Dr Khoudia Sow, Julie Coutherut Pour le Groupe ANRS 1215 CRCF Sénégal Vieillir avec les antirétroviraux : impact sur la qualité de vie et la sexualité. Données à 10 ans de la cohorte ANRS 1215 Sénégal Dr Khoudia Sow, Julie Coutherut Pour le Groupe ANRS 1215 CRCF Sénégal 29/11/2010

Introduction Accès aux ARV a révolutionné la survie et la qualité de vie des PVVIH Selon le rapport AU de l’OMS en 2009: 43% d’accès en Afrique Subsaharienne L’usage à long terme des ARV à l’origine de complications biomédicales et d’effets psychosociaux peu documentés en Afrique Quels impacts les ARV ont sur la qualité de vie et la sexualité des PVVIH ? 29/11/2010

Contexte ANRS 1215 au Sénégal « Evaluation de l’impact bioclinique et social, individuel et collectif, du traitement ARV chez les patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de l’ISAARV » Cohorte « historique » de suivi des 403 premiers patients inclus dans l’ISAARV, traités par ARV de 1998 à 2010 Mesure de l’impact clinique, biologique, immunolo- virologique, de l’observance à long terme, vieillissement et fragilité, santé mentale et sexuelle Évaluation de l’adhésion des patients, des couts, du devenir socio-économique, du vécu du traitement et de l’impact social, 29/11/2010

Thèmes abordés Description des effets à long terme liés à l’infection à VIH/SIDA et au traitement ARV - Effets biocliniques - Vécu individuel : perceptions, et santé mentale psychologique - Sociabilité: partage de l’information, devenir conjugal et professionnel Sexualité et la procréation conclusion 29/11/2010

Méthode Approche qualitative Approche quantitative Entretiens semi-directifs répétés, observations participantes, et focus group, de 1998 à 2008 auprès de 35 patients informateurs clés suivis depuis au moins 8 ans Observation participantes, focus groupe et entretiens en 2008- 2010 avec 25 femmes séropositives ayant eu un enfant sous ARV Approche quantitative Entretiens par questionnaire en 2010 auprès de 185 /269 Échelle CES-D (Center for épidémiologic studies-depression scale) Nous avons menés des entretiens pendant trois mois à l’aide de questionnaire élaboré sur la base de celui utilisé en 2000 une échelle de dépistage de la depression CES-D validée en 1989 et utilisée en 2007 au Sénégal, et la sexualité. 29/11/2010

Résultats 29/11/2010

Effets biocliniques ( 2000-2010 ) Délai médian de traitement 97 mois; Age moyen des patients passe de 37 ans à 46 ans Gain de CD4 de 128 à 501 Nombre de patients à CV indétectable augmente progressivement à partir de 6 mois puis se stabilise autour de 70% Observance : maintien d’une bonne observance moyenne au dessus de 90 %, 75% de bons observant, Augmentation des affections chroniques: Lipodystrophie clinique (24%), Diabète ( 14%), HTA ( 30.2%) 29/11/2010

Effets biocliniques ( 2000-2010) Bonne efficacité bioclinique Probabilité de survie: 69,5% Augmentation progressive du gain médian en CD4 et de la proportion de patients avec CV indétectable 29/11/2010

Vécu individuel: perceptions du VIH Dédramatisation du VIH/SIDA Baisse des sentiments de culpabilité et de victime Comparaison avec cancer : meilleure espérance de vie Décalage entre un vécu « normalisé » et la persistance représentations sociales très péjoratives Sida perçu comme une maladie chronique compatible avec la vie « ni guéri ; ni malade » Statut intermédiaire ou les ARV sont les stigmates du VIH 29/11/2010

Vécu individuel : perceptions des ARV Persistance bonne adhésion ARV comme « médicaments puissants » malgré périodes de lassitude Indétectabilité synonyme d’efficacité thérapeutique, et d’inoffensivité Crainte des effets toxiques par « accumulation », Crainte de la moindre qualité des formes génériques, Fréquents usages des médicaments néo-trad. en complément 29/11/2010

Vécu individuel: observance Intégration des ARV dans le quotidien : « je prends mes ARV comme mon café ». Mais… Fréquents épisodes planifiés d’arrêt non connus des prescripteurs : périodes de « purification, désintoxication » -> facilitent poursuite du traitement Femmes maintiennent une meilleure observance au traitement que les hommes à long terme 29/11/2010

Vécu individuel: relations avec soignants Moins d’empathie, baisse de la disponibilité des prestataires de soins Contact de routine, superficiels, centrés renouvellement ordonnance Désinvestissement des contacts avec services sociaux Lassitude partagée et médicalisation de la prise en charge : usure de la relation? Conditions dispositif de soins peu adaptés aux besoins VIH comme affection chronique 29/11/2010

Vécu individuel: dépression Proportion de patients dépistés à risque de dépression avec outils CES-D : 21% comparable à situation en 2001 26% des hommes et 18% des femmes dépression Total Sexe non oui Homme 50 (74%) 18 (26%) 68 Femme 96 (82%) 21 (18%) 117 146 (79%) 39 (21%) 185 En 2001 18% selon Poupard et Ngom 29/11/2010

Évolution sociabilité En 2001: mise à distance de la famille et individualisation PEC Désintérêt progressif vis-à-vis des structures communautaires. Moins de 10% des patients sont membres d’une association de PVVIH En 2010 : ré-implication dans réseaux familiaux et sociaux d’origine Professionnalisation et acquisition expertise de certains patients comme médiateurs, leaders communautaires 29/11/2010

Devenir socio économique 81% des patients étaient en cessation d’activité, ou en congé maladie et un patient sur trois signalaient un changement d’activité consécutif à l’altération état de santé 2010 : 37% des patients sont sans emploi dont 20, 5% n’ont jamais travaillé 79% travaillent dans le secteur informel Pas de changement du statut professionnel Concernant l’emploi, 1/3 n’ont pas d’emploi actuellement mais les hommes ont 4 fois plus souvent un emploi rémunéré que les femmes. Ce qui est équivalent à la population générale à âge égal Les personnes ayant un emploi travaille dans 79% des cas dans le secteur informel sans qu’il y ait de différence entre les sexes Moins d’1/3 des personnes ont changé de statut professionnel au cours du suivi dans un sens comme dans l’autre Pas de changement du statut professionnel au cours du temps 29/11/2010

Devenir socio économique 89% des patients n’ont pas de revenu ou un revenu mensuel inférieur à 1000 000F CFA par mois ( 152 Euros) Près de 60% des patients rapportent des périodes de privation alimentaires Femmes en situation de plus grande fragilité: peu de travail, peu de revenu, plus de privation alimentaire Situation comparable à 2001: précarité économique des patients comparable à « état de pauvreté chronique » de la population SituaLa privation alimentaire qui est liée aux revenus correspondant à la difficulté à se procurer de la nourriture sur les 4 derniers mois, est vécue par 58% des personnestion d’équilibre: pouvez t-on en espérer plus: probablement pas 29/11/2010

Evolution du statut conjugal chez les femmes Pourcentage (%) A SUPPRIMER 29/11/2010

Evolution du statut conjugal chez les hommes Pourcentage (%) A SUPPRIMER 29/11/2010

Évolution du statut conjugal 72% des hommes vivent en couples contre 43% des femmes Évolution du statut conjugal: 38% de personnes ont changé de statut conjugal dont la majorité sont des hommes Femmes seules sont majoritairement veuves et le restent 29/11/2010

Devenir social : partage de l’information avec l’entourage Total (%) Homme (%) Femme (%) p Partage de l’information avec l’entourage -oui 120 (65,6) 48 (70,6) 72 (62,6) -non 63 (34,4) 20 (29,4) 43 (37,4) ns Concernant le partage de l’information avec l’entourage, 2/3 des personnes partagent l’information, et il n’y a pas de différence entre les sexes 1/3 des personnes n’ont pas révélé leur statut à leurs proches 29/11/2010

Devenir social : partage de l’information avec le partenaire Total (%) Homme (%) Femme (%) p Partage de l’information avec le partenaire chez les personnes vivant en couple -oui 48 (48,8) 28 (60) 20 (40,3) -non 51 (51,2) 21 (40) 30 (59,7) p<0,05 Plus de la moitié des personnes en couple (51, 2) actuellement n’ont pas partagé avec leur conjoint Chez les personnes vivant en couple il est deux fois plus probable qu’homme partage l’info avec son partenaire qu’une femme (OR=2,2, p<0,05) Concernant le partage de l’information avec le partenaire par contre, 29/11/2010

Partage de l’information avec le partenaire « Dix ans de secret » La probabilité de ne pas avoir informé son partenaire après 12 ans de suivi est de 39,7% chez les hommes et 56,8% chez les femmes Risque d’exclusion sociale plus élevée chez les femmes plus dépendantes Conséquences non partage: -Impossibilité de toute entraide explicite -Gestion risques et craintes transmission sexuelle complexe Si on regarde la dynamique du partage de l’information avec le partenaire pour les personnes étant ou ayant été au moins une fois en couple au cours du suivi, les participants ont partagé massivement au début du suivi c’étatit un critère d’inclusion dans l’ISAARV. Mais dès le début du suivi, les hommes plus que les femmes avaient partagé l’info avec leur partenaire. Le partage de l’information avec le partenaire était un critère d’inclusion dans l’ISAARV mais pour les deux sexes 29/11/2010

Évolution sexualité par sexe 55 personnes dont 49 femmes et 6 hommes qui n’ont répondu à la question ( 47 femmes et 6 hommes ne sont pas en couples) ( 42% des femmes n’ont pas répondu à la question 43% des hommes/ 32% des femmes pensent que leur sexualité s’est dégradées 29/11/2010

Dynamique des pratiques sexuelles: 3 phases Phase 1: période initiale d’abstinence ou raréfaction des contacts sexuels  -> 1998 à 2001 Phase 2: période de reprise des relations sexuelles  - > de 2001 à 2005 Phase 3:  sexualité « normalisée » -> à partir de 2005 29/11/2010

Phase 1: Abstinence ou raréfaction contacts sexuels (1998 à 2001) Perception du risque de transmissibilité élevé crainte « de faire du mal à quelqu’un », ou culpabilité jugée « incompatible avec leur état » crainte de se surinfecter, d’amoindrir efficacité ARV Inhibition désir sexuel: 2/3 aucun ou 1/3 rarement des relations sexuelles -> abstinence ou usage de préservatif Cette phase se situe généralement après l’annonce dans un contexte ou les personnes sont souvent atteint de diverses infections opportunistes 29/11/2010

Phase 2: Reprise des relations sexuelles (2001 à 2005) Perception d’un moindre risque de transmission « puissance » et « force » des ARV qui « bloquent » le VIH confirmé par persistance retour à la santé, la restitution des capacités physiques Pratique sexuelles: reviviscence désir, reprise progressive relations sexuelles -> usage irrégulier du préservatif Permet un apprentissage de la gestion des risques de transmission sexuel 29/11/2010

Phase 3: sexualité « normalisée » (à partir de 2005) Perception d’un très faible risque de transmission protection puissante des ARV confirmé persistance bonne santé, « Indétectabilité », embonpoint -> Relations sexuelles plus fréquentes Augmentation des situations de prise de risque: usage du préservatif moins fréquent car stigmate du VIH, humiliant «  incompatible avec la religion », difficile à négocier Plus de mariages ou remariages sans intention de partager l’information, notamment sous la pression de l’entourage Femmes sous ARV, en bonne santé, sans revenus et non mariées en situation de vulnérabilité Effets de la Déclaration Suisse? Majorité des nouveaux cas VIH surviennent dans couples stables sérodiscordant en Afrique de l’Ouest (ONUSIDA 2010) Recherche de partenaires au sein des pairs non systématique 29/11/2010

Dynamique procréative De 1998 à 2001: début de l’accès aux ARV: grossesses « accidentelles » De 2001 à 2005: procréations planifiées chez des femmes sous ARV = « Bébé ARV » A partir de 2005: multiplication des expériences de procréation 79 enfants nés de 52 couples Fatou, 32 ans , 2 enfants sous ARV « avoir un enfant est un succès dans les associations de PVVIH » « Bébé ARV » qui sont souvent le fait des leaders associatifs qui montrent que les ARV peuvent éliminer le risques de transmission sanguine cette logique va également être appliquée sur la transmission sexuelle Point de vue des patients, et approche des prestataires 29/11/2010

Conclusion ARV à long terme: ré-inscription dans une vie sociale « normalisée »: impact social de la maladie limité Équilibre fragile : 10 années de « secret »: prévention transmission sexuelle VIH ? Précarité économique : au bord de l’abîme! -> Nécessité et urgence de développer des recherches opérationnelles sur des dispositifs de suppression des payements, recommandée par l’OMS depuis 2005, des modèles du dispositif de suivi adaptés aux nouveaux besoins liés à la chronicité du VIH/sida notamment sur la sexualité -> nécessité et urgence de développer des recherches opérationnelle pluridisciplainairess « vieillir avec le VIH et les ARV » : ces personnes sont maintenant à dix ans ou plus de traitement, elles ont maintenant en moyenne 50 ans pour les hommes et 44 ans pour les femmes, se pose maintenant la question du vieillissement et de l’impact combiné de la sénescence physiologique, de l’infection à VIH et des effets secondaire à long terme des traitements.   2/ « ils sont vivants » : réinscription dans une vie sociale « normalisée » (travail, union, descendance…) -> le traitement a sans aucun doute limité l’impact social de la maladie, -> mais ce ne sont pas les ARV seuls, c’est l’efficacité de la prise en charge : cela est lié aux modalités de la prise en charge et notamment au fait que ces patients ont eu accès pendant ces 10 ans à une prise en charge optimale dans le contexte du système de santé local : des professionnels de santé disponibles et compétents, un suivi biologique avec CD4 et CV (bien avant que cela ne soit recommandé par l’OMS), pas de rupture d’approvisionnement en médicaments, accès précoce aux schémas de deuxième ligne (LPV/r dés 2004) et surtout : une exemption totale du payement des soins et des médicaments (y compris des hospitalisations), cette exemption qui se traduit par une gratuité compète de la prise en charge, telle qu’elle est recommandée par l’OMS depuis 2005. 3/ situation d’équilibre fragile : - « le secret autour de la maladie », avec les proches et jusque dans les couples, élément de fragilité car cela limite les possibilités d’entraide, de soutien, tant psychologique d’économique, - la prise charge médicale dans le cadre de la cohorte a évité aux patients de plonger dans la pauvreté extrême, mais ces patients sont toujours au bord de l’abime : « 89 % des patients ont pas de revenu ou un revenu mensuel < à 100 000 FCFA/mois ». Ils ne peuvent pas plus en 2010 qu’en 2000 prendre en charge les dépenses de santé liées à leur maladie, les observations qui ont conduit l’OMS à recommander l’exemption des payements pour les médicaments et les soins en 2005 et plus que jamais d’actualité. Il est urgent d’initier et soutenir des programmes de recherche opérationnelle permettant la suppression des paiements des soins car l’on sait que ces payements sont une barrière majeure à un accès à long terme à la prise en charge. 29/11/2010

Remerciement A toute l’équipe du Centre de Recherche et de Formation à la prise en charge clinique de Fann (CRCF), au Ministère de la Santé du Sénégal A tous les PVVIH qui ont participé à l’étude Au Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS), Université Paul Cézanne d’Aix-Marseille / UMR 145 (Sida et maladies associées), Institut de Recherche pour le Développement / A l’ANRS et la Fondation de France