnes sur HelpeCH Avesnes sur Helpe CH LensCH Lens Clinique Saint Roch CambraiClinique Saint Roch Cambrai USP de Bruay en Artois dépendante du CH de BéthuneUSP de Bruay en Artois dépendante du CH de Béthune Clinique Les Myosotis ArrasClinique Les Myosotis Arras Clinique Mahaut de Termonde à BéthuneClinique Mahaut de Termonde à Béthune Clinique des Acacias à CucqClinique des Acacias à Cucq De nombreuses créations récentes. –Existence de « déserts en unités de soins palliatifs » : Côte entre Dunkerque et Boulogne sur Mer, Saint-Omer, Artois, Maubeuge… –Attention amalgame USP et LISP.

5 Définition et missions Circulaire n2008-99 relative à l'organisation des soins palliatifs Définition : Les unités de soins palliatifs (USP) sont des unités spécialisées qui ont une activité spécifique et exclusive en soins palliatifs. Elles sinscrivent dans le schéma général dune offre de soins globale et graduée défini par la circulaire no 2002/98 du 19 février 2002. Les USP assurent une triple mission de soins, de formation et de recherche. Elles constituent un élément essentiel du maillage de loffre régionale de soins palliatifs et ont vocation à participer à son organisation. Missions des unités de soins palliatifs LUSP est une structure spécialisée qui accueille de façon temporaire ou permanente toute personne atteinte de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite lintervention dune équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques.

6 Missions de soins et daccompagnements complexes et de recours Les USP prennent en charge les personnes présentant les situations les plus complexes qui ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier dorigine. Elles assurent : – lévaluation et le traitement des symptômes complexes ou réfractaires, pouvant nécessiter une compétence ou une technicité spécifiques ou le recours à un plateau technique ; – la gestion des situations dans lesquelles des questions complexes relevant de léthique se posent ; – laccompagnement des personnes malades et/ou de leur entourage présentant des souffrances morales et socio- familiales complexes.

7 Mission de formation Elles contribuent à la formation initiale : – elles assurent laccompagnement des stagiaires dans le cadre de la formation initiale ainsi que dans le cadre de la formation continue ; – elles participent à la mise en place et au fonctionnement des espaces éthiques régionaux pour les questions concernant la fin de vie ; – elles participent au fonctionnement des centres de référence et de documentation (bibliothèque, vidéothèque... sous la responsabilité dun documentaliste). Les USP ont une mission de formation continue des professionnels dans la région, notamment des référents en soins palliatifs.

8 Mission de recherche et de ressources Les USP assurent ou partagent la responsabilité de la conception et de la mise en oeuvre dactions de recherche dans une dynamique pluridisciplinaire souvent multi-centrique dans les domaines de la recherche clinique et thérapeutique en soins palliatifs et accompagnement, de léthique en fin de vie, des sciences humaines et sociales, et de la pédagogie...

9 Organisation Les USP sont un élément actif du maillage constitutif des réseaux de soins palliatifs. Elles sont les structures de référence et de recours, pour les EMSP, les structures ayant des LISP et les équipes de coordination des réseaux de soins palliatifs. Critères dadmission Un patient est admis en USP lorsque : – la prise en charge ne peut plus être effectuée par léquipe ayant en charge les soins et laccompagnement soit à domicile soit dans une structure médico-sociale, soit dans une structure hospitalière disposant ou non de LISP ; – la charge en soins est trop lourde ou ne permet pas le maintien soit dans une institution médicosociale, soit dans une structure hospitalière disposant ou non de LISP, soit dans le lieu de vie habituel ou souhaité ; – léquipe prenant en charge le patient a besoin de prendre du recul, du temps et de discuter avec léquipe de lUSP avant de poursuivre la prise en charge ; – la personne malade présente une détérioration majeure de sa qualité de vie personnelle ou familiale liée à lintensité ou linstabilité des symptômes, à une souffrance morale intense et réfractaire, à une situation socio-familiale rendant le maintien difficile dans le lieu de vie souhaité ; – il existe un questionnement difficile dans le champ de léthique. Cest la multiplicité des critères qui définit la complexité et justifie lindication dune admission en USP.

10 Organisation (suite) Types de prise en charge. Afin de sadapter au mieux aux besoins des patients et de leurs proches, lUSP peut prendre en charge les patients en séjours « classiques » (séjours de fin de vie dont il est difficile dévaluer la durée), séjours « de repli », prises en charge programmées en hospitalisation à durée déterminée, consultations externes de soins palliatifs et consultations de suivi de deuil compliqué. Les USP doivent également permettre laccueil de personnes en situations de crise ou de décompensation.

11 Organisation (suite) Données générales –Il est recommandé quune USP dispose au minimum dune capacité de 10 lits. –Lunité doit pouvoir être jointe au téléphone à tout moment. –Dès ladmission du patient et tout au long de son hospitalisation, les motifs et les objectifs de lhospitalisation font lobjet dévaluations régulières, tant du point de vue des soignants, que de la personne malade et des proches. Cette évaluation permet délaborer puis dadapter le projet de soins et daccompagnement personnalisé pour chaque patient. –Les USP doivent pouvoir mettre des chambres individuelles à disposition des patients et être en mesure de disposer dun lit dappoint pour les proches, dans la chambre du patient. –La collaboration avec des bénévoles daccompagnement est conditionnée par la signature dune convention entre lassociation et létablissement de santé.

12 Moyens de fonctionnement Effectifs. Les personnels sont recrutés sur la base du volontariat. Pour assurer ses missions, il est recommandé quune USP de 10 lits dispose au minimum de 2,5 ETP de médecins dont au moins un médecin ayant lexpérience de plusieurs années de pratique en soins palliatifs, 1 ETP de cadre infirmier, 9 ETP dIDE, 10 ETP daide soignant, 3,5 ETP dASH, 1 ETP de psychologue et du temps de kinésithérapeute, de psychomotricien et dassistant social. Ces effectifs ne constituent pas des normes mais des objectifs indicatifs. Samedi, dimanche et jour férié, une présence médicale dau moins une demi-journée est requise. Le soutien de léquipe repose notamment sur lorganisation régulière de groupes de parole, avec la possibilité de supervision individuelle, sur lanalyse régulière des situations rencontrées. La dotation en personnel doit permettre aux USP de sengager dans des actions de recherche.

13 Moyens de fonctionnement (suite) Formation des personnels. Les personnels de lUSP doivent avoir reçu une formation de type « approfondissement en soins palliatifs et à laccompagnement ». Pour les médecins et une majorité de soignants, une formation de type « spécialisation » (DIU de soins palliatifs, DESC « médecine de la douleur et médecine palliative ») est recommandée. En outre, il est souhaitable quun membre de léquipe (médecin, cadre ou IDE) ait eu une expérience de formateur, ou une formation de formateur. Des formations spécifiques dans la dimension éthique, lévaluation et le traitement de la douleur doivent également être favorisées pour au moins un référent de lUSP. Léquipe dune USP doit bénéficier dune formation continue.

14 De la Théorie à la Réalité…

15 Exemple de fonctionnement dune USP : présentation de lUSP Jehan de Luxembourg Crée en 1988, lUSP comprend 10 chambres individuelles avec cabinet de toilette/ douche. Une chambre est également disponible pour les accompagnants. Lunité comporte aussi un espace de balnéothérapie, un lieu convivial de vie et une terrasse. Elle est rattachée au service de Lits de Suite. La prise en charge est pluridisciplinaire et globale(physique, psychique mais aussi sociale et spirituelle). Léquipe soignante se compose de médecins, infirmier(e)s, aide-soignant(e)s et aussi de kinésithérapeutes, dergothérapeutes, dune psychologue, dun assistant social, dune socio-esthéticienne, dun aumônier. Ils se réunissent une fois par semaine dans le cadre de la réunion de synthèse pour discuter du projet de vie et dhospitalisation de chaque patient. Des bénévoles daccompagnement de lassociation ASP OMEGA Lille interviennent également dans lunité de manière quotidienne.

16 Les soignants sont volontaires pour y travailler. Une grande partie dentre eux ont participé à des formations approfondies en soins palliatifs comme le diplôme universitaire. Une large majorité de patients est porteur de cancers mais pas seulement : maladies neurologiques, polypathologies du sujet âgé, maladies de système en phase terminale… Les patients viennent des services aigus de la métropole lilloise, privés et publics, mais aussi du domicile (médecin traitant, réseau, HAD…). Le domicile est priorisé par rapport à lhôpital. Les demandes dentrée sont adressées par fax ou par internet (trajectoire) grâce à un dossier dadmission standardisé. Pour le domicile, léchange téléphonique suffit le plus souvent. Si environ 80% des patients accueillis dans lUSP y décèdent, pour 20 % le séjour nest que transitoire et un retour à domicile ou une réorientation vers une EHPAD sont organisés. Des séjours de répit y sont aussi organisés. Parallèlement à lUSP, une consultation externe de soins palliatifs existe. Elle suit des patients sortis ou connus de lunité mais assure également la prise en charge de patients nayant jamais été pris en charge dans le service.

17 LUSP dHaubourdin face à ses missions: –Missions de soins et daccompagnements complexes et rôle de formation, de ressources : oui. Accueil dinternes, dexternes en médecine, détudiants infirmiers, kinésithérapeutes, délèves aides-soignants, de stagiaires DU DIU SP… Intervention à la faculté de Médecine, dans les IFSI, IFAS, écoles de kinés… – Mission de recherche difficile de par le nombre de lits, de par leffectif médical : Nécessité de cohortes de patients importants pour avoir des résultats statistiques fiables. Les effectifs, en particulier médicaux, sont en deçà de ce qui est préconisé (dans lUSP, 1,5 ETP médical); ceci est un autre élément rendant difficile le respect de cette troisième mission. Une piste : la mutualisation des moyens entre les différentes unités, en particulier celles de la métropole lilloise. Une autre piste : les DESC « médecine de la douleur et médecine palliative »

18 Au sujet de ses moyens et effectifs - Par rapport aux effectifs préconisés, et comme lensemble des USP de la région, les effectifs réels sont moindre. Néanmoins, ce sous-effectif relatif est en général compensé par limplication des différents acteurs de soins intervenant en USP. Le volontariat à travailler dans une telle unité est un élément essentiel qui joue sur cet investissement des soignants. - Réel effort de ladministration et de lencadrement à veiller sur une formation spécifique des soignants et à la place de la formation continue. - Nécessité dune vigilance accrue avec la T2A