Francine Lussier Ph.D. CENOP-FL cenopfl@cenopfl.com Le syndrome de Tourette… Le connaître, le comprendre, et mieux intervenir     Francine Lussier Ph.D. CENOP-FL cenopfl@cenopfl.com Titre de la présentation 1

Le grand défi avec un enfant atteint du SGT

Polymorphie des symptômes Hyperactivité déficit d’attention Impulsivité - Immaturité Opposition - Argumentation Provocation – Antisocial? Obsessions compulsions Troubles de comportement Idée récurrente Action pour y mettre fin Ex. question +/- pertinente Tics moteurs Tics vocaux Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage ne peut penser à autre chose Crise explosive Difficulté à se faire des amis 60 %; non-spécifique Faible seuil de tolérance à la frustration

Quand la médication ne suffit pas… Comment puis-je aider mon enfant, mon élève, à supporter, envers et contre tous, ce handicap vécu au quotidien? Quelle est la meilleure attitude à développer pour amoindrir ou adoucir les embûches de cette maladie? Comment puis-je arriver à accepter et à faire accepter le syndrome dans mon entourage?

Hyperactivité déficit d’attention Obsessions compulsions Troubles de comportement Tics moteurs Tics vocaux Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage Crise explosive

Peuvent être volontairement inhibées (effet de rebond) N’y accorder aucune importance Si le tic est gênant pour l’enfant, - l’aider à trouver des lieux ou des moments pour l’exécuter - l’aider à transformer son tic en un tic moins disgracieux Si le tic est gênant pour l’entourage, - lui permettre de sortir pour l’exécuter discrètement

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Comme avec le TDAH classique Ne formuler qu’un objectif à la fois; Maintenir un environnement calme, ordonné, sans trop de stimulation; Constance et consistance dans les conséquences; Renforcement positif (jetons, collants…); Feuille de route

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Trouble d’apprentissage non spécifique Inattention, impulsivité, hyperactivité Sensibilité à l’interférence Atteinte des fonctions exécutives (manque de planification, d’organisation, limite de la mémoire de travail, difficultés d’inhibition des comportements inadéquats…) Lenteur du traitement d’information Difficultés à manipuler deux concepts ou plus à la fois Trouble grapho-moteur

Inattention, impulsivité hyperactivité sensibilité à l’interférence Prendre les mesures nécessaires comme avec le TDAH classique Mesurer l’atteinte des objectifs en rencontre individuelle avec l’orthopédagogue avant de statuer sur l’échec

Atteinte des fonctions exécutives Aider l’enfant à s’organiser dans son agenda Choisir un élève qui peut aider l’enfant à s’organiser Lui fournir une liste écrite des tâches à accomplir pour l’encadrer Rappeler l’objectif régulièrement

Lenteur du traitement d’information: Réduire la quantité d’exercices Donner plus de temps pour la production d’un travail Ne pas limiter le temps des examens

Troubles grapho-moteurs Réduire la quantité de travail écrit Proposer des examens objectifs Favoriser les productions orales sur magnéto-cassette Offrir l’aide d’un élève scripteur

Troubles grapho-moteurs Faciliter l’utilisation de traitements de textes sur ordinateur Conserver les exercices à visée purement calligraphique pour améliorer l’écriture Choisir un autre moyen que le pensum pour faire réfléchir l’enfant

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Rigidité cognitive et comportementale Compulsion sans obsession Comportement sexualisés - Aménager l’environnement externe - Détourner le sujet de l’obsession - Recentrer le jeune sur sa responsabilité - Chercher avec l’enfant un moyen de compenser - Ne jamais participer aux rituels

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L’anxiété, moins dramatique que manifestée (aspect théâtral des Tourette) Petites doses d’angoisse contrôlées: apprendre l’exacte mesure de ses capacités et exiger un peu plus Laisser peu de place aux choix, génératrice d’anxiété Faire une liste des tâches à accomplir que l’enfant pourra biffer au fur et à mesure pour lui permettre de voir sa progression

Hyperactivité déficit d’attention Obsessions compulsions Troubles de comportement Tics moteurs Tics vocaux Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage Crise explosive

Manque d’introspection Manipulation Provocation Argumentation Confabulation Agression verbale Harcèlement Faible seuil de tolérance à la frustration

Faire prendre conscience du comportement Être plus tolérant vis à vis les comportements hors normes Chercher avec l’enfant comment changer un comportement Établir des objectifs claires, facilement opérationnalisables Refuser les comportements inacceptables Donner des conséquences directement en lien avec la faute commise (ex. réparer ou remplacer un matériel endommagé)

- faire ton devoir ou ramasser ta chambre Proposer une alternative pour éviter le refus fréquent et donner à l’enfant l’impression d’un choix - faire ton devoir ou ramasser ta chambre Donner des exemples concrets Enseigner formellement les comportements désirables Ne cibler qu’un ou deux comportements déviants à la fois

Tourner en blague (jamais en ridicule) le comportement inadéquat Paradoxalement, renforcer le comportement inadéquat s’il n’est pas dangereux Enseigner les relations de cause à effet Montrer le lien entre le choix de ses comportements et la manière dont les autres y répondent

Faible seuil de tolérance à la frustration Fractionner les objectifs Varier fréquemment la tâche

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Offrir un lieu de retrait (pas une punition) Couper les liens avec le déclencheur Ne pas tenter d’identifier le déclencheur Éviter toute intervention verbale Décrire la situation à l’enfant et lui expliquer ce qui s’est passé après l’événement

Hyperactivité déficit d’attention Obsessions compulsions Troubles de comportement Tics moteurs Tics vocaux Anxiété Problèmes sociaux Troubles d’apprentissage Crise explosive

Faible capacité d’empathie Problèmes sociaux Faible capacité d’empathie Diminuer le temps d’interaction sociale Offrir des activités de groupe à petites doses Aménager les périodes de transition - restreindre les récréations (activité solo) - dîner à l’extérieur (voisins, personnes âgées) Éviter les sports d’équipe Enseigner formellement et concrètement les règles de vie en groupes

Pauvre estime de soi Identifier une activité solo dans laquelle l’enfant pourrait éventiellement exceller Mettre tout en œuvre pour investir cette activité Favoriser les attitudes de saines compétitions (ex. la natation) pour augmenter l’estime de soi Valoriser le travail de bénévolat auprès des jeunes

AVEC UN TOURETTE? Partager les responsabilités Aider les parents les enseignants à trouver du répit Cohérence et constance des règles mais souplesse dans leur implantation Donner à l’enfant l’occasion de rencontrer des adultes atteints du SGT qui ont réussi

AVEC UN TOURETTE? AVEC UN TOURETTE? On vit souvent dans les extrêmes - avertir longtemps d’avance? - ne proposer qu’à la dernière minutes? - assis en avant de la classe? - assis au fond de la classe? On vit beaucoup d’impuissance On vit beaucoup de moments intenses

Comparaison entre les manifestations du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Intentionnelle Délibérée Préméditée Sans culpabilité, ni remords Absence d'empathie Retrait volontaire Personnalité organisée Expression d'une rancœur contre la société Involontaire Résultat de l'impulsivité Sans capacité d'insight (introspection) Regrets exprimés après coup Désir de relation Exclusion par ostracisme Personnalité désorganisée “Amnésie” de l'effet déclencheur du comportement déviant

Comparaison entre l’étiologie du TC à prédominance psychosociale et celle neurologique Environnement et/ou facteur dynamique de la personnalité Habiletés parentales médiocres Milieu éducationnel inadéquat Milieu familial dysfonctionnel (primairement) Lésion frontale ou immaturité neurodéveloppementale des aires frontales Perte d'habiletés parentales Milieu éducationnel dépassé Milieu familial dysfonctionnel (secondairement)

Comparaison entre le profil neuropsychologique du TC à prédominance psychosociale et celle neurologique Niveau de fonctionnement N ou N+ Bon rendement des fonctions exécutives QIV = QIP  100 Niveau de fonctionnement N ou inférieur surtout dans les tâches verbales Faiblesse des fonctions exécutives QIV < QIP < 100 sauf pour SGT (QIV > QIP)

Comparaison du profil scolaire du TC à prédominance psychosociale et celui neurologique Trouble d ’apprentissage découlantd ’atteinte cognitive de type frontal Perte de motivation (secondaire aux échec) TDAH, TDA, SGT … Signes neurologiques discrets Difficultés scolaires découlant d'un absentéisme chronique ou d'un manque de motivation (primaire)

Comparaison entre l ’ approche thérapeutique du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Conséquences punitives ou restrictives Responsabilisation du jeune Approche psycho-dynamique ou cognitivo comportementale Résistance au traitement et/ou abandon Conséquence réparatrice en lien direct avec la faute Aménagement de l'environnement pour enrayer les chances de récidives Approche comportementale et pharmacologique Fidélité (“compliance”) au traitement

AVEC UN TOURETTE? Soyons très créatif