Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Session plénière: Présentation des indicateurs et des résultats.

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1 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Session plénière: Présentation des indicateurs et des résultats préliminaires du questionnaire Simon VASSEUR-BACLE, Chargé de mission CCOMS Anaïs VAGLIO, Chargée de mission CCOMS

2 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Qu’est-ce que l’empowerment / autonomisation ? L’empowerment (renforcement du pouvoir d’action) en santé mentale fait référence au niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle que les personnes usagères des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie. La clé de l’empowerment se trouve dans la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements. Définition des indicateurs Le programme de l’Organisation Mondiale de la Santé et de la Commission Européenne pour l’empowerment des usagers et aidants en santé mentale (2009-2012) a développé 19 indicateurs globaux répartis entre quatre champs d’application: Respect des droits humains et lutte contre la stigmatisation et la discrimination Participation au processus de décision (politiques nationale et locale) Accès à des soins de qualité et implication dans leur évaluation Accès aux informations et aux ressources

3 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Objectifs de l’étude Bénéficier des points de vue des usagers, des familles et aidants ainsi que de tous les acteurs participant au système de soin (professionnels de santé et du social, élus, milieu associatif, …) Interroger tous les pays de la zone Europe Tester les indicateurs et les questions-cible Recueillir les exemples de bonnes pratiques visant l’empowerment des usagers et aidants en santé mentale Formuler des recommandations concrètes et applicables Méthodologie 19 indicateurs présentés lors du congrès de Leuven Ajout de questions-cible et de zones de commentaires libres Relecture par des experts français et internationaux Diffusion large (versions papier et électronique; disponible en ligne) Réponse de manière anonyme

4 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Limites de l’étude Questions complexes et réponses simples Questions complexes et différences nationales Commentaires Forme : Longueur du questionnaire, longueur des questions, manque de clarté, impression de redondance Emploi de termes techniques ou avec plusieurs sens, non adapté aux usagers, réponses fermées, difficultés du positionnement de la réponse (niveau local, national) Fond : Trop réducteur quand à la notion d’empowerment, qui recoupe des domaines bien plus larges.

5 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants nn France278Suède1 Italie16Estonie1 Angleterre9Finlande1 Grèce8Pays de Galles1 Espagne5Croatie1 Belgique5Danemark1 Roumanie4Portugal1 Malte3Maroc1 Canada3Hongrie1 Luxembourg2Irlande1 Etats-Unis2Australie1 Suisse2Norvège1 Pologne2Géorgie1 Pays-Bas2

6 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants n Usagers39 (14%) Familles63 (23%) Professionnels120 (43%) Autres56 (20%) Répartition par catégories de répondants en France (N=278) n Usagers22 (29%) Familles10 (13%) Professionnels27 (35%) Autres19 (24%) Répartition par catégories de répondants dans les autres pays (N=78)

7 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 1 : RESPECT DES DROITS HUMAINS ET LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION

8 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°1: Les personnes usagères des services de santé mentale ont le droit de vote.  Consensus  Mais 5% des usagers répondent ne pas savoir

9 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°2: Les personnes usagères des services de santé mentale sont éligibles (maire, député…) et peuvent occuper des postes de la fonction publique.  20% et 30% de NSP pour usagers et familles

10 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°3: Le pays prévoit une législation du travail qui interdit la discrimination à l'emploi sur la base du diagnostic ou de l'histoire de la maladie mentale.  A nouveau, 1 personnes sur 3 ne sait pas répondre

11 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°4: Le pays a une législation de l'emploi permettant de couvrir les besoins des aidants familiaux.  Position des familles

12 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants DROITS et STIGMATISATION 1. Droit de vote ++ 2. Eligibilité + 3. Discrimination à l’emploi O 4. Emploi et aidants - ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % - : 40 à 20 % -- : 20 à 0 %

13 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants RECOMMANDATIONS ET BONNES PRATIQUES PARTIE 1 : RESPECT DES DROITS/DISCRIMINATION/STIGMATISATION ➢ Droit de vote : améliorer l'accessibilité Ex: Bureau de scrutin itinérant (Canada) ➢ Éligibilité : « Coming-out » de personnalités élues ➢ Lutte contre la stigmatisation : Mad Pride – Paris, 2014 ➢ Besoins des aidants : Congé maladie pour les aidants (UK) Crédit d’impôt aux aidants naturels (Nouvelle-Ecosse, Québec)

14 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 2 : PARTICIPATION DES USAGERS, FAMILLES ET AIDANTS AUX PROCESSUS DE DECISION

15 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°5: 5a.Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans le développement de politiques et de législations concernant la santé mentale.  Comparaison avec implication des familles

16 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 5b.Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans le développement de politiques et de législations concernant la santé mentale.  Implication perçue plus grande des familles  Implication identique selon les usagers

17 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°6: 6a.Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans la conception, la planification, la mise en place et la gestion des services de santé mentale dans votre pays.  Comparaison avec implication des familles

18 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 6b.Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans la conception, la planification, la mise en place et la gestion des services de santé mentale dans votre pays.  Familles à nouveau plus impliquées  Mais la participation reste limitée, avec un pourcentage important des réponses négatives

19 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants IMPLICATION 5a et 5b. Politiques de santé +* 6a. Au niveau des services (usagers) O / - 6b. Au niveau des services (familles) O ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % - : 40 à 20 % -- : 20 à 0 %

20 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants RECOMMANDATIONS ET BONNES PRATIQUES PARTIE 2 : IMPLICATION PROCESSUS DE DECISION – COMMENTAIRES Politiques et législations ➢ Associations d’usagers et de familles représentées dans les ARS ( agences régionales de santé) dans les CRUQ (commissions des relations avec les usagers ) des hôpitaux psychiatriques Gestion des services ➢ Présence des usagers et familles dans les réunions de services / conseil de surveillance hôpitaux / conseil de santé des villes ➢ Finlande : formation d’usagers-experts ou aidants-experts

21 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 3 : ACCES A DES SOINS DE QUALITE ET IMPLICATION DANS LEUR EVALUATION

22 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°7: Les personnes ayant un problème de santé mentale et leurs familles et aidants ont accès à des services de santé mentale convenables et adaptés.  Contraste avec les professionnels

23 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°8: Les personnes usagères des services de santé mentale ont accès aux services généraux de santé, comme n'importe quel citoyen.  20% de réponses négatives chez les usagers

24 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°9: Les personnes usagères des services de santé mentale ont l'opportunité d'être activement impliquées dans la planification et l'évaluation de leurs soins.  Contraste avec professionnels  Taux important de réponse négative

25 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°10: Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale ont l'opportunité d'être activement impliqués dans la planification et l'évaluation des soins.  Distribution des réponses pour les usagers  70% de réponses négatives pour les familles

26 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants RECOMMANDATIONS ET BONNES PRATIQUES PARTIE 3 : ACCES A DES SOINS DE QUALITE ET IMPLICATION DANS LEUR EVALUATION Qualité des services de psychiatrie ➢ Développement du soin ambulatoire ➢ Housing first, Equipes mobiles, Centres de Crise ouverts 24h/7j Services généraux ➢ Gratuité ➢ Collaboration avec les urgentistes, médecins généralistes, présence d’infirmiers psychiatriques ➢ Lyon : unités spécialisées de soins dentaires et chirurgicaux avec un personnel sensibilisé aux problèmes de santé mentale Planification et l'évaluation des soins ➢ Sectorisation et type de mesure d’hospitalisation empêche le choix libre du praticien ➢ Australie : organisation de réunions-bilan indépendamment des équipes de soins y compris pour les personnes en soins sous contrainte Place des familles : plus importante, éducation thérapeutique, tutelle, curatelle

27 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°11: 11a.Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans le contrôle et l'évaluation des services de santé mentale.  Comparaison avec implication des familles

28 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 11b.Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans le contrôle et l'évaluation des services de santé mentale.  Implication faible

29 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°12: 12a.Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans la formation des équipes des services de santé mentale.  Comparaison avec implication des familles

30 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 12b.Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans la formation des équipes des services de santé mentale.  Constat négatif et encore plus marqué chez les professionnels

31 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants QUALITE et EVALUATION DES SOINS 7. Services de santé mentale adaptés O 8. Services généraux + / ++ 9. Evaluation des soins (usagers) O 10. Evaluation des soins (familles) - 11a et 11b. Evaluation des services - 12a et 12b. Formation des professionnels - / -- ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % - : 40 à 20 % -- : 20 à 0 %

32 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants RECOMMANDATIONS ET BONNES PRATIQUES PARTIE 3 : ACCES A DES SOINS DE QUALITE ET IMPLICATION DANS LEUR EVALUATION Contrôle et évaluation des services ➢ Suisse : outil d’évaluation (QUINT-ESSENZ) qui prévoit la participation des usagers Formation des équipes par les usagers ➢ Enseignement dans les facultés par des usagers et aidants ➢ Royaume-Uni (King’s college, Londres) : The Service User Research Enterprise (SURE)

33 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 4 : ACCES AUX INFORMATIONS ET AUX RESSOURCES

34 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°13: Les personnes usagères des services de santé mentale ont un droit d'accès à leurs données médicales.  Gradient de réponse  20% des usagers ne savent pas

35 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°14: Les personnes usagères des services de santé mentale ont accès à une assistance légale abordable.  Taux de « ne sait pas »  Difficulté de la question

36 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°15: 15a. Les personnes usagères des services de santé mentale ont le même accès que les autres citoyens aux aides sociales.  Consensus

37 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 15b. Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale ont le même accès que les autres citoyens aux aides sociales.  Pourquoi cette diminution ?

38 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants PARTIE 4 : ACCES AUX INFORMATIONS ET AUX RESSOURCES - COMMENTAIRES Données médicales : Bonne information mais difficulté d’accès ➢ Accès différé par l’intermédiaire du médecin traitant ➢ Royaume-Uni : Coût (50 £) ➢ Mesures d’accompagnement : information sur les démarches (livrets d’accueil dans les hôpitaux), associations… Assistance légale : ➢ Canada : AGIDD-SMQ Accompagnement juridique et aide juridique gouvernementale sous conditions de ressources ➢ Advocacy-France Aides sociales ➢ Associations d’usagers et de familles, présence d’une assistante sociale spécialisée dans les services ➢ Royaume-Uni (Wales) : Citizens Advice Bureau, National Advocacy Service

39 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°16: 16a.Des fonds publics sont disponibles et utilisables par les organisations de personnes usagères des services de santé mentale.  Taux de « ne sait pas »

40 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 16b.Des fonds publics sont disponibles et utilisables par les organisations de familles et d’aidants de personnes usagères des services de santé mentale.

41 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°17: 17a.Des informations disponibles et adaptées concernant les services et les traitements sont prévues pour les personnes usagères des services de santé mentale.  Compléter avec formation

42 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 17b.Une formation adaptée sur les services et les traitements est disponible pour les personnes usagères des services de santé mentale.  Contraste avec professionnels  Taux de réponses négatives

43 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°18: 18a.Des informations sont disponibles pour les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale afin de les soutenir dans leur rôle d'aidants.  Contextes nationaux  Réponses des familles

44 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 18b.Une formation adéquate est disponible pour les familles et aidants afin de les soutenir dans leur rôle d'aidants.  Chute des réponses chez les professionnels

45 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n°19: Le système d'aide sociale fournit une compensation aux implications financières des familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale.  Réponse des familles

46 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants INFORMATIONS et RESSOURCES 13. Accès aux données médicales + 14. Assistance légale abordable O / -O / - 15a. Aides sociales (usagers) ++ 15b. Aides sociales (familles) + 16. Financement des associations O 17a et 17b. Information/Formation sur les services et traitements O / -O / - 18a et 18b. Information/Formation pour les aidants O usagers ++ familles 19. Compensation pour les aidants -- familles ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % - : 40 à 20 % -- : 20 à 0 %

47 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants RECOMMANDATIONS ET BONNES PRATIQUES PARTIE 4 : ACCES AUX INFORMATIONS ET AUX RESSOURCES Fonds publics disponibles ➢ Fonds publics disponnibles pour les associations proposant informations et éducation en santé mentale (GEM, Groupes d’entraide Mutuelle) Information et formation ➢ Psycom : Organisme public pour l’information, la communication et l’éducation en santé mentale ➢ ATD quart-Monde : Co-Formation usagers/aidants et professionnels ➢ UNAFAM : Education pour les familles “Prospect-famille” ➢ Malte : Livre “Stars Shine Brightly in the Sky: journeys of hope of relatives of mentally ill persons” adressé aux aidants (Mental Health Association / St Jeanne Antide Foundation)  Hongrie, Budapest : Awakenings Foundation Compensation financière aux aidants difficultés

48 Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Merci de votre attention !