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Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 1 Diaporama de la conférence présentée à la Journée détudes sur le handicap.

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1 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Diaporama de la conférence présentée à la Journée détudes sur le handicap Laccès au droit à la santé et aux soins des personnes handicapées Université de Luxembourg organisée par le Fonds National de la Recherche au Luxembourg et la Fondation APEMH

2 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ? POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ? A propos dun projet européen : Indicateurs de santé pour personnes avec déficience intellectuelle POMONA Dr Bernard AZEMA CREAI Languedoc Roussillon, Montpellier, France

3 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Sommaire 1. La statistique de santé en Europe 2. Le projet ECHI 3. Le projet POMONA 4. Le Manifeste de Rotterdam

4 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Quelles données de santé dans la statistique européenne

5 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Quelques enquêtes de santé en Europe HES : Health Examination Surveys HIS : Health Interview Survey Construction dune base de données standardisée de modules de questionnaires A terme des enquêtes à léchelle européenne : European HIS et HES

6 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Données sur la Santé dans EUROSTAT Des données sur : Espérances de vie Causes de décès par région Taux bruts et standardisés de mortalité (pour habitants - moyenne de 3 ans) Lits d'hôpitaux Maladies infectieuses, cancers, cardiopathies etc Personnels de santé…

7 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT Dans lannuaire d EUROSTAT 2004 Les mots « handicapés » ou « handicap » ne sont cités que 5 fois –4 citations pour lemploi et linsertion professionnelle des personnes handicapées –1 citation dans le glossaire final à propos des « Lits de soins en hôpital psychiatrique » Le mot « invalidité » : 7 occurrences –qui font référence au risque invalidité-accident de travail –et à linvalidité - vieillesse

8 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Une approche récente du Conseil de lEurope : Les indicateurs de cohésion sociale

9 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Conseil de lEurope - juin 2005 « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de lEurope - juin 2005 Un guide pour répondre aux besoins méthodologiques dune stratégie de cohésion sociale du Conseil de lEurope –Convention européenne des Droits de lHomme ( ) et lexercice démocratique –Charte sociale européenne (1961) Buts : –Proposer un cadre de référence conceptuel aux acteurs –Élaborer des outils de connaissance, de suivi et dévaluation –Faciliter lapprentissage de la cohésion sociale

10 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de lEurope - juin 2005 Des indicateurs généraux Des indicateurs par domaines de vie : –Emploi, revenus, logement, santé et couverture sociale, nutrition, éducation, information et communication, culture –Les personnes handicapées sont régulièrement citées par exemple « réinsertion des PH par une maladie mentale » ou « Espérance de vie ajustée à linvalidité » Des groupes vulnérables : minorités, migrants, enfants, femmes, personnes âgées et … les personnes handicapées

11 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre « Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de lEurope - juin indicateurs Pour les Personnes Handicapées 156 indicateurs de cohésion sociale sont proposés : Équité : –Adaptation des services de santé au traitement des personnes handicapées ; –Enfants naissants invalides ; –Prise en charge des dépenses de santé liées au handicap.. Discrimination dans laccès aux droits : – EV comparée des PH –Prises en charge hospitalières non satisfaites –Placement en instituions médicales spécialisées non satisfaites Dignité Autonomie –PH victimes des abus et de la maltraitance –Suicides des PH –PH non autonomes par personnels spécialisés – Soutiens aux aidants, soutien psychologique aux familles –Liens de solidarité des PH et de leurs familles dans leur environnement local

12 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La « Santé » et ses Indicateurs

13 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Quest ce quun indicateur ? (ANAES, 2002) décrit « Un indicateur est une variable qui décrit un élément de situation ou une évolution dun point de vue quantitatif. outil répond à un objectif Cest un outil daide à la décision, dont lutilisation sinscrit dans une démarche qui répond à un objectif et se situe dans un contexte donné. choix Lindicateur na dintérêt que par les choix quil aide à faire dans ce cadre » Source : Agence Nationale dAccréditation et dÉvaluation en Santé (ANAES) Construction et utilisation des indicateurs en santé - Paris

14 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002) lexistence dune question Un indicateur suppose lexistence dune question quil contribue à éclairer = Un indice, une indication, une information significative / question posée Il dépend de lobjectif assigné, de celui qui le choisit, qui le recueille et lexploite ne peut être interprété que dans son contexte Un indicateur ne peut être interprété que dans son contexte –Standardisation, conditions de recueils, ajustements… sujet à des biais danalyse Il est sujet à des biais danalyse

15 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les qualités nécessaires à la construction dun indicateur ? (ANAES, mai 2002) Simplicité et acceptabilité – « Think big but start small » –Simple, opérationnel et crédible –Convivial et compréhensible par tous Validité et pertinence Fiabilité –Apte à une mesure précise et reproductible Sensibilité et spécificité …Et il produit des effets secondaires imprévus, négatifs ou paradoxaux

16 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Quest ce que la santé ? La vision de « Santé Positive » –« état de bien être complet » qui ne peut se résumer «à labsence de maladie » (OMS,1946) –« intégrité anatomique,physiologique et mentale, capacité à assumer ses rôles familiaux, professionnels et sociaux,capacité à gérer le stress, sensation de bien-être et absence de risque de maladie ou de décès prématuré » (Last, 2001 cité par Sermet mars 2002) –« dimension essentielle de la qualité de vie, lopportunité de faire des choix et dêtre satisfait de vivre » (OMS, 1986) Mesures de santé « négatives » –mesurer les maladies ou leurs conséquences

17 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les modèles de santé (Lalonde, 1974) : un modèle moins centré sur lorganisation des soins Systèmes de santé Habitudes de vie Facteurs Biologiques et Génétiques Environnement Physique et Social Santé

18 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les modèles de santé (ECHI, 2005) Politiques de santé (et autres) Actions de promotion de santé, Prévention État de santé, Fonctionnement, Bien-être, Qualité de vie relative à la santé Habitudes de vie Facteurs Biologiques et Biologiques Environnement Physique et Social Systèmes de Santé

19 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La santé un nouvel axe des politiques européennes

20 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Laction de lEurope dans le domaine de la santé publique Article 152 du Traité dAmsterdam fait obligation aux États Membres de garantir la protection de la santé en mettant en œuvre des politiques et des actions adaptées Community Action ( )- priorities: Renforcer linformation et les connaissances sur la santé Répondre rapidement aux menaces sur la santé Sattaquer aux déterminants de santé

21 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO « La santé constitue un droit humain fondamental mais elle est également un élément essentiel de la compétitivité de l'UE. » L'UE consacre 8 % de son PIB à la santé, « Chaque euro consacré à la santé mieux dépensé pourrait représenter une économie nette tant pour le bien-être individuel des citoyens que pour la compétitivité de l'économie européenne. » Les activités menées dans le domaine de la santé publique Constitution de réseaux Modèles de bonnes pratiques, Une législation ad hoc Des stratégies et des initiatives communes

22 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Axes de travail de la DG SANCO L'éducation et la protection de la jeunesse européenne. –Améliorer la situation sanitaire de la population, –Réduire les inégalités en matière de santé à l'intérieur des pays et entre eux –Lutter contre les maladies dominantes : tabagisme, l'obésité, l'alcool et le Sida Les risques majeurs pour la santé publique –la grippe ou d'autres pandémies –et le bioterrorisme Faire connaître l'impact sanitaire potentiel des autres politiques communautaires Améliorer l'efficacité et lefficience des systèmes de soins de santé européens Collecte d'analyses à l'échelle européenne de données sanitaires –Disposer d'informations objectives, comparables et en temps opportun –Pour des politiques, des stratégies et des actions plus efficaces aux niveaux des États membres et de l'Union –Fournir aux citoyens et aux professionnels de la santé les renseignements quils recherchent.

23 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Principales actions pour la période Lamélioration de la santé et des résultats dans le domaine sanitaire –Lutte contre l'obésité, le tabagisme et les méfaits de l'alcool, la propagation du Sida, –maximiser les bénéfices sanitaires d'autres politiques (environnement, politique sociale, marché intérieur), –renforcer les instruments de protection contre les maladies émergentes et les émissions pathogènes nuisibles, lutter contre la résistance antimicrobienne, –améliorer la sûreté et la qualité des services sanitaires –l'accent mis sur la prévention ainsi que sur la protection de la jeunesse Le renforcement de la position des consommateurs Le maintien de normes élevées en matière de sûreté alimentaire à un coût gérable >>> le « HEALTH MONITORING PROGRAM »

24 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Pilier A Établissement des indicateurs de santé de la Communauté. Établissement des indicateurs de santé de la Communauté. Question : quelles données et indicateurs pourraient être inclus dans le système de données de la CEE ? Pilier B Développement d'un vaste réseau Internet pour partager les données de la CEE Développement d'un vaste réseau Internet pour partager les données de la CEE Question : comment techniquement ce système pourrait être réalisé ? Pilier C Analyses et rapports annuels sur les aspects de santé au sein de l'Union européenne Analyses et rapports annuels sur les aspects de santé au sein de l'Union européenne Question : utilisation des données (politiques) Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program »

25 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Le projet dindicateurs européens de santé ECHI

26 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI E uropean C ommunity H ealth I ndicators Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiques ECHI E uropean C ommunity H ealth I ndicators Le programme de surveillance de la santé et le programme communautaire de santé publique

27 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Le projet ECHI « European Community Health Indicators » En 1997 établissement du Programme HMP (Health Monitoring Program) qui a financé ECHI Projet centré sur le programme européen de la Commission de santé afin de : –Mesurer –Mesurer les états de santé, leurs déterminants et leurs tendances au sein de la Communauté –Faciliter la planification –Faciliter la planification, le contrôle et l'évaluation du programme de la Commission et les actions –Fournir aux États membres des informations –Fournir aux États membres des informations appropriées de santé pour faire des comparaisons et soutenir leurs politiques nationales en matière de santé.

28 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Le projet ECHI « European Community Health Indicators » Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé. Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs : Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs : Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique.Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique. Répondant aux besoins des utilisateurs: couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres.Répondant aux besoins des utilisateurs: couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres. Novateurs:Novateurs: – pas seulement être tributaires de données, –mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données. Tenant compte des travaux antérieurs :Tenant compte des travaux antérieurs : EUROSTAT et d'aut res services de la Commission l'OCDE OMS Europe S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publiqueS'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publique

29 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Principales catégories dindicateurs ECHI Une base de données dindicateurs potentiels 1. Données démographiques et facteurs socio-économiques 2. Etat de santé 3. Déterminants de santé 4. Systèmes de santé Plus de 200 indicateurs dans la « bibliothèque » de départ ECHI

30 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Données démographiques et facteurs socio-économiques Population –Population par sexe, par âge –Fécondité, âge moyen des mères –Taux bruts des décès, Facteurs socio-économiques –Education (niveau, effectifs des personnes..) –Emploi / Chômage... ECHI

31 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Etat de santé Mortalité (par causes) –Espérances de vie et ses déclinaisons (EVSI..) –Mortalité par causes Morbidité (par causes) –Cancers, HIV, Trisomie 21, maladies Cardiovasculaires... Données générales sur létat de santé Mesure composite de létat de santé –Santé perçue –Limitations dans les activités –Santé mentale –Qualité de Vie ECHI

32 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Déterminants de santé Facteurs personnels et biologiques Facteurs biologiques : IMC, poids à la naissance, tension artérielle Facteurs personnels : Capacité à faire face, connaissance et attitudes sur la santé.. Comportement de santé/maladie Usage de toxiques : Tabagisme, usage dalcool ou dautres drogues Nutrition: Consommation de fruits, de légumes, allaitement au sein... Comportements à impact sur la santé : Activité physique, activité sexuelle, comportement au volant... Conditions de vie et de travail Environnement physique : habitat, qualité de lair, nuisances sonores Conditions de travail : risques physiques et psychiques sur le lieu de travail, accidents de travail, maladies professionnelles Environnement social et culturel Liens sociaux, évenements de vie, violence et abus.... ECHI

33 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Systèmes de santé (1) Prévention, protection et prévention en santé –Prévention des maladies Couverture vaccinale Dépistage cancer du sein, du col de lutérus Dépistage du cholestérol, de lHTA Dépistage prénatal Suivi de santé intégré des enfants… –Promotion de la santé Campagne sur la santé Santé mentale –Protection de la santé Tabac dans les espaces publics Prix des cigarettes Régulation sur lalcool au volant Qualité et sécurité alimentaire… ECHI

34 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Systèmes de santé (2) Ressources en santé –Équipements : Total lits hospitaliers Total lits soins intensifs Lits privés en hospitalisation complète Lits de psychiatrie Lits médicalisés pour personnes âgées –Personnels Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens… Ratios dencadrement.. –Qualification Nombre de Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens diplômés Utilisation des moyens –Hospitalisation complète –Hospitalisation ambulatoire –Chirurgie (angioplasties, cataracte, césariennes.) –Médecine : prescription de classes médicamenteuses (diabète, anti HTA, psychotropes…. ECHI

35 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Systèmes de santé (3) Budget et financements –Système de santé Couverture sociale Indicateurs clés sur le financement Ventilation des dépenses de santé.. –Dépenses nationales de santé Dépense totale publique et privée de santé Dépense totale publique et privée en personnel Dépense totale publique et privée pour la santé publique –Dépenses dans les services médicaux Hospitalisations complètes, externe … –Dépenses de santé par groupes dâges Qualité et performance du système de santé –Indicateurs subjectifs Perception du système Plaintes –Indicateurs de processus…. ECHI

36 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Facteurs démographiques et socio-économiques 1. Population par sexe/âge 2. Rapport total de dépendance 3. Taux brut de natalité 4. Répartition des maternités par âge (grossesses précoces, grossesses tardives) 5. Taux de fécondité 6. Projections démographiques 7. Chômage total 8. Population sous le seuil de pauvreté ECHI

37 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La production finale du projet ECHI Le noyau central des 40 indicateurs Les « Fenêtres dutilisation » Les projets parallèles

38 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs État de Santé 9. Espérance de vie 10. Mortalité infantile 11. Mortalité périnatale (mort foetale et décès néonataux précoces) 12. Taux de mortalité standardisé Eurostat 65 causes 13. Décès liés à la drogue 14. VIH/SIDA 15. Cancer du poumon 16. Cancer du sein 17. Insuffisance pondérale à la naissance 18. Blessures: accidents de la route 19. Blessures: sur le lieu de travail 20. Perception de l'état de santé général, prévalence 21. Prévalence de toute maladie chronique 22. Espérance de vie en fonction de la limitation des activités courantes ECHI

39 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Déterminants de la santé 23. Fumeurs réguliers 24. Consommation totale d'alcool 25. Consommation/disponibilité de fruits, à l'exclusion des jus de fruits 26. Consommation/disponibilité de légumes, à l'exclusion des pommes de terre et du jus de légumes 27. Exposition aux PM10 = particules de moins de 10 µg m ECHI

40 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Systèmes de santé 28. Taux de vaccination des enfants 29. Taux de dépistage du cancer du sein 30. Taux de dépistage du cancer du col de l'utérus 31. Lits d'hôpital 32. Médecins en activité 33. Personnel infirmier en activité 34. Unités IRM, scanographes 35. Sorties d'hôpital, liste restreinte de diagnostics 36. Durée moyenne de séjour (DMS), liste restreinte de diagnostics 37. Consultation de médecins 38. Actes chirurgicaux: ACTP, hanche, cataracte 39. Dépenses de santé 40. Taux de survie au cancer du sein, du col de l'utérus ECHI

41 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Un exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé Définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but: 1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies; 2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée; 3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers; 4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers; 5) d'aider des patients à mourir avec dignité; 6) de garantir et de gérer la santé publique, et 7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement. ECHI

42 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre ECHI Report Annexe 8 : « User-windows » 1. Groupe A : Fenêtres dutilisation centrées sur une maladie particulière UW-1 : Santé Mentale UW-2 : Cancer : projet Eurochip et CAMON UW-3 : Diabètes : projet EUDIP UW-4 : Maladies Cardiovasculaires : projet Eurociss. UW-5 : Maladies pulmonaires : projet IMCA. UW-6 : Troubles musculo-squelettiques : projet MSD. UW-7 : Santé Bucco-dentaire : projet Oral health indicators. UW-8 : Blessures : groupe de travail sur les accidents et les blessures 2. Groupe B : Fenêtres dutilisation centrées sur un groupe dage particulier ou sur une population cible UW-9 : Santé Périnatale : projet Peristat. UW-10 : Santé infantile : projet CHILD. UW-11 : Santé de la reproduction : projet Reprostat. UW-12 : Santé dans la déficience intellectuelle : projet POMONA. ECHI

43 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Quelques projets collatéraux à ECHI : Le projet « CHILD » Child Health Indicators of Life and Development – –38 indicateurs Le projet Santé Mentale Minimal Data Set of European Mental Health Indicators – –36 indicateurs proposés Le projet « PERISTAT » –Santé maternelle et périnatale –33 indicateurs dont 10 majeurs Le projet Euro-REVES 1 & 2 –Espérances de vie, espérance de santé Le projet ISARE : définir les aires géographiques pertinentes Mais aussi Cancer, Diabète, Urgences, Usages médicamenteux… ECHI

44 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle Le projet POMONA

45 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Le projet

46 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible La prévalence estimée de la déficience intellectuelle (DI) est estimée comprise entre 1% et 3%, avec un taux pour la DI moyenne, sévère et profonde de 0.3% OMS 2001 Rapport sur la santé dans le monde – La santé mentale : nouvelle conception, nouveaux espoirs. Population 25 États Membres DI Moyenne, sévère et profonde Toutes DI à un taux de 1% Toutes DI à un taux de 2.5% Daprès C. Linehan et al. (2004) POMONA, Rapport Final.

47 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle Des inégalités de santé / population générale du fait même de lexistence de la DI et des troubles +/- associés Mais par delà la déficience intellectuelle : 2,5 plus de problèmes de santé diagnostiqués (H. Van Schrojenstein de Valk & al, 2000) problèmes dentaires dans 86% cas (Beange & al, 1995) Obésité à forte prévalence : 33 à 55% ( Rubin & al, 1998 ; Lewis & al 2002) Jusquà 89 % des personnes inactives (Ontario Health Survey 1992) Helicobacter Pylori, Hépatite B +++ chez les personnes institutionnalisées dans des grandes institutions (Ontario Survey 2002) Les problèmes de communication exigent des temps de consultations et dexamens plus longs, impossibles à délivrer en médecine non spécialisée (Lennox, 1999) H. OUELETTE-KUNTZ, JIRD, 2005

48 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ? Pour mesurer létat de santé Pour faciliter la mise en oeuvre, le suivi et lévaluation des actions et des sytèmes de santé Pour délivrer une information appropriée Les éléments requis pour un candidat indicateur –Cohérence, flexibilité –Qualité, validité, sensibilité, –Comparabilité dans le temps et lespace

49 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Phase Pomona 1 ( ) Un groupe de travail de 13 partenaires dans les États Membres Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program Buts : construire des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les Etats Membres (adultes) Résultats : proposition dun « jeu » de 18 indicateurs principaux

50 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre POMONA 1 : les partenaires européens Meindert Haveman Allemagne Germain Weber, Cecilia Heiss Autriche Geert van Hove Belgique Frank Ulmer Jorgensen Danemark Luis Salvador Carulla, Marco Garrido Cumbrera Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma, Charles Aussilloux France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Raymond Ceccotto, Marion Kamper Luxembourg HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Monica Bjorkman Suède

51 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Phase Pomona 2 ( ) Un groupe de travail de 14 partenaires dans les États Membres, les nouveaux membres (Lithuanie, Slovénie) les pays associés et candidats (Norvège, Roumanie) Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program La finalité de Pomona-2 est de promouvoir la qualité de vie et la santé des personnes déficientes intellectuelles à travers lEurope en construisant de linformation et des savoirs en santé

52 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Phase Pomona 2 ( ) Comment : –Opérationnaliser et étudier la faisabilité dindicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les États Membres de lUE –Rassembler les données de santé –Définir les manières appropriées dalimenter un flux continu dinformation en santé sur les personnes déficientes intellectuelles à travers la Communauté Européenne et au delà –Disséminer la démarche de santé au profit des personnes avec déficience intellectuelle dans les États Membres

53 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre POMONA 2 : les partenaires européens Meindert Haveman Allemagne Germain Weber Autriche Geert van Hove Belgique Luis Salvador Carulla Espagne Tuomo Määttä Finlande Bernard Azéma France Mike Kerr Grande Bretagne PN Walsh, Christine Linehan Irlande Serafino Buono Italie Arunas Germanavicius Lithuanie Jan T Ø ssebro Norv è ge HMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays Bas Alexandra Carmen Cara Roumanie Dasa Moravec Berger Slovenia

54 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre POMONA

55 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Consultation des personnes, des familles, et des professionnels Consensus dexperts Enquêtes nationales Processus POMONA 1 Sélection dindicateurs Recueil dindicateurs « candidats » Travaux en cours dE.C.H.I. : sélection dindicateurs Validation par les preuves scientifiques Rapport final Choix final du « jeu » dindicateurs « User-windows »

56 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Comment ont été selectionnés les premiers jeux dindicateurs dECHI par les experts partenaires Pomona ? Cet indicateur est-il important et pertinent ? Y a-t-il une disparité de santé entre les personnes avec déficience intellectuelle et la population générale ? Cet indicateur est-il utile ? Cet indicateur est-il en place dans votre pays ? Source possible de recueil

57 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Consultations dans chaque État Membre Personnes déficientes Personnes déficientes Associations et familles Associations et familles Professionnels Professionnels Experts,chercheurs.. Experts,chercheurs.. Responsables administratifs et politiques Responsables administratifs et politiques Collecte et synthèse des différentes propositions des partenaires Établissement dune première liste dindicateurs

58 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Questions posées en matière dindicateurs de santé pour personnes handicapées à partir dECHI Aux professionnels et aux responsables des politiques sanitaires et sociales : –Pouvez vous identifier dautres domaines qui seraient appropriés comme pouvant servir dindicateurs ? –Comment serait-il nécessaire de modifier les indicateurs déjà identifiés? –Pouvons nous mesurer ces indicateurs ? –Quelle est laccessibilité des soins de santé des personnes déficientes intellectuelles?

59 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Questions posées en matière dindicateurs de santé pour personnes handicapées à partir dECHI Aux personnes handicapées par déficience intellectuelle et aux familles concernées –Ces indicateurs sont-ils acceptables, recevables pour les personnes handicapées par déficience intellectuelle et les familles concernées? –Quel est votre plus grand souci pour la santé ? –Comment une mauvaise santé peut limiter votre bien-être et affecter vos besoins de soins? –Quels conseils donneriez vous aux autres personnes déficientes intellectuelles pour les aider dans leur santé ? –Avez vous limpression que vous arriver à obtenir les soins dont vous avez besoin et que vous souhaitez?

60 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre EXEMPLES DE PROPOSITIONS INITIALES PAR 3 des 14 PARTENAIRES : France, Italie et Espagne

61 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Propositions sur les données démographiques Emploi des personnes Approche géographique des personnes et des maladies Localisation des personnes Vieillissement Niveau dautonomie Niveau socio-économique Intégration socio- environnementale Géographie des maladies Niveau de dépendance Taux de vieillissement Taux demploi Taux de surpeuplement des soins résidentiels

62 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Propositions sur létat de santé Santé Mentale Douleurs dans la vie quotidienne et les maladies Soins palliatifs Santé bucco-dentaire Démences Comorbidités Syndromes et désordres associés à la DI Outils de suivi de santé Épilepsie Morbidité psychiatrique Troubles comportementaux Démences

63 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Propositions sur les déterminants de santé Conditions de travail Sexualité Éducation à la santé et promotion de la santé Bilans médicaux Nombre de programmes de promotion de la santé et déducation sexuelle Formation des professionnels de santé Qualité de vie, autodétermination Support social Diète, exercice Sexualité Maltraitances, Planning familial, contraception

64 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Propositions sur le système de santé Personnels travaillant dans la DI Campagne de promotion de santé Utilisation des médicaments Accès au système de santé de droit commun Campagne d éducation à la santé Listes dattente Professionnels spécialisés en DI Hospitalisations par causes Promotion de la santé mentale et comportementale Dépistage en santé mentale Utilisation des médicaments

65 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre LES INDICATEURS RETENUS PAR CONSENSUS DEXPERTS

66 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Première Liste dindicateurs Pomona (première phase : 2003) 1. Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Composition du ménage 1.3 Emploi 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie 1.6 Localisation géographique 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Poids 2.4 Santé mentale 2.5 Mortalité 2.6 Troubles du comportement 2.7 Sensorialité 2.8 Mobilité 2.9 Activités Vie Quotidienne Conditions de vie Indice Masse Corporelle

67 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Liste dindicateurs Pomona (première phase : 2003) 3. Déterminants de santé 3.1 Réseau de support social 3.2 Activité physique 3.3 Indice de Masse Corporelle 3.4 Capacité à faire face des aidants 3.5 Répit 3.6 Autoagressions 3.7 Communication de ses besoins 4. Système de santé 4.1 Informations pour les professionnels et les familles 4.2 Médications 4.3 Hospitalisation 4.4 Bilans réguliers / dépistage 4.5 Formation post-universitaire pour les équipes en déficience intellectuelle 4.6 Personnel 4.7 Promotion de la santé 4.8 Vaccination

68 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Santé Mentale Vaccination Support Social Sensoriel Indice Masse Corporelle Santé bucco-dentaire Troubles du Comportement InformationÉquipes et Familles Répit Personnels Revenus Emploi Formation continue professionnelle Auto agressions RESSOURCES SOCIALES RESSOURCES EN SANTE PHYSIQUE RESSOURCES EN SANTE MENTALE Conditions de vie Espérance Vie Prévalences Promotion de La santé ADL Communication de ses besoins Activité physique Médication Bilan médical Épilepsie Hospitalisation

69 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre LE JEU DEFINITIF DINDICATEURS

70 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Pomona : octobre 2004 Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre Données démographiques 1.1 Prévalence 1.2 Conditions de vie 1.3 Occupation de jour 1.4 Revenus – Statut socioéconomique 1.5 Espérance de vie et mortalité 2. État de santé 2.1 Épilepsie 2.2 Santé bucco-dentaire 2.3 Indice Masse Corporelle 2.4 Santé mentale 2.6 Sensorialité (vision et audition) 2.7 Mobilité

71 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Pomona : octobre 2004 Liste finale des 18 indicateurs Pomona : octobre Déterminants de santé 3.1 Activité physique 3.2 Troubles du comportement 3.3 Utilisation des psychotropes 4. Système de santé 4.1 Hospitalisation et contacts avec les professionnels de santé 4.2 Bilans de santé 4.3 Promotion de la santé 4.4 Formations spécifiques en déficience intellectuelle pour les praticiens

72 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre QUELQUES ELEMENTS JUSTIFIANT LE CHOIX DE CES INDICATEURS

73 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La prévalence de la déficience intellectuelle : un indicateur complexe mais stratégique Problématique : La définition de la déficience intellectuelle peut varier dun pays à lautre Les regroupements varient dans les grandes enquêtes nationales Les données actuelles sont donc fragmentaires, imprécises et non comparables Le recueil en routine de la prévalence par âges, par sexe, par génotypes ou par causes et par unités géographiques est un enjeu stratégique dans lapproche de la problématique des personnes avec DI La prévalence de la DI constitue une donnée de base pour de nombreux autres indicateurs Le recueil de cette donnée par les États Membres mobilise lattention sur les besoins des personnes avec DI

74 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Lespérance de vie : un indicateur synthétique capital Problématique : Lespérance de vie (à différents âges de la vie) constitue un indicateur très riche dinformations sur létat de santé global dune population Dans un lieu donné, à un moment donné À différents moments : voir leffondrement de lEV dans les ex- républiques soviétiques ou leffet du SIDA en Afrique Entre des populations à risques spécifiques Le recueil doit se faire sur de vastes effectifs avec observation de la mortalité disparités dEV entre les personnes avec DI et la population générale sont marquées Les disparités dEV entre les personnes avec DI et la population générale sont marquées même si elles tendent à se réduire. Des gains considérables Des gains considérables dEV des personnes avec DI Les disparités existent aussi entre les individus avec DI Les disparités existent aussi entre les individus avec DI (niveaux de QI, déficiences associées voire niveau socio- économique)

75 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Espérance de vie aux Pays-Bas de personnes vivant en institution présentant une Déficience Intellectuelle Maaskant et al naissance 76.0 ans46.2 ans

76 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La nouvelle longévité des personnes handicapées : les gains continus despérance de vie des personnes trisomique 21

77 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Limpact de la déficience sur la longévité des personnes avec déficience intellectuelle Bittles et al. 2002

78 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Des disparités sociales et/ou ethniques despérances de vie considérables Friedmann JM, 2001 Weekly Reports CDC, Yang et al, 2002,

79 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Un domaine très souvent négligé Une mauvaise hygiène, des prothèses négligées, une prise en compte de la douleur insuffisante : un retentissement direct sur la santé et la qualité de vie de la personne Une bonne hygiène dentaire = digestion correcte, bien- être, estime de soi (dignité de la personne) Des initiatives en France locales et nationales (PNIR = enfants handicapés examinés et dentistes interrogés) Farsai & Calabrese ; Faulks & Hennequin ; Hennequin & Tubert 1999 ; Hennequin & Allison 2000 ; Santos-Teachout et al La santé bucco-dentaire

80 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre LIndice de Masse corporelle : lindicateur synthétique parfait Problématique explorée : Le surpoids est un problème majeur de santé publique, encore plus répandu chez les personnes avec DI : une inégalité de santé Certaines causes génétiques de DI exposent plus particulièrement au surpoids : Trisomie 21 La prévention est possible : diète, activité physique, surveillance clinique du surpoids et de ses conséquences Une comparabilité totale avec la population générale Une facilité de recueil : poids et taille Une incidence sur la santé majeure : mortalité et morbidité Affections cardio-vasculaires Troubles endocriniens, diabètes, cancers…

81 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Une obésité rapidement croissante chez les adultes en population générale et chez les personnes avec DI Source OCDE

82 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre co-morbidité Les personnes déficientes intellectuelles : un groupe à haut risque de troubles mentaux comme co-morbidité (double- diagnostic) Prévalence élevée de la schizophrénie et des troubles psychotiques chez les personnes avec D.I. Prévalence élevée de troubles anxieux et dépressifs chez les personnes trisomiques 21 Prévalence élevée des syndromes démentiels (trisomie 21) Une sous-estimation fréquente des troubles mentaux confondus parfois avec la déficience ou sa cause (autisme..) Un manque doutils diagnostiques Un recours et un accès aux soins plus difficiles du fait du handicap Burt, Loveland & Lewis 1992 ; Ciompi 1970 ; Collacot & al ; Cooper 1997 ; Cooper & al ; Doody & al ; Gabbaï 1998 ; Moss 2000 ; Moss, Emerson & al ; Thorpe & al La santé mentale : les personnes déficientes intellectuelles, un groupe à haut risque

83 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Beange 2002 ; Coscas 1993 ; Evenhuis & al 1992, 2000, 2001 ; Horwitz & al 2000 ; Janicki & Jacobson 1986 ; Van Schrojenstein Lantman et al 1994 ; Warburg 2001 Les troubles visuels Une large sous-estimation des troubles visuels La déficience sensorielle vient aggraver la D.I. initiale Elle est un facteur de surhandicap ou accompagne les polyhandicaps Une prévalence très élevée chez les personnes handicapées qui s'accroît avec l'âge Le rôle incertain des professionnels de contact en institution Des corrections fréquemment négligées, absentes ou inadaptées Des praticiens peu entraînés à recevoir cette clientèle 2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus

84 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les troubles auditifs : Une fréquence élevée de troubles auditifs de diverses origines (surdité de transmission ou de perception) Population à risques particuliers : trisomie 21, polyhandicap Des déficiences souvent sous-estimées, mal reconnues et mal corrigées Les personnes handicapées vieillissantes constituent un groupe à haut risque car plus vulnérables : cumul de déficiences Des bilans absents, rares et/ou espacés Des professionnels de santé connaissant mal cette population 2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus

85 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre POMONA

86 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Consultation et information des associations nationales et des comités déthique nationaux sur le protocole Consultation et information des associations nationales et des comités déthique nationaux sur le protocole Construction de léchantillonnage ( P.B. et Allemagne ) Analyse des données Dissémination aux États Membres Processus POMONA 2 Recueil de données dans chaque pays partenaire Étude pilote (en Grande Bretagne) Opérationnalisation des indicateurs ( Pays Bas) Formation des professionnels de santé

87 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Manifeste de Rotterdam 4. Le Manifeste de Rotterdam P rincipes de base pour les soins de santé aux personnes avec déficience intellectuelle Conférence de Rotterdam 28 Novembre 2003

88 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Consensus établi lors de la Conférence de Rotterdam (28 novembre 2003) 1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans laccès aux services de droit commun 2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans lapproche de la déficience intellectuelle (DI) et dans ses problèmes connexes 3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans lapproche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels 4. Une approche multidisciplinaire des soins en DI

89 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Une accessibilité et une disponibilité optimale dans laccès aux services de droit commun Accès aux services de santé de droit commun Des consultations plus longues quand cest nécessaire Des aides à la communication quand cest nécessaire Une approche proactive des besoins de santé Aucune barrière financière, administrative ou physique à laccès aux services de droit commun Participation à lidentique de la population générale aux programmes de dépistage Être aidé à acquérir et maintenir un style de vie favorable pour la santé Recevoir une information compréhensible sur la santé et la promotion de celle-ci. Même recommandations pour la famille et les aidants Recevoir des soins coordonnés des différents professionnels

90 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans lapproche de la déficience intellectuelle et dans ses problèmes connexes Généralistes, psychiatres, dentistes, infirmières et autres soins de base Des compétences dans les soins de base au personnes DI problèmes associés à la DI Une compétence sur les problèmes associés à la DI formation des professionnels Les programmes de formation des professionnels intègrent tous les aspects reliés à la DI (étiologie, syndromes, aspects légaux et éthiques..) compétences relationnelles Une formation particulière sur le développement de compétences relationnelles guides de bonnes pratiques Des guides de bonnes pratiques sont accessibles par tous medias (Internet, CD-ROM etc) Accès facile des professionnels en population générale aux spécialistes

91 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans lapproche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels formations post-universitaires Des programmes de formations post-universitaires dans le domaine de la santé des personnes avec DI réseaux opérationnels Des réseaux opérationnels de professionnels (toutes disciplines) spécialisés dans la DI Centres dexpertise Création éventuelle de Centres dexpertise recherche Chaires médicalesspécialisées Une recherche stimulée sur la santé des personnes avec DI avec coopération académique et création de Chaires médicales spécialisées sur la DI

92 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Une approche multidisciplinaire des soins en DI co- ordination Les besoins en évaluation, bilans et traitements nécessitent la co- ordination de différents professionnels de santé (audition, vision, santé mentale, multihandicaps, soins aux vieillissants..) La formation spécifique La formation spécifique des infirmier(e)s, des autres professionnels et des aidants est stimulée : –Déficiences sensorielles –Troubles autistiques –Épilepsie –Troubles psychiatriques –Déficiences somatiques complexes –Nutrition et alimentation –Problèmes liés à lâge…

93 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre EN CONCLUSION

94 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La préservation de la santé de la personne handicapée par suite de déficience mentale Commence dès lenfance Est laffaire de tous acteurs des champs sanitaire et social, entourages (familles, aidants..) corps social et décideurs politiques La personne handicapée peut et doit être associée à sa santé Cela demande des moyens … Et de la vigilance…

95 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Reflet des efforts continus des politiques –Sanitaires : dépistage, diagnostic, précocité, progrès médicaux, continuité des prises en charge, bien-être, professionnalité des intervenants etc.. –Sociales : politiques daide et dassistance dans la vie quotidienne, intégration professionnelle, qualité de vie, participation et inclusion sociale etc.. Un nouvel enjeu technique –De nouvelles professionnalités à mettre en place, –De nouvelles pratiques, de nouveaux savoirs et savoir-faire –Des nouvelles modalités dinterventions –De nouveaux cadres conceptuels La bonne santé des personnes handicapées : un enjeu technique… et un enjeu éthique !

96 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre La bonne santé des personnes handicapées est un excellent « indicateur synthétique » de la bonne santé dune société.

97 Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre Les travaux de Pomona 1 et 2 bénéficient dun financement de lUnion Européenne


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