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Dimension spirituelle des soins palliatifs Dr Bruno CAZIN Praticien hospitalier Service des maladies du sang, CHRU Lille Prêtre catholique, vicaire épiscopal.

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1 Dimension spirituelle des soins palliatifs Dr Bruno CAZIN Praticien hospitalier Service des maladies du sang, CHRU Lille Prêtre catholique, vicaire épiscopal Vice président-Vice recteur Université Catholique de Lille

2 Dimension spirituelle Reconnue dès le début des soins palliatifs comme une dimension de la souffrance par Cicely Saunders aux côtés des dimensions physique, psychologique, sociale. La spiritualité est un concept convenu dès lors quil est question de soin. Cest même un concept à la mode! Son irruption est surprenante dans la champ de la médecine scientifique et technique, volontiers objectivante. ( Danièle Leboul, Dominique Jacquemin, carnets de lespace éthique de Bretagne occidentale n°2, 2010) Émerge dans la réflexion sur les soins, senrichit des apports des philosophes, théologiens, psychanalystes…

3 La vie spirituelle Tout homme a une vie spirituelle: cest la dimension du sens, ce qui lui permet de vivre en intégrant les inconnues à propos de son origine et de sa destinée, de la naissance et de la mort, le mystère du mal et de la violence, la souffrance et le bonheur, bref, les grandes questions existentielles, la dimension subjective et relationnelle de la personne. Il sagit de faire des ponts après une rupture (avant après le diagnostic, lannonce de mort…), refaire alliance avec la réalité présente (//déni, fuite…) Cest ce qui donne cohérence à une vie, dêtre soi- même. Permet dhabiter une histoire, de redéfinir une identité, de nourrir des projets, de donner du sens.

4 la vie spirituelle Témoigne dune dimension « transcendante » de lêtre, de la dimension sacrée, mystérieuse de lexistence humaine qui ne se limite pas à une approche objective. Peut sinscrire dans un système de sens structuré sous la forme dune religion ou dun courant philosophique. Utilise souvent un langage symbolique, fait appel aux rites et symboles religieux. Cela aide à intégrer des extrêmes, à signifier lindicible, à habiter des paradoxes. Comporte donc une dimension culturelle forte. Utilise un langage éprouvé par des générations. Or, nous sommes dans une période de crise de la transmission, deffondrement des cultures traditionnelles.

5 Souffrance et proximité de la mort Bousculent la vie spirituelle, acculent au travail intérieur. La souffrance et lapproche de la mort confrontent à la vulnérabilité et à linéluctable finitude que la personne malade avait pu plus ou moins occulter jusque là; ce que lentourage peut continuer à faire pour le protéger et pour sépargner un travail considéré comme onéreux. En fait lhomme est un être limité, un être pour la mort « Sein zum Tode » (Heidegger). Le temps est toujours marqué par la perspective de mort, qui se fait ici imminente.

6 Souffrance et proximité de la mort Notre société est pauvre culturellement pour symboliser la mort: cela rend le travail personnel plus difficile. La personne malade doit élaborer du sens à partir de peu déléments culturels ou symboliques. Elle est relativement seule dans ce travail intérieur. La mort est comme le sceau de lunicité de chacun (Christophe Theobald). Avec la mort la vie nest pas une éternelle répétition mais une histoire unique et définitive qui engage chacun.

7 Souffrance et proximité de la mort La maladie, la proximité de la mort révèlent les fondations de lorganisation psychologique, de la dimension intérieure de lêtre. Il sagit dune épreuve qui oblige à revisiter les fondements, à réorganiser le sens de sa vie, à préserver son intégrité: recentrage sur soi, son histoire, épreuve de maturation, dacceptation de la mort. Néanmoins la vie spirituelle nest pas lapanage de la fin de vie, comme palliatif à léchec des soins curatifs: elle est une dimension de lêtre et donc du soin.

8 Travail intérieur Relève parfois du combat spirituel, auquel la personne malade préfère se dérober. En ce sens développer sa vie spirituelle relève du consentement, et finalement dun accroissement de liberté, alors que la souffrance aliène, enferme. Celui qui consent à ce travail se rend moins esclave de la mort qui langoisse; il peut déployer son humanité dans cet espace de liberté ouvert par la reconnaissance et lacceptation de sa finitude. Ce travail intérieur est une opération Vérité = lhomme nest pas homme seul, autonome, mais il est fondamentalement dépendant, être de relation.

9 Relecture, réconcilation Ce travail de relecture du chemin parcouru est très important. Il peut laisser apparaître des points douloureux, des sentiments de culpabilité, des désirs de retrouvailles, de pardon à soi, à dautres, aux autres, à Dieu, de réconciliation et contribuer par là à apaiser le patient, à calmer ses angoisses, à donner sens au temps qui reste à vivre, à ouvrir une espérance pour le temps qui reste et éventuellement pour lau-delà. Cest cela qui confère de la beauté, de la grandeur dâme à cette période lorsquelle est vécue avec intensité. « Jai pensé que la vie est immense et pleine de dangers » (Un enfant cancéreux de lInstitut Curie- titre dun film)

10 Souffrance spirituelle Elle doit être bien distinguée de la souffrance physique. Elle peut venir dune impossibilité à faire ce travail de vérité, par excès de fatigue, à cause du poids de certaines blessures non cicatrisées, de non-dits, de conflits, de culpabilité. La repérer, laccueillir, la dédramatiser peut aider à permettre une sortie heureuse.

11 Les soignants et accompagnateurs Ne doivent pas se substituer à la famille, aux proches, premiers interlocuteurs « naturels ». Leur attitude doit être marquée par le respect: respect de ce qui reste souvent indicible, de ce qui relève de lintimité (le for interne). Par lécoute bienveillante, la présence discrète, laccompagnateur peut faciliter un travail de relecture, de symbolisation. Être avec, facilitateur du travail intérieur. En aucun cas, il ne doit projeter ses objectifs propres, ses inquiétudes, ses angoisses… mais la confrontation à la souffrance de lautre louvre à la dimension de sa propre subjectivité, interroge sa propre vie spirituelle,.

12 Aller au rythme du patient Cest la condition du respect: ne pas être intrusif, ne pas forcer comme pour faire accoucher au forceps, mais permettre toute une maïeutique. Permettre, « autoriser » un cheminement Accompagner et parfois se laisser dépasser, accepter dignorer ce que vit le patient ou de se laisser surprendre, étonner par la fulgurance de son cheminement, lintensité de son émotion, ou au contraire les blocages, les fuites, les dénis, les régressions.

13 La vie spirituelle va se déployer Dans sa dimension historique, relationnelle: Évocations de souvenir Retrouvailles, réconciliation Dans sa dimension transcendante: méditation, Prière expression religieuse.

14 Dimension intégrante de la démarche de soin la dimension du sens de lexistence affleure plus volontiers sil y a un questionnement éthique sur les pratiques soignantes, le vécu. La dimension spirituelle ne doit pas être déléguée à dautres, marginalisée comme une affaire de spécialistes y compris lorsquelle prend un expression religieuse qui relève dun langage à écouter, à accueillir. Elle peut par contre se vivre en collaboration avec des personnes extérieures: famille, aumôneries… dans le respect de la personne souffrante dont nul nest propriétaire

15 En régime chrétien La richesse des psaumes comme cri de souffrance et despérance. La vie spirituelle informée par lEsprit Saint donné dans la mort et la résurrection du Christ, laquelle révèle la puissance de lamour. Lunion au Christ en croix, dans la relation de confiance à son Père. Dérives doloristes possibles. Importance de laccompagnement, de lécoute… Le sacrement des malades comme signe de la sollicitude du Christ, de sa proximité, comme grâce pour traverser la maladie en communion avec lui/ lien avec sacrement de la réconciliation et eucharistie.

16 Le sens du temps qui reste… 2 citations de St Paul: « Alors que lhomme extérieur va vers la ruine, lhomme intérieur se renouvelle de jour en jour. » (2ème aux Corinthiens, 4,16) « Cest quand je suis faible, que je suis fort. » (2ème aux Corinthiens 12,10)

17 Bouddhisme Se libérer de la souffrance par le travail de lesprit (méditation) Dépasser la souffrance par léveil, apprivoiser la souffrance. La souffrance comme le désir (tanha) sont dans limpermanence (dukkha), dans limperfection de lêtre.. Viser lextinction du désir et de la souffrance. Mindfullness Importance de la compassion, de laccompagnement

18 Islam La souffrance comme épreuve pour se parfaire. Laccepter en se soumettant à Dieu. Soulager la souffrance. Importance des rites, soins du corps.

19 Approches laïques Ecoute, dialogue, réconfort. Méditation Développement et réalisation de soi Mais attention: la spiritualité ne consiste pas dans laccumulation de techniques ou dexpériences, mais dans un cheminement, une maturation progressive durant lequel sélabore du sens, de lhumanisation

20 Place de la dimension spirituelle dans le projet de soins Emerge volontiers dun questionnement éthique, visée du bien dans la pratique soignante qui révèle la dimension subjective du soignant et du patient. Aborder cette dimension dans léquipe pluridisciplinaire Ferait partie du processus de guérison, mais de quelle guérison? Tentatives pour objectiver les bienfaits de « soins spirituels », spiritual care. Entretenir des relations avec les représentants des religions dans le respect de leur statut.

21 Spirituel et religieux Ne pas cantonner le spirituel au religieux (système structuré de croyances, pratiques, symboles...) Permettre lexpression religieuse de la dimension spirituelle, à travers rites, symboles, prières, référence aux textes sacrés, sacrements… Éviter tout prosélytisme ou récupération maladroite. Les traditions religieuses ne sont pas des biens de consommation disponibles. Elles ne constituent pas des recettes, des techniques mais une dimension dhumanité, un élément important de la culture = ce qui permet dhabiter la nature.


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