SAINTES 16 & 17 juin 2006 38ème Congrès de la SGOC Loi du 22 avril 2005 : Droits des malades et fin de vie Lecture commentée & droits des personnes âgées A.S. SCHREINER - I. MASSON (EMSP) S. BECOT-MAHAUD - E. BONNIN - C. DOURTHE Service de gérontologie- Centre Hospitalier de SAINTES (17)

Introduction (1) Activité E.M.S.P. Quotidiennement confrontée à la fin de vie de personnes âgées. Particulièrement en oncogériatrie. 15 et 16 juin 2006

Introduction (2) Nombreux débats concernant : l’euthanasie et son éventuelle légalisation, le « droit à mourir ». Mission parlementaire Léonetti Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

Droit Le Droit est censé assurer la protection de l’homme et cette protection doit être d’autant plus accrue lorsqu’il existe un état de faiblesse, de vulnérabilité, de fin de vie ou lorsque le patient est inconscient. La loi du 04 mars 2002 relative aux droits du malade : précise déjà le refus de l’obstination déraisonnable et le droit au refus d’un traitement ainsi que la désignation de la personne de confiance. La loi du 22 avril 2005 modifie et complète le Code de Santé Publique mais ne modifie pas le Code Pénal (persistance de l’interdiction de tuer).

Article 1 Pas d’obstination déraisonnable. Si actes apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ces actes peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant, assurer sa qualité de vie en dispensant des soins palliatifs.

Commentaires article 1 Des soins appropriés doivent être dispensés. Il faut soulager la douleur. Les soins palliatifs sont réalisés en équipe en considérant la globalité du patient. Il faut sauvegarder la dignité et soutenir l’entourage Il ne faut pas mettre en œuvre d’obstination déraisonnable mais continuer à prodiguer des soins de confort.

Article 2 Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade ou la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut les proches. Cette procédure est inscrite dans le dossier médical.

Commentaires article 2 Lever l’ambiguïté, parfois évoquée, du risque judiciaire encouru par le médecin en administrant des produits ayant potentiellement des effets secondaires mortels. Un peu différent du double effet pour lequel il faut trois conditions : proportionnalité (rapport bénéfice/risque acceptable), non conditionnalité (obtention soulagement n’est pas la conséquence obligatoire de la survenue de la mort), intentionnalité (intention d’obtenir effet positif).

Commentaires article 2 Afin d’éviter risque de dérive, il est indispensable d’encadrer ces situations cliniques en précisant que l’acte doit rentrer dans le cadre de règles de bonne pratique établies par les professionnels. Sinon risque de pratique d’euthanasies déguisées.

Article 3 La personne a le droit à réclamer l’abstention ou l’arrêt de tout traitement y compris si cela risque d’entraîner la mort mais le patient doit pouvoir accéder à des soins palliatifs. Le médecin est dans l’obligation d’informer le malade sur les conséquences de ses choix.

Commentaires article 3 Lors de la discussion en séance plénière à l’Assemblée Nationale, nutrition artificielle et hydratation artificielle n’ont pas été considérées comme des soins de confort mais comme un traitement. Ainsi, le patient conscient peut refuser le maintien en vie par une hydratation et une nutrition artificielle mais il doit pouvoir bénéficier de soins de confort de fin de vie.

Article 4 Le Code de santé public est complété par les phrases suivantes : « Dans tous les cas , le malade doit réitérer sa décision (de refus de traitement) après un délai raisonnable. Cette décision est inscrite dans le dossier médical et le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de fin de vie en dispensant des soins palliatifs. »

Commentaires article 4 Lorsqu’un patient, qui n’est pas en fin de vie, met sa vie en danger en refusant un traitement, la loi actuelle oblige le médecin à tout mettre en œuvre pour convaincre le patient d’accepter les soins indispensables. Dans ce cas, après un délai raisonnable, si le refus est réitéré, le médecin doit respecter la décision et le noter dans le dossier médical.

Article 5 Lorsqu’une personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation de l’arrêt des traitements susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisée sans avoir respecté la procédure collégiale et sans que la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches, voire les directives anticipées de la personne aient été consultées. La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier.

Décret de février 2006 concernant la procédure collégiale (1) En toutes circonstances le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances, assister moralement le malade. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable (investigations ou thérapeutique). Il doit mettre en place une procédure collégiale : Décisions prises par le médecin en charge du patient. Concertation de l’équipe de soins. Avis d’un autre médecin consultant (sans lien hiérarchique direct ayant connaissance, expérience pour apprécier situation en globalité).

Décret de février 2006 concernant la procédure collégiale (2) Prendre en compte les souhaits du patient lorsqu’ils ont été exprimés, les directives anticipées, l’avis de la personne de confiance, de la famille, éventuellement des proches. Si mineur ou majeur protégé, avis de l’autorité parentale ou du tuteur. Décision motivée inscrite dans le dossier.

Article 6 Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans le dossier et le médecin assure des soins palliatifs.

Commentaires article 6 Malade décide arrêt d’un ou plusieurs traitements, médecin informe le malade des conséquences prévisibles de sa décision puis respecte sa volonté. Assurer des soins palliatifs jusqu’à la mort. Problème si refus concerne les morphiniques malgré des douleurs intenses…

Article 7 Tout majeur peut rédiger des directives anticipées pour le cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées (DA) indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de limitation d’arrêt de traitement. Les DA sont révocables à tout moment mais elles ne sont valables que si elles datent de moins de trois ans.

Décret concernant les directives anticipées (1) Les directives anticipées sont l’expression de la volonté relative à la fin de vie. Elles sont écrites, datées, signées par l’auteur avec nom, prénom et date et lieu de naissance. Si l’auteur ne peut pas écrire ou signer, deux témoins, dont la personne de confiance, attestent dans un document qu’il s’agit de : « l’expression de la volonté libre et éclairée du patient » - nom, prénom et qualité des deux témoins.

Décret concernant les directives anticipées (2) Médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe l’attestation comme quoi le patient est en état d’exprimer librement sa volonté et qu’il a obtenu les informations appropriées. Les directives anticipés (DA) révocables à tout moment, valable pour trois ans, renouvelables sur simple décision de confirmation à condition qu’elles soient signées. DA dans dossier du médecin traitant, dossier du médecin choisi par le patient, à l’hôpital, dossier médical.

Décret concernant les directives anticipées (3) DA confiées à la personne de confiance, confiées à la famille ou à un proche. Le nom de la personne à qui sont confiées les DA est noté dans le dossier du médecin traitant et le dossier hospitalier. A l’entrée en hospitalisation, les DA, le nom de la personne de confiance doivent être notés dans le dossier.

DA > personne de confiance > proche Décret concernant les directives anticipées (4) Obligation du médecin de s’enquérir de l ’existence de DA. Les DA « sont prises en considération » mais ne s’imposent pas au médecin. DA > personne de confiance > proche

Article 8 Personne en phase avancée… hors d’état d’exprimer sa volonté, a précédemment désigné une personne de confiance. L’avis de cette dernière prévaut sur tout autre avis non médical à l’exclusion des DA (investigations, interventions, traitements).

Commentaires article 8 La personne de confiance peut être un parent, un proche, un médecin traitant Cette désignation doit se faire par écrit : révocable à tout moment ; si le malade le souhaite, la personne de confiance peut assister aux entretiens ; à chaque hospitalisation, renouveler la personne de confiance et l’avis est sollicité pour les investigations, interventions et traitements ; l’avis de la personne de confiance est supérieur à l’avis de la famille.

Article 9 Le médecin peut limiter ou arrêter un traitement inutile ou disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie à condition d’avoir respecté une procédure collégiale, consulté la personne de confiance, la famille et, le cas échéant, les DA. La décision du médecin est motivée et inscrite sur le dossier médical et le médecin s’engage à réaliser des soins palliatifs.

Commentaires article 9 Confirme le principe général mis en place par les articles 3 et 4. En fin de vie, possibilité de ne pas mettre en œuvre ou arrêter un traitement inutile si : collégialité ; consultation des éléments comme DA, personne de confiance, famille, proche ; inscription dans le dossier de la décision motivée.

Article 10 Cet article renforce le fait que cette loi concerne des situations de malades en fin de vie.

Articles 11 - 12 -13 et 14 Insistent sur la nécessité d’identifier des services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et que soient définis au sein de chacun de ces services des référents en SP ainsi que des lits identifiés en SP (établissement de santé, EHPAD, service d ’établissement social ou médico-social).

Décret concernant le projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs Prévoit que le projet de soins prévu dans l’application du projet d’établissement doit déterminer l’ensemble des mesures propres à assurer des soins palliatifs y compris la formation des personnels. Projet d’établissement doit mettre en œuvre des actions de coopération pour cette mise en œuvre en relation +/- avec les réseaux. Mise en place d’une démarche de soins palliatifs élaborée par le Directeur, le médecin coordonnateur, ou le médecin de l’établissement en concertation avec les professionnels intervenant dans l’établissement.

Etude à GENEVE sur les DA dans un service de gérontologie Discussion Etude à GENEVE sur les DA dans un service de gérontologie Refus d’acharnement thérapeutique. Expression de ce que la PA souhaite ou ne souhaite pas concernant : la nutrition, la réanimation, l’autopsie… DA personnes âgées, en fin de vie : réflexion commune avec le patient basée sur l’écoute. Écoute attentive, patiente, prolongée et répétée. Permet l ’expression de craintes, de souhaits, de valeurs. Étayer de façon plus approfondie et pertinente le projet de soins.

Avancées de la loi Autoriser expressément limitation et arrêt de traitement chez des personnes inconscientes en fin de vie. Refus de l’obstination déraisonnable. Respect de la volonté du patient par les DA, la personne de confiance, famille et proches. Procédure collégiale. Sauvegarder la dignité. Assurer une fin de vie adéquate et des soins palliatifs.

Limites de la loi Médecin décide finalement seul. Problématique des tutelles. DA valables pour trois ans.

Loi devant permettre : de réfléchir et d’agir en amont des situations difficiles, d’assurer la dignité des personnes âgées jusqu ’à la fin de leur vie, d’avoir l’assurance que la personne soit entendue dans ses souhaits, de ne pas vivre une situation que la PA jugerait inacceptable, d’être assuré de ne pas souffrir.

Conclusion Loi de juin 1999 concernant les soins palliatifs. Loi du 04 mars 2002 relative aux Droits des malades. Loi du 22 avril 2005 relative aux Droits des malades et à la fin de vie. Code de déontologie médicale. Charte du malade hospitalisé. Charte de la PA dépendante.

Conclusion (2) La Personne âgée devrait pouvoir avoir l’assurance d’être entendue dans son souhait de ne pas vivre une situation qu’elle jugerait inacceptable et elle devrait être assurée de ne pas souffrir et de bénéficier de soins palliatifs.