Enquête femmes AIDES Auvergne Grand Languedoc Avril – mai – juin 2009 1ers résultats « à plat »

Introduction Objectif Mode de passation Nombre de répondantes  101 Recueillir les témoignages et appréciations face aux discriminations et aux stigmatisations que les femmes séropositives rencontrent dans leur vie quotidienne. Mode de passation Le questionnaire a été proposé : En AGL 3 mois femmes fréquentant les actions de AIDES femmes accueillies dans les asso partenaires de AIDES femmes à l’hôpital Nombre de répondantes  101

Lieux de passation du questionnaire : PAAD - 31 % Domicile - 21 % Prison - 16 % SEPIA - 16 % ENVIE – 11 % Conseil Social - 5 % 44 % des répondantes « hors AIDES »

Statut sérologique 71 femmes 14 femmes Suite des résultats : sur un échantillon de 85 personnes

Classes d’Age (83 répondantes) Les Sept Ages De La Vie - Hans Baldung Moyenne d’âge = 44,6 ans. La plus jeune est âgée de 19 ans et la plus âgée de 76 ans. 47 % sont âgées de 39 ans à moins de 49 ans 22 % sont âgées de 49 ans à moins de 59 ans 21 % sont âgées de 29 ans à moins de 39 ans Les moins de 29 ans représentent 1 % des répondantes Les répondantes âgées de + 59 ans = 2 %.

Avez-vous des enfants ? (83 répondantes) OUI NON 61 % 39 % Si oui, combien d’enfants avez-vous ? Combien sont à votre charge ? (51 répondantes) Nombre d’enfants Parmi les 51 femmes séropositives qui ont 1 ou plusieurs enfants, 19 n’ont pas d’ enfants à charge.

Situation maritale : (85 répondantes) Avez-vous un travail ? (85 répondantes) Origine géographique : (85 répondantes) La moitié des répondantes vivent en couple. Plus de 7 répondantes sur 10 (60 femmes) ne travaillent pas. 28 % des femmes séropositives interrogées sont en situation de migration (AIDES & TOI 2007 = 44 %)

Connaissez-vous votre charge virale ? (85 répondantes) 10 répondantes ont déclaré avoir des difficultés à comprendre leur suivi médical et avoir besoin d’aide pour cela. Connaissez vous la sérologie VIH de votre partenaire ? 28 répondantes :  26 connaissent le statut sérologique VIH de leur partenaire : 13 déclarent que leur partenaire est séropositif/ve au VIH ; 13 déclarent que leur partenaire est séronégatif au VIH.  2 répondantes déclarent ne pas connaître le statut sérologique de leur partenaire.

Au cours des 2 dernières années estimez - vous avoir subi des discriminations ? (85 répondantes) = 42 % = 54 % Enquête AIDES & TOI 2007 : 52 % des femmes déclarent avoir vécu des discriminations dans les 2 dernières années (% identique chez les hommes hétéros).

Ces discriminations sont-elles : (42 répondantes, 58 réponses) 36 femmes (86 %) disent que ces discriminations sont liées à leur infection à VIH et / ou VHC. Ces discriminations ont-elles eu lieu avec les personnes suivantes : (42 répondantes) Avec 21 citations (50 %), la catégorie « personnel soignant » est la première citée. Enquête AIDES & TOI 2007 : 37 % des femmes déclare avoir vécu des discriminations dans le cadre des soins

Avez-vous des problèmes de lipodystrophies ? (85 répondantes) La moitié déclarent avoir des problèmes de lipodystrophies (39 personnes) Si oui, pensez-vous que les gens portent sur vous un regard ou un jugement négatif du fait de votre apparence physique ? (38 répondantes)

Etes-vous actuellement suivie par un Gynécologue ? (85 répondantes) 25% des répondantes ne sont pas suivie actuellement par un gynécologue (64 personnes). Dans la population générale, 40 % des françaises de plus de 15 ans n’ont pas de suivi gynéco. (Donnée HAS) Si oui, rencontrez-vous ou avez vous rencontré des difficultés dans votre suivi gynécologique ? (85 répondantes) Actuellement vous diriez que votre relation avec votre gynécologue est : (85 répondantes)  38,8 % des répondantes (33) se déclarent très satisfaite de leur relation avec leur gynécologue.  15,3 % (13) sont au contraire très insatisfaites.

Avez-vous déjà exprimé un désir d’enfant depuis que vous êtes séropositive ? (81 répondantes) OUI 38 % Comment le médecin a t’il réagi ? 68 % Ecoute compréhensive et accompagnement Il vous a fait culpabiliser 13 % Réserves / état de santé 10 % Si vous êtes concernée par la ménopause (ou pré-ménopause), avez-vous exprimé des préoccupations ou des difficultés à un médecin ? (85 répondantes)

Si vous êtes concernée par la ménopause (ou pré-ménopause), avez-vous exprimé des préoccupations ou des difficultés à un médecin ? (85 répondantes) OUI 35 % Si oui, diriez-vous que le médecin a apporté à votre requête une attention : (29 répondantes) Très satisfaisante : 28 % Très insatisfaisante : 24 % Plutôt ou assez satisfaisante : 21 % Plutôt ou assez insatisfaisante : 27 %

Si oui : par qui ? (41 répondantes) Avez-vous été victime de stigmatisations ou de discriminations au cours de votre suivi médical ? (85 répondantes) Si oui : par qui ? (41 répondantes) dentiste 15 chirurgien 2 dermatologue laboratoire 1 puéricultrice kiné anesthésiste ambulancier

vous avez été contaminée ? Lors de vos consultations avec les médecins, vous a-t-on demandé comment vous avez été contaminée ? (85 répondantes)

Quelles attitudes vous ont le plus gêné lors de vos consultations Quelles attitudes vous ont le plus gêné lors de vos consultations ? (80 répondantes) 7 % 13 % 19 % 24 % 37 %

Votre séropositivité a – t elle produit un changement négatif par rapport à : (85 répondantes ; 291 réponses) Quelles sont les personnes avec lesquelles vous pouvez aborder les questions relatives à la sexualité ? 84 répondantes

Parlez vous de votre maladie avec votre partenaire ? Votre / vos partenaires sexuel(s) ont-ils/elles eu des attitudes de distance avec vous ? (85 répondantes) Effectifs Fréquence Non réponse 21 25% non jamais 38 45% oui rarement 7 8% oui parfois 12 14% oui souvent Total 85 100% Parlez vous de votre maladie avec votre partenaire ? (85 répondantes)

Ce qui vous aide à en parler : (50 répondantes) Concernant la communication autour de la maladie avec votre partenaire diriez-vous que : (65 répondantes ; 127 réponses) Ce qui vous aide à en parler : (50 répondantes)   Effectifs débats 13 actualités 14 association 5 documentations 12 autre 3 parler d'un moyen de contraception

Avez-vous déjà été victime de violences conjugales depuis que vous êtes séropositive ? (85 répondantes) 21 femmes (24,7 %) ont déjà été victimes de violences conjugales depuis qu’elles sont séropositives. Etait-ce des violences d’ordre :   Effectifs physiques 13 psychologiques ou morales 16 sexuelles 3 Faîtes-vous un rapprochement entre ces violences et votre séropositivité ? (21 répondantes)

38 28 Vos collègues de travail sont-ils (ou ont-ils été) au courant de votre séropositivité ? (85 rép.) Avez-vous déjà consulté la médecine du travail depuis que vous êtes séropositive ? (85 rép.) Si oui, avez-vous parlé de votre séropositivité au médecin du travail ? (66 rép.) OUI peur de perdre votre emploi 16 peur que le médecin ne dévoile votre séropositivité autre 8 38 NON 28

A quelles personnes de votre entourage avez-vous parlé de votre séropositivité ? Comment ont-elles réagi suite à l’annonce ? pour chacun, précisez quelle réaction elles ont eu : acceptation, stigmatisation, et / ou rejet ? (85 rép.)

Quelles sont les raisons pour lesquelles vous avez des difficultés à parler de votre maladie avec ces personnes de votre entourage ? (70 répondantes ; 148 réponses)

Merci de votre attention les filles ! Des résultats qui offrent déjà des données intéressantes et des pistes de réflexions à approfondir, notamment sur : Les discriminations / stigmatisations déclarées liées à l’infections à VIH (42%) , notamment par les personnel soignant (25%). Le non-suivi par un gynécologue d’1/4 des femmes interrogées : sont – elles suivi par un autre médecin qu’un gynécologue ? Le médecin VIH leur a t’il parlé de la nécessité de faire un frottis cervical annuel (rapport Yeni) ? Désir d’enfant : les réponses « négatives » données par les médecins sont-elles anciennes ? Est-ce toujours d’actualité aujourd’hui ? Ménopause : quelles réponses / accompagnement médical a été proposé ? Les changements négatifs induits par la séropositivité sur la sexualité, le désir, le plaisir, la féminité… la communication avec le partenaire (ateliers santé sexuelle ?) Les violences conjugales : des situations que nous devons analyser . Le travail : comprendre pourquoi si peu de femmes travaillent, quelles sont leur sources de revenus, et leur niveau d’indépendance financière. Dicibilité : des freins nommés dans cette enquête, mais pas d’éléments facilitateurs « pour dire » Merci de votre attention les filles !