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PLACE DES SOINS PALLIATIFS DANS LES SOINS DE SUPPORT évolution du concept et développement de la demande Dr LEVEQUE Pascal CH Cambrai DUSP (Octobre 2010)

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1 PLACE DES SOINS PALLIATIFS DANS LES SOINS DE SUPPORT évolution du concept et développement de la demande Dr LEVEQUE Pascal CH Cambrai DUSP (Octobre 2010)

2 SOINS PALLIATIFS SOINS DE SUPPORT SOINS PALLIATIFS SOINS PALLIATIFS HISTORIQUE ET DEFINITIONS HISTORIQUE ET DEFINITIONS SOINS DE SUPPORTS SOINS DE SUPPORTS DEFINITIONS DEFINITIONS

3 Historique des soins palliatifs En 1842, Mme Jeanne Garnier fonde plusieurs hospices avec la communauté « les Dames du Calvaire » à Lyon ; Hospice signifie alors: institutions de soins aux mourants. En 1842, Mme Jeanne Garnier fonde plusieurs hospices avec la communauté « les Dames du Calvaire » à Lyon ; Hospice signifie alors: institutions de soins aux mourants. En 1879, le concept des hospices traverse la mer pour y prendre racine en Irlande grâce aux sœurs irlandaises de la Charité. En 1879, le concept des hospices traverse la mer pour y prendre racine en Irlande grâce aux sœurs irlandaises de la Charité.

4 En 1905, le même ordre religieux exporte lidée en Angleterre et ouvre lHospice Saint-Joseph à Hackney près de londres. En 1905, le même ordre religieux exporte lidée en Angleterre et ouvre lHospice Saint-Joseph à Hackney près de londres. Dans cet hospice, une jeune femme, médecin, Dr Cicely Saunders, y travaille et commence des recherches sur le soulagement de la douleur par ladministration orale de morphine de manière régulière et préventive, alors que jusque là, cette morphine était donnée quand la douleur était installée. Dans cet hospice, une jeune femme, médecin, Dr Cicely Saunders, y travaille et commence des recherches sur le soulagement de la douleur par ladministration orale de morphine de manière régulière et préventive, alors que jusque là, cette morphine était donnée quand la douleur était installée. La conséquence devient évidente, les patients restent sans douleur et conscients. La conséquence devient évidente, les patients restent sans douleur et conscients.

5 Ces recherches ont été fondamentales, car Mme Saunders a aidé à comprendre, à travers la souffrance des patients, langoisse physique, personnelle, spirituelle, et leffet sur la famille. Ces recherches ont été fondamentales, car Mme Saunders a aidé à comprendre, à travers la souffrance des patients, langoisse physique, personnelle, spirituelle, et leffet sur la famille. Lécoute apparait donc comme un temps fondamental dans la prise en charge dun malade. Lécoute apparait donc comme un temps fondamental dans la prise en charge dun malade. En 1967, elle fonde lhospice Saint-Christopher, reconnu comme le premier hospice moderne et le pionnier du mouvement moderne des hospices En 1967, elle fonde lhospice Saint-Christopher, reconnu comme le premier hospice moderne et le pionnier du mouvement moderne des hospices.

6 Le développement mondial du mouvement des hospices sest produit depuis dans nombre de pays anglosaxons. Le développement mondial du mouvement des hospices sest produit depuis dans nombre de pays anglosaxons. En France dès 1972, le ministre de la santé demande à un groupe dexperts de réfléchir sur laccompagnement des malades en phase terminale. En France dès 1972, le ministre de la santé demande à un groupe dexperts de réfléchir sur laccompagnement des malades en phase terminale. Quelques années plus tard, sous limpulsion du secrétaire détat à la santé (Edmond Hervé),puis de Michèle Barzach, ministre déléguée, une suite officielle administrative est donnée, aboutissant à la Circulaire Laroque de Quelques années plus tard, sous limpulsion du secrétaire détat à la santé (Edmond Hervé),puis de Michèle Barzach, ministre déléguée, une suite officielle administrative est donnée, aboutissant à la Circulaire Laroque de 1986.

7 Il est fondamental par ailleurs de citer le Dr Kübler-Ross, Il est fondamental par ailleurs de citer le Dr Kübler-Ross, psychiatre aux Etats-Unis, qui en 1967, après avoir accompagné une jeune patiente de 16 ans atteinte dune leucémie, décrit les étapes du mourir., indispensables à connaître dans notre pratique de tous les jours. psychiatre aux Etats-Unis, qui en 1967, après avoir accompagné une jeune patiente de 16 ans atteinte dune leucémie, décrit les étapes du mourir., indispensables à connaître dans notre pratique de tous les jours.

8 SOINS PALLIATIFS Dé SOINS PALLIATIFS Définitions Par ordre chronologique: Par ordre chronologique: Définition de lOMS en 1990: Définition de lOMS en 1990: Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets donnés aux malades dont laffection ne répond pas donnés aux malades dont laffection ne répond pas au traitement curatif. au traitement curatif. La prise en charge de la douleur et autres symptômes ainsi que la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. La prise en charge de la douleur et autres symptômes ainsi que la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales.

9 Le but des soins palliatifs est dobtenir la meilleure Le but des soins palliatifs est dobtenir la meilleure qualité de vie possible pour le malade et sa famille. qualité de vie possible pour le malade et sa famille. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, offrent un système de soutien retardent la mort, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusquà la mort. possible jusquà la mort. Ils offrent une aide à la famille pour continuer à être Ils offrent une aide à la famille pour continuer à être présents pendant la maladie du patient et lors du deuil. présents pendant la maladie du patient et lors du deuil.

10 De nombreux éléments des soins palliatifs sont De nombreux éléments des soins palliatifs sont également applicables au début de lévolution de la également applicables au début de lévolution de la maladie, en association avec un traitement maladie, en association avec un traitement anticancéreux. anticancéreux. Définition de la SFAP (Société Française dAccompagnement et de Soins Palliatifs): Définition de la SFAP (Société Française dAccompagnement et de Soins Palliatifs): Plusieurs éléments nouveaux apparaissent dans la définition. Plusieurs éléments nouveaux apparaissent dans la définition.

11 « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une Approche Globale de la personne atteinte dune Approche Globale de la personne atteinte dune maladie grave évolutive ou terminale. maladie grave évolutive ou terminale. Les soins palliatifs et lAccompagnement sont Les soins palliatifs et lAccompagnement sont Interdisciplinaires. Ils sadressent au malade en Interdisciplinaires. Ils sadressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, tant que personne, à sa famille et à ses proches, à Domicile ou en Institution. La Formation et à Domicile ou en Institution. La Formation et le Soutien des soignants et des Bénévoles font le Soutien des soignants et des Bénévoles font partie de cette démarche. partie de cette démarche.

12 Ceux qui dispensent les soins palliatifs cherchent Ceux qui dispensent les soins palliatifs cherchent à éviter les Investigations et les Traitements à éviter les Investigations et les Traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer déraisonnables. Ils se refusent à provoquer Intentionnellement la mort. Par leur pratique Intentionnellement la mort. Par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, ils semploient à ce que ces principes recherche, ils semploient à ce que ces principes puissent être appliqués. puissent être appliqués.

13 Une nouvelle Définition est adoptée dans la loi N Une nouvelle Définition est adoptée dans la loi N du 9 juin du 9 juin « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » soutenir son entourage. »

14 La définition va à nouveau évoluer et apparaître dans La définition va à nouveau évoluer et apparaître dans le Programme national de développement des soins le Programme national de développement des soins palliatifs en 2002: palliatifs en 2002: « Les soins palliatifs et laccompagnement « Les soins palliatifs et laccompagnement concernent les personnes de tous âges atteintes concernent les personnes de tous âges atteintes dune maladie grave, évolutive, mettant en jeu dune maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir dun cancer, dune Ces personnes peuvent souffrir dun cancer, dune maladie neurologique dégénérative, du SIDA, maladie neurologique dégénérative, du SIDA,

15 ou de toute autre état pathologique lié à une ou de toute autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque respiratoire, rénale) ou à une association de respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à améliorer le Confort et la Qualité de vie et à améliorer le Confort et la Qualité de vie et à soulager les symptômes.Ce sont tous les soulager les symptômes.Ce sont tous les traitements et soins daccompagnement physiques traitements et soins daccompagnement physiques psychologiques, spirituels et sociaux envers ces psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage. » personnes et leur entourage. »

16 Dans cette définition, la maladie grave ne concerne plus Dans cette définition, la maladie grave ne concerne plus uniquement le cancer. uniquement le cancer. Dès 2002, lOMS décide détablir une nouvelle définition Dès 2002, lOMS décide détablir une nouvelle définition des soins palliatifs. des soins palliatifs. « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences dune maladie potentiellement aux conséquences dune maladie potentiellement mortelle, par la Prévention et le Soulagement mortelle, par la Prévention et le Soulagement de la souffrance identifiée précocement et évaluée de la souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision, avec précision,

17 ainsi que le traitement de la douleur et des autres ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés…. spirituels qui lui sont liés…. Les soins palliatifs utilisent une approche déquipe Les soins palliatifs utilisent une approche déquipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, en y incluant si nécessaire une assistance familles, en y incluant si nécessaire une assistance au deuil. au deuil.

18 Les soins palliatifs sont applicables tôt dans le Les soins palliatifs sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec dautres décours de la maladie, en association avec dautres traitements pouvant prolonger la vie, comme la traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie. chimiothérapie et la radiothérapie. Il est évident que soigner et accompagner ne se Il est évident que soigner et accompagner ne se résument plus uniquement à la fin de vie. résument plus uniquement à la fin de vie.

19 La définition actuelle des soins palliatifs retenue par le La définition actuelle des soins palliatifs retenue par le groupe de travail ANAES en 2002 (Recommandations groupe de travail ANAES en 2002 (Recommandations pour la pratique clinique: Modalités de prise en charge pour la pratique clinique: Modalités de prise en charge de ladulte nécessitant des soins palliatifs) est celle-ci: de ladulte nécessitant des soins palliatifs) est celle-ci: « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir approche globale et individualisée, de prévenir

20 ou de soulager les symptômes physiques( dont la ou de soulager les symptômes physiques( dont la douleur et les autres symptômes), danticiper les douleur et les autres symptômes), danticiper les risques de complications et de prendre en compte risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort…. provoquer intentionnellement la mort….

21 Les soins palliatifs sadressent aux personnes atteintes Les soins palliatifs sadressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsi pronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsi quà leur famille et à leurs proches. quà leur famille et à leurs proches. Des bénévoles formés à laccompagnement et Des bénévoles formés à laccompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec laccord du malade ou de ses peuvent compléter, avec laccord du malade ou de ses proches, laction des équipes soignantes. (confirmation et proches, laction des équipes soignantes. (confirmation et reconnaissance officielle en 2008): reconnaissance officielle en 2008): (circulaire DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008) (circulaire DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008)

22 Il y a donc depuis 16 ans une évolution importante dans la terminologie utilisée pour nommer les soins palliatifs. Il y a donc depuis 16 ans une évolution importante dans la terminologie utilisée pour nommer les soins palliatifs. Malgré tout, plusieurs équipes ne se contentent pas de cette définition et veulent aborder autrement la prise en charge de la personne malade et de son entourage. Malgré tout, plusieurs équipes ne se contentent pas de cette définition et veulent aborder autrement la prise en charge de la personne malade et de son entourage. La notion de support fait donc son apparition dans certains articles, et lévènement est lapparition de ce terme à la Une du Périodique « Médecine Palliative » en décembre 2005 sous le titre » ». La notion de support fait donc son apparition dans certains articles, et lévènement est lapparition de ce terme à la Une du Périodique « Médecine Palliative » en décembre 2005 sous le titre » Soins de support-Accompagnement-Ethique ».

23 SOINS DE SUPPORT Historique de la notion de soins de support. Historique de la notion de soins de support. Dès 1992, devant la définition de lOMS qui considère Dès 1992, devant la définition de lOMS qui considère essentiellement que les soins palliatifs sont nécessaires essentiellement que les soins palliatifs sont nécessaires dès lors que tout traitement curatif est inefficace, une dès lors que tout traitement curatif est inefficace, une équipe dhématologues de TOURS( Pr Colombat) aidée équipe dhématologues de TOURS( Pr Colombat) aidée doncologues(Dr Krakowski en particulier), décide de doncologues(Dr Krakowski en particulier), décide de créer un groupe de réflexion sur une prise en charge créer un groupe de réflexion sur une prise en charge possible et globale autour du malade et de son possible et globale autour du malade et de son entourage. entourage.

24 Nait alors le GRASSPHO; (Groupe de Réflexion sur Nait alors le GRASSPHO; (Groupe de Réflexion sur lAccompagnement et les Soins Spécifiques pour les Patients en Hématologie et Oncologie). lAccompagnement et les Soins Spécifiques pour les Patients en Hématologie et Oncologie). Les objectifs sont pendant plusieurs années de proposer Les objectifs sont pendant plusieurs années de proposer aux soignants en hématologie et en oncologie( aides aux soignants en hématologie et en oncologie( aides soignant(e)s, infirmièr(e)s,médecins, psychothérapeutes..) soignant(e)s, infirmièr(e)s,médecins, psychothérapeutes..) une formation spécifique et de recherche sur lamélioration une formation spécifique et de recherche sur lamélioration de la pratique quotidienne des soins dispensés. de la pratique quotidienne des soins dispensés.

25 De plus, avec laide dautres équipes De plus, avec laide dautres équipes (Dr Poulain à Villejuif (constitution du DISSPO), Dr Saltel (Dr Poulain à Villejuif (constitution du DISSPO), Dr Saltel à Lyon), une réflexion sur lintégration déquipes à Lyon), une réflexion sur lintégration déquipes transversales et en particulier des équipes palliatives, de transversales et en particulier des équipes palliatives, de psychooncologues, de diététiciennes..au sein des services psychooncologues, de diététiciennes..au sein des services doncohématologie et de certains centres de lutte contre doncohématologie et de certains centres de lutte contre le cancer, devenait logique et indispensable. le cancer, devenait logique et indispensable.

26 Cest en fait à la suite de lorganisation des premiers états Cest en fait à la suite de lorganisation des premiers états généraux du cancer en 2000 par la Ligue, que B. Kouchner (ministre de la santé) a déclaré « les malades ont pris la parole, ils ne la lâcheront plus ». généraux du cancer en 2000 par la Ligue, que B. Kouchner (ministre de la santé) a déclaré « les malades ont pris la parole, ils ne la lâcheront plus ». La réflexion des malades a poussé les oncologues à définir La réflexion des malades a poussé les oncologues à définir de façon claire les soins de support en oncologie qui se de façon claire les soins de support en oncologie qui se faisaient jour, mais que les malades ont « bousté ». faisaient jour, mais que les malades ont « bousté ».

27 Le Dr Krakowski (oncologue médical au Centre Alexis Le Dr Krakowski (oncologue médical au Centre Alexis Vautrin à Nancy),les Dr Devaux et Saltel( oncologue médical et psychiatre,Centre Léon-Bérard à Lyon) et le Dr Poulain Vautrin à Nancy),les Dr Devaux et Saltel( oncologue médical et psychiatre,Centre Léon-Bérard à Lyon) et le Dr Poulain (anesthésiste, Institut Gustave Roussy à Villejuif), ont été (anesthésiste, Institut Gustave Roussy à Villejuif), ont été les initiateurs de cette réflexion sur le sens à donner à les initiateurs de cette réflexion sur le sens à donner à lexpression « soins de support ». Cette réflexion a donc lexpression « soins de support ». Cette réflexion a donc initialement été portée dans le milieu de la cancérologie. initialement été portée dans le milieu de la cancérologie.

28 A la suite de la circulaire DHOS n° du 19/02/02 A la suite de la circulaire DHOS n° du 19/02/02 (relative à lorganisation des SP et de lAccompagnement), (relative à lorganisation des SP et de lAccompagnement), devant la pression des malades et « médias »,et lannonce devant la pression des malades et « médias »,et lannonce du Plan Cancer par le Président de la république Chirac, ce du Plan Cancer par le Président de la république Chirac, ce concept de « soins de support » a donné lieu à un groupe concept de « soins de support » a donné lieu à un groupe de travail pluridisciplinaire, sous légide de la DHOS de travail pluridisciplinaire, sous légide de la DHOS (Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des (Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins) au ministère de la Santé. La place de la SFAP a Soins) au ministère de la Santé. La place de la SFAP a été également importante dans la réflexion. été également importante dans la réflexion.

29 Ce groupe de travail est issu de la Fédération Nationale Ce groupe de travail est issu de la Fédération Nationale des centres de Lutte contre le Cancer. des centres de Lutte contre le Cancer. A lissue de diverses réunions, le Groupe de travail adopte A lissue de diverses réunions, le Groupe de travail adopte la terminologie de « Soins de Support », estimant que la terminologie de « Soins de Support », estimant que cette dénomination peut être jugée imparfaite, mais cette dénomination peut être jugée imparfaite, mais estime quelle rend bien compte de lobjectif général estime quelle rend bien compte de lobjectif général et des besoins tout au long des phases curatives ou et des besoins tout au long des phases curatives ou palliatives dune maladie grave. palliatives dune maladie grave.

30 La DHOS publie donc en juin 2004 un rapport qui propose La DHOS publie donc en juin 2004 un rapport qui propose (en complément des Plan Soins palliatifs et Douleur) (en complément des Plan Soins palliatifs et Douleur) des recommandations relatives à lorganisation des soins des recommandations relatives à lorganisation des soins de support appliqués à la cancérologie, mais aussi à de support appliqués à la cancérologie, mais aussi à dautres maladies chroniques graves. dautres maladies chroniques graves. Le plan Cancer 1( ) prévoit le développement des Le plan Cancer 1( ) prévoit le développement des soins de support chez tous les patients atteints de cancer, quel soins de support chez tous les patients atteints de cancer, quel que soit le lieu où ils sont pris en charge. Cette dimension que soit le lieu où ils sont pris en charge. Cette dimension est intégrée dans les projets détablissement et de est intégrée dans les projets détablissement et de territoires de santé. territoires de santé..

31 Un 2ème Plan Cancer est instauré ( ) et vise à conforter les mesures prises lors du 1er plan cancer.Un 2ème Plan Cancer est instauré ( ) et vise à conforter les mesures prises lors du 1er plan cancer. La Transversalité y est recommandée à tous les stades de la prise en charge du malade cancéreux.La Transversalité y est recommandée à tous les stades de la prise en charge du malade cancéreux. La mesure 19, consacrée à la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer, ordonne la généralisation de la mise en oeuvre des mesures qualité.La mesure 19, consacrée à la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer, ordonne la généralisation de la mise en oeuvre des mesures qualité. Cette généralisation (Dispositifd'Annonce,Pluridisciplinarité,Cette généralisation (Dispositifd'Annonce,Pluridisciplinarité, PPS(programme personnalisé de soins),accès aux Soins de Supports) devra être effective d'ici fin PPS(programme personnalisé de soins),accès aux Soins de Supports) devra être effective d'ici fin 2011.

32 En ce qui concerne les soins de support, il faut les renforcer en intégrant mieux la lutte contre la douleur et le recours à la démarche palliative quand cela s'avère nécessaire.En ce qui concerne les soins de support, il faut les renforcer en intégrant mieux la lutte contre la douleur et le recours à la démarche palliative quand cela s'avère nécessaire. Enfin il est précisé qu'à compter de 2010 de nouvelles modalités de financement des mesures de qualité transversales en cancérologie (DA,PPS,pluridisciplinarité,Soins de Support) doivent être mises en place.Enfin il est précisé qu'à compter de 2010 de nouvelles modalités de financement des mesures de qualité transversales en cancérologie (DA,PPS,pluridisciplinarité,Soins de Support) doivent être mises en place. Ce Plan cancer est en lien avec les autres plans de santé publique (Plan maladies chroniques, Plan soins palliatifs, Plan douleur).Ce Plan cancer est en lien avec les autres plans de santé publique (Plan maladies chroniques, Plan soins palliatifs, Plan douleur).

33 Quelles sont donc ces Recommandations ? Quelles sont donc ces Recommandations ? Définition et contexte des soins de support. Définition et contexte des soins de support. A quels besoins les soins de support répondent-ils ? A quels besoins les soins de support répondent-ils ? A quel moment les soins de support font-ils partie de loffre de soins pour les patients cancéreux ? A quel moment les soins de support font-ils partie de loffre de soins pour les patients cancéreux ? Qui met en œuvre les soins de support et comment sorganise la coordination ? Qui met en œuvre les soins de support et comment sorganise la coordination ? Quels sont les principes qui sous tendent cette organisation ? Quels sont les principes qui sous tendent cette organisation ?

34 Définition et contexte de soins de support

35 Définition des Soins de Support Définition des Soins de Support « En oncologie, les soins de support sont définis comme « En oncologie, les soins de support sont définis comme étant lensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco- hématologiques spécifiques, lorsquil y en a ». étant lensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco- hématologiques spécifiques, lorsquil y en a ».

36 Le dilemme actuel en France, entre soins palliatifs et soins de support, tient à limprécision de leur usage. Le dilemme actuel en France, entre soins palliatifs et soins de support, tient à limprécision de leur usage. En effet, le terme de « soins de support » se réfère tantôt à lobjectif du soin, tantôt au stades dévolution du malade, tantôt à lorganisation sanitaire. En effet, le terme de « soins de support » se réfère tantôt à lobjectif du soin, tantôt au stades dévolution du malade, tantôt à lorganisation sanitaire. Objectif du soin. Les soins de support sont synonymes de soins palliatifs, et il sagit alors de soins de confort, de soins symptomatiques. Objectif du soin. Les soins de support sont synonymes de soins palliatifs, et il sagit alors de soins de confort, de soins symptomatiques. Stades dévolution du malade. Les soins de support concernent alors toutes les phases de la maladie. Stades dévolution du malade. Les soins de support concernent alors toutes les phases de la maladie.

37 Organisation sanitaire. Pour le moment, les soins de support sont évoqués dans le contexte des centres de lutte contre le cancer, alors que les soins palliatifs ont déjà une organisation plus structurée; (USP, EMSP, réseaux de soins palliatifs). Organisation sanitaire. Pour le moment, les soins de support sont évoqués dans le contexte des centres de lutte contre le cancer, alors que les soins palliatifs ont déjà une organisation plus structurée; (USP, EMSP, réseaux de soins palliatifs). C ette prise en charge débute dès lannonce du diagnostic C ette prise en charge débute dès lannonce du diagnostic de maladie grave, alors que pendant longtemps il y a eu de maladie grave, alors que pendant longtemps il y a eu stade curatif et stade palliatif dans la prise en charge stade curatif et stade palliatif dans la prise en charge du malade. du malade.

38 Ceci implique donc une approche globale de la personne malade avec la volonté de tous les acteurs concernés par la continuité des soins, aboutissant à un véritable projet de soins et ainsi assurer la meilleure qualité possible de prise en charge du patient, aussi bien sur les plans physique, psychologique, que social. Ceci implique donc une approche globale de la personne malade avec la volonté de tous les acteurs concernés par la continuité des soins, aboutissant à un véritable projet de soins et ainsi assurer la meilleure qualité possible de prise en charge du patient, aussi bien sur les plans physique, psychologique, que social. Par conséquent, il faut préciser que les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité, mais une organisation coordonnée de différentes compétences, appliquées Par conséquent, il faut préciser que les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité, mais une organisation coordonnée de différentes compétences, appliquées

39 aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge du malade. aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge du malade. Pourquoi le mot de « support » ? Pourquoi le mot de « support » ? 2 origines possibles: 2 origines possibles: « concept anglais= To support »: cest supporter, soutenir, appuyer quelquun; « supportive care, supportive teams, supportive groups » désignant toutes les activités de réhabilitation autour dun malade et des proches. « concept anglais= To support »: cest supporter, soutenir, appuyer quelquun; « supportive care, supportive teams, supportive groups » désignant toutes les activités de réhabilitation autour dun malade et des proches.

40 réhabilitation physique, ergothérapie, kinésithérapie, réhabilitation physique, ergothérapie, kinésithérapie, psychothérapie,soutien émotionnel,spirituel. Cette notion psychothérapie,soutien émotionnel,spirituel. Cette notion date dès années « soixante ». date dès années « soixante ». « concept latin= verbe supportare », cest le soutien, lappui. Ceci désigne toutes les aides médicales, paramédicales et de soutien général(bénévoles, entourage…) dans un objectif de réhabilitation. Ce soutien concerne non seulement le patient mais également lentourage familial. « concept latin= verbe supportare », cest le soutien, lappui. Ceci désigne toutes les aides médicales, paramédicales et de soutien général(bénévoles, entourage…) dans un objectif de réhabilitation. Ce soutien concerne non seulement le patient mais également lentourage familial.

41 Un guide pour la mise en place dune coordination de soins de support a été élaboré par le groupe de travail de la SFAP en février 2006, afin den définir les éléments principaux.

42 Les soins de supports sont une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques de la pathologie oncologique ou autre dans la prise en charge des malades. Les soins de supports sont une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques de la pathologie oncologique ou autre dans la prise en charge des malades. Il s agit de partager une culture de soins communs et de rapprocher des compétences et des ressources pour les mettre plus facilement à la disposition des malades et de leur entourage. Il s agit de partager une culture de soins communs et de rapprocher des compétences et des ressources pour les mettre plus facilement à la disposition des malades et de leur entourage. Mutualiser et mettre en évidence les compétences. Mutualiser et mettre en évidence les compétences. Les compétences sont représentées par des équipes formées dans les domaines de: Les compétences sont représentées par des équipes formées dans les domaines de:

43 La lutte contre la douleur ( consultation, unité, centre) La lutte contre la douleur ( consultation, unité, centre) Les soins palliatifs et laccompagnement (emasp, usp, réseaux à domicile, associations de bénévoles daccompagnement…) Les soins palliatifs et laccompagnement (emasp, usp, réseaux à domicile, associations de bénévoles daccompagnement…) La diététique( service spécialisé entre autre..) La diététique( service spécialisé entre autre..) Laccompagnement social Laccompagnement social La psycho-onchologie La psycho-onchologie La réadaptation fonctionnelle……………….. La réadaptation fonctionnelle………………..

44 Les soins de supports sont essentiels dans la prise en charge du malade et de ses proches, avec cette approche globale de prendre soin de la personne souffrante sur les plans physique, psychique, social…., et non uniquement de la prise en charge de la maladie. Les soins de supports sont essentiels dans la prise en charge du malade et de ses proches, avec cette approche globale de prendre soin de la personne souffrante sur les plans physique, psychique, social…., et non uniquement de la prise en charge de la maladie. Il sagit donc de pouvoir donner accès au malade et à ses proches à cette nouvelle organisation de soins. Il sagit donc de pouvoir donner accès au malade et à ses proches à cette nouvelle organisation de soins.

45 Cette coordination devra répondre à des principes simples. Cette coordination devra répondre à des principes simples. Organiser lévaluation des besoins des personnes malades et de leur entourage Organiser lévaluation des besoins des personnes malades et de leur entourage Organiser laccès des malades, de leurs proches et des professionnels aux différentes ressources et aux différentes équipes (intérêt des RCP:réunion de concertation pluridisciplinaire). Organiser laccès des malades, de leurs proches et des professionnels aux différentes ressources et aux différentes équipes (intérêt des RCP:réunion de concertation pluridisciplinaire). Informer : à la fois les malades et leurs proches, mais également les professionnels sur les différentes ressources possibles, ceci reste à mettre en place…. Informer : à la fois les malades et leurs proches, mais également les professionnels sur les différentes ressources possibles, ceci reste à mettre en place….

46 Enfin définir les outils communs permettant de faire circuler linformation entre les différents acteurs de la prise en charge de la personne malade. Enfin définir les outils communs permettant de faire circuler linformation entre les différents acteurs de la prise en charge de la personne malade. Cest le repérage des besoins du malade et de son entourage ainsi que des situations à risques(physique, psychique, social…) qui permettront une prise en charge optimale de la personne malade. Cest le repérage des besoins du malade et de son entourage ainsi que des situations à risques(physique, psychique, social…) qui permettront une prise en charge optimale de la personne malade.

47 A quels besoins les soins de support répondent ils?

48 En complément des traitements spécifiques du cancer,les soins de support, pendant lévolution de la maladie et lors de ses suites, répondent à des besoins qui prennent en compte: En complément des traitements spécifiques du cancer,les soins de support, pendant lévolution de la maladie et lors de ses suites, répondent à des besoins qui prennent en compte: la douleur la douleur la fatigue la fatigue les troubles digestifs les troubles digestifs les troubles respiratoires et génito-urinaires les troubles respiratoires et génito-urinaires les problèmes nutritionnels les problèmes nutritionnels les troubles moteurs et les handicaps les troubles moteurs et les handicaps

49 les problèmes odontologiques les problèmes odontologiques les difficultés sociales les difficultés sociales la souffrance psychique la souffrance psychique les perturbations de limage corporelle les perturbations de limage corporelle laccompagnement de fin de vie des patients et de laccompagnement de fin de vie des patients et de leur entourage. leur entourage.

50 A quels moments les soins de support font ils partie de loffre de soins pour les patients cancéreux?

51 Dans le concept des soins de support, le patient peut avoir recours à ces soins à tout moment de sa maladie. Dans le concept des soins de support, le patient peut avoir recours à ces soins à tout moment de sa maladie. Lanalyse des besoins en soins de support doit être faite dès lannonce de la maladie grave et pendant son suivi, quelles quen soient les suites, cest-à-dire aux phases curatives et palliatives. Lanalyse des besoins en soins de support doit être faite dès lannonce de la maladie grave et pendant son suivi, quelles quen soient les suites, cest-à-dire aux phases curatives et palliatives.

52 Considérant que les projets de soins et les prises de décision en matière de traitements permettent de qualifier les différentes phases de lévolution dune maladie grave: Considérant que les projets de soins et les prises de décision en matière de traitements permettent de qualifier les différentes phases de lévolution dune maladie grave: Le groupe de travail a déterminé 3 phases majeures: Le groupe de travail a déterminé 3 phases majeures: Phase Curative : Phase durant laquelle les soins et les traitements sont délivrés avec un objectif de guérison et de qualité de vie. Phase Curative : Phase durant laquelle les soins et les traitements sont délivrés avec un objectif de guérison et de qualité de vie.

53 Phase palliative initiale: Phase durant laquelle les objectifs de soins et des traitements sont la prise en compte de la qualité de vie et, chaque fois que possible, la durée de vie, si lobtention dune réponse tumorale est encore possible malgré limpossibilité dune guérison. Les EMS(S)P doivent déjà intervenir à ce stade. Phase palliative initiale: Phase durant laquelle les objectifs de soins et des traitements sont la prise en compte de la qualité de vie et, chaque fois que possible, la durée de vie, si lobtention dune réponse tumorale est encore possible malgré limpossibilité dune guérison. Les EMS(S)P doivent déjà intervenir à ce stade.

54 Phase palliative Terminale: Phase durant laquelle le décès est inévitable et proche. L objectif des soins et des traitements est alors uniquement centré sur la qualité de vie. La durée de cette phase est de quelques semaines à quelques mois. Phase palliative Terminale: Phase durant laquelle le décès est inévitable et proche. L objectif des soins et des traitements est alors uniquement centré sur la qualité de vie. La durée de cette phase est de quelques semaines à quelques mois. Cette phase comprend la période dagonie (de quelques heures à quelques jours) et cest ici que les équipes de soins de supports et palliatifs interviennent prioritairement.La mobilisation doit être majeure+++. Cette phase comprend la période dagonie (de quelques heures à quelques jours) et cest ici que les équipes de soins de supports et palliatifs interviennent prioritairement.La mobilisation doit être majeure+++.

55 Le groupe de travail estime que, compte tenu des compétences acquises dans le domaine des symptômes et de laccompagnement, le recours aux équipes impliquées dans les soins de support durant la phase curative et palliative « initiale » doit être beaucoup plus systématique et précoce en cas de symptômes rebelles quels quils soient. Le groupe de travail estime que, compte tenu des compétences acquises dans le domaine des symptômes et de laccompagnement, le recours aux équipes impliquées dans les soins de support durant la phase curative et palliative « initiale » doit être beaucoup plus systématique et précoce en cas de symptômes rebelles quels quils soient. Limportance « dune démarche palliative anticipatoire » est soulignée, au moins pour linstant dans les services hospitaliers. Limportance « dune démarche palliative anticipatoire » est soulignée, au moins pour linstant dans les services hospitaliers.

56 Les soins de support doivent obéir à une organisation coordonnée de toutes les compétences nécessaires dans la prise en charge dune personne porteuse dune maladie grave éventuellement mortelle, et de son entourage. Les soins de support doivent obéir à une organisation coordonnée de toutes les compétences nécessaires dans la prise en charge dune personne porteuse dune maladie grave éventuellement mortelle, et de son entourage.

57 Schémas de prise en charge de soins de support (daprès I krakowski) présomption prévention dépistage Période curative Période palliative décès Annonce de la Maladie grave 12

58 Continuité globale des soins et phase de guérison Période curative Période de surveillance Annonce Maladie grave Espoir de guérison Espoir De rémission Fin de traitement curatif Soins oncologiques Spécifiques +soins de support Pas de soins ou soins oncologiques de support Entrée en Phase de guérison Soins de Support oui/non

59 Continuité globale des soins en phases palliatives (phases1et 2) Annonce Maladie grave Évolution Locale ou 1ére métastase Entrée en Phase terminale AGONIEAGONIE Soins De Support Pour lentourage décès Période curativePériode palliative Soins oncologiques spécifiques Soins oncologiques de support Espoir de guérison Soins de support

60 Organisation de la coordination

61 Qui met en œuvre les soins de support et comment sorganise la coordination? Par principe, tous les acteurs impliqués en oncologie sont concernés par cette mise en œuvre. Par principe, tous les acteurs impliqués en oncologie sont concernés par cette mise en œuvre. Il faut une réflexion conjointe entre les équipes cliniques et les équipes de coordination des soins de support afin de préparer un vrai projet de prise en charge pour le patient et lentourage. Il faut une réflexion conjointe entre les équipes cliniques et les équipes de coordination des soins de support afin de préparer un vrai projet de prise en charge pour le patient et lentourage. Attention une fois de plus de « ne pas empiler les compétences », mais rappeler quil est indispensable de travailler en INTERDISCIPLINARITE. Attention une fois de plus de « ne pas empiler les compétences », mais rappeler quil est indispensable de travailler en INTERDISCIPLINARITE.

62 Cette réflexion doit comporter une phase concertée détat des lieux. Elle est menée par chaque établissement de santé avec vocation de sinscrire plus largement dans une démarche de territoire de santé en incluant les réseaux existants. Cette réflexion doit comporter une phase concertée détat des lieux. Elle est menée par chaque établissement de santé avec vocation de sinscrire plus largement dans une démarche de territoire de santé en incluant les réseaux existants. Il sagit de recenser les compétences existantes et les lieux dexercice pour répondre à chacun des besoins identifiés dans le champ des soins de support. Il sagit de recenser les compétences existantes et les lieux dexercice pour répondre à chacun des besoins identifiés dans le champ des soins de support.

63 Malgré tout, il importe de bien déterminer le champ des soins de support et le choix dun modèle dorganisation qui restera à définir suivant chaque territoire de santé, sans proposer pour autant un modèle exclusif. Malgré tout, il importe de bien déterminer le champ des soins de support et le choix dun modèle dorganisation qui restera à définir suivant chaque territoire de santé, sans proposer pour autant un modèle exclusif. Devant la complexité des prises en charge et de certaines situations, le recours à des compétences dexpertise à toutes les phases de la maladie est indispensable. Devant la complexité des prises en charge et de certaines situations, le recours à des compétences dexpertise à toutes les phases de la maladie est indispensable. Les compétences de recours en soins de support vont associer principalement: Les compétences de recours en soins de support vont associer principalement:

64 La consultation ou lunité ou le centre de la douleur chronique rebelle ou le réseau douleur et du manière générale les professionnels formés dans le domaine de traitement de la douleur. La consultation ou lunité ou le centre de la douleur chronique rebelle ou le réseau douleur et du manière générale les professionnels formés dans le domaine de traitement de la douleur. Léquipe mobile de soins palliatifs ou lUSP ou le réseau de soins palliatifs ainsi que les professionnels formés aux soins palliatifs et à laccompagnement (y compris les associations de bénévoles). Léquipe mobile de soins palliatifs ou lUSP ou le réseau de soins palliatifs ainsi que les professionnels formés aux soins palliatifs et à laccompagnement (y compris les associations de bénévoles). La structure de psycho oncologie et les professionnels (psychologues, psychiatres) formés et orientés vers les soins de support. La structure de psycho oncologie et les professionnels (psychologues, psychiatres) formés et orientés vers les soins de support.

65 La structure ou les professionnels formés à laccompagnement social des patients relevant de soins de support. La structure ou les professionnels formés à laccompagnement social des patients relevant de soins de support. Les structures ou professionnels formés dans le domaine de la nutrition. Les structures ou professionnels formés dans le domaine de la nutrition. Les structures ou professionnels formés en réadaptation fonctionnelle. Les structures ou professionnels formés en réadaptation fonctionnelle. Les professionnels formés à la socio esthétique, à lergothérapie ou à larthérapie. Les professionnels formés à la socio esthétique, à lergothérapie ou à larthérapie. Il importe également de connaître dans son secteur dautres professionnels qui peuvent intervenir (perruquiers, prestataires de services ….). Il importe également de connaître dans son secteur dautres professionnels qui peuvent intervenir (perruquiers, prestataires de services ….).

66 Ce recours est fait soit ponctuellement en tant quexpert, soit sous forme de prise en charge globale de la personne et de son entourage, en particulier en cas de séquelles lourdes ou le plus souvent quand le pronostic vital est en jeu, aussi bien en phase de rémission qu en fin de vie. Ce recours est fait soit ponctuellement en tant quexpert, soit sous forme de prise en charge globale de la personne et de son entourage, en particulier en cas de séquelles lourdes ou le plus souvent quand le pronostic vital est en jeu, aussi bien en phase de rémission qu en fin de vie. Face à ces prises en charge complexes, des modalités de coordination sont développées, sous la forme actuellement de réunions de concertation professionnelle (RCP). Il peut sagir de RCP dorganes (ou de RCP propres aux soins de support). Face à ces prises en charge complexes, des modalités de coordination sont développées, sous la forme actuellement de réunions de concertation professionnelle (RCP). Il peut sagir de RCP dorganes (ou de RCP propres aux soins de support).

67 Tous les professionnels de santé, et en particulier les soignants, doivent être étroitement associés à cette démarche de suivi et daccompagnement. Tous les professionnels de santé, et en particulier les soignants, doivent être étroitement associés à cette démarche de suivi et daccompagnement. Cest lanticipation des besoins et le repérage des situations à risque qui doit permettre dorienter précocement les patients vers la prise en charge la plus adaptée. Cest lanticipation des besoins et le repérage des situations à risque qui doit permettre dorienter précocement les patients vers la prise en charge la plus adaptée. Il peut savérer que la pluralité des compétences requises ne soit pas forcément réunie sur un même territoire de santé et quil faille faire appel à des professionnels de territoires voisins. Il peut savérer que la pluralité des compétences requises ne soit pas forcément réunie sur un même territoire de santé et quil faille faire appel à des professionnels de territoires voisins.

68 Dans le cadre de la mesure 40 du plan cancer 1 portant sur les recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif dannonce du cancer dans les établissements de santé, celui-ci se construit en quatre temps: Dans le cadre de la mesure 40 du plan cancer 1 portant sur les recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif dannonce du cancer dans les établissements de santé, celui-ci se construit en quatre temps: Un temps médical ou le spécialiste dorgane informe le patient du diagnostic et de la stratégie thérapeutique proposée, aboutissant au PPS (programme personnalisé de soins). Un temps médical ou le spécialiste dorgane informe le patient du diagnostic et de la stratégie thérapeutique proposée, aboutissant au PPS (programme personnalisé de soins). Un temps daccompagnement soignant, ou le malade et son entourage peuvent accéder selon leur choix, à des soignants qui écoutent, reformulent et donnent de linformation. Un temps daccompagnement soignant, ou le malade et son entourage peuvent accéder selon leur choix, à des soignants qui écoutent, reformulent et donnent de linformation.

69 Laccès à une équipe impliquée dans les soins de support, qui intervient en collaboration avec l équipe soignante et permet de soutenir le patient et son entourage, et de le guider dans ses démarches et particulièrement sur le plan social. Laccès à une équipe impliquée dans les soins de support, qui intervient en collaboration avec l équipe soignante et permet de soutenir le patient et son entourage, et de le guider dans ses démarches et particulièrement sur le plan social. Enfin un temps darticulation avec les professionnels de ville, et en particulier avec le médecin traitant dans lélaboration du PPS, est indispensable. Enfin un temps darticulation avec les professionnels de ville, et en particulier avec le médecin traitant dans lélaboration du PPS, est indispensable. Ce dispositif dannonce semble un élément capital pour le patient et son entourage dans la liaison et la coordination entre les professionnels hospitaliers et de ville. Ce dispositif dannonce semble un élément capital pour le patient et son entourage dans la liaison et la coordination entre les professionnels hospitaliers et de ville.

70 Dans ce dispositif dannonce, les soins de support ont un rôle capital sur les volets social et psychologique en particulier, car la situation sociale peut très rapidement se détériorer. Dans ce dispositif dannonce, les soins de support ont un rôle capital sur les volets social et psychologique en particulier, car la situation sociale peut très rapidement se détériorer. Une coordination renforcée entre les assistantes sociales et les infirmières de consultation est indispensable dès ce stade de prise en charge. Une coordination renforcée entre les assistantes sociales et les infirmières de consultation est indispensable dès ce stade de prise en charge. De même le repérage de souffrance psychologique est important et la psychologue doit être associée aux médecins et soignants en général. De même le repérage de souffrance psychologique est important et la psychologue doit être associée aux médecins et soignants en général.

71 Dans la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, relative à lorganisation des soins en cancérologie, il est précisé que la coordination des soins de support, par lintermédiaire des médecins présents dans les RCP, doit être actée et peut ainsi être mise en place autour du patient et de son entourage. Dans la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, relative à lorganisation des soins en cancérologie, il est précisé que la coordination des soins de support, par lintermédiaire des médecins présents dans les RCP, doit être actée et peut ainsi être mise en place autour du patient et de son entourage. Les soins de support font donc partie intégrante de la démarche en cancérologie, en veillant à ce que la démarche palliative soit articulée dans ce processus. Les soins de support font donc partie intégrante de la démarche en cancérologie, en veillant à ce que la démarche palliative soit articulée dans ce processus.

72 Quels sont les principes qui sous tendent cette organisation?

73 La SFAP a contribué au groupe de travail du ministère pour établir la mesure 42 du plan Cancer 1. La SFAP a contribué au groupe de travail du ministère pour établir la mesure 42 du plan Cancer 1. Concernant le champ dintervention des soins de support et le modèle dorganisation, il a été décidé que: Concernant le champ dintervention des soins de support et le modèle dorganisation, il a été décidé que: Il ne faut pas raisonner uniquement en terme détablissements et notamment en établissements spécialisés en cancérologie, mais de prendre en compte la notion de territoire de santé. Il ne faut pas raisonner uniquement en terme détablissements et notamment en établissements spécialisés en cancérologie, mais de prendre en compte la notion de territoire de santé. De faire le maximum pour associer les réseaux existants, acteurs incontournables. De faire le maximum pour associer les réseaux existants, acteurs incontournables.

74 Daffirmer la place des soignants de proximité et des professionnels de ville Daffirmer la place des soignants de proximité et des professionnels de ville De redire que les soins de support sont avant tout une coordination (et non une nouvelle spécialité) De redire que les soins de support sont avant tout une coordination (et non une nouvelle spécialité) De décliner les propositions en terme dorganisation et non de structure. De décliner les propositions en terme dorganisation et non de structure. De ne pas proposer de modèle excessif voire exclusif. De ne pas proposer de modèle excessif voire exclusif. Il sagit bien de renforcer lexistant, dorganiser et de coordonner lensemble,tout en mutualisant les moyens. Il sagit bien de renforcer lexistant, dorganiser et de coordonner lensemble,tout en mutualisant les moyens. Quid néanmoins des valeurs partagées entre ces différents acteurs dans cette démarche de coordination? Quid néanmoins des valeurs partagées entre ces différents acteurs dans cette démarche de coordination?

75 Il apparaît donc que lorganisation doit sappuyer sur les ressources existantes, mobiliser les compétences disponibles et créer un accès aux compétences non disponibles. Il apparaît donc que lorganisation doit sappuyer sur les ressources existantes, mobiliser les compétences disponibles et créer un accès aux compétences non disponibles. Ceci implique : Ceci implique : Laccès pour toute personne atteinte de cancer et à son entourage aux compétences nécessaires. Laccès pour toute personne atteinte de cancer et à son entourage aux compétences nécessaires. La possibilité pour les professionnels de faire appel à lensemble des compétences. La possibilité pour les professionnels de faire appel à lensemble des compétences. Une coordination entre toutes les équipes concernées, qui doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé. Une coordination entre toutes les équipes concernées, qui doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé.

76 (cancérologie, soins palliatifs, douleur), lhospitalisation à domicile (HAD),les SSIAD et les professionnels de santé de ville. (cancérologie, soins palliatifs, douleur), lhospitalisation à domicile (HAD),les SSIAD et les professionnels de santé de ville. Ces principes doivent permettre de répondre à la demande des patients en leur assurant les conditions nécessaires à une bonne continuité des soins et à une prise en charge dégale qualité à leur domicile ou dans leur lieu de vie habituel. Ces principes doivent permettre de répondre à la demande des patients en leur assurant les conditions nécessaires à une bonne continuité des soins et à une prise en charge dégale qualité à leur domicile ou dans leur lieu de vie habituel. Cette coordination doit pouvoir sappuyer sur de linformation partagée via le dossier médical partagé ou léchange de données médicales transmissibles, incluant les acteurs de la ville. Cette coordination doit pouvoir sappuyer sur de linformation partagée via le dossier médical partagé ou léchange de données médicales transmissibles, incluant les acteurs de la ville.

77 Conclusion Les soins de support vont se développer dans les années à venir, n'incluant pas seulement les malades porteurs de pathologies cancéreuses, mais tous les patients porteurs de maladies chroniques (en particulier neurovégétatives, mais également post infectieuses (exemple du SIDA)).Les soins de support vont se développer dans les années à venir, n'incluant pas seulement les malades porteurs de pathologies cancéreuses, mais tous les patients porteurs de maladies chroniques (en particulier neurovégétatives, mais également post infectieuses (exemple du SIDA)). Il ne faut pas oublier que de plus en plus la maldie cancéreuse devient une maladie chronique.Il ne faut pas oublier que de plus en plus la maldie cancéreuse devient une maladie chronique. Parler de soins palliatifs (avec cette connotation encore fréquente de fin de vie) dans l'accompagnement de maladies chroniques sera peut être à reconsidérer dans sa terminologie pure dans les prochaines années.Parler de soins palliatifs (avec cette connotation encore fréquente de fin de vie) dans l'accompagnement de maladies chroniques sera peut être à reconsidérer dans sa terminologie pure dans les prochaines années. Néanmoins oublier qu'il faut une vraie formation en soins palliatifs pour accompagner les malades en phase terminale de leur maladie serait une erreur.Néanmoins oublier qu'il faut une vraie formation en soins palliatifs pour accompagner les malades en phase terminale de leur maladie serait une erreur.

78 Néanmoins et en conclusion, plusieurs questions restent en suspens pour le moment. Néanmoins et en conclusion, plusieurs questions restent en suspens pour le moment. Quel est limpact attendu en terme dorganisation des établissements de santé? Quel est limpact attendu en terme dorganisation des établissements de santé? Quels sont les critères possibles dévaluation des soins de support? Quels sont les critères possibles dévaluation des soins de support? Quel est limpact en terme de missions denseignement et de recherche? Quel est limpact en terme de missions denseignement et de recherche?


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