ETHIQUE DANS LE SOIN PLACE DES COMITES D’ETHIQUE CONFÉRENCE RÉGIONALE L’éthique et la qualité des soins sont-elles compatibles avec l’efficience? ANFH Reims 22 11 2012 _ ETHIQUE DANS LE SOIN PLACE DES COMITES D’ETHIQUE Dr Elisabeth QUIGNARD

ETHIQUE DANS LE SOIN De quoi parlons-nous? Le débat éthique fait référence à des valeurs morales, à des lois, aux codes de déontologie Respect du corps humain /respect de la personne Exigence éthique d’accès aux soins Evolution de l’hôpital : assimilable à une entreprise? L’avis N° 101 du CCNE: santé, éthique et argent Place des comités d’éthique au plan national, au plan régional, au plan local Conclusion

Ethique dans le soin/ de quoi parlons-nous? Forme prise par les valeurs et les pratiques morales dans un milieu, une culture, un groupe humain, une société Max Weber Une réflexion qui vise à déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives à des situations déterminées J.J. Nillès Un questionnement : « dans cette situation, que faut-il faire pour bien faire? » Un débat en référence à des valeurs morales partagées par les soignants autour des principes fondamentaux de bioéthique : bienfaisance, non malfaisance, justice, autonomie Beauchamp et Childress,1979

Le débat éthique fait référence à des valeurs morales La dignité de l’être humain est au cœur du débat philosophique: Kant affirme qu’elle ne peut se perdre, quel que soit son état / handicap, maladie, vieillesse, etc. D’autres valeurs complètent les 4 principes : solidarité, équité, liberté, respect, sécurité, protection du plus faible  mais quel consensus? quelle hiérarchie? Fréquence des situations où apparaît un questionnement éthique : - conflits de valeurs, d’intentions, d’intérêts, - choix comportant incertitudes et risques, - contraintes environnementales et économiques - début et fin de la vie

Le débat éthique fait référence à des lois et aux codes de déontologie Les lois de bioéthique de 1994/révision 2004 /vote 2011 La loi du 04 mars 2002, pose le patient comme partenaire des décisions et lui donne des droits droit d’accès aux soins les plus appropriés droit au traitement de la douleur, aux soins palliatifs droit à la continuité des soins, au secret droit au respect de la dignité et de la vie privée droit au respect de ses croyances droit au respect du corps humain droit à la non-discrimination droit à l’information et à l’accès direct au dossier médical La loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti

Respect du corps humain/Respect de la personne Débats actuels fondés sur l’idée que le corps n’est pas un objet, mais le signe de notre humanité Les lois de bioéthique protègent la personne, précisent le statut du corps humain, inaliénable et ne pouvant faire l’objet de commerce Les progrès de la médecine ont créé des situations complexes dans lesquelles les décisions sont difficiles ex: en réanimation (états végétatifs), en situation de fin de vie Les actes de soins, les gestes invasifs peuvent faire souffrir et interrogent les soignants, pris entre acharnement thérapeutique, décisions d’arrêt de traitements devenus disproportionnés, refus de soins, etc. La collégialité instituée dans la loi Léonetti constitue un repère fort et applicable à de nombreuses situations

Exigence éthique d’accès aux soins Accès aux soins: droit ouvert à tous depuis 1945 Les progrès techniques, leur large diffusion, la recherche ont développé une médecine de pointe Déséquilibre avec l’aspect social (hospitalité), traduit en 1975 par la séparation sanitaire/médico-social Hôpital écartelé entre : accueil pour tous / contraintes budgétaires fortes médecine généraliste/ hyperspécialisée, axée sur efficacité urgences servant de consultations /pas d’avance financière report de soins / diagnostics + tardifs et traitements + coûteux Disparités : géographiques (offre), socio-économiques (difficultés des populations vulnérables face au système de soin)

Elargissement de la notion d’accès aux soins Croise la réflexion éthique sur humanisation des soins, allocation des ressources pour les soins de santé avec un caractère limité des moyens financiers, développement et organisation du système de soins évaluation non seulement quantitative mais qualitative des pratiques Arsenal législatif (lois de bioéthique) révisable : 5 ans en principe selon progrès de la science et évolution de la société conciliant des positions philosophiques, religieuses et scientifiques aboutissement aussi d’une réflexion citoyenne : états généraux en 2009 /participation au processus législatif

Evolution de l’hôpital / Problèmes éthiques Croissance des besoins et du coût des soins Passage du rôle prépondérant des médecins et des aspects techniques  responsabilité principale aux gestionnaires Problèmes : manque de prise en soin de la personne dans sa globalité et selon ses attentes (accueil, information, communication, disponibilité, soutien psychologique) manque d’articulation avec médecine de ville et de travail en réseau, redondance des examens Les soins hospitaliers peinent à s’intégrer de façon coordonnée dans le parcours de soins du patient : un patient n’est pas qu’une maladie, il a une vie avant et après l’hospitalisation.  attention /courriers de sortie, délais Méconnaissance de la médecine de ville par les hospitaliers

Evolution de l’hôpital/problèmes éthiques L’hôpital, une entreprise rentable? Difficilement, car : problèmes de santé intriqués avec problèmes sociaux et psychologiques le produit-soin n’est pas industriel mais est « sur mesure contraintes liées au service public Sur le plan éthique, la recherche de rentabilité doit éviter de privilégier la maladie et les actes techniques au détriment du malade et de la continuité des soins (notamment chez les âgés et les plus vulnérables). Des pistes d’amélioration S’interroger sur les dérives technologiques du « toujours plus » et améliorer la pertinence des actes La balance bénéfice /risque peut inclure la question coût /bénéfice Cela se complique d’une judiciarisation croissante de la médecine, et aussi de la pression médiatique L’hôpital sait-il voir le malade au-delà de la maladie?

L’avis N° 101 du CCNE / 28.06.2007 « Santé, éthique et argent: les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier » Souligne 2 impératifs contradictoires: Préserver la santé d’un individu: éthique personnaliste privilégie valeur inconditionnelle de la personne Privilégier le bien commun: éthique utilitariste privilégie satisfaction des besoins du plus grand nombre Paradoxe français: espérance de vie élevée/mais inégalités importantes Prévention et éducation thérapeutique restent à développer Promotion d’une médecine « sobre »

L’avis N° 101 du CCNE L’exigence d’équité justifie des choix, mais éthique et économie ne sont pas incompatibles, dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins et de la pertinence des actes, et d’évaluation permanente (pas seulement quantitative, mais aussi de la composante humaine médicale) Attention au mode de tarification et au risque de privilégier les soins « qui rapportent »: inclure les bénéfices (ex. incidence positive sur l’activité économique) et pas seulement les coûts dans le bilan hospitalier. Ne pas négliger le « care » au profit du « cure »

Place des comites d’éthique Le CCNE, créé en 1983, mission précisée en août 2004: « donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans le domaine de la biologie, de la médecine, de la santé » Les comites de protection de la personne/ la recherche depuis 2004, 40 CPP sur 7 inter-régions, sont saisis pour tout essai clinique pour autorisation, qui doit être validée par l’AFSSAPS Les comites locaux ou hospitaliers : les ES définissent leur cadre, pas de texte, instance pluridisciplinaire et pluraliste dans le but de favoriser la réflexion sur le soin, émettre des avis, recommander de bonnes pratiques, éventuellement aider à la décision médicale AFSSAPS: agence française de sécurité sanitaire des produits de santé

Les comités d’éthique régionaux Arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux complété par l’instruction du 20 mars 2012 relative à leur mise en œuvre. Définit avec des règles précises l’organisation d ’un comité d’éthique au niveau régional, regroupant des structures adhérant à une convention constitutive (établissements sanitaires et médico-sociaux, établissements supérieurs d’enseignement & recherche, dont les activités sont concernées par les disciplines entrant dans le champ de compétence de l’espace de réflexion éthique) Retenons la place prépondérante du DG/CHU, du DG/ARS, du recteur d’Académie, et exprimons notre crainte face à une lourdeur administrative qui semble peu propice à la réflexion éthique dans toutes ses dimensions…

Article 1 Les espaces de réflexion éthique ont vocation à susciter et à coordonner les initiatives en matière d’éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé. Ils assurent des missions de formation, de documentation et d’information, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires. Ils constituent un observatoire des pratiques éthiques inhérentes aux domaines des sciences de la vie et de la santé, de promotion du débat public et de partage des connaissances dans ces domaines.

En conclusion Celle du CCNE dans son avis : la question éthique posée par l’examen de la dimension économique du soin explore la tension entre autonomie et solidarité, liberté individuelle et bien public, et ne peut recevoir de réponse que dans la recherche d’équité et de justice. «L’éthique est un questionnement renouvelé face au progrès médico-scientifique, aux contraintes économiques, à la démographie, à la dissolution du lien social et à la prévalence des égoïsmes. La seule réponse est de revenir à l’homme comme unité de toute action, à l’homme dans toutes ses dimensions, physiques, morales et sociales » J. F. Mattei