La loi LEONETTI : Quoi de neuf depuis avril 2005 ? Droits des malades et fin de vie Intro: maladie grave et evolutive dans le cadre du réseau(pas de ttt de la question de la rea,de la neonat et patient en état vegetatif) Objectif: presenter ce que permet la loi, mais pas la discuter

Loi du 4 mars 2002 Chapitre II : droits et responsabilités des usagers Le patient est ACTEUR de sa prise en charge Il doit être informé lors d’un entretien individuel Il doit donner un consentement libre et éclairé, qu’il peut retirer à tout moment Il a un accès direct ou indirect à l’ensemble des données concernant sa santé (dossier médical etc) Loi kouchner: fourre tout (arret perruche, indemnisation des accidents médicaux) Transforme la relation médecin malade Entretien individuel(informer le patient avant son entourage, pratique peu courante) Attention à ce qu’on écrit dans les dossiers

Loi du 4 mars 2002 « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée »   « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort » Douleur: jurisprudences et plaintes en cours Dignité définition du dictionnaire : Notion Dignité est très subjective d’un sujet à l’autre et évoluant dans le temps (pose question: échelle de la dignité?)

Loi du 4 mars 2002 Désignation d’une personne de confiance (parent, proche ou médecin) qui pourra être consultée si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Désignation proposée à l’entrée dans tout établissement de santé Ne s’applique pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Modifie relation médecin patient. Fin du paternalisme médical. Informer jusqu’où? Personne de confiance différente de la personne à prévenir Première notion de personne de confiance (HIV) repris plus tard dont les droits vont être renforcés au fur et à mesure Tutelle/curatelle à expliciter

Loi « Léonetti » du 22 avril 2005 Renforcement des droits des malades en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable Protection pénale des médecins Donner un cadre d’aide à la décision aux situations de fin de vie Réaffirmer l’interdiction de l’euthanasie Contexte affaire Humbert (accident de voiture 20 ans, réanimation, paralysé, communication grâce aux mouvements du pouce, demande d’aide active à mourir, barbituriques, réanimation , intubation, procédure collégiale, arrêt de respirateur) rappel sur le code pénal NAPD, meurtre, assassinat Euthanasie: définition

Loi « Léonetti » du 22 avril 2005 Refus de l’obstination déraisonnable « Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie » Ex: respirateur, alimentation artificielle

Le double effet Permet l’utilisation en fin de vie de médicaments pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie pour soulager un symptôme Le patient ou son entourage doivent être informés L’intention du praticien doit être consignée clairement dans le dossier médical Sédation:La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par la personne malade, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté ». Les soins palliatifs, ce n’est pas : - Suicide assist� : fait de procurer � une personne une substance destin馥 � mettre fin � ses jours et qu’il prendra lui-m麥e. - Euthanasie : fait d’administrer � quelqu’un, avec ou sans son accord, une ou des substances ayant pour objectif de mettre fin � ses jours. Equivaut au plan l馮al � un assassinat : meurtre avec pr駑馘itation passible de 30 ans de r馗lusion criminelle. Les soins palliatifs respectent l’interdit : ｫ Tu ne tueras point ｻ L’intention n’est pas de donner la mort mais de soulager un symptôme

En pratique,la personne de confiance (1) Selon le code de la santé publique, il s’agit d’une personne désignée par un patient (personne malade) pour l’accompagner dans ses démarches médicales. Différente de la personne à prévenir et de la « personne de référence » Désignation non obligatoire Personne de confiance rôle consultatif Peut-e^tre un ami un membre de la famille le MT ou médecin hospitalier

En pratique,la personne de confiance (2) Cette désignation est faite par écrit, datée et signée . Elle est révocable à tout moment. Il est recommandé que la personne de confiance soit informée et impliquée. Peut être conservé chez le patient, ou dans le dossier médical, ou chez le notaire par le biais du mandat de protection future formulaire donné en fin de séance Famille, ami, compagnon, soignant, professionnel de santé Ex mme P(son oncologue), Mme X (bénévole des PFP)

Directives anticipées (1) Document écrit, auteur identifié (nom, prénom,date et lieu de naissance), daté, signé Si impossibilité d’écrire : 2 témoins dont la personne de confiance Révocables à tout moment Validité 3 ans (ou plus lorsque la personne n’est plus en mesure de s’exprimer) Dans le dossier du médecin traitant ou autre médecin choisi par le patient ou en cas d’hospitalisation dans le dossier médical du service. Instructions mais pas « ordres » donc « orientation » S’enquérir de leur existence, prévenir les autres professionnels de leur existence FIN DE VIE: maladie grave evolutive

Directives anticipées (2) Peuvent aussi être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche Existence et lieu de conservation mentionné dans le dossier médical Permettent de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement pour le jour où le patient serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté dans un contexte de maladie grave et évolutive A RETRAVAILLER Instructions mais pas « ordres » donc « orientation » S’enquérir de leur existence, prévenir les autres professionnels de leur existence FIN DE VIE: maladie grave evolutive

Les 4 situations envisagées par la loi Personne consciente mais maintenue artificiellement en vie Personne consciente en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable Personne inconsciente en état végétatif chronique Personne inconsciente en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable Cf support la vie avec exemple SLA trace ventilé/cancer métas/MYENOLYSE CENTROPONTINE; suite avp/ Alzheimer

Le patient peut refuser tout traitement Le patient conscient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable Le patient peut refuser tout traitement « Le médecin a l’obligation de respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix » Le médecin peut avoir recours à un confrère pour d’autres explications Si le malade réitère son refus après un délais raisonnable, la décision motivée doit être notée dans le dossier médical et mise en œuvre en assurant une démarche palliative CANCER MÉTAS arrêt trt spécifiques

Le malade conscient mais maintenu artificiellement en vie Le patient peut exprimer sa volonté: soit continuer à vivre ainsi, soit désirer arrêter les traitements qui le maintiennent artificiellement en vie Le médecin doit alors l’écouter, l’informer des conséquences de l’arrêt du traitement (la mort) et lui accorder un délais de réflexion Le médecin peut faire appel à un collègue pour donner au patient d’autres explications Si le patient persiste dans sa demande, le médecin a l’obligation de la respecter et de mettre en route des soins palliatifs L’ensemble de cette procédure doit être inscrite dans le dossier médical SLA TRACHEO VENTILATION SEDATION ARTCLE 37 code deonto

Concertation avec l’équipe soignante Malade inconscient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier Concertation avec l’équipe soignante Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical Alzheimer Collégialité en ville: Rôle du réseau, service hospitalier référent , EMSP, EHPAD,HAD Pour l’instant, procédure collégiale déclenchée uniquement par le médecin

Malade inconscient, en état végétatif chronique La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier Concertation avec l’équipe soignante Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical AVP/ myenolyse centropontine

Mission d’évaluation 2008 objectif Evaluer l’application et la connaissance de la loi pour envisager des axes d’amélioration Contexte tendu: affaire « Sébire » Esthésioneuroblastome, refus de chirurgie il y a 3 ans, refus de soins palliatifs, retrouvée seule décédée à son domicile

Mission d’évaluation 2008 conclusions La loi est méconnue des professionnels et du public et mal appliquée La mission se refuse à reconnaître un droit à la mort La mission préconise de mieux prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie Contexte tendu: affaire « Sébire » Esthésioneuroblastome, refus de chirurgie il y a 3 ans, refus de soins palliatifs, retrouvée seule décédée à son domicile

Proposition 1 Mieux faire connaître la loi Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie et les soins palliatifs Mener des études sur la réalité des situations médicales de fin de vie Favoriser les échanges entre juges et médecins Conventions entre CHU, espaces éthiques et parquets pour échanges entre praticiens, juristes et magistrats Observatoire de la Fin de Vie

Proposition 2 Renforcer les droits des malades Elargir le droit au recours à la procédure collégiale au patient par l’intermédiaire de la personne de confiance et des directives anticipées Faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes

Le congé de solidarité familiale Demande écrite à l’employeur par lettre recommandée AR au moins 15 jours avant le début du congé Durée maximum de 3 mois renouvelable une fois Certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne accompagnée est mis en jeu Initialement non indemnisé non rémunéré Conservation des avantages lors du congé(ancienneté, congé, même poste, même rémunération) On rémunère la maternité et la paternité. La société valorise la naissance et non la mort: pas symbolique important

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (1) Etre bénéficiaire du congé de solidarité familiale Accompagner à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable Avoir suspendu son activité professionnelle Etre un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou partager le même domicile que la personne accompagnée En attente de passage au sénat

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (2) Durée maximale de 3 semaines, 45 euros par jour Continue à être versée en cas d’hospitalisation mais maximum 3 semaines Cesse d’être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée Un seul bénéficiaire peut prétendre au versement au titre d’un même patient Gestion par l’assurance maladie mais pensent que le coût sera modéré. En effet, les accompagnants sont le plus souvent en arrêt maladie. Il s’agirait plutôt d’un transfert de charges

Proposition 3 Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin Mieux former les médecins à l’éthique et aux soins palliatifs (questions éthiques lors des stages et aux ECN, création d’une chaire de soins palliatifs par faculté de médecine) Préciser, dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie (modification de l’article 37 en cours) Actuellement, pas d’enseignement obligatoire d’éthique. L’introduction de questions aux ECNs permettraient d’y confronter les étudiants. Question: comment noter un sujet si subjectif? Référence à l’affaire Pierra (arrêt des traitements non accompagné de traitements sédatifs)

Proposition 4 Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie Poursuivre le développement de l’offre de soins palliatifs (1 unité par région en 2010, 1 unité par région en 2013) Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin de soulager les proches Aménager le financement à l’aide de la tarification à l’activité dans les situations de fin de vie Nous sommes très fortement dotés en IDF. Ex Midi Pyrenée: 12 lits sur toute la région Séjour « rentable » jusqu’à 3 semaines si statut aigu Tri des malades au nveau de l’admission

Ce qui se passe chez nos voisins européens La Hollande depuis 1er avril 2002 La Belgique depuis 28 mai 2002 relative à l ’euthanasie (en 2006 444 cas) Suisse : assistance au suicide autorisée (associations EXIT et DIGNITAS) Luxembourg : débat est engagé, suivi par l’Allemagne et le Royaume Uni Diapo n° 26 Depénalisation de l’euthanasie euthanasie etl’ aide au suicide infractions pénales mais excuse exonératoire de responsabilité pénale au profit du médecin qui respecte « les critères de minutie » Potion barbiturique ou injection Penthotal et injection d’un paralysant neuromusculaire Dignitas à un sac rempli d’Héliun

Cas clinique n°1 Madame V, 86 ans, démence d’Alzheimer depuis 8 ans Grabataire, non communicante vit chez sa fille un fils à l’étranger PEC par un SSIAD et une AVS 2 heures par jour Albuminémie à 25 Na 147 Lit médicalisé, pas d’escarres Vous êtes le médecin traitant de Mme V, la famille vous appelle la patiente a fait plusieurs reprises des fausses routes. La famille a peur de lui redonner à manger Que faites vous ? SFAP et SFGG Ni personne de confiance

Cas clinique n°2 Mme W, 81 ans 1 er cancer du colon en 2003, hémicolectomie droite 2 eme cancer du colon en 2007 hemicolectomie gche 2008: diagnostic de cancer urothélial: refus de toute investigation ou traitement supplémentaire Février 2009: insuffisance rénale fonctionnelle. Refus d’ureterostomie par la patiente Contexte: vit seule, refus des aides à domicile, 1 fille qu’ « elle ne veut pas inquiéter ». Vous êtes en visite à domicile et la patiente vous signifie son refus. Que proposez-vous?

CONCLUSION « c’est une loi qui dit la procédure à suivre et le cheminement à emprunter pour choisir la moins mauvaise solution possible » A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Dec 2008 Importance collégialité pers de confiance demandes anticipées Non obligatoire Attention au mot utilisé et au sens des mots

Pour en savoir plus http://www.sfap.org http://www.espace-ethique.org http://www.sfgg.fr http://www.assemblee-nationale.fr/13/dossiers/mission_fin_vie.asp

Dignité « Le secret de ma dignité se trouve dans le regard que l’Autre porte sur moi. Et ma dignité est intacte, préservée des atteintes de l’âge, de la pauvreté, de la maladie, de la décrépitude, et même de la mort si autrui me fait la grâce d’un regard respectueux. » Eric Fiat 2001