Marie de JOUVENCEL Psychologue-Neuropsychologue Expert près la Cour d‘Appel de Versailles 24 et 25 septembre 2015 MINISTERE DE L’EDUCATION NATIONALE, DE L’ENSEIGNEMENT SUPERIEUR ET DE LA RECHERCHE 1, rue Descartes PARIS Intégration des personnels en situation de handicap dans les Etablissements Publics à Caractère Scientifique, Culturel ou Professionnel - Compensations Compensation et aménagement raisonnable dans l’environnement professionnel immédiat

Avant propos Cette communication est destinée à tout ceux, professionnels, confrontés à des délégations diverses auprès de personnes en situation de handicap. L’essor de l’électronique des aides techniques se surajoute à l’aide humaine L’aide humaine est perfectible, fragile mais rassurante et vivante L’aide technique demande une confiance sans appel pour se sentir entouré, sécurisé.

Pour sortir d’une représentation péjorative et dévalorisante, la personne « infirme », « invalide », inadapté », « paralysé » voire « débile » est devenue « une personne en situation de handicap » C. Hamonet Ce concept permet de : - mettre sur un pied d’égalité les valides et les « autres » - guider les politiques vers une problématique qui concerne toute la société et non une minorité. Le handicap dans notre société

« Dans le modèle social, par contre, le handicap est perçu comme étant principalement un problème créé par la société et une question d’intégration complète des individus dans la société. Le handicap n’est pas un attribut de la personne mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l’environnement social » (Introduction de la CIF, OMS, 2001).

Introduction Les nouveaux champs d’ innovation de la sécurité et de la surveillance des personnes en situation de handicap se déclinent dans tous les aspects de la vie quotidienne. Pour apporter une meilleure qualité de vie, un objectif est prépondérant : apporter de meilleures conditions de vie. Alternative et ou complémentarité, des aides techniques aux aides humaines restent un champ vaste d’applications en fonction de chaque situation des personnes concernées

Les registres de L’OMS et le handicap de la lésion (« impairment » 1980) au fonctionnement (« functionning » 2001) et à l’environnement (2001). Ce ne sont pas des instruments de mesure

Classification Internationale du Handicap (CIH) Ce modèle a le mérite de quitter le corps handicapé pour la question du handicap. C’est aussi ne pas se suffire à la description d’une éventuelle maladie dans une finalité diagnostic. C’est appréhender tout ce qui, pour la personne, peut-être invalidant dans sa vie et qui a rapport à sa santé. Quelles conséquences peut avoir sur son fonctionnement et ses capacités tel ou tel facteur lié à sa santé ?

Le Processus de Production du Handicap (PPH) P. FOUGEYROLLAS : (Disability Production Process) La situation de handicap y est définie comme une limitation des habitudes de vie d’une personne découlant d’une interaction entre les facteurs environnementaux agissant comme facilitateurs et obstacles.

L’histoire est un balancier perpétuel Après avoir constaté dans les classifications internationales dans le domaine du handicap, une prévalence des modèles biomédicaux, le concept québécois s’ouvre sur un modèle social. Mais c’est une alternative qui rend compte de manière incomplète les situations de handicap. En effet, l’évaluation subjective de ces situations de handicap par la personne qui la vit est incontournable. Le modèle du Système d’Identification et de Mesure du Handicap (SIMH) offre cette opportunité par une évaluation de cette subjectivité.

Un mot c’est bien, mais pour dire et pour faire quoi ?

Le contexte social de l'évaluation du handicap L'évaluation est influencée par les traditions culturelles. Les méthodes les plus souvent utilisées (pourcentages) sont issues du Droit Babylonien de la réparation du dommage corporel par le responsable. Ces principes ont été repris dans le judaïsme et nous les retrouvons dans la Bible (Lévitique).

Le facteur humain : intégrité corporelle et honneur « L'atteinte à l'intégrité corporelle a de tout temps constitué le dommage suprême dont la punition devait être à la hauteur du trouble social et du préjudice individuel causés, œil pour œil, dent pour dent, demeure le symbole archaïque de l'équilibre mythique et quasi religieux ainsi rétabli entre la victime et le responsable » (Yvonne Lambert-Faivre "Le droit du dommage corporel", Dalloz).

Corps traumatisé = corps souillé à purifier par la réparation  " le corps est le miroir de la société, la crainte de la souillure est un système de protection symbolique de l'ordre culturel" ("Purity and danger" Mary Douglas traduit, en français, par "la souillure").  Cette atteinte appelle une réparation par une punition c'est le rôle de la vengeance.  L’équilibre social est rétabli par le talion (tale : tel) remplacé par des barèmes fixant le prix à payer pour l’organe endommagé, (« à la pièce détachée », Henri Margeat) mesuré en pourcentages indexés sur le coût de la vie, l'âge et le sexe.

Le corps et la personne L’atteinte du corps est « l’injure suprême » (Y. Lambert- Faivre, « Réparation du préjudice corporel »). « … avec la souillure nous entrons au règne de la terreur » (Paul Ricoeur, cité par Mary Douglas, in « Purity and danger »). « Tout affront physique est un affront à l’honneur, … » (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de l’honneur »)

Deux équipes de recherches de Créteil et Porto, menées par le Professeur Claude Hamonet contribuent à une présentation du handicap centrée sur la notion de personne. 4 dimensions facilitent l’analyse du handicap et sa genèse (Système d’identification Quadridimensionnel du Handicap - Saint Mandé 1999). Droit, recherche et handicap 1970 à 1999 Modifications du corps Limitations fonctionnelles Obstacles dans les situations de la vie Subjectivité

La subjectivité : la dimension cachée du handicap et de la réadaptation (Hamonet C.; Magalhaes T.; Jouvencel M. (de) (2002) L’approche psychologique de la personne en situation de handicap ne doit plus se limiter à une étude des performances cognitives et de l’accompagnement de ce qui est habituel d’appeler « mécanismes de deuil », une nouvelle dimension, anthropologique, doit être donnée à la subjectivité. Connaître le ressenti par la personne, l’interprétation et la compréhension des situations de handicap qu’elle vit est indispensable pour l’accompagner dans son parcours de réadaptation. C’est une représentation de vécu à trois niveaux : lésionnel, fonctionnel, situationnel avec un questionnement subjectif à chaque niveau

Quatre niveaux d’analyse de la personne en situation de handicap Lésionnel ou corporel (le corps) Fonctionnel (les capacités humaines) Situationnel (les situations de la vie courante, familiale ou de proximité, de loisirs, d’études ou de travail …) Subjectif : - L’expression clinique des troubles déterminée par la personnalité de la personne. - L’adaptation en fonction de la singularité de cette personne.

Les difficultés Tous les outils d’évaluation et de mesure dans leur formulation ou leurs propositions créent un moule dans lequel devra se couler la subjectivité de la personne. Cette subjectivité s’appliquerait à une mesure de la satisfaction ou de la jouissance des aspects de sa vie en terme d’unité de mesure évaluée en degrés. Ce n’est pas possible car elle engage l’examiné dans les convictions de l’examinateur.

Subjectivité et normalité Les critères objectifs et les normes à disposition, choisis par les professionnels ou inculquer par la société autorisent les étiquettes, les clichés. S’entendre dire que ses troubles et ses souffrances sont de la simulation, que l’on devrait prendre sur soi est insupportable et injuste

Subjectivité et normalité « …moins on a de connaissances, plus on a des convictions. » Boris Cyrulnik – Un merveilleux malheur Reconnaître et respecter la subjectivité de chacun c’est s’ouvrir sur la tolérance. Des situations qui mettent à l’épreuve notre tolérance : la conduite automobile, les réceptions et les spectacles Les conduites sociales nous obligent à développer empathie et tolérance

La reconnaissance une étape essentielle de la réparation de la victime La victime est une personne qui reconnaît avoir été atteinte dans son intégrité personnelle par un dommage évident et qui est identifiée comme telle par l’ensemble du corps social.

Les notions de handicap et de réadaptation : une avancée sociale Une évolution culturelle et sociale positive pour les victimes face à leur réparation : L’appréciation de leurs difficultés en termes de handicap et de leur réparation en termes de réadaptation.

Les situations de handicap

Le handicap : une question de situations Constitue un handicap le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation interactive entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales, psychiques et cognitives lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.

Les deux piliers conceptuels  La subjectivité C’est le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues et de ses possibilités dans le futur.  Les situations de handicap Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturel.

La réadaptation, un lien et une synthèse entre le médical et le social « La réadaptation est l’ensemble des moyens médicaux, psychologiques et sociaux qui permettent à une personne en situation de handicap ou menacée de l’être, du fait d’une ou plusieurs limitations fonctionnelles de mener une existence aussi autonome que possible » Ainsi la notion de réadaptation est liée à celle d’autonomie. Se « gouverner » soi-même avec ou sans dépendance selon ses propres lois (« otos nomos ») est l’objectif éthique de la réadaptation.

Application à l’évaluation du dommage : le Handitest L’évaluation doit donc tenir compte de tous les aspects de la personne :  Lésionnel (le corps)  Fonctionnel (les capacités humaines)  Situationnel (les difficultés et handicaps rencontrés dans le cadre de vie)  Subjectivité (le point de vue de la personne sur les trois aspects précédents)

Exemples de fonctions  Être debout, être assis, être couché  Se retourner dans son lit, se lever d’un lit, se lever d’un siège; avoir un bon équilibre (chutes ?), marcher, courir; ramper, marcher quatre pattes  Prendre,  Parler, lire (langage écrit), entendre, voir,  Mémoriser, apprendre, s’orienter, être attentif,  Contrôle des urines, des matières,  Mastiquer, avaler, tousser  Aptitude à l’effort  Comportement, affectivité

Une quantification par les besoins fonctionnels 0 : pas de difficulté 1 : gêne ou inconfort sans limitation objectivable 2 : limitation fonctionnelle compensée par une aide technique 3 : limitation fonctionnelle nécessitant le recours à une aide humaine partielle 4 : limitation fonctionnelle totale nécessitant le recours à une aide humaine totale.

Exemples de situations  La vie au quotidien : s’habiller, faire sa toilette, aller aux toilettes; conduire, faire les courses, faire le ménage, prendre un repas, etc.  La vie de loisirs  La vie affective  Les études ou le travail  Autres activités sociales (cultuelles, associatives...)

Une quantification par les besoins en situation 0 : pas de difficulté 1 : gêne ou inconfort sans limitation objectivable 2 : handicap compensé par une aide technique 3 : handicap nécessitant le recours à une aide humaine partielle 4 : handicap total avec impossibilité nécessitant le recours à une aide humaine totale.

Correspondances avec le cadre usuel de l’expertise médico-légale.  DFP (ex IPP), (%) (fonctions)  Souffrances endurées (0 à 7) (subjectivité)  Esthétisme (0 à 7) (fonctions, subjectivité)  ITT, ITP, (%) (situations)  Scolaire, de formation, description et coûts (situations)  Professionnel (situations)  Agrément, loisirs, (situations)  Sexuel (fonctions, subjectivité),  « d’établissement » (situations) - Perte de chance (situations)

Clefs de correspondance avec les dispositifs en %

Commentaires de l’évaluateur et de la personne évaluée -Point de vue sur les circonstances de la survenue de son état de personne en situation de handicap -Point de vue sur les modifications de son corps(se sent- elle «différente»?) -Point de vue sur l’état actuel de ses capacités fonctionnelles(se sent-elle diminuée?) -Point de vue sur les situations de handicap rencontrées (sentiment d’exclusion?) -Point de vue sur les possibilités d’évolution, de réadaptation - Souffrance: D’origine organique D’origine psychique Evaluation de la subjectivité Score 4: échelle de sévérité pour la subjectivité 0 : pas de modification de la subjectivité 1 : retentissement subjectif minime 2 : retentissement subjectif moyen 3 : retentissement subjectif important 4 : retentissement subjectif très important

Handitest (SIMH) 2000

Madame S. T (42 ans TCC) Madame S. T garde une anosognosie de ses troubles. Le retentissement fonctionnel n’est pas appréhendé dans les situations de handicap et Madame S. T. ne comprend pas pourquoi elle ne peut y arriver comme avant et en souffre.

Monsieur M. T (31 ans TCC) Monsieur M. T est conscient de ce corps défaillant et de ses limitations fonctionnelles. Il s’accroche à cette réalité pour chercher des moyens de retrouver son autonomie (stage de formation et reprise d’activités physiques.)

27 juin 2015 Monsieur G. M. (29 ans TCC) Monsieur G. M. est très conscient de ses difficultés. Ses troubles visibles (tremblements et perte de l’autocontrôle) ont un retentissement subjectif majeur à tous les niveaux.

27 juin 2015 Madame E. D (34 ans AVC) Madame E. D. reconnaît son état lésionnel et fonctionnel déficitaire mais se refuse dans un déni protecteur à admettre des situations de handicap qui en découlent. Elle s’invente un monde « comme si » : « j’était hyper active, je bougeais tout le temps…je fais la cuisine, je m’occupe de ma fille. » L’utilisation d’un temps du passé est impossible. La souffrance est extrême mais l’espoir la motive.

Applications concrètes  Besoins lésionnels : orthèses plantaires, ceintures lombaires, corsets, orthèses de mains, vêtements compressifs, colliers cervicaux, chaussures orthopédiques, grand appareillage...antiseptiques urinaires, injections de toxine botulique (spasticité), miroir pour surveiller les points d’appui, dispositif et traitement médicamenteux d’aide à l’érection, matériel anti-escarres…  Besoins fonctionnels ; fauteuil roulant, déambulateur, cannes, sondes urinaires, doigtiers...  Besoins situationnels : contrôle d'environnement, Accès par ascenseur, véhicule personnel adapté, télécommandes, aide ménagère, accompagnement pour contrôle et stimulation…

Conclusions (1)  Le concept de handicap simplifie et unifie l’approche de l’Homme  Le concept de réadaptation à partir d’une évaluation quadridimensionnelle permet d’établir de façon juste et cohérente les besoins de réparation  La mesure par le Handitest (SIMH) est facile à apprendre, universelle et fiable.

Conclusions (2)  Les personnes en situation de fragilité, de vulnérabilité ressentent des difficultés subjectives consécutives à leurs pertes et à leurs manques mais aussi une problématique relationnelle due au handicap.  Les nouvelles technologies peuvent créer ou résoudre de nouvelles situations de handicap.  Le handicap pose la question de l’accessibilité, architecturale, des aides techniques mais avant tout de l’accessibilité relationnelle

Merci de votre attention

JOUVENCEL M (de), HAMONET C. L’expertise médico-légale du traumatisme cérébral grave : Origine des troubles neuropsychologiques et psychopathologiques. Revue française du dommage corporel. 1999;25. JOUVENCEL M. (de), FREDY D. HAMONET C. Apport de l’imagerie et du Système d’identification et de mesure du handicap (SIMH) dans l’évaluation médicolégale des lésions cérébrales et de leurs conséquences. Journal de réadaptation médicale, 2005; 25: JOUVENCEL M. (de), I. ZURBACH, F. NARCYZ Approche psychologique des victimes handicapées J. Réadapt. Méd., 2007, 27, n° 2-3, pp JOUVENCEL M (de), HAMONET C., MAGALHAES T. Psychologie-Subjectivité — Accident vasculaire cérébral (AVC) La subjectivité : la dimension à ne pas oublier dans la réadaptation de l’hémiplégique J. Réadapt. Méd., 2007, 27, n° 4, pp JOUVENCEL M. (de), NARCYZ F., COSSOUL J.-B. ZURBACH- RENAUDIN, I. La vérité au malade, jusqu’ou` ? Quels risques? Journal de réadaptation médicale 2009;29 pp:

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