Ce qu’ils pourraient être Dr Jacques Constant IRTS Rennes Association Autisme Bretagne Pays de Loire 10 mai 2012 Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes autistes : Ce qu’ils sont… Ce qu’ils pourraient être

PLAN I – Rappel de l’état des connaissances II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont III – Pourquoi est-ce si difficile ? IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être

I – Rappel de l’état des connaissances 1° L’autisme n’est pas que infantile 2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

Les représentations ont évolué Autisme infantile de Kanner T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement T.S.A. : Troubles du Spectre Autistique

Etat des connaissances HAS – Janvier 2010 Ces troubles sont de nature neurodéveloppementale Ils apparaissent avant 3 ans Ils vont durer toute la vie

Ces personnes sont toutes semblables entre elles par leurs signes autistiques observables Troubles de la communication Troubles des relations Perturbation des modalités de la communication Anomalies dans la forme, le contenu et l’utilisation du langage Retrait autistique Contacts et gestuelles bizarres Troubles de la réciprocité sociale et émotionnelle Troubles des conduites Anomalies de la pensée Rituels inflexibles Tendance à l’immuabilité Stéréotypies corporelles Restriction et focalisation des intérêts Crises comportementales

Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique Mais, ces personnes sont toutes différentes entre elles Intensité des TSA Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique Sévère Par leur niveau de développement indépendant du degré d’autisme Moyen Niveau de développement Léger Archaïque Moyen Normal

Par les pathologies associées Pathologies psychiatriques : Ces personnes sont aussi toutes différentes entre elles Par les pathologies associées Epilepsie : 20 à 25 % des cas selon les études Pathologies psychiatriques : Pour l’ensemble des TED : 30 % des cas selon les études Dans le cas d’autisme : 45 à 86 % des cas selon les études - Troubles de l’humeur bi-polaires - Troubles de l’attention et hyperactivité - Discussion des limites avec la schizophrénie - Syndromes génétiques associés (Ex : X-fragile)

I – Rappel de l’état des connaissances 1° L’autisme n’est pas que infantile I – Rappel de l’état des connaissances 2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

Retrouver les signes du triptyque Recommandations pour le diagnostic de l’autisme chez l’adulte – HAS novembre 2011  Sous le vieillissement  Sous le déficit  Sous les pathologies associées Retrouver les signes du triptyque

II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont 1° Description au crayon noir 2° Interprétation de la description

La situation actuelle n’est pas satisfaisante Quels que soient… La qualité personnelle des acteurs Leur dévouement La situation actuelle n’est pas satisfaisante

Il y a pourtant beaucoup d’établissements généralistes (M.A.S. – F.A.M. – Foyers de vie) pour accueillir des adultes déficitaires Mais peu d’établissements spécifiques fonctionnant autour de la spécificité du fonctionnement TED

Les établissements sont souvent repliés sur eux-mêmes ne fonctionnant pas en réseau et pas facilement ouverts aux familles

Les accompagnants ont du mal à se coordonner, à communiquer entre eux Difficultés de communication Parents/Usagers/Professionnels Directions Associations/Directions établissements/Professionnels Entre catégories professionnelles Entre établissements

Les accompagnements tendent vers la routine  Malgré des projets d’établissements généreux et parfois même grandioses  La philosophie dominante reste : Le droit d’asile et la priorité à l’hébergement Les projets individualisés sont vagues : « On ne sait pas quoi faire avec eux ou on ne peut rien faire avec la lourdeur de leur handicap »

Résumé de la description au crayon noir Les établissements ne sont pas pensés autour de la pensée de la personne autiste Ils ne sont pas cohérents (interventions ponctuelles, non coordonnées) Les accompagnants sont débordés par l’apparition de troubles des conduites, sans moyen de relier les comportements gênants au fonctionnement autistique

II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont 1° Description au crayon noir II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont 2° Interprétation de la description

Les équipes sont dirigées par la pathologie On vient de le voir dans la description : - repliés sur eux-mêmes - troubles de la communication - restriction des activités, des intérêts Les équipes se dépensent parce qu’elles ne pensent pas la pensée autiste Ça ne vient pas de la mauvaise volonté des personnes Mais elles deviennent MAL-TRAITANTES malgré elles Et en plus, tout le monde s’ennuie

III – Pourquoi est-ce si difficile ? 1° Le discours officiel ne suffit pas 2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

 Les recommandations n’existent pas pour les adultes  On peut utiliser celles pour les enfants (interventions coordonnées…)  Ce sont des cartes qui nous aident à nous repérer mais chaque accompagnant a sa route à faire  Ces textes insistent sur les réseaux, les relations avec les parents, l’évaluation, les techniques comportementales adaptées,la coordination des interventions

est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser Ce que recommandent la HAS et l’ANESM est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser Pourquoi ?

Parce que le discours officiel élimine la conflictualité et l’affect Notions partout présentes !

Rendent les PA environnemento-dépendantes L’intensité des déficits cognitifs et développementaux Le degré de difficulté dans la communication Rendent les PA environnemento-dépendantes Leur qualité de vie dépend de la qualité de notre accompagnement Leurs troubles traduisent le dysfonctionnement de nos institutions Et ces phénomènes angoissent et culpabilisent les accompagnants et les parents

III – Pourquoi est-ce si difficile ? 1° Le discours officiel ne suffit pas III – Pourquoi est-ce si difficile ? 2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

Pensée des accompagnants non TED Fossé opposition Pensée des personnes TED Pensée des accompagnants non TED

Mode de pensée normale/« neurotypique » Mode de pensée autiste/TED Mode de pensée normale/« neurotypique » Pensée qui utilise peu ou pas le langage Pensée très liée au langage Pensée qui s’oriente peu vers les relations avec autrui Pensée qui se nourrit des relations avec autrui Pensée qui n’intègre pas les codes sociaux Pensée qui intègre les codes sociaux Pensée rigide, peu sensible à l’état émotionnel Pensée souple, associative, interprétative, très dépendante de l’état émotionnel et affectif Pensée concrète, non métaphorique Pensée symbolique, métaphorique, jouant des images et des abstractions Pensée contextuelle Pensée sensible au contexte certes, mais pouvant se détacher Pensée séquentielle Pensée capable de logique mais aussi d’associations Pas de pensée sur la pensée d’autrui, pas d’empathie Pensée capable d’empathie, de sympathie, de projection Difficultés à acquérir « une théorie de l’esprit » Facilité à acquérir « une théorie de l’esprit » Pas d’accès spontané à l’imagination Pensée facilement imaginative

IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être Description au crayon de couleur

Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être réellement… Les textes officiels disent ce que devraient être les accompagnements Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être réellement…

Dans ces établissements « expérimentaux pilotes » à condition que les responsables ne prennent pas la « grosse tête », que se passe-t-il ?

L’évaluation fonctionnelle En lien avec les parents En lien avec les familles Oriente tout le travail Permet de sortir de l’ennui, de la confusion, de l’improvisation Les équipes apprennent à se servir des outils standardisés

Une philosophie de l’accompagnement dirige l’établissement Toute l’organisation du travail est orientée par l’adaptation des procédures au mode de perception de la pensée autiste

Les personnes autistes sont repliées sur elles et communiquent mal Elles nous obligent à nous ouvrir et à communiquer avec les autres Les personnes autistes sont morcelées, démantelées, clivées Elles nous obligent à une cohérence d’équipe et à un réseau efficace inter-institutions Les personnes autistes semblent dépourvues d’empathie Mais, elles nous obligent à vivre sympathie/antipathie angoisses, interprétations et culpabilité tant du côté des professionnels que des parents

L’espace est structuré Pour permettre de : pré-voir rassurer Quelquefois, l’architecture fait partie du projet Ailleurs, les équipes s’adaptent

Le temps est rendu visible Non pas emploi du temps Mais structuration du temps Notion abstraite transformée en objets concrets (sablier, time-timer)

Les équipes pensent à compenser les déficiences des personnes autistes dans les trois dimensions du triptyque  Déficiences des interactions sociales Compensées par l’entraînement au « vivre avec » scénarios sociaux si le niveau le permet accompagnement en position de « décodeur social » Déficiences de communication Compensées par la recherche du meilleur canal de communication le plus souvent visuel PECS – Machines informatiques  Déficiences des modes de percevoir et de penser (restrictions d’intérêts, immuabilité, rituels…) Compensées par la pré-visibilité de l’environnement et l’analyse méticuleuse des comportements gênants

Environnement prévisible et prévu Penser la compensation des déficiences et les situations d’apprentissages de l’autonomie dans « un format » d’environnement lisible pour les personnes autistes Environnement prévisible et prévu Compensation des déficiences Situation d’apprentissages d’autonomie Prothèses Socialisation

La bien-traitance prend en compte une double nécessité Penser mécanismes autistiques devant un sujet déficitaire Penser mécanismes déficitaires devant un sujet autistique

La cohérence institutionnelle repose Sur une attitude de compréhension permanente de la psychopathologie singulière pour chaque personne Sur l’acceptation du style particulier de chacun et le respect de sa façon de vivre Sur la protocolisation de la rencontre et le contrôle des attitudes spontanées des professionnels Sur le respect des procédures institutionnelles : engagement personnel et retour sur réunions collectives Sur un partenariat avec les parents réfléchi et garanti par le fonctionnement institutionnel

La cohérence institutionnelle nécessite des outils - Emplois du temps individualisés amovibles accrochables dans chaque pièce - « Séquentiels-visuels » décomposant l’action en autant de séquences que nécessaires à l’enchaînement (micro-environnement prévisible) - Album de comm et outils Voca de communication alternative

que certaines personnes autistes manquent de savoir vivre… Mais il faut bien dire que certaines personnes autistes manquent de savoir vivre… Automutilations Crises comportementales dépassant toutes les limites

Ce que pourrait être une position d’accompagnement Tolérer les rituels et les stéréotypies tant qu’ils ne mettent pas en jeu le pronostic vital Passer à travers l’absence apparente de motivation, d’intérêt n’est pas manquer de respect. Souvent un rituel de démarrage permet d’entrer dans une activité Tenter de s’appuyer sur les focalisations d’intérêt pour les agrandir et les transformer en intérêts socialement utiles mais c’est difficile Ne pas confondre les rituels autistiques avec les TOCS névrotiques Observer les changements de contextes qui peuvent expliquer les modifications de comportement. A côté des causes externes les plus fréquentes, penser aussi aux douleurs somatiques internes comme facteurs déclenchants

Docteur Jacques CONSTANT Psychiatre Formateur Consultant   90, rue de la Vallée de l'Eure 28600 LUISANT Tel. 02 37 34 82 85 Tel. 06 82 13 09 19 Organisme de formation N°24280133228 Siret : 30719173400028